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  #16  
Alt 09.03.2015, 13:16
PetraK PetraK ist offline
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Paula, das mit deiner Ma tut mir sehr leid. Heute hast du ja selber deinen Gesprächstermin. Wär schön, wenn du berichtest, was dabei rausgekommen ist. Ich selber hab auch den CHEK2 -Gendefekt. Es wurde letztes Jahr im August festgestellt. Für mich stand gleich fest: gesunde Brust ab! Ich hatte 2001 das erste Mal BK und dann 2009 ein Rezidiv in der selben Brust, die dann komplett weg kam (ohne Aufbau). Da mich dieses asymetrische schon länger stört, "freu" ich mich sogar ganz ohne zu sein. Ich werde weiter Prothesen tragen (hab ich auf der einen Seite ja die letzten 6 Jahre gemacht), vor einem Aufbau hab ich viel zu viel Respekt. Bei uns in der Familie gab es übrigens nur in der ferneren Verwandschaft gynäkologische Krebsarten. Meine Eltern sind beide an Magenkrebs verstorben (dafür ist das CHEK2 ja auch zuständig). Leider musste ich bis vor zwei Wochen mit dem MdK um die Kostenübernahme kämpfen. Die sahen keine medizinische Notwendigkeit , die gesunde Seite zu entfernen, trotz Gendefekt, zweimaliger Erkrankung und Rückenproblemen (die noch vorhandene Seite ist sehr groß und die andere ja ganz weg). Aber nach einem halben Jahr und mehreren Widersprüchen hat esnun doch geklappt .
Ich drück dir die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und berichte hier bitte weiter.

Alles Liebe

Petra
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  #17  
Alt 13.03.2015, 00:11
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hallo Zusammen,
vielen Dank für eure Nachrichten. Euer Interesse und eure Erfahrungen berühren mich sehr!

Es gibt Neuigkeiten:

Der Termin beim plastischen Chirurgen war ernüchternd, dennoch weiterführend und interessant. Mir wurde klar und deutlich erklärt, dass Implantate ( zumindest in der erkrankten Brust) bei Vorbestrahlung so gut wie nicht möglich sind- und es in der Regel zu Schwierigkeiten führen kann/wird!

Eine Möglicheit wurde mir erklärt, die sich Diep_Lappen Rekonstruktion nennt. Am 31.03. habe ich nun einen Termin mit dem plastischen Chirurgen der Klinik, der diese Operationsmethode durchführt. Anders als alles, was ich bisher darüber gelesen habe, wird bei dieser Art die Brusthaut und die Brustwarze erhalten.Nachfolgend meine laienhafte Erklärung dieser Methode: Der Chirurg entnimmt Gewebe aus dem Bauch, formt dieses zu einer Art Implantat, setzt dieses unter die Haut, verbindet
die Gefässe miteinander und vernäht die Narben - bis auf ein kleines Stück, welches für ca 3 Monate offen bleibt, damit der "Fachmann" überprüfen kann, ob das Gewebe nicht abgestossen wird.

Ich muss darüber nachdenken, denke, dass diese Operation zumindest 2 grosse Wundflächen " hinterlässt". Irgendwie hatte ich mir das mit den Implantaten "einfacher" vorgestellt! (BITTE, ich möchte hier Niemandem "auf die Füsse treten", sondern schreibe einfach ganz "FREI SCHNUTE"!
PUH! Ich hab echt Respekt davor!
Ich warte jetzt zunächst den 31.03. ab - und der früheste OP-Termin fällt eh in den Juni, weil die Wartelisten wohl lang sind.

Meine Mama: Gestern kam Sie ins Krankenhaus. Ich war bei allen Untersuchungen dabei- und es Verschlug mir die Sprache, als ich die Wunde an ihrer Brust sah. Verzweiflung, Wut, Sprachlosigkeit und Fassungslosigkeit!
All das empfinde ich. Es tut so unglaublich weh, diesen fortgeschrittenen Verlauf zu sehen. Diesen Verlauf, der bis ins Unermessliche ignoriert wurde- und den ich fast als Hohn empfinde für mich- und für alle anderen, die gegen diese (verdammte) Krankheit (an-)kämpfen!
Seit heute wissen wir, dass sie Metastasen in der Lunge und in der Leber hat. Vorhin wurde gestanzt.
Morgen früh bekommt Sie einen Port und so schnell wie möglich ihre erste Chemo: Epirubicin als Monotherapie! Ich selbst hatte EC...

Vorhin haben wir telefoniert und ich fragte Sie, warum denn die Chemo jetzt für sie okay wäre... Darauf sagte Sie: "Ich will noch Dinge klären- und ein bisschen Zeit brauche ich dafür!"
UNGLAUBLICH!

Eben habe ich auf ihren Wunsch hin die Verwandtschaft kontaktiert....

- So viel erstmal für alle die es interessiert. Liebe Grüsse,

Paula
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  #18  
Alt 14.03.2015, 09:35
Flusskrebs Flusskrebs ist offline
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Liebe Paula,
ich habe im November die Haut- und Nippel sparende Mastektomie mit vorübergehender Silikoneinlage als Platzhalter machen lassen. Man sollte dann 3 Monate warten. Die Ärzte nennen das zweizeitig. Am Dienstag hab ich den DIEP-Flap machen lassen. Du beschreibst das fast richtig. Aber, die lassen das natürlich nicht offen. Es wird ein schmaler länglicher spindelförmiger Streifen Bauchhaut als Monitorinsel unten in der Brustfalte eingesetzt. Das brauchen die Ärzte, um kontrollieren zu können, ob das eingesetzte Bauchfett gut durchblutet ist. Diese Monitore werden meist hinterher entfernt. Ich lass das auf jeden Fall machen. Sie sehen momentan aus wie kleine süße Doppelkinne. Die OP ist heftig. Ich hab die ersten Tage viel geschlafen. Vor Schmerzen musst Du keine Angst haben. Du wirst auf jeden Fall schmerzfrei gehalten.
Liebe Grüße aus dem Krankenhaus
Michaela
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  #19  
Alt 26.03.2015, 21:23
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hallo Zusammen, hallo Michaela,

danke nochmal für die genaue Erklärung. Wie bist du denn Inzwischenzeit mit dem Ergebnis zufrieden? Geht es dir gut? Wie verläuft die Heilung?

Ich selbst warte auf meinen Termin am 31.03...

Meiner Mutter geht es leider nicht so gut. Sie ist mittlerweile operiert worden. Die Operation ist auch recht komplikationslos verlaufen, dennoch hat Sie seit 2 Tagen Fieber.Sie bekommt nun Antibiotikum. Erste Ergebnisse sind nun auch schon da: G3, her2neu positiv,Ki67 40%, multiple Metastasen in der Lunge, eine Auffälligkeit im Becken. Viel mehr weiss ich noch nicht.


Viele Grüsse , Paula
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  #20  
Alt 27.03.2015, 07:27
Flusskrebs Flusskrebs ist offline
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Standard AW: Chek 2

Liebe Paula,
Das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Kann ich leider aus eigenem Erleben gut Nachempfinden. Allerdings nicht gleichzeitig mit mir, sondern im gleichen Alter.
Also, über das Ergebnis kann ich noch nicht so viel sagen. Es ist ja nicht das Erlebnis das Andere haben. Die Brust war ja da. Die Bestrahlte hat sich am Anfang angefühlt, als ob da geräucherter Bauchspeck drin wäre. Jetzt ist es aber schon viel weicher. Mein Bauch war etwas knapp. So daß die rechte Brust - das war die Größere - noch gestrafft wird. Das lasse ich wahrscheinlich im November machen. Dabei werden dann auch die Monitorinseln entfernt. Ich bin vom C-Körbchen auf B-Körbchen. Dafür ist der Bauch jetzt auch flacher. Die Bauchnarbe muss ich noch verbinden. Ist in der Mitte noch etwas feucht. Aber es wird von Tag zu Tag besser. Schmerzen habe ich keine - ohne Schmerzmittel. Nimm Dir was zum Lutschen ins Krankenhaus mit. Husten hat mir Tränen in die Augen getrieben und lass Dich mit Schmerzmitteln zudröhnen. Ich hab dann die ersten Tage auch viel geschlafen. Hab keine Angst. Du schaffst das.
Ich drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße Michaela
P. S. Kannst mir gerne aus dem Kkh. auch PN schreiben, wenn Du noch Fragen hast.
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  #21  
Alt 12.04.2015, 13:39
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hallo zusammen,

vielen Dank für die Informationen, @Flusskrebs. Vielen Dank auch für die Informationen von Userinnen, die mich per Privatnachricht erreicht haben

Ich war leider in den letzten Tagen sehr beschäftigt, weswegen ich mich nach dem Termin am 31.03. noch nicht wieder gemeldet habe. Meine Mutter ist Inzwischenzeit auch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so muss ich ihr auch bei der "einen oder anderen" Sache zur Hand gehen.

Das Gespräch war sehr informativ und ich habe mich entschlossen, die Operation durchführen zu lassen. Der OP-Termin ist der 18.05.15 - also schneller als gedacht . Ich habe ganz schön Respekt vor dieser Operation!

Es wird eine Haut- und Nippelsparende Mastektomie ( beidseitig) durchgeführt mit sofortigem Wiederaufbau (Diep-Lappen).
Vielleicht mögen sich ja auch weitere Frauen melden, die diese Op schon hinter sich haben.

Viele Grüsse und einen schönen Sonntag,
Paula
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  #22  
Alt 30.04.2015, 17:44
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hallo Zusammen ,

ich wollte mal wieder "piep" sagen.
Ich bin jetzt seit gut 3 Wochen in der Wiedereingliederung und ganz schön wieder im Hamsterrad . Dennoch macht es mir viel Freude- und ein wenig "Normalität" tut der Seele enorm gut.

Meiner Mama geht es derzeit auch nicht so gut. Sie hat letzte Woche Mittwoch ihre Chemo (Docetaxel) bekommen und hat arg mit den Nebenwirkungen zu kämpfen . Da Sie allein lebt, unterstützen mein Bruder und ich Sie, wo es gerade geht. Der Pflegedienst kommt auch jeden Tag und stellt ihre Medikamente - und eine Hauswirtschafterin kümmert sich 14-tägig um die Wohnung. So "läuft" alles zunächst (irgendwie) weiter.

Bei mir stand die Ct-Untersuchung an, um zu schauen, wo genau die Gefässe sich befinden. Ich fand die Untersuchung sehr unangenehm . Tja, in gut 2 1/2 Wochen ist es dann soweit.Ich bin seeeehr aufgeregt. Ich bin mir dennoch sicher, dass es die (für mich) richtige Entscheidung ist- und werde auf keinen Fall "kneifen"
Ich habe so viel schon geschafft. DAS schaffe ich jetzt auch (noch)!

ich wünsche allen ein schönes (verlängertes) Wochenende,
Paula
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  #23  
Alt 30.04.2015, 18:44
Flusskrebs Flusskrebs ist offline
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Liebe Paula,
will Dir nochmal Mut machen!
Ich hatte die DIEP-Lappenplastik am 10. März. Nachdem ich anfänglich kleine Wundheilungsstörungen hatte, geht es mir inzwischen super. Hab mir die Monitorinseln einen Monat später noch entfernen lassen. Jetzt sieht es auch schon ganz passabel aus. Die bestrahlte Brust ist noch etwas beleidigt. Ich bin fleißig am massieren mit Babyöl. Das mag sie.
Hab es nicht einen Tag bereut.
Drück Dir die Daumen!

Liebe Grüße
Michaela
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  #24  
Alt 01.05.2015, 22:36
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Danke, liebe Michaela, dass macht mir wirklich Mut, vorallem das du schreibst, dass du es nicht einen Tag bereut hast !
Bin enorm gespannt, wie es bei mir dann aussehen und verheilen wird. Ich bin gespannt, wie fremd mir mein Körper dann vorkommen wird. Immerhin habe ich 3 wunderbaren Jungs das Leben schenken dürfen - und dementsprechend sind Spuren von Schwangerschaft und Stillzeit an meinem Körper zu erkennen . Ich bin stolz darauf und so ist es auch ein wenig Abschiednehmen von diesen Merkmalen

Der plastische Chirurg hat mir gesagt, dass eine Angleichung der Brüste und die Entfernung der Monitorinseln ca 3 Monate später vorgenommen wird.Das ist absolut okay für mich!

Meine bestrahlte Brust fühlt sich noch ziemlich hart und fest an, desweiteren sind auch noch an der "Boost-Stelle" rote Stellen zu erkennen.Schmerzen habe ich auch noch. Ich hab ein wenig Bammel, wie das ganze dann nachher sein wird.Meine Bestrahlung ist ja erst Mitte November beendet gewesen. Diese gerötete Stelle hat mich seit Chemotherapie und Operation begleitet- und wurde durch die Bestrahlung manifestiert. Ich gehe nach wie vor regelmässig zur Lymphdrainage, weil sich immer wieder Flüssigkeit in der erkrankten Brust ansammelt. Ich hoffe, dass bleibt mir anschliessend erspart. Kann da Jemand etwas zu sagen?

Einen schönen Abend wünsche ich,
Paula
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  #25  
Alt 14.05.2015, 22:49
Flusskrebs Flusskrebs ist offline
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Liebe Paula,
wenn sich bei Dir nichts geändert hat, hast Du am Montag Deinen großen Tag. Ich hab zu diesem Zeitpunkt schon die Stunden gezählt. Du bist bestimmt schon aufgeregt. Musst Du ja nicht. Du bist ja nicht dabei. Ich hab es so empfunden. Hab nur meinen Körper hingehalten. Den Rest haben die Ärzte gemacht.
Du hast ja, wenn ich Dich richtig verstanden habe, die Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau. In meiner Klinik wurde das gar nicht angeboten. Ich hatte für 4 Monate Silikon als Platzhalter. Was ich damals nicht wusste, das Risiko für eine Kapselfibrose ist in den ersten 4 Monaten am Höchsten. So hatte ich in der bestrahlten Brust auch gleich eine. War aber wohl erst am Anfang. Also ist der direkte Aufbau besonders für die bestrahlte Brust natürlich toll.
Ich drücke Dir am Montag die Daumen. Du schaffst das. Die ersten Tage sind sicher anstrengend. Schmerzen hatte ich kaum. Nur der Rücken vom vielen Liegen. Am Anfang muß und kann man ja nur sehr vorgebeugt laufen. Das geht ja auch sehr auf den Rücken. Ich kam mir vor wie eine Urgroßmutter.
Lass Dich ganz fest drücken!
Liebe Grüße aus Berlin
Michaela
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  #26  
Alt 17.05.2015, 21:04
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Liebe Michaela ,liebe Interessierten,

freut mich, dass du an mich denkst.
Ja, morgen ist es soweit und ich bin schon seeeeeehr aufgeregt. Am Mittwoch hatte ich die Vorbesprechung und es wurde ein EKG gefertigt, eine Mammografie (unangnehm) gemacht und Blut abgenommen.
Eigentlich sollte ich ja schon heute Abend in der Klinik "einchecken", aber auf Nachfrage gab es für mich noch die Option morgen früh um halb 7 in die Klinik zu kommen. Um ca halb 8 geht es dann mit der OP los.

Ich melde mich, sobald es mir möglich ist- und werde dann berichten.
Liebe Grüsse an Alle und bis bald,
Paula
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  #27  
Alt 21.05.2015, 15:31
Flusskrebs Flusskrebs ist offline
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Hi Paula,
hab am Montag oft an Dich denken müssen. Für mich ist es ja auch noch nicht so lange her. Ich war heute zur manuellen Lymphdrainage. Eine Freundin hatte mir dazu geraten. Sie ist selbst Physiotherapeutin. Ich hätte eigentlich früher anfangen sollen. 2 Wochen nach der OP kann man anfangen. U. a. gut für die Wundheilung. Du brauchst ein Rezept 10x45 min.
Vielleicht hast Du im Krankenhaus Internet. Dann könntest Du mal berichten, wie es war.
Drück Dich ganz vorsichtig
Michaela
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  #28  
Alt 21.05.2015, 15:40
Paula2014 Paula2014 ist offline
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Hallo ihr lieben,
Nur mal eben in Kürze: heute ist Tag 4 nach der Operation und ich muss sagen, es war ganz schön heftig. Heute durfte ich zum ersten Mal an die bettkante mobilisiert werden. Das Ergebnis sieht soweit ganz gut aus. Leider mussten die Brustwarzen entfernt werden, da die bestrahlte brust sonst nicht hätte gestrafft werden können. Sorry für die Schreibfehler, aber ich schreibe gerade mit dem Handy. Ganz liebe grüße, Paula
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  #29  
Alt 21.05.2015, 16:16
Flusskrebs Flusskrebs ist offline
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Liebe Paula,
ein Sommer ohne Nippel, das schaffst Du auch noch. Dein Arzt macht Dir bestimmt schicke Neue. Lass es doch gleich mit einer Lidstraffung verbinden. Oder brauchst Du das noch nicht. Vielleicht bist Du ja noch ganz glatt an den Lidern. Meine Originale sind ganz taub. Das wird wohl auch so bleiben. Ist nicht schlimm. Wusste ich auch vorher. Macht dann auch keinen großen Unterschied zur Kopie.
Erhol Dich gut. Lass Dich schön pflegen und mit Schmerzmitteln versorgen. In 3 - 4Wochen läufst Du wieder grade.
LG Michaela
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  #30  
Alt 26.05.2015, 20:28
Paula2014 Paula2014 ist offline
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hallo Michaela, Hallo Interessierte hier mal ein update von mir: so langsam wird es merklich besser! 5 von 7 Drainagen wurden gezogen, der ZVK im Hals wurde gezogen, der Blasenkatheter ebenfalls! Leider habe ich seit gestern einen Untermieter, der mir die ganze Nacht Fieber und zusätzliche Schmerzen bereitet hat. Eine heftige Blasenentzuendung 😩😥. Zur Operation muß ich sagen, dass ich schon jetzt mit dem Ergebnis sehr zufrieden bin und obwohl noch Korrektur- ops durchgeführt werden müssen, ich den Schritt nicht eine Sekunde bereut habe! Leider mussten die Brustwarzen entfernt werden. Diese werden dann aber bei der nächsten Operation, die in 3 Monaten stattfindet, rekonstruiert. Mein Bauch sieht aus, wie der einer 16 Jährigen👍😜. Da wird dann allerdings bei der nächsten Operation dann noch das Fett von den Hüften abgesaugt (finetuning nennen die das hier &#128513. Und danach folgt dann nochmal ein Termin, wo dann die Brustwarzen tätowiert werden. Ihr seht, ich habe noch einiges vor😊.
Ein paar Meter kann ich nun vom Bett aus auch schon wieder laufen. Ich laufe zwar noch wie ein Primat, aber immerhin laufe ich eigenständig. Dennoch muss ich sagen, dass das ganze wirklich kein "zuckerschlecken" war und Körper und Seele stark beeinträchtigt hat. Fünf Tage unter starken Schmerzmittel absolut bewegungslos zu liegen war in jeglicher Hinsicht grausam! Man verliert dabei absolut das Gefühl dafür, ob es gerade Tag oder Nacht ist. Die Medikamente versetzen dich in eine Art Dauerschlummern und du denkst als würde zäher Brei durch deine Hirnrinde laufen. Hätte ich das alles vorher so genau gewusst, ich weiß nicht ob ich mir das nochmal anders überlegt hätte!
Nun denn, jetzt freue ich mich darüber, dass es von Tag zu Tag besser wird. Ich glaube, dass ich zum Ende der Woche auch wieder nach Hause darf, wenn alles gut verheilt.
Bis bald, liebe grüße, Paula
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