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  #46  
Alt 22.01.2015, 07:52
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Liebe Gesina mit dem Niesen kennen ich auch und dann mehrmals als wenn man erkältet ist.habe vier Blöcke weg und muss vier noch und vier nach der op .halbes Jahr nach der op Rückverlegung kenne ich auch. Schön das du die Chemotherapie so gut wuppst.lg Aureli
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  #47  
Alt 09.02.2015, 01:34
Gesina Gesina ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Der neunte Zyklus fand nicht mehr statt, wir haben vergangenen Freitag die Chemo für beendet erklärt weil das Kribbeln in Händen und Füßen nicht weggegangen ist und ich dringend auf die Feinmotorik angewiesen bin.
Der Onkologe meinte, es gäbe nun zwei Möglichkeiten, Chemo durchziehen mit dem Risiko des kompletten Motorikverlustes oder Ende der Chemo nach zwei Dritteln der geplanten Zyklen.
Da die Chemo von vornherein adjuvant aufgrund meines "jungen" Alters empfohlen war habe ich mich für das Ende entschieden und der Onkologe hat mich in meinem Entschluss bestärkt.
Nun werde ich eine Reha im Bereich Neurologie beantragen und hoffe, dass die Empfindungsstörungen komplett verschwinden. Der Onkologe meinte, das sei wie bei einem Schiff, das anhalten möchte, das schiebt auch erst eine ganze Weile nach und so können sich die Nebenwirkungen bei mir zunächst auch erst verschlimmern, bevor sie verschwinden.
Nach wie vor habe ich den schlechten Geschmack im Mund, der wird mir wohl auch noch ein paar Wochen erhalten bleiben...
Nichtsdestotrotz habe ich das Ende der Therapie ordentlich gefeiert
An dieser Stelle alles Gute und viele Grüße
Gesina
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  #48  
Alt 21.02.2015, 14:45
Andre K. Andre K. ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Gesina,
ich habe deine Erfahrungen mit großem Interesse gelesen und auch manche Parallelen bei zu meinen Erfahrungen festgestellt. Ich habe den 2ten Zyklus hinter mir und werde, da du ja nun (zum Glück ?) keine weiteren Beiträge mehr hinzufügen kannst, versuchen, meine Erfahrungen mit den verbleibenden 10 Zyklen hier widerzugeben. Bestimmt gibt es die Hintergrundleser wie mich, die sich später mitteilen. Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf den größtmöglichen Erfolg, und dass du dieses Kapitel irgendwann als abgeschlossenen Teil deines Lebens betrachten kannst.

Meine bisherigen Begleiterscheinungen waren auch das Kribbeln in den Fingerspitzen bei Kälte, Kribbeln im Gesicht (höchstens 2-3 Tage nach der Behandlung), am dritten Tag Durchfall (2 Tage lang), unbändiger Appetit, schäbiger Geschmack im Mund, Nasenlaufen/Nasenbluten und seit kurzem vermehrter Haarausfall beim Duschen und nachfolgendem Abtrocknen. Bis jetzt jedoch alles erträglich, an Reduzierung der Dosis denke ich noch nicht. Wenn die restlichen 10 Zyklen so ablaufen, kann ich zufrieden sein, ich werde berichten.

Gruß an alle, Andre
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  #49  
Alt 22.02.2015, 01:26
Gesina Gesina ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Andre,
so habe ich mir das gewünscht, dass der Thread hier die Erfahrungen vieler Folfox4-Erfahrener vereint.
Bei mir ist inzwischen so etwas wie Normalität eingekehrt. Ich arbeite mit dem Hausarzt an einem Kurantrag, der auf Anraten des Onkologen in Richtung Neurologie gehen sollte.
Ich habe eine Polyneuropathie, die tatsächlich erstmal schlimmer geworden ist, teilweise sind die Füße komplett out of order, gehören dann wem anders aber nicht wirklich zu mir...
Die Hände sind so geblieben, manchmal schwergängig aber Handwerken klappt noch.
Ab Dienstag werde ich eine Iontophorese-Therapie beim Physiotherapeuten beginnen, der Onkologe wies auf diese Möglichkeit hin. Mein Hausarzt kennt sich damit noch nicht aus, aber wir lernen das jetzt gemeinsam
Der Geschmack im Mund ist wieder fast in Ordnung, die Verdauung funktioniert auch allmählich wieder normal und so langsam gewöhne ich mich auch an die plötzliche Freiheit. Wobei ich nun durch die Iontophorese wieder einen volleren Terminplan habe.
Allen alles Gute und herzliche Grüße,
Gesina
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  #50  
Alt 26.02.2015, 21:40
Andre K. Andre K. ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

