Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 12.08.2014, 09:00
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Guten Morgen,

nachdem ich hier im Forum schon viel mitgelesen habe, möchte ich mich nun selbst vorstellen in der Hoffnung Gleichgesinnte kennen zu lernen, mich über Erfahrungen auszutauschen oder auch mal richtig abzukotzen. Ich habe zwar liebe Menschen um mich, die mich auffangen und unterstützen, aber wie es mit dem Krebs ist wissen nur Betroffene. Ihr wisst sicher, was ich meine.

Nachdem ich (28, weiblich) seit März 2013 immer wieder starke Schmerzen im Bereich des ISG links hatte, bekam ich Physiotherapie, Schmerzmittel & Co, die Schmerzen waren diffus mal eher Richtung Lendenwirbel, mal Hüftgelenk oder sogar bis runter zum linken Knie. Sämtliche Schonungsgeschichten, umgestellten Trainingspläne im Fitness etc. haben nichts gebracht, im Gegenteil. Wirklich ernst genommen habe ich das Ganze nicht, ich dachte mir da sei einfach was gereizt und kann nicht richtig ausheilen, hab mich sogar schon fast damit abgefunden. Anfang 2014 wurde es dann immer schlimmer und konstanter, im März diesen Jahres bekam ich dann nochmals Physio, aber ohne daran zu glauben, dass das was bringen sollte. Sämtliche Maßnahmen, die eigentlich Linderung verschaffen sollten machten es nur noch schlimmer. Also schickte mich der Physiotherapeut zum Orthopäden mit Verdacht auf eine akute Entzündung des ISG. Der Orthopäde, auf dessen Termin ich 1 Monat warten musste, bog 1 Minute an mir rum und schickte mich weiter zum MRT, mit demselben Verdacht. Auf diesen Termin musste ich wiederum 2 Wochen warten, es war bereits Mai. Am 22.05.2014 kam ich schließlich in die Röhre, nach 20 Minuten liegen bekam ich ein Kontrastmittel gespritzt und musste nochmals für 15 Minuten rein. Anschließend wurde ich ins Wartezimmer geschickt, bis die Ärztin mich aufruft. Als ich endlich dran kam stellte ich mich darauf ein ¨Sie haben ein entzündetes ISG¨ zu hören, stattdessen erklärte mir die Ärztin kurz nach Eintreten und bevor ich überhaupt richtig gesessen bin ¨Sie haben da einen Tumor¨. Sie zeigte auf den Bildschirm , wo man das Mistding aufgrund seiner Größe von ca. 6 cm deutlich sehen könnte. Mir sind sofort die Tränen in die Augen geschossen, ich dachte als erstes daran, dass ich meine Haare nicht verlieren will (ich hab lange, braune Locken) und dass ich doch vielleicht irgendwann mal Kinder will... Wie betäubt und mit Sonnenbrille bin ich nach Hause, völlig überfordert mit der Situation.

Das ist nun knapp 2,5 Monate her, was hat sich getan?

Ein paar Tage nach diesem Befund habe ich mich in der Ulmer Uniklinik in der Tumorsprechstunde vorgestellt mit Verdacht auf ein Chondrosarkom. Die Ärzte schauten sich meine MRT-Aufnahmen ewig an, ich wurde grob aufgeklärt, dass man das Ding auf jeden Fall entfernen müsse, aber erstmal eine Biopsie nötig sei. Ein Satz, der sich in mein Gedächtnis eingebrannt hat, war ¨es gibt Überlebenschancen¨. Warum sagt man das bei der ersten Vorstellung, wenn noch gar nichts klar ist? Ich fand das total daneben.
Eine Woche später, es war mittlerweile Anfang Juni, wurde ich für 3 Tage stationär aufgenommen. Am ersten Tag sollte eine PET-CT statt finden, am zweiten Tag die Biopsie und am dritten Tag durfte ich dann wieder gehen. Die PET-CT war zu meinem Glück negativ, keine Metastasen, nur das scheiß Teil am Becken. Was das bedeutet, wurde mir erst später bewusst. Die Biopsie war völlig harmlos, ich hatte nur eine 1cm Narbe, kaum Schmerzen und durfte wieder heim. Das Ergebnis sollte so 1 - 2 Wochen dauern.

