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  #16  
Alt 04.11.2014, 18:06
Gesina Gesina ist offline
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Hallo syogi,
da bist Du ja nun um einiges schlauer aber auch um einige Entscheidungsmöglichkeiten reicher...
Bei mir war eine Chemo mittels Tabletten nie eine Option, ich bin nach der Darm-OP mit Termin für die Port-Implantation entlassen worden und der Port wurde drei Wochen später unter örtlicher Betäubung innerhalb von einer Stunde implantiert. Anschließend hatte ich für anderthalb Wochen ein störendes Gefühl, dann war die Schwellung zurückgegangen und die Haut hatte dem Port Raum gegeben. Inzwischen spüre ich ihn kaum noch und auch das Anpieken für die Chemo ist unspektakulär. Nadel etc. wird auch immer ordentlich festgeklebt. Beim ersten Mal war die Narbe noch so frisch, dass ich beim Pflaster abziehen die Zähnchen zusammenbeissen musste.
Zur Rückverlegung kann ich nichts beitragen, ich bin ohne Stoma davongekommen.
Liebe Grüße,
Gesina
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  #17  
Alt 04.11.2014, 18:10
syogi syogi ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Habe eben eine interessante Seite gefunden - leider nur Colon, Rectum fehlt (ein bisschen was abziehen :-) : https://www.adjuvantonline.com
Da kann man Prognosen für adjuvante Therapien ausrechnen lassen. Ist aber kein Ersatz für eine echte Beratung durch Arzt, fand es aber trotzdem spannend. Die Berechnung basiert nur auf Wahrscheinlichkeiten auf Basis von Studien, nicht auf echten Werte. Ist in meinem Fall etwas besser als die des Arztes, was mir estmal guttut. Rein so - für die Psyche.
sYogi
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  #18  
Alt 04.11.2014, 18:54
Gesina Gesina ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Um Prognosen, Prozente etc. kümmere ich mich überhaupt nicht aber ich habe scheints ohnehin eine völlig andere Herangehensweise und so muss ein jeder seinen eigenen Weg finden und gehen...
Was ich heute, eine Woche nach dem letzten Zyklusbeginn immer noch habe ist ein völlig fieser Geschmack im Mund und das damit verbundene Bedürfnis, mir mehrfach am Tag die Zähne gründlich zu putzen.
Außerdem riecht es nach jedem Toilettengang ein wenig nach Chemiefabrik
Grüßchen,
Gesina
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  #19  
Alt 04.11.2014, 19:05
syogi syogi ist offline
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Habe eben noch den Hinweis gefunden, dass in der XELOXA Studie nachgewiesen wurde, dass Oxaliplatin + 5-FU Tabletten genauso wirksam ist wie Oxaliplatin + 5-FU, aber man bräuchte keinen Port. Ergebnisse wie Mosaic Studie. Komisch, dass wurde mir heute nichtgesagt. Ich frage nach. Wird z.Bsp. im Darmkrebszentrum NW-Frankfurt empfohlen.
sYogi
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  #20  
Alt 04.11.2014, 19:09
syogi syogi ist offline
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Hi Gesina,
hoffe diese Symptome verschwinden bei Dir bald, Schleimhäute sollen sich ja vergleichbar schnell erholen.
Viele Grüsse, ich hab das alles ja noch vor mir. Ich berichte dann auch.
sYogi
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  #21  
Alt 04.11.2014, 22:59
syogi syogi ist offline
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Habe unter http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52947 ein Erfahungsbericht zu 5-FU Tabletten mit Oxaliplatin gefunden. Schon 2012/2011.
Bin auf Meinung des Artes gespannt. Gibt dann entweder neuen Thread XELOX-Tagebuch :-)
syogi
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  #22  
Alt 05.11.2014, 10:05
PantaRei PantaRei ist offline
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Hallo und guten Morgen,

nun will ich auch mal was einwerfen.