3. Zyklus, 1. Tag, 9.00-12.30 Uhr,
Zugang wie immer über Port und Kanüle im Arm (2 Std. gespart), kurz vor dem Ende kleine Muskelkrämpfe in den Daumen, draußen 6 Grad, sofort Kribbeln im Gesicht/Nasenbereich, in den Fingern komischerweise heute nicht, im Auto Kribbeln wieder weg, dafür schwere Zunge beim Sprechen, Zungenspitze kribbelt, Nase läuft fast durchgehend, ob wohl nicht erkältet, abends blutet sie, werde mir morgen Nasencreme/-Spray besorgen (hat jemand Erfahrung ?). Eigentlich bis jetzt alles gut, auf der Couch im Warmen erinnert nichts an den Vormittag.
Morgen geht's weiter.
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  #51  
Alt 27.02.2015, 19:19
Andre K. Andre K. ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

3. Zyklus, 2. Tag, 10.30-13.00 Uhr
Wie immer 2 Stunden Folinsäure, dann Spritze mit 5 FU abschließend die 22Std.-Pumpe ebenfalls mit 5 FU. Heute wieder Scheíßgeschmack im Mund und ständige Aufstoßen. Leider ist auch wieder die Kälteempfindlichkeit in die Fingerspitzen zurückgekehrt. Übelkeit stellt sich zum Glück nicht ein, noch kein einziges mal, hoffentlich bleibt es so. Morgen noch Pumpe ab, dann 1,5 Wochen Pause.

Wünsche Gesundheit und Wohlbefinden
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  #52  
Alt 04.03.2015, 18:44
Andre K. Andre K. ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Ich melde mich einfach mal zwischendurch, da der 3. Zyklus sich nun doch von den ersten beiden unterscheidet, nämlich dadurch, dass die Nebenwirkungen bis jetzt leider nicht zurückgehen, Kribbeln in den Fingern bei Kälte und andauernde Müdigkeit sind meine ständigen Begleiter. Also solle es jemandem ähnlich ergehen, du bist nicht allein.

Wünsche Gesundheit und Wohlbefinden
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  #53  
Alt 05.03.2015, 01:43
Gesina Gesina ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Andre, lass Dich nicht unterkriegen!
Wenn Du müde bist, dann leg Dich hin, schlafen ist bei mir immer hilfreich.

Ich habe inzwischen eine ordentliche Polyneuropathie (PNP) an den Hacken, die wirklich ein gutes Stück schlimmer geworden ist. Die Idee mit der Iontophorese ist leider im Sande verlaufen, weil sich niemand damit wirklich auskennt, auch nicht die Physiopraxis, die mir vom Onkologen empfohlen worden war.
Also hat mein Hausarzt mir jetzt die übliche Therapie verordnet, Gabapentin Tabletten. Die nehme ich jetzt seit einer Woche und habe das Gefühl, dass davon erstmal eine heftige Verschlimmerung eingetreten ist.
Die Füße sind wie eingegipst, die Schienbeine schwer, die Waden wie eingefroren. Lange Märsche sind echt anstrengend und die Hände sind auch zunehmend beeinträchtigt.

Die gute Nachricht:
der üble Geschmack ist weg und auch die Verdauung funktioniert wieder weitestgehend normal. Empfindungsstörungen im Gesicht sind auch komplett weg.

Einen Kurantrag habe ich liegen, den bringe ich die Tage mal auf den Weg...

Meinen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung hat man noch nicht abschließend bearbeitet. Ich habe den Mitte August gestellt und vor sechs Wochen mal höflich nach dem Sachstand gefragt. Ich bekam dann einen Vordruck, auf dem angekreuzt war, der Antrag befindet sich bei ihrem Medizinischen Dienst. Ah ja.

Ansonsten gehts mir gut, ich genieße das Leben und tue, was mir gefällt.

Alles Gute und herzliche Grüße
Gesina
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  #54  
Alt 07.03.2015, 23:56
Andre K. Andre K. ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo Gesina,
ich musste erstmal googeln, was eine Polyneuropathie ist. Habe dann den Hinweis auf Chemo gefunden und auch auf das Oxaliplatin. Das tut mir natürlich leid, dass es bei dir so gekommen ist, hoffentlich erledigt sich das wieder, was man alles ertragen muss...

Bei mir ist inzwischen auch wieder etwas Normalität eingetreten, Symptome sind zurückgegangen, Kribbeln ist nur bei extremer Kälte da, Kühlschrank etc., die Außentemperaturen sind ja glücklicherweise wieder etwas angenehmer. Die ständige Müdigkeit ist auch wieder weg, also alles in allem wieder nahe an der Normalität, schade dass es am Donnerstag wieder von vorne losgeht. Ich werde mit dem Arzt verhandeln, dass dann nach dem 4. Zyklus die Dosis heruntergesetzt wird, er hat mir anfangs von der Möglichkeit erzählt, sonst wird mir das für die restlichen Anwendungen zu viel an Verlust der Lebensqualität. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag, und wenn das Wetter morgen mitspielt werde ich auch tun, auf was ich Lust habe, nämlich eine Runde Motorradfahren, hoffentlich ist das Kribbeln im Hintern stärker als in den Fingern .

Liebe Grüße und Glückauf
Andre
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  #55  
Alt 08.03.2015, 00:45
Gesina Gesina ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo,
die PNP ist unverändert, keine weitere Verschlimmerung und je nach Tagesform sind die Beine leicht oder schwer. Nur die Hände sind jetzt dauerhaft kribbelig. Handwerken geht aber trotzdem so leidlich, auch wenn mir ständig irgendwas aus den Fingern fällt...
Heute habe ich tatsächlich die Anerkennung der Schwerbehinderung mit 80% bekommen. Oh Wunder. Sie haben sich schwer getan, weil sie mir wohl weniger Prozente geben wollten aufgrund der Aktenlage aber bei einem Darmkarzinom wohl 80% zu gewähren sind. Jedenfalls klang das so zwischen den Zeilen durch. Egal, Hauptsache sie haben es anerkannt für fünf Jahre.
Andre, viel Spaß beim Motorradfahren, ich werde wohl bald die Cabrio-Saison eröffnen. Sobald die Temperaturen zweistellig sind, geht der Deckel auf
Herzliche Grüße und alles Gute,
Gesina
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  #56  
Alt 11.03.2015, 20:19
Ritchy Ritchy ist offline
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Hallo zusammen,
lese schon eine Weile mit und möchte nun meine Erfahrungen auch mal teilen.
Ich bin männlich, 49 Jahre und habe nach einer 7 wöchigen Odysse am 22.12.2014 meine Diagnose bekommen, Adenokarzinom des Coecums (Blinddarm) Stadium 4, Lebermetastasen über die ganze Leber verteilt.

Mir ging es zu der Zeit richtig schlecht, hauptsächlich wohl, weil die Leber ihre Arbeit mehr oder weniger eingestellt hatte. Außerdem hatte ich in den letzten Wochen über 30 Kilo abgenommen (Von 130 auf 96 Kilo)

Ich lebe am Rande von Hamburg und war zuerst in einer peripheren Klinik. Die erste Diagnose wurde aufgrund einer Sonographieuntersuchung erstellt. Aufgrund der Feiertage hat es dann bis zum 30.12 gedauert bis alle Untersuchungen (CT, Koloskopie) durch waren und die Diagnose gesichert war.

Glücklicherweise war an diesem Tag eine Onkologin in der Klinik, die dann dafür gesorgt hat, dass ich sofort in die Onkologie des Universitätskrankenhaus Eppendorf verlegt wurde. (Die Chirurgen wollten eigentlich erst den Tumor operieren). Am selben Abend habe ich dann die erste Chemo bekommen.

Im ersten Zyklus 4 x einmal pro Woche. Seit 8.1.2015 bin ich zu Hause und werde parenteral ernährt. Die Chemo läuft ambulant im UKE.

• Oxaliplatin
• Folinsäure
• 5-Fluorouracil im Bolus
• 5-Fluorouracil 24 Stunden

Im Moment läuft der 2 Zyklus. Nächsten Dienstag beginnt die 4. Chemo des 2. Zyklus.
Die Pumpe läuft nun 48 Stunden.

• Oxaliplatin 85 mg/qm
• Folinsäure 400 mg/qm
• 5-Fluorouracil im Bolus 400 mg/qm
• 5-Fluorouracil 2400 mg/qm 48 Stunden

Supporttherapie:

• Granisetron 1 mg i.v.
• Dexamethason 8 mg i.v.
• Fosapprepiant 150 mg i.v.

Hier nun zu meinen Nebenwirkungen:

• Im ersten Zyklus habe ich nichts bei mir behalten können und mich mindestens 3 mal am Tag übergeben, auch wenn ich nicht gegessen habe.
• Seit dem 2 Zyklus bekomme auch Antikörper (Bevacizumab), seit dem geht es mir wesentlich besser. Ich muss mich nicht mehr übergeben, kann kleinigkeiten essen und es geht grundsätzlich besser
• PNP in den Fingern und den Füßen, besonders wenn es kalt wird. Wenn ich die Hände und Füße wärme gehen die Beschwerden weg. Nach einer Woche sind die Beschwerden eigentlich weg. Nur wenn es besonders kalt wird kribbelt es mal.
• PNP im Gesicht, Schmerzen beim Kauen.
• Nase läuft die ersten 2 bis 3 Tage klar, danach wird es blutig und hält bis zu nächsten Chemo an.
• Wortfindungsstörungen, Gedächtnisprobleme.
• Stimme geht weg, Ohren Dicht, geht nach ein paar Tagen wieder weg.
• Sehstörungen/unscharfes sehen
• Dauerhaftes Kribbeln in den Oberschenkeln bis in den Bauch hinein. Verändert sich zwar irgendwie im Laufe der Zeit, geht aber nicht weg. Die Ärzte haben auch irgendwie keine Idee dazu außer PNP. Ich habe aber hier im Forum niemanden gefunden, der diese Nebenwirkung hat, vielleicht gibt es ja jemanden.

Am 25.03.2015 geht es in CT, dann gibt es endlich eine Aussage wie es im Moment wirklich steht. Kann es kaum erwarten.

Gruß an alle

Ritchy

Geändert von Ritchy (12.03.2015 um 18:43 Uhr)
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  #57  
Alt 18.03.2015, 00:23
Gesina Gesina ist offline
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Hallo mal wieder,
es gibt wieder einiges zu berichten:
Die Tabletten habe ich nach zwei Wochen abgesetzt, die Nebenwirkungen waren fürchterlich und der Nutzen gleich Null. Schlagartig wurden die Beine und Arme wieder leichter, nur die Taubheit in Händen und Füßen ist weitestgehend geblieben.
Inzwischen habe ich mich nach reiflicher Überlegung gegen eine Kur entschieden, mir geht es gut und ich fürchte, drei Wochen weg von zu Hause würden mich eher zurück werfen als vorwärts bringen. Bei PNP hilft letztendlich ohnehin wohl nur Geduld.
Außerdem mag ich nicht mehr krank sein und möchte die geplanten beruflichen Veränderungen jetzt in Angriff nehmen.
Wie geht es Euch inzwischen, Andre, Ritchy?
Alles Gute und viele Grüße,
Gesina
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  #58  
Alt 18.03.2015, 20:10
Ritchy Ritchy ist offline
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Hallo zusammen,

gestern habe ich die 4. Chemo im 2. Zyklus erhalten also meine 8. Chemo. Im Moment renne ich mit der 48 Stunden Pumpe rum. Im Prinzip habe ich die üblichen Nebenwirkungen.

Nachdem, was ich hier so gelesen habe, glaube ich, dass ich Vergleich zu anderen relativ gut mit den Nebenwirkungen zurechtkomme. Auf jeden Fall kann ich die Nebenwirkungen im Vergleich zum Ergebnis der Chemo gut tolerieren.

Eine Sache hat sich im Vergleich zu den anderen Chemos aber verändert. Ich hatte in meiner Aufstellung im vorangegangenen Beitrag eine Nebenwirkung vergessen. Zwei bis drei Tage nach Abnahme der Pumpe habe ich ein bis zwei Nächte, in denen ich stark schwitze.

Nun hatte ich diese Nebenwirkung letzte Nacht, also direkt nach der Chemo. Das Schwitzen war so stark, dass wir in der Nacht Kleidung und Bettwäsche wechseln mussten. Ist sehr irritierend, mal sehen was die nächste Nacht bringt.

Ansonsten fühle ich mich im Moment relativ gut. Nächsten Mittwoch ist dann CT.

Lieben Gruß an alle

Ritchy
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  #59  
Alt 23.03.2015, 00:43
Gesina Gesina ist offline
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Ritchy, alle Daumen sind für Mittwoch fest gedrückt!!!

Bei mir sonst nichts neues, PNP in den Füßen und Händen unverändert, doof aber auszuhalten.

Alles Gute und liebe Grüße,
Gesina
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  #60  
Alt 23.03.2015, 19:39
Niki1972 Niki1972 ist offline
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Standard AW: Folfox4-Tagebuch

Hallo,
ich komme eigentlich aus dem Darmkrebs mit Lebermetastasen Thread.
Ich bekam meine letzte Chemo (Folfox mit Erbitux ) im August 2014. Meine Hände sind wieder normal, Füsse ganz schlimm 😯. Immer noch taub, kribbeln und die Zehen sind wie nach 5 Stunden Schlittschuh laufen.
Bei mir hat die Chemo aber so gut angeschlagen, das nach 6 Wochen Chemo die Lebermetastasen auf dem Ultraschall nicht mehr zu sehen waren, und die Leber sofort operiert werden konnte. Nach der OP nochmal Chemo. Jetzt hoffe ich, das ich lange Ruhe habe.
Liebe Grüße
Nicole
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