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  #1  
Alt 27.11.2014, 22:45
Girasol85 Girasol85 ist offline
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Unglücklich total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe

Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich muss mir einiges von der Seele schreiben und hoffe das sich jemand die Zeit nimmt alles zu lesen und mir den ein oder anderen Rat zu geben.

Ich bin 29 Jahre alt und das einzige Kind meiner Eltern. Ich habe mich auf Grund der Diagnose meiner Mama hier angemeldet.

Meine Mutter (66 Jahre) hatte seit Wochen (zumindest soweit ich weiß, vllt auch länger) Halsschmerzen und Schluckbeschwerden, irgendwann fing sie an sich heiser anzuhören. Dachte an eine beginnende Erkältung, trank viel Tee und besorgte sich Halsschmerztabletten. Nach langem hin und her ging sie zum Hausarzt, dieser schicke sie mit der Diagnose Mandelentzündung und Antibiotika wieder nach Hause. Die Antibiotika schlugen nicht an und sie bekam eine Überweisung zum HNO Arzt. Als sie dann endlich dort einen Termin bekam, guckte ihr dieser in den Hals, sah ein Geschwür und schickte sie sofort ins nächst größere Krankenhaus mit Verdacht auf Speiseröhrenkrebs. Der Schock war groß. In der Klinik wurde meiner Mutter von weiteren Ärzten untersucht und auch sie kam zu dem Schluss das etwas in ihrem Hals war, was dort nicht hingehörte. Meine Mutter sollte einige Tage später zum CT und zur Magenspiegelung kommen. Danach bat der behandelnde Arzt mich und meinen Vater ins Krankenhaus zu kommen zu einer Besprechung. Wir hofften das es nicht so schlimm war wir befürchtet und wir waren alle völlig aufgelöst, als der Arzt endlich kam. Die Diagnose: (ich habe leider keine genau medizinische Bezeichnung und gebe ab jetzt wieder, wie ich es verstanden habe) Rachentumor, ca. 4-6 cm groß, Kehlkopf befallen bis aufs knöcherne Gewebe und vermutlich schon befallene Lymphknoten auf einer Halsseite. Chemo und Bestrahlung waren laut Arzt nicht wirklich eine Option, da der Knochen (?) vom Kehlkopf schon befallen war und dort dann keine Bestrahlung mehr wirken würde. Weitere Optionen: komplette Kehlkopfentfernung (vorausgesetzt die Lunge wäre noch nicht befallen, wollte man noch testen) oder nichts tun dann hätte sie nicht mehr all zulange zu leben, da der Tumor in 3 Monaten um das doppelte wachsen würde und sie irgendwann entweder ersticken oder verbluten würde.
Meine Mutter wollte erst nichts machen lassen (ich glaube sie gab sich in dem Moment schon auf) und ließ sich dann aber von meinem Papa und dem Arzt „überreden“ die Op zu machen.

Ich kürze das jetzt mal ein bißchen ab und fasse die letzten Wochen zusammen. Wir hatten ein treffen mit einem Herrn vom Kehlkopflosenverband. (dieses Gespräch hat mir und meinem Vater sehr geholfen, bei meiner Mutter bin ich nicht mal sicher, ob sie zugehört hat. Sie war seit der Diagnose nur am Weinen und hatte Angst) Die Bronchoskopie war ohne Befund, meine Mutter bekam eine PEG Sonde gelegt und ließ sich operieren. Die Op dauerte 9 Stunden. Es wurde eine Laryngoplastik mit Gewebe aus dem Unterarm durchgeführt. Sie überstand die Op soweit ganz gut, es konnte laut Arzt alles an Tumorgewebe entfernt werden (Tumor, Kehlkopf, Schilddrüse und Neck-dissection, eine Lymphknoten war befallen). Schon am nächten Tag wurde sie von der ITS auf die HNO Station zurückverlegt. 2 Tage nach der Op fing meine Mutter an Blut zu spucken. Es war wohl ein Gefäß gerissen. Die Ärzte entschieden stündlich neu, ob sie nochmal in den Op soll um die Blutung zu stillen. Entschieden sich aber immer wieder dagegen. Nach 4 Tagen hörten die Blutungen endlich von alleine auf und wir dachten es würde endlich aufwärts gehen.