Was es heißt zu warten, weiß jeder von euch nur zu gut. Es war die Hölle. Anfangs war ich noch frohen Mutes, überzeugt davon das Ding sei gutartig, während mich mein Umfeld (es wissen nur ein paar Wenige) plötzlich wie ein rohes Ei behandelte und ständig diese mitleidigen Blicke. Dass nach 2 Wochen noch kein Ergebnis da war, machte mich zunächst nicht stutzig, aber nach 4 Wochen wurde ich immer unruhiger. Letztendlich musste ich ganze 6 Wochen (!) auf ein Ergebnis warten, das letztendlich zu ungenau war, um ein Urteil zu fällen. Selbst das Referenzlabor in Kiel war sich nicht sicher. Man hätte zwar veränderte Zellen gefunden, es sei aber nicht klar, woher diese kämen. Eine zweite Biopsie sei nötig, man müsse neues und mehr Material entnehmen und wolle dieses mal ¨richtig ran gehen¨. Allerdings sehe es so aus, als hätte ich ein Weichteilsarkom, da die Probe nicht die typische knorpelige Struktur gehabt habe, die ein Chondrosarkom sonst aufweise. Und das Ding sei 8 cm groß. Also gewachsen?

Seit diesem ¨Zwischenbefund¨ ging ich davon aus, dass der Krebs bösartig ist. Genau 2 Monate, nachdem der Tumor entdeckt wurde, hatte ich also meine zweite Biopsie. Diese war sehr viel unangenehmer, die Narbe ist nun 7 - 8 cm groß, ich hatte starke Schmerzen, musste zwei Wochen lang mit Krücken laufen und mir Trombosespritzen setzen. Mein Bauch sah aus wie der Arm eines Junkies. Zuzsätzlich ständiges Blut abnehmen, um meine Werte zu checken, weil ich auf starke Schmerzmittel angewiesen bin (Oxycodon + Novalgin). Das Ergebnis der Biopsie sollte dieses Mal wirklich nur maximal 2 Wochen dauern, versprach man mir. Ich glaubte nicht dran, um nachher nicht wieder so enttäuscht zu sein. Aber exakt nach 2 Wochen, als ich schon nicht mehr dran glaubte, kam dann endlich der Anruf mit dem finalen Ergebnis:

Ich habe ein höchst bösartiges mesenchymales Chondrosarkom. Herzlichen Glückwunsch, jetzt habe ich seit 1 Woche offiziell Krebs.
Wenn man den Tumor - so wie er jetzt ist - einfach entfernen würde, müsste man einen Großteil meines linken Beckens mit entfernen, das nachher aufwendig mit Wadenbein oder (viel schlimmer) zwei meiner Rippen rekonstruiert werden müsste. Deshalb bekomme ich erst eine Chemotherapie, in der Hoffnung, dass der blöde Tumor schrumpft und die OP-Bedingungen verbessert werden. Übermorgen soll ich aufgenommen werden und bin dann 1 Woche auf Station, da sie noch einige Tests machen müssen und mir auch Eizellen entnehmen wollen, falls das alles hinterher nur noch ein Trümmerhaufen ist. Außerdem bekomme ich meinen ersten Chemozyklus, bevor ich für 3 Wochen wieder heim darf. Dann kommt der zweite Zyklus und es zeigt sich hoffentlich ein Erfolg. In diesem Fall geht´s mit der Chemo weiter, sonst kommt gleich die OP. Der Tumor darf auf keinen Fall (weiter) wachsen oder streuen.
Um mich ein bisschen drauf vorzubereiten (als ob man das wirklich könnte...) habe ich mir gestern auf Anraten meines Papas (nebenbei auch (Haus)Arzt meines Vertrauens) in einem richtig tollen speziellen Onlineshop 3 verschiedene schöne Kopfbedeckungen bestellt, um die ganze Situation etwas erträglicher zu machen und mir was Gutes zu tun. Auf die freu ich mich jetzt schon.
Heute fahre ich gemeinsam mit meinem Papa zu einem Immunologen nach Saarbrücken, der ambulant Therapien begleitend zur Chemo anbietet. Meine Tante ist wegen MS bei ihm in Behandlung und profitiert sehr davon, sie hatte seither keine Schübe mehr. Versuchen kann man`s ja mal.

Ich bin weiterhin guter Dinge und überzeugt davon, dass ich wieder gesund werde. Dennoch habe ich natürlich Angst, was auf mich zu kommt. Angefangen von der Chemo bis hin über diese wirklich krasse OP sowie die damit verbundenen Schmerzen und Einschränkungen.
Tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe, aber bis auf eine Leidensgenossin, mit der ich kurz im Krankenhaus das Zimmer teilen durfte, bin ich nur von gesunden Menschen umgeben, die das zwar alles verstehen, aber mit nachempfinden können. Und es tut einfach gut komplett verstanden zu werden...

Freue mich über aufmunternde Worte, Tipps für die Chemo oder was auch immer.

Liebe Grüße
Betti

Geändert von gitti2002 (12.10.2014 um 15:08 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 03.09.2014, 15:39
ClaudiaRi ClaudiaRi ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2014
Ort: Bei Hamburg
Beiträge: 1
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Liebe Betti,

ich kann da so gar nicht mitreden, will dir aber alles Liebe wünschen. ich finde es schade, dass sich bisher noch niemand auf dein Post gemeldet hat.

Ich selber habe am Montag einen Termin in der Knochentumorsprechstunde im UKE Hamburg weil man bei mir ein Enchondrom im Oberschenkel gefunden hat. Das ist ja zunächst einmal gutartig, sitzt aber an einer blöden Stelle.

Ich schicke dir ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht.

Liebe Grüße aus Hamburg

Claudia
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 02.10.2014, 09:53
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für deine Nachricht. Ich hatte mir hier auch mehr Feedback erhofft, bin aber auch (von außen nicht sichtbar) über die privaten Nachrichten am Schreiben und hab da aufbauende Worte erhalten Tut mir leid, dass ich erst jetzt schreibe, ich hab etwas Abstand gebraucht, da die Chemo sämtliche Nerven beansprucht hat.

Was ist denn jetzt bei dir in der Tumorsprechstunde rausgekommen? Und was passiert nun mit dem Enchondrom?

Ich bin momentan wahnsinnig frustriert. Nachdem ich mich jetzt zwei Zyklen lang je über 5 Tage mit Doxorubicin/Ifosfamid in Höchstdosis hab vollpumpen lassen, während und nach denen ich unter starken Nebenwirkungen gelitten habe (während des ersten Zyklus haben sie mich künstlich ernähren müssen vor lauter Übelkeit und Übergeben, nach dem Zweiten haben sich meine Werte nicht mehr erholt, ich hab Bluttransfusionen usw benötigt, beginnender starker Haarausfall ausgerechnet an meinem Geburtstag, 7kg Gewichtsverlust und und und), wurden vorgestern MRT-Bilder gemacht. Darauf hat der Tumor mir und den Ärzten nur den Mittelfinger gezeigt. Sprich er hat praktisch nicht auf die Chemo reagiert, nun geht es Richtung OP unter nach wie vor richtig bescheidenen Bedingungen. Montagmorgen soll ich in die Tumorsprechstunde kommen, da wird dann alles weitere besprochen.