Ich kann Gesina gut verstehen - und Dich Syogi auch. Selbst habe ich es bei meinen Chemos wie Gesina gehalten. Ich habe das getan, was mir empfohlen wurde und das habe ich nicht zuletzt deshalb getan, weil ich großes Vertrauen in die Ärzte hatte - wie Du, Syogi ja auch, Du schriebst ja: "Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht."

Natürlich kommt es etwas drauf an, was man so tut in seinem Leben. Für jemanden, der viel mit den Fingern machen muss (ein Pianist, ein Geiger, Gitarrist oder Chirurg) ist vielleicht besonders wichtig, dass er eben kein Fingerkribbeln hat - nach der Therapie. Mir waren die paar zusätzlichen % wichtiger.

Den Port empfinde ich übrigens auch nicht als störend. Aber da sind andere Menschen sicherlich anders. Meinen habe ich jetzt seit 6 Jahren. Müsste mal raus ...

Wünsche Dir alles Gute für die Entscheidung.

Dass sich Chemo und Stoma-Rückverlegung in die Quere kommen, tut mir leid.

Schöne Grüße

PantaRei
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  #23  
Alt 05.11.2014, 10:25
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo syogi,
ich hatte ja auch das FolFox4-Schema. Vielleicht hätte ich auch gar keine Chemo gebraucht, bloß da war eben diese eine Lebermetastase. Und somit habe ich mich auf die Empfehlung der Ärzte verlassen. Nun stehen ja Onkologen in dem Ruf, bis zum letzten Atemzug Chemo zu machen, und Chemotherapeutika können selbst, da sie in den Zellstoffwechsel eingreifen, wieder Krebs erzeugen. Aber ich habe mir gesagt: Wenn Du dann doch ein Rezidiv bekommst, machst Du Dir ewig Gedanken, ob es mit Therapie nicht doch zu verhindern gewesen wäre. Das mit den Oxaliplatin ist händelbar, darüber wurde hier schon einiges berichtet. Bei mir sind ganz minimale Mißempfindungen in den Fingerspitzen geblieben, die mich aber nicht beeinträchtigen (auch Faden in Nadel einfädeln geht), in den Fußspitzen mehr, aber das merke ich nur im Liegen. Wichtig ist eben die Selbstbeobachtung und Dosisreduktion.
Reaktionen auf die Chemos sind oft unterschiedlich, insofern würde ich einzelne Erfahrungsberichte nicht überbewerten. Ich war z.B. immer übel verstopft, andere hatten Durchfall. Sehr hilfreich ist in diesem Forum, was man tun kann gegen die NW. Und ich habe den Eindruck, wer sich darüber die wenigsten Gedanken macht und optimistisch ist, kommt am besten durch. Ich bin an sich auch ziemlich "verkopft", habe immer Studien gelesen, Statistiken usw. Aber jeder ist besonders, und die Statistik nützt einem im Endeffekt nichts. Ich muss mit meinem Weg, für den ich mich entschieden habe, gut leben können.
Alles Gute! Safra
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  #24  
Alt 05.11.2014, 21:57
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Balu33 Balu33 ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo zusammen,
Heute reihe ich mich auch bei euch ein. Zu mir folgendes in Kurzform.
Bin 54 Jahre weiblich. Hatte im Jan. 2008 ein Rektums-CA
Histologie:pT3c, pN2 (9/22), M0,L0,V0,G3,R1
Therapie: adjuvante radio-Chemotherapie, 45Gy+5,4Gy Boost (5-FU d 1-5 Wo )
8. Zyklen FOLFOX/Oxalinplatin
die Chemotherapie hat mich seinerzeit sehr mitgenommen, aber ich habe mich dadurch geschafft. Ich hatte sehr mit der Sensibilisierung der Hände und Füße zu kämpfen, wenn es kalt wurde, an den Kühlschrank konnte ich gar nicht. Das hat sich aber nach Abschluss der Therapie zumindest in den Händen gegeben. An den Füßen kam das komischerweise erst nach Abschluss der Behandlung richtig, das hat sich bis heute nicht gegeben. Aber es ist zum aushalten und man gewöhnt sich daran.
Dann hatte ich ruhe bis Okt. 2012-dann hat mich ein Mamma-CA heimgesucht.
Erst OP, Histologie: pT1c, pN0 (i+1/3) N1, G3, L1, ER pos (IRS12), PR pos.(IRS4), HEr2/neu: negativ
Bei einem sklettszyntigramm dann knochenmetastase in der Schulter (lt. Histologie schleimbildendes adeno-CA, also kommt die Metastase vom Darm. Dann hier Bestrahlung adjuvante radiatio-30 Gy auf die Schulter, danach Brustbestrahlung.
Danach wieder Ruhe bis Anfang 2014, dort wurde bei der Nachsorge Metastasen in der Hüfte festgestellt. Auch hier Bestrahlung und alle 4 Wochen Bisphosphonate (Zometa) Alles war gut bis ich im okt. 2014 Schmerzen in der Schulter, dem linken Bein und der Lende bekam. Meine damalige Klinik befindet sich im Umbruch und fusioniert mit einer anderen Klinik. Kurzum auf Empfehlung vom NTC, Heidelberg befinde ich mich jetzt in Frankfurt in dem NW-Krankenhaus
Dort wurde ich komplett auf den Kopf gestellt.
Ich habe jetzt ein paar Herde in der Leber, im Oberschenkel und in der Wirbelsäule, die Schulter schmerzt auch. Dafür bekomme ich schmerzpflaster Der Onkologe dort empfahl sofort wieder die Chemotherapie FOLFIRI, allerdings ohne oxaliplatin.
Den 1. Zyklus habe ich hinter mir mir ging es gar nicht gut (fast 1 Woche nur gebrochen), danach habe ich aus der Onkologie-Ambulanz gegen die Übelkeit Tabletten anstatt Tropfen bekommen und dann ging's aufwärts.
Heute geht es mir gut und ich gehe die chemo durch. Denn ich will Leben.
Ich war heute nochmal bei dem radioonkologen wegen Bestrahlung, aber die Schulter und die Hüfte Können nicht mehr bestrahlt werden. Im Oberschenkel sitzt eine Metastase die evt. Bruchgefährtet ist und der Unfallchirurg möchte den Knochen stabilisiere und ich soll mich entscheiden ob die chemo erst mal ausgesetzt wird und die OP gemacht werden soll. Aber ich habe Angst das dann die Metastasen die in der Leber sind sich weiter ausbreiten können., deshalb lasse ich die OP erst mal sein und gehe
Morgen in die 2. Runde, mal abwarten was kommt.
So nun genug geschrieben glaube ich
Allen wünsche ich eine möglichst nebenwirkungsarme Therapie.
LG Sigrid :
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  #25  
Alt 06.11.2014, 12:41
syogi syogi ist offline
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Hi Sigrid,

ok, Du machst es mir, vermutlich sogar 'uns' es vor => also kämpfen. Mach ich jetzt auch. Hab mich für Xelox (also mit Oxaliplatin und 5-FU Tabletten, vergleichbar zu Folfox4) ohne Port entschieden und ein grosses Dank an die Ärzte, die alle meine nervigen Fragen mitmachten und auch diese Therapie unterstützen. Deine ist ja noch ungleich härter - also schimpfe ich nicht über das Stoma und beginne wieder neben den täglichen Spaziergängen mit einfachen Yoga Übungen, soweit derzeit möglich. Jetzt scheint gerade die Sonne. Ins NW-Ffm wäre ich auch fast gegangen - aber Darmstadt war auch wirklich gut (zumindest meine Erfahrung).

