Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Darmkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 01.10.2014, 01:49
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Standard Folfox4-Tagebuch

Hallo,
seit einiger Zeit lese ich hier bereits aber angemeldet habe ich mich erst heute.
Bei meiner Suche nach Informationen über Erfahrungen mit einer adjuvanten Chemotherapie nach OP an einem Sigma-Karzinom bin ich leider nicht wirklich fündig geworden und möchte deshalb für ebenfalls suchende Betroffene hier meine Erfahrungen mit der ambulanten Folfox4-Therapie fortschreiben.

Folfox4-Therapie, 14-täglich, 12 Zyklen geplant
1. Zyklus:
Dienstag, 23.09.14 Folinsäure 350mg, Oxaliplatin 150mg, 5-Fu 705mg Bolus und 5-Fu 2110mg 48h-Pumpe. Dauer gesamt 5 Stunden.
Mittwoch, 24.09.14 siehe oben jedoch ohne Oxaliplatin. Dauer gesamt 1,5 Stunden
Donnerstag, 25.09.14 Abnahme der Pumpe und Portspülen. Dauer gesamt 10 Minuten.

Die ersten Infusionen wurden zunächst sehr langsam eingestellt und dann behutsam schneller gedreht, deshalb die lange Dauer am ersten Tag. Künftig sollte es in 4 Stunden zu schaffen sein.
Am Dienstag habe ich direkt nach der Therapie Lust auf Fischstäbchen gehabt und diese auch sehr genossen. Nur die Zitrone fühlte sich im ersten Moment sehr scharf und unangenehm im Mund an, nach dem zweiten Bissen gab sich das aber.
Abends habe ich dann noch einen flotten Spaziergang gemacht und mich auch sonst nicht geschont und das war definitiv ein Fehler! Mir war dann übel und so habe ich am zweiten Tag ein Rezept für MCP-Tabletten mit nach Hause bekommen.
Am Mittwoch und auch am Donnerstag habe ich es dann ruhiger angehen lassen und damit ging es mir auch besser. Nur wenn die Pumpe geschüttelt oder bewegt wurde kam noch eine leichte Übelkeit. Eine leichte Rötung des Gesichtes mit einer leicht aufgedunsenen Optik hatte ich auch, das war jedoch am Freitagabend wieder vorbei.
Freitag und Samstag habe ich jeweils ausgiebige Spaziergänge gemacht und am Sonntag einen langen Tag auf den Beinen ohne Probleme absolviert (bis nachts um eins mit viel Treppenlaufen).
Samstag habe ich ein kleines Eis gegessen und das Gefühl gehabt, nach dem dritten Bissen verkrampft der Kiefer. Heute habe ich erneut ein Eis gegesssen und das Gefühl stellte sich wieder ein, jedoch deutlich milder, kürzer und auch erst nach dem Eis.
Im Mund habe ich seit dem ersten Therapie-Tag ein plüschiges Gefühl und die Nase läuft leicht mal, der Geruchssinn ist empfindlicher als sonst. Die Verdauung, die sich gerade wieder normalisiert hatte, reagiert jetzt wieder empfindlich mit Durchfall auf viele Speisen.
Im Großen und Ganzen fühle ich mich gut und gehe am Montag zur Blutentnahme für den 2. Zyklus, der dann wieder Dienstag in der onkologischen Praxis beginnen wird.

Bis dahin alles Gute und herzliche Grüße
Gesina

Geändert von Gesina (04.10.2014 um 00:34 Uhr) Grund: Neue Erkenntnisse, siehe unten
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 02.10.2014, 19:19
Safra Safra ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.12.2012
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 509
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Gesina,
zu Oxaliplatin gibt es Erfahrungsberichte. Angelegt von Ingwertee.
LG Safra
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 04.10.2014, 00:31
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Safra,
danke für die Info und hier gibt es schon Infos und Erfahrungsberichte zur Folfox4-Therapie, wie ich inzwischen gelesen habe.

Herzliche Gruße und alles Gute,
Gesina

Geändert von gitti2002 (20.10.2014 um 14:56 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 05.10.2014, 18:02
PantaRei PantaRei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.08.2005
Beiträge: 469
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Gesina,

prima, dass Du es insgesamt gut verkraftest. Ich wünsche Dir sehr, dass das so bleibt.

Ich selbst hatte zweimal Folfox - einmal 4 und einmal 6.