Aber aufgeben kommt für mich nicht in Frage, jetzt sag ich dem scheiß Ding erst recht den Kampf an

Liebe Grüße und dir alles Gute!
Betti

Geändert von gitti2002 (03.10.2014 um 22:47 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 03.10.2014, 22:05
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 265
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Zitat:
Zitat von itteb Beitrag anzeigen
Nachdem ich mich jetzt zwei Zyklen lang je über 5 Tage mit Doxorubicin/Ifosfamid in Höchstdosis hab vollpumpen lassen, während und nach denen ich unter starken Nebenwirkungen gelitten habe (während des ersten Zyklus haben sie mich künstlich ernähren müssen vor lauter Übelkeit und Übergeben, nach dem Zweiten haben sich meine Werte nicht mehr erholt, ich hab Bluttransfusionen usw benötigt, beginnender starker Haarausfall ausgerechnet an meinem Geburtstag, 7kg Gewichtsverlust und und und), wurden vorgestern MRT-Bilder gemacht. Darauf hat der Tumor mir und den Ärzten nur den Mittelfinger gezeigt. Sprich er hat praktisch nicht auf die Chemo reagiert, nun geht es Richtung OP unter nach wie vor richtig bescheidenen Bedingungen. Montagmorgen soll ich in die Tumorsprechstunde kommen, da wird dann alles weitere besprochen.
Hi Betti,

mein Tumor (malignes fibröses Histyozytom) hatte sich damals auch nicht wirklich verkleinert. Aufm MRT ist der um 7% oder so nach 6 Chemos geschrumpft. Bei der OP waren dann aber immerhin 43% (glaub) kaputt.
Also auf die Heilung hat das nicht soooo viel Einfluss - mehr auf die OP.

Tumor verprügeln ist auch gut!
Hab ich auch gemacht ... und bin das Teil jetzt schon 24 Jahre los

Die Missformulierung deiner Ärzte ("es gibt Überlebenschancen") ist halt noch alte Schule. Heute wird glaub auch mehr darauf eingegangen, wie man etwas formuliert.
Die Übersetzung lautet: wir wissen nicht, ob wir dich heilen können, aber wir tun alles.
Jetzt musst Du halt durch den größten Scheiß deines Lebens: die Chemotherapie. Aber wenns hilft, dann kann man das schon ertragen und irgendwann belastet es dich nicht mehr.

Also nicht aufgeben und alles rausholen was geht (Du, Ärzte, Familie, Freunde)!

Alles Gute
Sebastian

Geändert von gitti2002 (03.10.2014 um 22:46 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 12.10.2014, 14:15
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hey Sebastian,

nach 1,5 Wochen mit viel Hin und Her hab ich jetzt auch schon wieder ne andere Aussage der Ärzte... Ich war letzten Montag in der Tumorsprechstunde, da hieß es auf einmal, dass es noch gar nicht ganz klar sei, ob es nun ein Chondrosarkom oder nicht doch vielleicht ein Osteosarkom sei. Es stünden noch Biopsie-Ergebnisse aus Berlin an. Versteh ich nicht, warum man mir das nicht vorher schon gesagt hat... Wir haben dann diskutiert und mein Vater hat gefragt, ob man denn die Aktivität des Tumors überhaupt auf einem MRT erkennen kann. Er hatte sich gewundert, warum man ein MRT macht und kein PET-CT. Jedenfalls wurde letztendlich für den nächsten Tag ein PET-CT organisiert und siehe da: Im Zentrum des Tumors sieht man fast kein Kontrastmittel, sprich keine Aktivität mehr.

Um die Zeit zu nutzen (haha), bis das Ergebnis aus Berlin da ist, wollen sie mir jetzt doch nochmal nen Zyklus Chemo geben. Es steht auch noch offen, ob dann die OP kommt oder vielleicht erst ne Bestrahlung (haben am kommenden Mittwoch nen Vorstellungstermin in Heidelberg im HIT) oder doch nochmal ne ganze Chemo mit 4 - 6 Zyklen (bitte nicht...).

Dieses ewige Hin und Her - vor 1,5 Wochen hieß es noch keine Chemo mehr, jetzt doch - geht mir so unglaublich auf die Nerven. Ich würd am liebsten aus meinem Körper raus...

Liebe Grüße
Betti
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 04.11.2014, 19:40
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Kurzes Update:

Warte seit mittlerweile über 4 Wochen auf das Referenz-Ergebnis aus Berlin. Die dritte Chemorunde hab ich nun hinter mir, es hat mich wieder total zerbröselt und ich habe erneut Blut gebraucht.

Die Warterei, ob ich nun endlich operiert werde oder doch nochmal zur Chemo muss, macht mich wahnsinnig und alles sträubt sich in mir Dabei haben sie mich letzten Mittwoch am Telefon total heiß gemacht, dass sie Anfang dieser Woche fest mit dem Ergebnis rechnen. Und jetzt klingelt das Telefon einfach nicht. Ich bin frustriert
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 07.11.2014, 22:31
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 265
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hallo nochmal

Wie wird das bei dir gehalten: fragen die wegen der Blutwerte nach, ob Du die Chemo weitermachen willst oder ob Du lieber noch 2 Tage warten willst?
Nach der 3. Chemo Blutkonserve finde ich schon früh.
Bei mir waren die (Blut-)Werte eigentlich fast immer genau auf der Grenze - und ich habe immer "nach Hause" gewählt. Dadurch musste ich nur 2x Konserven nehmen. Erst ganz am Ende.

Naja, ich hab so das Gefühl, dass wenn der Körper spricht, dann will er auch was sagen. Bei mir halt "laaaaangsam". Hab meinem Onkologen auch wirklich mehrmals aufs Auge gedrückt, dass ich nicht an der Chemo sterben will.
Mindestens bei mir hat´s gereicht

Ich drück die Daumen, dass Du´s packst!
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 09.11.2014, 16:09
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hey Sebastian,

meinst du bevor ein neuer Zyklus beginnt? Nach dem Ersten hatte ich ja nur so ne 4-Tage-Wertetalfahrt, da hat sich das von allein wieder reguliert, aber bereits nach dem zweiten Zyklus ging's mir richtig dreckig. Das Blut hab ich da am 6. Tag nach Werteabfall bekommen. Mein HB lag zu diesem Zeitpunkt bei 6,7 und meine Thrombos waren ebenfalls miserabel. Da alles weiterhin gefallen ist blieb nichts anderes übrig. Ich hatte auch extrem unter den Folgen der Anämie zu leiden. Nachts hatte ich mich zuerst gefragt, wer denn da ständig so laut Musik hört, dass ich den Beat in meinem Zimmer hör, bis mir aufgefallen ist, dass das mein Herzschlag ist, weil mein Herz wie blöd versucht hat alle Organe zu versorgen... Nach dem dritten Zyklus gab's wieder den gleichen Scheiß, auch wenn die Werte da nicht ganz so weit unten waren, als ich das Blut bekommen hab. Keine Ahnung, was so der übliche Durchschnitt an Chemos ist, dass man Blut braucht / bekommt, aber sie hauen mir ja auch die Maximaldosis an Doxo/Ifo rein und meine körperlichen Voraussetzungen sind ja auch nicht mehr die Besten mittlerweile

Zwischen dem ersten und dem zweiten Zyklus hatte ich die klassischen 2 Wochen "Erholungszeit", zwischen dem zweiten und dritten Zyklus lagen dann über 5 Wochen, weil sie nach den MRT-Bildern ja erst meinten "ne, keine Chemo mehr, sondern OP" und dann nach den PET-CT-Aufnahmen 1 Woche später wieder "ach vielleicht doch, aber eigentlich sind wir uns auch noch gar nicht sicher, was Sie denn nun haben"... Der dritte Zyklus ist nun 2,5 Wochen her.