Danke für Deine Darstellng - die beindrucht mich. Ich bin 56.

sYogi
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  #26  
Alt 11.11.2014, 00:57
Gesina Gesina ist offline
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4. Zyklus
auch der wird mit einer Woche Verspätung beginnen, weil meine weißen Blutkörperchen nicht der Mindestzahl entsprechen. Als sie mir das am Telefon mitteilten meinte ich, dass ich das bis morgen wohl nicht mehr schaffe
Sie meinten dann, dass sie das genau so sehen und mir deshalb für kommende Woche neue Termine geben.
Ich dachte mir das schon fast, wie soll das Immunsystem denn auf der Höhe bleiben, wenn da draussen der Herbst Einzug hält?
So oder so ist es gut so wie es ist, ich habe einige schöne Ideen, wie ich diese geschenkte Woche gestalten kann.
Ach und dann hatte ich in der Praxis noch mitgeteilt, dass ich manchmal Kribbeln in den Füßen und Händen sowie Krämpfe bei Kälte habe. Vermutlich wird daher die Dosis des Oxaliplatins verringert aber darüber reden wir dann bei der nächsten Blutabnahme.
Was echt nervt ist dieser dauernde schlechte Geschmack im Mund. Vielleicht werde ich den ja diese Woche dann mal wieder los...
Alles Gute,
Gesina
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  #27  
Alt 21.11.2014, 00:44
Gesina Gesina ist offline
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4. Zyklus, begonnen mit einer Woche Verspätung:
Ablauf wie die vorherigen, Dauer am Dienstag allerdings viereinhalb Stunden wegen neuer Mitarbeiterin, die erst sehr zögerlich die Tropfen tropfen ließ....
Am 2. Tag dann anderthalb Stunden und heute nur Pumpenabnahme und Port spülen.
Die Nebenwirkungen in den Händen hatten in der vergangenen Woche komplett nachgelassen, also keine Reduzierung vom Oxaliplatin notwendig. Der schlechte Geschmack war auch gerade weg, ist nun aber wieder da. Bäh.
Ansonsten diesmal wieder alles anders, müde wie sonstwas, schon während der Therapie am Dienstag und kaum zu Hause habe ich nur geschlafen. Mittwoch war es genau so und kaum dass die Pumpe leer war, war ich wieder fit.
Ach ja und übel war es mir am Mittwoch Abend, das lag aber daran, dass ich etwas falsches gegessen hatte (zu fettig und zu dunkel gebacken).
Aktuell also keine Nebenwirkungen außer etwas dickerem Gesicht und schlechtem Geschmack.
Das war das erste Drittel *tschakka*
Belohnung diesmal: die Grundausstattung für ein neues Hobby und ein Stück Apfelkuchen mit dem Liebsten.
Alles Gute und liebe Grüße,
Gesina
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  #28  
Alt 04.12.2014, 00:51
Gesina Gesina ist offline
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5. Zyklus, pünktlich begonnen.
Ablauf wie gewöhnlich, dieses Mal am ersten Tag wieder etwas flotter fertig.
Nebenwirkungen aufgrund der Kälte gestern Empfindungsstörungen in Händen, Füßen und an den Augen (sehr unangenehm aber sofort im warmen Raum wieder vorbei.)
Ansonsten alles im grünen Bereich, keine Müdigkeit, keine Übelkeit.
Ich sitze allerdings auch überwiegend auf dem Sofa und schone mich.
Morgen dann nur noch die Pumpenabnahme und anschließend lecker Kaffeetrinken mit einer lieben Freundin.
Belohnung außerdem noch weiteres Material für das neue Hobby.
Alles Gute und liebe Grüße,
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  #29  
Alt 04.12.2014, 14:31
Safra Safra ist offline
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Hallo Gesina,
Du machst es aber spannend: Was ist denn nun das neue Hobby?
LG Safra
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  #30  
Alt 04.12.2014, 18:10
Gesina Gesina ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Perlenmachen. Letztes Mal gab es den Brenner und einiges an Glas und diesmal ein buntes Sortiment an verschiedenem Glas zum Ausprobieren
Liebe Grüße von der kreativbekloppten
Gesina
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