Es verheilt soweit alles ganz gut. Meine Mutter kommt ohne zu sprechen, essen oder schlucken nicht wirklich zurecht. Jedesmal wenn sie Husten muss, verfällt sie in Panik und bekommt Schweißausbrüche und der Husten wird natürlich noch schlimmer. Sie hat richtige Erstickungsängste. Meine Mutter bekam ca. 2 Wochen nach der Op schlimmen Husten und Atemnot und musste viel öfter abgesaugt werden. Es wurden Erreger im Blut gefunden und es wird jetzt vorsorglich Antibiotika. So das ist der aktuelle Stand...

Heute hatte sie ein Gespräch mit dem Arzt. Sie soll Chemo und Bestrahlung bekommen. Es müssten vorab alle Zähne gezogen werden und eine Maske angepasst werden. Meine Mutter ist noch zu schwach, kann kaum alleine aufs Klo, geschweige den ein paar Schritte gehen. Ist auch schon 2 mal umgefallen beim Rötgen und beim aussteigen aus dem Rollstuhl, daher soll die Chemo erst nächste Woche beginnen. Meine Mutter möchte die Chemo und Bestrahlung nicht machen. Sie lässt sich schon seit der Diagnose sehr hängen und ich habe das Gefühl, das es jeden Tag schlimmer wird.
Sie hat einfach keine Lust mehr... Mein Vater möchte das ich meine Mutter ins Gewissen rede damit sie die Chemo macht. Ich weiß nicht... Sie hat auch schon vor der OP gesagt, das sie die anschließende Reha nicht antreten möchte. Ich weiß nicht ob sie die Strapazen der Chemo und Bestrahlung noch zusätzlich ertragen würde. Ich denke auch das der Wille zum Kämpfen und eine Positive Einstellung wesentlich zur Heilung beitragen kann. Aber diesen Willen hat sie leider nicht (mehr). Sie hat sich, glaube ich schon augegeben. Könnt ihr mir einen Rat geben, wie ich meine Mutter motivieren kann? Ihr helfen kann? Ich bin völlig überfordert und weiß nicht mehr wie es weiter geht oder was ich machen soll. Ich will ihr nichts „einreden“ oder sie „überreden“. Sie hat schon diese riesen OP über sich ergehen lassen, meinem Vater zu liebe. Ich liebe meine Mutter, aber ich war von Anfang an der Meinung, da es alleine IHRE Entscheidung ist, wie sie leben oder sterben will. Ich würde sie auf jedem Weg so gut ich kann unterstützen und ihr zur Seite stehen. Ich möchte Sie einfach aus dieser Depression rausbekommen, damit sie die Entscheidung mit klarem Kopf treffen kann. Angst und Erschöpfung sind schlechte Berater... Ich will das sie kämpft und ich habe wahnsinnige Angst sie zu verlieren!!

So, ich denke das war es fürs erste... Ist ja so schon fast ein Roman geworden Ich hab noch viele, viele Fragen. Auch zu alltäglich und praktischen Dingen. Aber ich denke, das reicht jetzt erst mal.

Vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe auf viele Ratschläge

Gruß
Claudia
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  #2  
Alt 27.11.2014, 23:33
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe

Hallo Claudia,

das was du da so schreibst, klingt nicht gut.
Ich habe "nur" eine Kehlkopfteilentfernung. Mir wurde der Kehldeckel entfernt und eine Neck Dess. gemacht. Es waren keine Lymphdrüsen befallen. Danach bekam ich Bestrahlungen.Das ist jetzt über 5Jahre her.
Deine Mama hat ein Hypopharynx-Karzinom und der Kehlkopf war befallen. Wenn ich das so lese stelleich mir doch einige Fragen.
Wann und wo war denn die OP? Warum kann deine Mama nicht sprechen? Und warumistsie so schwach und sitzt im Rollstuhl? Und warum müssen alle Zähne gezogen werden? Sind die so schlecht? Beimir wurden auch einige gezogen,weiß heute noch nicht nach welchem System das geht Sahen gesund aus, wurden aber gezogen.
Was mich auch stutzig macht ist, daß deine Mama Blutungen hatte. Konnte man den Tumor vollständig entfernen?
Welche Tumoklassifikation hat sie denn? T=Tumor(1-4), N (Notes)= Lymphdrüsen, M= Metastasen.
Wenn deine Mama so schwach ist, wird es bestimmt schwierig mit Chemo und Bestrahlung. Beides ist sehr anstrengend. Wobei ich nur Bestrahlung hatte, aber das hat ganz schön geschlaucht.
Ich würde nochmal mit den Ärzten reden. Würde einfach fragen wie weit die Krankheit fortgeschritten ist und ob sie davon ausgehen daß die weiteren Anwendungen was bringen.
Bin gerne bereit dir weitere Fragen zu beantworten.
Auch ich hatte eine PEG und habmich 8 Monate künstlich ernährt.
Wäre schön wieder von dir zu hören.
Bis dahin alles Gute für deine Mama.

Liebe Grüße
Renate
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  #3  
Alt 28.11.2014, 12:00
Girasol85 Girasol85 ist offline
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Standard AW: total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe

Hallo Renate,

schön das du dir die Zeit genommen hast, mir zu antworten. Ich versuche gerne dir deine Fragen zu beantworten. Ich muss aber direkt sagen, das ich nicht alle Infomationen habe. Meine Mama hört nicht richtig zu wenn der Arzt mit ihr spricht. Mein Vater ist zwar meist dabei, aber ich habe das Gefühl er ist völlig überfordert und versteht das meiste gar nicht und kann es mir dann nicht wieder geben.

Meine Mama wurde am 11.11. in Solingen im Klinikum operiert. Sie kann im moment nur Flüstern und auch da nicht alle Wörter, Buchstaben. Es sind meist nur Wortfetzen die rauskommen. Es war auch noch kein Logopäde oder sonst wer bei ihr, der mit ihr Sprachübungen machen würde. Sie weiß gar nicht, wie das mir dem Sprechen funktionieren soll. Sie sitzt nicht im Rollstuhl, sie kann nur nicht mehr wie ein paar Schritte laufen und wenn sie zu irgendwelchen Untersuchungen muss, wird sie mit dem Rollstuhl von A nach B gebracht. Sie hat durch die Blutungen viel Blut verloren und dadurch war sie sehr geschwächt. Sie konnte und durfte auch nicht aufstehen und lag jetzt 2 Wochen nur. Seit letztem Wochenende, setzt sie sich zumindest mal auf die Bettkante. Es geht auch keiner mal mit ihr ein paar Schritte und alleine traut sie sich nicht aus angst das sie wieder umfällt. Mein Vater versucht mit ihr schon mal bis in den Flur oder zum Fenster zu gehen. Mein Vater ist leider auch schon fast 70 und körperlich nicht in einer guten Verfassung und kann sie kaum stützen. Wenn ich da bin versuche ich auch mit ihr zu gehen. Leider ist das nicht so oft wie ich gerne möchte, da ich Vollzeit arbeiten gehe. Hab mir fürs Wochenden vorgenommen mich viel mit ihr zu bewegen, wenn sie es zulässt. Finde es wichtig, das sie endlich aus dem Bett raus kommt.

Der Tumor konnte vollständig entfernt werden, laut Aussage des Arztes. Die genau Klassifizierung kann ich leider nicht sagen, da ich nie einen Befund gesehen habe. Auch da werde ich mich heute drum kümmern wenn ich zu ihr fahre. Reiche ich dann gerne nach, sobald ich die unterlagen habe. Mündlich wurde mal von T3-4 gesprochen. Ich werde auch gucken, das ich heute den Arzt erwische und persönlich mit ihm reden kann. Wie gesagt, meine Eltern scheinen nicht in der Lage zu sein, das alles zu verstehen und zu verarbeiten.

Ich möchte eh gerne eine zweite Meinung einholen zur Chemo und Bestrahlung. Wo und wie das funktioniert, muss ich mich auch noch schlau machen. Ja, die Zähne sind wohl alle zu schlecht.

Zu der PEG habe ich mal eine Frage. Meine Mutter wird seit die Blutungen aufgehört haben über die Sonde ernährt. Seit dem hat sie Durchfall, mehrmals am Tag. Ist das an Normal? Meine Mutter hat bekommt über die Sonde 2 x 500 ml am Tag und nimmt aber immer weiter ab. Ist die Menge ausreichend? Ich weiß nicht ob man das so pauschal sagen kann...

Viele Dank und liebe Grüße
Claudia
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  #4  
Alt 28.11.2014, 15:16
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe

hallo claudia,

muß alles klein schreiben, da ich beim haare fönen bin.
hat denn deine mama ein sprechventil einoperiert bekommen? und trägt sie eine Kanüle? es kann schon sein, daß sie noch etwas warten muß bis sie sprechen darf. da mußt du auch den Arzt fragen.
das mit der PEG ist so eine sache. Im KH hatte ich auchnur durchfall. sie haben mir tabletten dafür gegeben, was aber nichts genützt hat. daheim habich mir dann soviel beutel bringen lassen bis ich es endlich vertragen habe. Wieviel beutel sieam tag braucht hängt davon ab was drin ist. mir wurde gesagt 4000 kal..das hab ich aber nicht geschafft. 3000 waren es immer. aber drunter sollte es nicht sein. mein strahlenarzt sagte damals, wenn ich nicht min. 3000 kal. zu mir nehme hört er auf mi bestrahlung.
bei einer zweitmeinung rufst du im KH deiner wahl an . die werden dirdann sagen, daßsie die unterlagen wollen. die schickst du hin und läßt dir einen termin geben. aber bitte eine uni-klinik. die bestrahlungen kannst sie dann heimatnah machen.
ich konnte auch schlecht aufstehen. mir war immer schwindlig. aber so fertig war ich nicht wie deine mama.
red erst mal mit dem arzt, dann sehen wir weiter. aber schon dich nicht, frag alles, auch wenn es dir schwer fällt. vielleicht hast du ja jemanden den du mitnehmen kannst.

alles gute
renate
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  #5  
Alt 29.11.2014, 16:47
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe

Hallo Claudia,

mein Tumor saß wohl an einer ähnlichen Stelle wie bei deiner Mutter. Ich wurde aber nicht operiert weil der Professor meinte es wäre sehr schlecht dran zu kommen und er war schon sehr groß.

Ich habe die volle Ladung Chemo und Bestrahlung bekommen, 6 Wochen lang, erst mal mit dem Ziel den Tumor zu verkleinern und mit der Hoffnung dass er ganz verschwindet.
Ich habe am Anfang 50 Kilo gewogen, ich war schon immer dünn, obwohl ich immer gut gegessen haben. Ich habe auch eine PEG bekommen aber dazu später.
Die Behandlung war eine sehr grosse Tortur und ich dachte zwischendurch ich schaffe das nicht. Aber ich habe es geschafft und bin seit 5 Jahren Tumorfrei.

Ich habe allerdings Nachwirkungen zurück behalten. Ich bin beim Essen und Trinken eingeschränkt und hab zu wenig Speichel.
Ich schreibe Dir das nicht um zu sagen Macht die Chemo/Bestrahlung oder zu sagen Macht sie nicht. Es ist schwer, aber es ist auch zu schaffen. Ich habe übrigens sehr schnell an Gewicht verloren, hatte so ab der Hälfte ca. noch 40 Kilo und bin auch heute noch nur bei 43 Kilo. Ich fühle mich aber gut und geniesse mein Leben.

Nun zu den Durchfällen deiner Mutter. Wahrscheinlich geben sie deiner Mutter die Nahrung zu schnell und zu kalt. Ich habe mir eine Pumpe geben lassen und die Nahrung darüber laufen lassen, das geht dann auch sehr langsam einzustellen. So eine Pumpe kann man sich auch für zu Hause bei einem Sanitätshaus leihen. Und man kann die Beutel auch vorher kurz auf die Heizung legen, damit es nicht so kalt ist, auch die Spülung sollte nicht mit kaltem Wasser passieren, das fühlt sich für den Betroffenen sehr eklig an.
Ich hab mir im Internet die Hersteller solcher Nahrung rausgesucht, hab die per Email angeschrieben und um Proben gebeten und ich hab von Allen welche bekommen und konnte so ausprobieren welche für mich richtig waren. Ich hatte dann 2 Sorten, eine sehr hoch Kalorische und eine Normale und habe täglich je einen Beutel davon genommen. Ich habe aber auch regelmäßig ein Magenmittel genommen, schon im Krankenhaus hab ich das bekommen und so hatte ich keine Schwierigkeiten mit Durchfällen.
Vielleicht hilft dir/euch mein Beitrag ein wenig

Liebe Grüße
Wangi
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Stichworte
depression, laryngoplastik, totale laryngektomie


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