Nachdem sie mich nun wieder tageweise vertröstet haben, hab ich letzten Mittwoch einer von den Chirurgen geschrieben, was denn jetzt gegen eine OP spricht, weil ja durch die ganze Warterei schon wieder Zeit vergeht ohne Ende und es im Sommer noch hieß, dass man dringend handeln müsse. Ja und jetzt haben wir November und irgendwie hat's keiner mehr so richtig eilig. Sie haben mich dann letzten Freitag erneut im Tumorboard besprochen, anstatt eines Anrufes bekam ich dann einen Zweizeiler von ihr, dass ich jetzt nochmal zur Chemo soll, dann nochmal Bilder gemacht werden und dann die OP statt findet. Ohne jegliche Erklärung Komm mir leicht verarscht vor, weil es von Seiten der Hämatologie hieß, dass ein weiterer Chemozyklus nur im Falle eines Osteosarkoms in Frage kommt, aufgrund der Toxizität und dem vergleichsweise geringen Nutzen. Hab jetzt eine Nutzen-Risiko-Bewertung von eben jener Hämatologin angefordert und bin echt sauer, dass ich mich auf keine Aussage verlassen kann, wenn die ihre Meinung ständig so ad hoc ändern.
Für mich war der dritte Chemozyklus auf gut Glück und "um die Zeit bis zum Ergebnis zu nutzen" (Zitat Hämatologin) schon ein riesen Kompromiss, nachdem man zu mir meinte es gäb keine Chemo mehr. Jetzt noch ein viertes Mal hinzumüssen macht mich echt fertig

Mal schauen, was zurück kommt...

Grüßle
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 10.11.2014, 15:53
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 265
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hallo Betti,

das klingt ja nun wieder normal.
Haben dich beim ersten Mal vielleicht etwas überdosiert?
Ich hatte eigentlich beim Rausgehen auch immer so 6-7,5 HB. Oft hatte ich beim Reingehen auch geringe Werte (also 8? ... kann mich an die Zahlen nicht mehr erinnern) und da durfte ich dann wählen und wollte lieber wieder 2 Tage heim, anstatt Chemo und Blutkonserve.
Einmal bin ich torkelnd mit 5,6 rausgelaufen. Aber mein Arzt wusste, dass er mich nicht aufhalten kann und ist auf der Stelle umgedreht, als er mich gesehen hat
(nach dem Motto "ich hab nichts gesehen")

Vor der OP hatte ich gaub 4 Wochen Pause und danach 2. Oder umgedreht - weiß ich echt nicht mehr. Insgesamt 6.
Und die brauchte ich auch.
Bei dir wird wohl die OP noch von der endgültigen Biopsie und den Bildern (MRT, CT) nach der Chemo abhängen. Je nachdem muss man großzügiger drumrum schneiden.
Die loten da schon das günstigste für dich aus.
Es ist nicht alles festgenagelt: die Krebstherapie folgt zwar Regeln, aber ist auch relativ individuell. So verkehrt klingt das bei dir jetzt nicht

Grüßle
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 10.12.2014, 13:45
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hallihallo,

ich wollt mich jetzt auch endlich mal wieder mit dem aktuellen Stand melden, bevor noch jemand denkt mich gibt's nicht mehr.

Nachdem ich mich jetzt noch ein viertes Mal durch die Chemo gekämpft hab und PET-CT sowie MRT-Aufnahmen gemacht wurden, steht die OP tatsächlich unmittelbar bevor. Die Aufnahmen haben gezeigt, dass der Tumor weiterhin so gut wie unverändert groß ist, jedoch eine deutlich geringere Tracer-Aufnahme zeigt. Randständig ist aber noch deutlich was zu sehen. Na ja, besser als nix. Was ich genau für einen Tumor habe, ist übrigens nach all dem Hin und Her und trotz Verschickung der Biopsie-Proben an mehrere Spezialpathologen nicht klar, weil jeder was anderes sieht. Klar ist nur, es handelt sich definitiv nicht um ein Osteosarkom

Am kommenden Montag soll ich in der Klinik erscheinen, dann erfolgt die Aufklärung und am Dienstag ist es dann im Verlauf des Vormittags soweit. Dann wird 4 - 5 Stunden an mir rumgesäbelt. Die Ärzte raten mir aufgrund der aktuellen Aufnahmen zur umfangreicheren OP mit Entfernung eines Teiles des Beckenknochens, da der Tumor am ISG liegt und irgendwie Darm- und Kreuzbein und was weiß ich alles so nah liegt, dass da überall was dem Sicherheitsabstand zum Opfer fallen wird. Rekonstruieren wollen sie das Ganze dann entweder mit einem Teil des Wadenbeins oder der Beckenschaufel plus Metallgestänge und Verschraubung an Wirbelsäule und was weiß ich nicht alles Die kleinere Methode mit Ausschälung des Tumors entlang des Knochens sowie Bestrahlung im HIT in Heidelberg sind somit raus. Anscheinend gibt es nicht genug Sicherheit, dass die Strahlen mögliche Restzellen erwischen (falls es ein mesenchymales Chondrosarkom ist) und dann besteht auch die Gefahr, dass der Tumor während der OP aufplatzt und das will ja keiner Am Telefon sprach der operierende Arzt dann noch von Beeinträchtigungen hinterher, unter denen ich mir grad noch gar nichts vorstellen kann. Klar, einerseits das befürchtete Stolperbein (Fußhebeschwäche), falls der Nerv beschädigt wird, aber sonst? Das ISG ist ja kein wirklich bewegliches Gelenk, folglich fällt da doch eine Versteifung nicht wirklich ins Gewicht?!

Eigentlich hatte ich gehofft Weihnachten daheim mit der Familie zu verbringen, das kann ich mir jetzt aber wohl abschminken Ich muss eigentlich 2 Wochen im Krankenhaus bleiben und grad bei so ner großen OP weiß man ja nie, wie's verheilt. Das frustriert mich jetzt schon. Nach all dem, was ich die letzten Monate hab über mich ergehen lassen müssen war das mein einziger Wunsch Ursprünglich hatte der Herr Doktor gemeint, da könne man ein Auge zudrücken, weil ich ja schließlich in guten Händen bin (mein Papa ist ebenfalls Arzt). Ach manno...
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 11.12.2014, 09:52
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 265
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Na Betti,

das mit Weihnachten ist doof.
Aber ich hatte damals noch genau davor meine erste Chemo und Weihnachten war da schon schwer beeinträchtigt

OP 5h hatte ich auch. Bei mir halt der Unterschenkel.
Fußheberschwäche war anfangs richtig schlimm, konnte nur mit Orthese am Fuß laufen ... aber irgendwann hab ich sie weggelassen und es wurde wieder besser und der Muskel stärker.
WIE die da die Muskeln und Nerven verknotet haben bleibt mir ein Rätsel!
Die haben den halben übrigen inneren Wadenmuskel "umverknotet" und als Fußheber umgebaut. Hat auch direkt funktioniert (halt sehr schwach) und ich frag mich "warum geht das direkt???".
Der Nerv zum Hebern des großen Zeh´s war damals lange "tot" ... aber so nach 4 Jahren kam er wieder und jetzt kann ich den großen Zeh wieder paar mm anheben.
Und wenn wir schon dabei sind: kleiner geworden ist mein Tumor vor der OP auch nicht wirklich (7% Schrumpf oder so).
Im Nachgang sah man dann, dass er zu ca. 40% abgestorben war. Also eher mieses Ansprechen auf Chemo. Aber ich schreibe und bin noch da

Und zum Arzt am Telefon und "Beeinträchtigungen": das muss der sagen. Und wer hat nach so ´ner schweren OP bitte keine Einschränkungen?!
Meine Eltern mussten unterschreiben, dass sie verstanden haben, dass das Bein evtl. amputiert werden muss.
Also alles normal

Jetzt heißt es Daumen drücken!

Liebe Grüße aus und nach Stuggi
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 20.12.2014, 10:14
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

So, mal wieder ein wenigstens kurzes Update über's Handy direkt aus dem Krankenhaus:
Dienstag fand die große, 5-stündige Haupt-OP statt, in der die Ärzte den blöden Tumor mitsamt ordentlich Sicherheitsabstand und einem Großteil meines linken Beckenknochens entfernt und alles irgendwie mit Titan verschraubt haben. Darüber kam dann ein Vakuumverband. Während der OP hab ich 3,5 Liter Blut verloren, aber sie hatten gut mit 12 EK vorgesorgt. Gestern war dann die zweite OP, in der sie mir einen Teil des Fibula (Wadenbein) entfernt und noch irgendwie ins Becken reingeflickt haben. Faszinierend diese Medizin. Über eine Schmerzpumpe am Rücken kann ich selber dosieren, wann ich was brauch. Bis Montag heißt es noch Bettruhe, dann geht's ans Aufstehen. Und es ist natürlich entscheidend, ob der Sicherheitsabstand laut Histologie ausreichend war, aber die Ärzte sind sehr zufrieden und ich werd gehegt und gepflegt.
Und hey, ich kann meinen Fuß problemlos bewegen. Heißt keine Fußheberschwäche. Juhuuuuuuuuuuu!
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 31.01.2015, 13:07
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 265
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Na, wie geht´s dir jetzt?

Geht grad die Chemo wieder los, gelle?
Klingt ja soweit erstmal ganz gut
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 14.02.2015, 22:19
itteb itteb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.08.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 14
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Ne, bin grad in der Reha ;-) Mir geht's soweit ganz gut, das Laufen geht immer besser und wenn das Kontroll-CT am 23.2. gut aussieht darf ich die ollen Krücken nach 9,5 Wochen endlich ins Eck schmeißen. Juhu!

Da der Empfang hier miserabel ist und die Verbindung jederzeit abkacken kann, erstmal nur kurz das offizielle Ergebnis der Histologie:

"Abschließend histologisch myxoides Chondrosarkom des Knochens, high-grade, R0, nur 30% Ansprechen (non-responder), Ki67 noch 10%. Empfehlung: Vorerst keine weitere systemische Chemotherapie. Planung adjuvante lokale Radiatio nach Rehabilitation und Einheilung des Fibulatransplantates."

Genaueres versuch ich beim Kontrolltermin raus zu finden. Geh ich richtig in der Annahme, dass der Ki67 je niedriger umso günstiger ist und umso eher hat der Tumor nicht gestreut? Das hab ich mir zumindest zusammengegoogled.

Da ich erst 3 Tage in Reha bin kommen weitere Infos zur Bestrahlung vermutlich erst nach der Reha, die geht vermutlich bis zum 5.3., falls nicht verlängert wird.
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 05.03.2015, 23:47
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 265
Standard AW: Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

Hi Betti,

so wie ich gellesen hab passt das und freut mich, dass es "relativ harmlos" ist (also wirklich: relativ!).
Diese Art Tumor kann wohl lokale Absprengsel bilden, die dann zu Lokalrezidiven führen kann oder so? Und um um diese eventuellen Mini-Tumore kümmert sich die Bestrahlung. Und das anscheinend auch recht gut
Dann mach mal so weiter!

Und sobald die Krücke weg ist, machen wir "Narbenvergleich" - bei nem Eis am Schlossplatz oder so

Alles Gute,
Sebastian
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 13:21 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD