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  #16  
Alt 08.12.2014, 17:44
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo Tigra,

je nach Lymphom gibt es eine Therapie/Schema. Wieviel Zyklen, in welchem Abstand, das leitet der Onkologe selbständig ab. Das beste ist sich die Meinungen von 2 Onkologen einzuholen. Bei so einer ernsthaften Erkrankung hast Du ein Recht auf eine Zweitmeinung. Nutze das! Deine hier gestellten Fragen können Dir am besten die Ärzte beantworten. Und wenn der 2. Arzt dasselbe sagt umso besser.
Krebsinformation Erlangen ist auch eine gute Adresse.
Also los, bleib optimistisch und gehe aktiv auf die Ärzte zu. Wir können hier nur unsere Erfahrungen austauschen. Das habe ich gerade hoffentlich so gut wie möglich versucht.
__________________
VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #17  
Alt 21.12.2014, 14:52
Tigra Tigra ist offline
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Standard Goodbye Mr. Hodgkin

Hallöchen ihr lieben!

Auch mich hat die Diagnose morbus Hodgkin vor drei Wochen überrollt! Seitdem ist nochmal viel passiert!
Ich lernte meine Onkologin kennen! Eine sehr nette Ärztin, die sich auf Lymphgeschichten spezialisiert hat und in einer Praxis nur 10
Minuten entfernt arbeitet! Somit hab ich schonmal Glück, ganz in der Nähe eine Therapiestelle gefunden zu haben, die sich gut damit auskennen!
Vor vier Tagen bekam ich die Knochenmarkspunktion, die ich netterweise verschlafen durfte!
Am Freitag hatten wir einen Termin in der Kinderwunschklinik! Da ich noch keine Kinder habe, wollte ich die tollen Möglichkeiten der heutigen Medizin nutzen und Eizellen entnehmen zu lassen und einzufrieren!
Ich befinde mich im Stadium 2A (das Ergebnis der Knochenmarkspunktion steht leider noch aus) mit zwei Risikofaktoren! Einmal
Ist mein BSG-Wert zu hoch und einmal ist die Ansammlung der vergrößerten Lymphknoten hinter dem Brustbein etwas zu groß geraten!
In ca 10 Tagen beginne ich mit der Hormontherapie (vielen Dank an meine Onkologin die hier nochmals ein Auge zugedrückt hat!), am 5.01. krieg ich vermutlich den Port gelegt und zwischen 12.-15.01. geht's dann los mit dem ersten Zyklus chemo!
Ich werde nach der HD17-Studie behandelt, das heißt 2x BEACOPP und 2xABVD, über Bestrahlung oder nicht wird dann erst nach der chemo gepokert!

Gibts hier Leute die auch erst vor ihrer Therapie stehen oder relativ am Anfang der gleichen Therapie? Bin über Kontakte sehr dankbar! Austausch unter Gleichgesinnten ist ja leichter....
Liebe Grüße und noch einen schönen 4.Advent
Wünscht

Tigra

Geändert von Tigra (22.12.2014 um 14:25 Uhr)
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  #18  
Alt 13.01.2015, 09:26
Tigra Tigra ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

So ihr lieben,

Morgen geht's los! Keine ausreden und klein verschieben mehr! Hab ja kurzzeitig überlegt weit weg abzuhauen um der ganzen Sache zu entgehen, aber es hilft ja nix! Hab ein paar Mädels kennengelernt die entweder schon durch sind oder grad mittendrin stecken! Es hilft mir mit ihnen zu reden und nimmt mir schon ein wenig die ängste! Trotzdem fürchte ich mich vor dem was morgen kommt....
Dem Port bekam ich letzten Mittwoch! Er sitzt recht weit Links, man sieht ihn also kaum! Ich hab weder schmerzen noch ein fremdkörpergefühl *juhu* ich werde froh sein ihn "an meiner Seite" zu haben!
Gestern wurden mir die Eizellen entnommen! Ganze 14 Stück, also ne ordentliche Menge! Hab mich auch gefühlt wie ein brütendes Huhn die letzten Tage! das mit den Hormonen war ein Spaß, gleich 4 kg auf 12 Tage zugenommen! Ich glaub ich überleg mir das mit dem Kinderkriegen nochmal!
Gestern hab ich dann auch noch gleich einen Großeinkauf gemacht, hoffe es ist alles dabei was ich brauche und möchte!

Jetzt geh ich nochmal meine Nägel machen (nein, das lass ich mir nicht nehme ) und dann werd ich nochmal zum DM fahren und Schminksachen einkaufen! Jetzt schütteln viele bin euch bestimmt den Kopf, über was ich mir Gedanken mache! Aber ich bin halt ein "Mädchen" und will hübsch sein! Bisschen Normalität in meinem baldigen zwischenleben!
Wenn noch wer tipps hat wie ich die ersten BEACOPP-Tage rumbring, lasst bitte hören!

Liebe Grüße
Tigra
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  #19  
Alt 13.01.2015, 17:16
Benutzerbild von SeiEve
SeiEve SeiEve ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Ich wünsch Dir für morgen nette Leute um Dich rum, die Dir in der ungewohnten Atmosphäre ein gutes Gefühl vermitteln. Verlier Deinen Humor nicht und Deine positive Einstellung. Sie werden Dir helfen. Mit dem Handy, was man zwischenzeitlich vielleicht mal wieder aufladen muss, denn am ersten Tag jeden Zyklusses sass ich an die 7-8 h , vergeht die Zeit gut ...Und ein Buch ist auch immer hilfreich...Du machst das schon...Der Kampf beginnt ...Ärmel hochkrempeln und losgestapft Alles Gute.
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  #20  
Alt 14.01.2015, 19:01
Veruschka Veruschka ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo liebe Tigra,

ich wünsche Dir alles alles Gute jetzt. Ich denke immer wieder an Dich, auch Du in einer ähnlichen Situation wie meine Tochter Anna bist - nur gut 2 Wochen vorneweg.

Ich glaube, Ihr seid total taffe tapfere super Mädels. Ihr schafft das - und wenn alles rum ist und Mr. Hodgkin rausgeschmissen, dann werden Freudenfeste gefeiert!

Ich hoffe, dass Du gute Menschen an Deiner Seite hast und dass Du für Dich sorgen kannst: sagen, was Du brauchst, sagen wenn Du jemanden brauchst, und sagen, wenn Du Deine Ruhe haben willst.

Lass hören von Dir! Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen.

Alles Liebe, Vera
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  #21  
Alt 14.01.2015, 22:46
Ursulaa Ursulaa ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo Tigra,
Habe Deine Posts gelesen. Ich hoffe, Du hast den Tag heute gut überstanden. Mein Mann hatte seine erste Chemo am Freitag (er hat allerdings ein NHL) und es geht ihm so einigermaßen. Ein wenig Bauchgrummeln , etwas müde und schlapp, aber sonst geht es.

Viele Grüße Dir
Ursula
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  #22  
Alt 15.01.2015, 18:05
Tigra Tigra ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Danke ihr lieben für eure lieben Worte!
Der gestrige Tag war sehr nervenaufreibend! Alles war sehr ungewohnt! Gott sei dank hat sich ein netter Mann neben mich gesetzt, der mir sagte das er seit 2 Jahren alle drei Wochen zur Infusion kommt! Er hat sehr viel Ruhe auf mich ausgestrahlt und viel mit mir geredet! Trotz allem saß ich von 08:00 bis 17:30 in der Praxis und war dann schon mit den Nerven am Ende! Als mein Mann mich abholte würgte es mich ständig! Mir war aber nicht schlecht! Daheim bin ich auf die Couch gefallen und hab den Schlaf meines Lebens gehabt ich wurde nur zu tablettenzeiten geweckt!
Insgesamt hatte ich gestern 6 l Flüssigkeit, sowohl oral als auch intravenös! die Quittung waren jede 30
Minuten Toilettengang!

Heute war ein kurzer Tag mit 3 Stunden! War mittags wieder zu Hause! Müde bin ich jetzt noch nicht! Hatte guten Hunger, hab Hausarbeit gemacht und war mit meinem Mann 45 min spazieren! Morgen nochmal die selbe Ladung und dann ist bis Mittwoch pause! Bin ich aber auch froh drüber!

Veruschka, ist deine Tochter schon wieder aus dem Urlaub zurück?
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  #23  
Alt 18.01.2015, 11:01
Veruschka Veruschka ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Liebe Tigra, guten Morgen!

Wie geht es Dir? Du hast ja heute den 5. Tag, oder?
Ich denke viel an Dich und drücke Dir oft zwischendurch die Daumen, dass Du alles gut packst, dass Du viel zum Schlafen kommst, dass Du Dir alles holen kannst was Du brauchst für die Zeit jetzt.

Anna ist doch nicht weggeflogen, es war ein schöner Gedanke, aber es war dann doch zu viel. Sie ist die letzten Tage umgezogen; der Umzug zu ihrem Freund ist einfach 2 Monate vorgezogen worden, damit das vor Beginn der Chemo erledigt ist.
Außerdem hat sie ständig irgendwas zu tun, der organisatorische Aufwand scheint enorm hoch zu sein, die Hormonbehandlung braucht wohl auch eine ständige Überwachung - es ist ein ziemlicher Nervenkrieg.
Sie sagt immer, sie ist so froh, wenn der Scheiß endlich losgeht.
Aber sie ist im Kampfmodus, hat sich Perücken in äußerst auffällien Farben zugelegt (pink, türkis, lila, giftgrün) und läuft schon mal probeweise so herum, damit die Leute etwas zu sehen haben.
Hat Deine Hormonbehandlung gut geklappt? Du schreibst ja, sie haben Dir 14 Eizellen entnommen: herzlichen Glückwunsch! Das ist schon eine Beruhigung.

Das ist wohl im Moment Annas größtes Problem: die Unsicherheit, ob das alles gut geht. Der Zyklus hat noch nicht eingesetzt, sollte es aber. Und sie sagt, sie hat halt nur diese eine Chance (vor der Chemo, ob sich ihr Körper erholt und selber wieder auf natürlichen Modus umstellen kann, ist doch sehr fraglich), noch einen Zyklus kann man nicht abwarten.

Naja, so bleibt uns allen nichts anderes als abwarten und hoffen.
Ihr seid echt starke Mädels, ich finde es wunderbar, mit welchem Elan Ihr das angeht.

Alles Gute weiterhin, liebe Grüße von Vera
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  #24  
Alt 18.01.2015, 15:22
Tigra Tigra ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo veruschka,

Ja der organisatorische Aufwand vorher ist schon enorm und nervt dann auch tierisch! Schön das das mit dem Umzug geklappt hat, es beruhigt schon sehr dann ein gemeinsames zuhause zu haben!

Das mir den Eizellen klappt schon, glaubt mir! Mein Doc hat erst zehn gezählt und dann waren's doch 14 und immerhin 13, die befruchtet eingefroren worden sind!

Ich bin heut im Tag 5 vom ersten Zyklus und ich muss ehrlich sagen, das ich sehr überrascht bin, wie gut ich alles vertrage! Der einzige schlechte Tag war der erste, wobei ich das eher der Länge der Infusionen und der Aufregung in die Schuhe schiebe! Man stellt sich das echt voll schrecklich vor was da so vor sich geht, aber das ist nicht so! Seit dem bin ich topfit, mach Hausarbeit, geh spazieren usw! Also ich fühl mich ganz und gar nicht krank! Meine Nacht hat allerdings 12 Stunden seitdem, aber schlaf fördert die Heilung und tut gut!

Am Mittwoch gibts die nächste Ladung und dann ist der Zyklus so gesehen schon rum!
Hat sie schon angefangen mit der Hormonbehandlung? Lässt sie sich einen Port machen?
Ich denke oft an euch, das nur wenige Kilometer weit weg jemand ist der das gleich durchstehen muss....
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  #25  
Alt 18.01.2015, 16:10
Veruschka Veruschka ist offline
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Daumen hoch AW: Lymphom diagnostiziert

Das hört sich ja RICHTIG RICHTIG gut an!!
Ich freu mich sehr, dass es Dir so (relativ) gut geht - und das macht mir natürlich auch Hoffnung mit Anna!

Ja, sie ist mitten drin in der Hormonbehandlung, spritzt sich fleißig täglich irgendeine Ladung in den Bauch. Da sollen sie sich mal bereitmachen, die Eierchen!
Diesen Mittwoch läßt sie sich den Port setzen. Der Termin steht, weil ja der 28. als Chemo-Beginn angesetzt war. Das ist jetzt nicht mehr so sicher, weil die Hormongeschichte wohl doch nicht bis zum 27. erledigt ist.
Diese Unsicherheit geht an die Nerven - ansonsten ist Anna ganz guter Dinge.

Dann wünsche ich Dir noch einen schönen Abend und schlaf mal gut! 12 Stunden oder mehr! Ist doch super, wenn Du einen Teil von diesem Mist einfach verschläfst!
Ganz liebe Grüße,
Vera
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  #26  
Alt 18.01.2015, 18:23
Tigra Tigra ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Nur nicht verunsichern lassen: bei mir hat's statt 10 Tage auch 13 gedauert! Lieber ein bisschen länger damit auch wirklich alle brauchbar sind!
Aber das kriegt man immer erst bei den verlaufskontrollen gesagt, wie lang es immer dauert!

Ich liebe meinen Port jetzt schon! Man sieht ihn nicht und ich spür ihn vor allem nicht! Das anstechen tut gar nicht weh (bei den Armvenen dagegen sehr bei mir)
Und man hat die Hände frei!
Bei den Infusionen kann man bei uns zwischen Stuhl
Und Bett wählen! Von den Stühlen Krieg ich allerdings Rückenschmerzen und bevorzuge in Zukunft das Bett einfach drinliegen, Hörbuch hören und warten bis es vorbei ist! Allerdings muss ich alle 30 min aufs Klo! Mir kommt's so vor als ob es oben reinläuft und unten gleich wieder raus!

Bekommt Anna dann die erste stationär oder ambulant! Sie schafft das, keine Frage! Sie ist jung, dynamisch und "gesund"!
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  #27  
Alt 19.01.2015, 20:26
Veruschka Veruschka ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo Tigra,

Anna bekommt ihre erste Chemo stationär.
Aber noch ist warten angesagt; sie kommt ganz gut klar damit. Der Umzug ist jetzt fertig, am Mittwoch wird der Port gesetzt. Und nebenher immer schön Hormonspritzen in den Bauch

Wie geht's Dir heute?

Liebe Grüße von Vera
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  #28  
Alt 20.01.2015, 09:32
Tigra Tigra ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo Vera,

Ich drück deiner Anna für die Port-OP die Daumen! Ist ja Gott sei dank keine große Sache!

Mir geht's gut wie eh und je! lass mich da nicht unterkriegen!

Lg
Tigra
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  #29  
Alt 30.01.2015, 22:13
Veruschka Veruschka ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo liebe Tigra,
wie läuft es denn so bei Dir?
Anna hatte heute ihren ersten Tag der ersten Chemo.
Ab jetzt wird rückwärts gezählt
Bist Du schon beim 2 Durchgang?
Alles Liebe, ich drück Dich,
Vera
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  #30  
Alt 01.02.2015, 23:23
Rubyfruit Rubyfruit ist offline
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Standard AW: Lymphom diagnostiziert

Hallo Tigra,
erst mal alles Gute und viel Kraft für Dein "Programm".
Vielleicht muntert es Dich ein wenig auf, wenn ich Dir sage, dass ich damals in meiner Reha eine junge Frau kennengelernt habe, die nach der ganzen Hodgkin-show noch ein gesundes Kind bekommen hat und auch noch ein weiteres geplant hat. Das klappt wohl ...


Ruby
__________________
seit 28.03.11:
diffus großzelliges B-Zell Lymphom in Koexistenz mit einem follikulären Lymphom IPI 0/1
Teilnahme an Flyerstudie 4 x R-Chop + 2 x R
Mitte Juni'11 Korrektur der Diagnose durch zwei Referenzpathologen: "nur" follikuläres Lymphom Grad II teilweise IIIa
R-CHop abgebrochen, jetzt Rituximab Erhaltung für 2 Jahre
letztes Rituximab im Mai 2013, seitdem allet juut
Portentfernung Sept.2014

Immer der Sonne entgegen !!!
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