Und auch habe ich die Erfahrung gemacht, dass es nicht von Zyklus zu Zyklus mit den Nebenwirkungen stärker und schlimmer wird. Ich hoffe, dass das bei Dir auch so geht.

Allerdings hatte ich deutlich stärkere Medikamente gegen die Übelkeit. Nicht nur MCP. Sowohl in der Onkologiepraxis (Tag 1) als auch für die Tage 2 und 3 bekam ich Kevatril und Dexamethason (bzw. habe es als Tabletten genommen). Ich weiß nicht, wie Du es siehst, aber mir sagten die Onkologen, dass es aus ihrer Sicht wichtig ist, dass der Körper nicht "Übelkeit lernt". Vielleicht haben sie daher gleich besonders starke Medikamente gegeben - mehr als nötig. Aber ich war insgesamt zufrieden und habe bei späteren Zyklen auch mal das Dexamethason weggelassen - was aber nicht so gut war, glaube ich.

Viele Grüße und ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass es gut weitergeht ...

PantaRei
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 07.10.2014, 12:07
Baute Baute ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.10.2014
Ort: Berlin
Beiträge: 14
Lächeln AW: Folfox4-Tagebuch

Ich bin neu im Forum, am Mittwoch (8.10.) beginnt meine Chemo FOLFOX-4.

Was Du beschrieben hast finde ich sehr interessant, denn ich habe große Angst. Mein zweiter Name könnte auch Angst Haase heißen. Überhaupt geben mir die Beiträge Kraft. Meine Chemo wird alle 14 Tage an 3 aufeinanderfolgenden Tagen sein, mehr kann ich noch nicht schreiben.
ich wünsche allen die das gleiche durchstehen Kraft. Dir weiterhin alles Gute.
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 08.10.2014, 22:44
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Blinzeln AW: Folfox4-Tagebuch

Hin- und Hergerissen schreibe ich hier nun doch meine weiteren Erfahrungen:
Die minimalen Nebenwirkungen des 1. Zyklus waren am darauffolgenden Mittwoch allesamt vorbei. Kein Plüsch im Mund, kein Durchfall, nix.

2.Zyklus, Medikamente wie im 1.Zyklus, Dauer am Dienstag diesmal nur dreieinhalb Stunden und heute anderthalb, wie gehabt.
Nebenwirkungen diesmal deutlich weniger, kein Plüsch im Mund, kein Durchfall, keine Übelkeit, kein Haarausfall.
Da ich ja vom 1.Zyklus gelernt hatte, mich zu schonen und vorsichtig zu essen habe ich es gestern sehr ruhig angehen lassen und viel geschlafen.
Heute Morgen dann lediglich ein leicht gerötetes Gesicht, das kommt vom Cortison wie ich inzwischen erfahren habe. Ansonsten heute fit aber dennoch viel geruht.

Angst vor der Chemo sollte man nicht haben, Respekt ja, aber keine Angst!

Die von mir extrem befürchteten Empfindungsstörungen der Hände stellen sich bisher zum Glück nicht ein, ich denke meine stets kalten Finger sind da hilfreich.

Also Baute, lass mal hören wie es Dir heute so ergangen ist!?

Liebe Grüße,
Gesina
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 08.10.2014, 23:23
PantaRei PantaRei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.08.2005
Beiträge: 469
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Toll, das freut mich und ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Meine Erfahrung ist, dass die Voraussagen der Ärtze nicht stimmen müssen. Jeder reagiert anders - bspw. haben sich bei meiner zweiten Chemo die Nebenwirkungen (Polyneuropathie) durch das Oxaliplatin nicht verschlimmert oder irgendwie kumuliert -womit jeder Arzt rechnete.

Nein, Angst ist sicherlich nicht nötig. Es ist nicht schön und kein Wunschkonzert ... und neben Respekt ist noch Durchhaltevermögen wichtig.

Bei meiner zweiten Chemo hatte ich mir vorgenommen, bei jedem Zyklus was besonderes zu tun, etwas wofür ich mir sonst (ohne Chemo und Krankheit) nie Zeit genommen habe/hätte. So habe ich endlich mal die sechs Star-Wars-Episoden geschaut - was ich bis heute sonst nicht getan hätte. Und auch andere Dinge zum "leichten Zeitvertreib" - wie z.B. "Magnum" und "Straßen von San Francisco" und mal wieder Western-Filme ... Ich wollte auch den Ring der Nibelungen hören - aber davon ist mir übel geworden :-( und ich habe es gelassen.

Insofern ist es sicherlich ein guter Plan, dass Du Dir Ruhe gönnst und was für Dich tust und auf Deinen Körper hörst.

Viele Grüße - ich halte Dir die Daumen,

PantaRei

Geändert von PantaRei (08.10.2014 um 23:26 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 08.10.2014, 23:54
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Dankeschön, das ist sehr lieb
Zeitweise dachte ich schon, dass ich hier nur für mich schreibe...

Schon fast vergessen hatte ich, dass ich leichte Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte, als ich mich für eine WC-Pause vom Oxaliplatin abstöpseln lassen habe und dass der Kiefer erst ein wenig lahm war beim Essen, das hat sich nach einigen Bissen dann aber gegeben.

Das mit dem Belohnen habe ich auch schon auf dem Zettel, diesmal gibt es ein paar besonders schöne Stiefel, das hilft immer
Und ein schöner Ausflug, auf den ich mich schon sehr freue. Ist doch so, dass sich die Belohnungen an der Anzahl der durchlaufenen Zyklen orientieren, oder?
Also 2. Zyklus, 2 Belohnungen...

6.Zyklus, 6 Folgen Starwars

Grüße,
Gesina
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 30.10.2014, 23:38
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

3. Zyklus, mit einer Woche Verspätung begonnen wegen schlechter Blutwerte.
Die Extra-Erholungswoche hat mir gut getan und ich habe Kraft geschöpft für die nächste Runde, die dann diese Woche stattfand.
Am ersten Tag wieder nach dreieinhalb Stunden mit dem Programm durch, am 2. Tag nach anderthalb Stunden und an Tag drei nur Pumpenabnahme.
Nebenwirkungen diesmal noch weniger als bei den beiden vorherigen Zyklen, Plüsch im Mund, leichte Lähmungserscheinungen in den Händen bei Kälte (Warmhalten ist angesagt, ich habe nur die Kurve zur kälteren Jahreszeit noch nicht bekommen).
Rötung im Gesicht diesmal nicht der Rede wert, Appetit ohne Ende und seitdem ich an den drei Tagen den Kaffee weglasse und viel ruhe hab ich auch keine Übelkeit.
Belohnung diesmal ein ausgiebiger Spaziergang mit anschließendem Kaffeeklatsch mit dem Herzallerliebsten.
Herzliche Grüße und alles Gute,
Gesina
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 01.11.2014, 12:12
PantaRei PantaRei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.08.2005
Beiträge: 469
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo hallo,

das freut mich, dass es ganz gut "läuft" - das passt ja bei Chemo.

Bei mir war es auch so, dass die Nebenwirkungen nicht von Zyklus zu Zyklus stärker wurden. Es gab Zyklen bei denen es weniger war und welche mit mehr Nebenwirkungen.

Ich hatte auch mal längere Pausen - auch wegen schlechterer Blutwert bzw. wegen Urlaub - und diese längeren Pausen taten gut, hatte ich den Eindruck.

Weiter so - ich halte Dir die Daumen und habe mich gefreut, hier von Dir Neuigkeiten zu lesen.

Schöne Grüße

PantaRei
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 03.11.2014, 18:49
syogi syogi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.09.2014
Beiträge: 12
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hi zusammen,
stehe morgen vor der gleichen Entscheidung, welche Chemo? Ist erstes Beratungsgespäch. Habe viele Studien und auch S3 gelesen und bin nicht sicher, ob FolFox wegen dem Platin das richtige ist. 5FU/FA hat auch gute Ergebnisse als Dauerinfusion. RT bringt adjudant bei Level II/IIIA adjuvant (Rectum) nicht soviel, lt.Studie, referenziert in S3. Lasse mich morgen überraschen (Thema: Nervenschäden auf Dauer). Gut finde ich, dass Eure Erfahrungen zeigen, dass man es versuchen kann. In den Zwischentönen gab es aber ja auch Kommentare wie "es gibt viele bei denen es nicht wegging", das Kribbeln meine ich.
Ich finde auch, dass möglich viele Erfahrungsberichte Sinn machen, auch Eure Tipps fine ich hilfreich. Bei mir würde der Beginn der CT etwa gleichzeitig mit der Rückverlegung des Stoma stattfinden. Eine Komplikation mehr.
Neu bei Euch, Euer
SYogi
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 04.11.2014, 00:06
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Syogi,
hast Du wirklich Wahlmöglichkeiten bzgl. der Chemo Zusammensetzung?
Bei mir war nach der Tumorkonferenz klar, dass eine adjuvante Chemo angezeigt ist und auch das Folfox4-Schema über 12 Zyklen war die Empfehlung.
Ich habe das nicht hinterfragt sondern so angenommen und marschier da jetzt durch. Ich beobachte meinen Körper aber wenn die Füße kribbeln und die Hände mal etwas lahmer sind, wirft mich das nicht gleich aus der Bahn.
Ich denke, es kommt darauf an, wie man das annimmt. Mein Karzinom habe ich als Zeichen genommen, dass mein Leben einiger Änderungen bedarf und habe mich nie gefragt, warum ausgerechnet ich oder oder oder...
So nehme ich also auch die Chemo an, Bock habe ich darauf nicht wirklich aber ich möchte nicht irgendwann mal denken, ach hätteste doch bloß...
Bisher halten sich die Nebenwirkungen auch echt in Grenzen und ich habe nur einem ganz kleinen Personenkreis überhaupt erzählt, was mit mir los ist. Alle anderen bemerken es nicht und erzählen mir im Gegenteil, wie gut und enspannt ich aussehe.
Alles Gute für Dich!
Grüßchen,
Gesina
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 04.11.2014, 00:41
syogi syogi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.09.2014
Beiträge: 12
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Danke - sehe ich auch so. Denke, sie werden genau so argumentieren, FolFox ist stärker, ein paar Prozentpunkte wirksamer. Ich bin halt kein Freund von diesen Nebenwirkungen (siehe halt auch den anderen Thread und Studien). Daher werde ich das zumindest hinterfragen. Ich hatte schon Probleme mit der OP Entscheidung - ok, das habe ich hinter mir. Jetzt kämpfe ich bei dem Gedanken einer Therapie nur auf Basis FU/FE. Die ist auch schon hart. Aber dauerhafte schlecht kalkulierbare Nebenwirkungen bei FolFox?
Naja - vielleicht kommt es dann doch so. Dann schreibe ich meine Erfahrungen hier aber auch auf
Viele Grüße - vor allem auch an alle, die noch viel mehr als ich derzeit mit dieser Krankheit kämpfen müssen und doch 'im Leben stehen'.
sYogi
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 04.11.2014, 00:58
Gesina Gesina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.09.2014
Beiträge: 45
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Beim letzten Zyklus habe ich in der Praxis erwähnt, dass ich leichte Lähmungserscheinungen jetzt in der Kälte beim Autofahren in der linken Hand verspürt habe und da meinten die Mädels, das soll ich beim nächsten Blutabnehmen unbedingt ansprechen, da dann ggf. die Dosis beim Oxaliplatin verringert wird.
Also mach Dir nicht vorab schon zu viele Sorgen, die Nebenwirkungen kommen nicht mit voller Wucht von jetzt auf gleich sondern man spürt schon die Veränderungen und letztendlich ist der Nutzen wohl größer als der Schaden.
Liebe Grüße,
Gesina
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 04.11.2014, 14:25
syogi syogi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.09.2014
Beiträge: 12
Standard AW: Folfox4-Tagebuch

So - komme gerade von der Onkologie zurück. Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht.
Zum Ergebnis:
- es wurde sowohl FolFox als auch 5-FU in Tablettenform empfohlen.
- FolFox hat eine um etwa 5% bessere Prognose als 5-FU
- Die Nebenwirkungen sind bei FolFox stärker
- Für mich eine neue aber wichtige Aussage:
Wenn man mit Oxaliplatin aufhört, wenn die Nervenbegleiterscheinungen in dem Behandlungszyklus nicht komplett abkingen, sind keine über die Behandlung hinausgehenden Folgen zu erwarten.
- CT und OP parallel sind nicht empfehlenswert, bei FolFox sogar unmöglich.Dies bedeutet wie erwartet: Rückverlegung um 6 Monate verschieben :-(
- Bei guter körperlicher Verfassung oder wenn man noch relativ jung ist, wird tendenziell eher FolFox empfohlen.
- Bei FolFox ist zusätzlich ein Port zu verlegen.

Alles auf mich d.h. Stadium IIIa bezogen. Ich vertage die Entscheidung auf morgen vormittag und überlege heute noch etwas. Ihr ermutigt mich ja wie der Arzt den härteren Weg zu gehen und bin Euch da irgendwie dankbar.

sYogi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:02 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD