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  #1  
Alt 18.02.2015, 00:59
miseratio miseratio ist offline
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Frage Erst mal nur ein paar Fragen... MM

Hallo.

Es geht um meine Mutter (>60 J.). Bei ihr wurde vor vielen Jahren (1997?) eine monoklonale Gammopathie festgestellt. Damals war ich selbst noch im Jugendalter und habe mir da nie groß einen Kopf drüber gemacht.

Sie wurde dann später in einem Klinikum betreut mit Kontrolltermin einmal im Jahr. Wegen anderer Erkrankungen (Bandscheibe, Lendenwirbelsäule) machte sie dort auch eine Schmerztherapie. In den letzten Jahren bekam sie bereits mehrfach Infusionen mit irgendwelchen Antikörpern. Dadurch bekam sie immer einen "Energieschub", die haben ihr wohl gut getan.

Meine Mutter will von der "Erkrankung" eigentlich nicht viel wissen und spielt sie manchmal auch etwas runter. Nachdem die Schmerz-Ambulanz im Klinikum geschlossen wurde und sie zu der neuen Onkologin dort auch kein richtiges Vertrauensverhältnis aufbauen konnte, wechselte sie in eine ambulante onkologische Praxis. Die Schmerztherapie macht nun der Hausarzt.

Es wurden bereits mehrfach CTs & MRTs gemacht aufgrund von Schmerzen im Becken-/Rückenbereich/HWS, aber klare Befunde (ganz eindeutige Osteolysen) gab es bisher nicht. Ihr Kalziumwert war letztes Jahr etwas über die Höchstgrenze hinausgeschossen, worauf der Onkologe gern eine Knochenmarks-Untersuchung eingeleitet hätte. Aber wie erwähnt, will meine Mutter die Krankheit nicht so an sich ranlassen und hat dies abgelehnt.

Mittlerweile habe ich mich ins Thema eingearbeitet, sofern man das als Laie kann. All ihre Blutwerte im Verlauf sind mir bekannt. Es ist halt irgendwie "schwammig". Die erhöhten Kalziumwerte sind mittlerweile wieder in der Grenze, aber ganz oben am Anschlag. Nierenwerte waren erhöht, nach Einleitung einer entsprechenden Diät aber nun wieder normal (Stand Frühjahr 2015). Die Immunglobuline (igG) und andere, eindeutige Werte sind wie immer erhöht oder erniedrigt. Bei der jetzt durchgeführten Untersuchung ist allerdings die BSG seit fast zwei Jahren deutlich gesunken auf ca. 40 (sonst zwischen 90-120). Leukos & Lymphozyten sind auch leicht aus dem Gleichgewicht.

Es ist immer so ein Pendeln, laut dem Onkologen hat sie bereits so etwas wie ein schwelendes Mylom. Ich denke/hoffe, es könnte auch noch eine Monoklonale Gammopathie Unklarer Signifikanz (MGUS) sein.

Soweit erst mal die Vorgeschichte. Wie sind eure Meinungen dazu? Ihr Hausarzt wollte ihr nun Vitamin D3 verschreiben. Ist das sinnvoll bzw. zielführend bei den eh schon arg hohen Kalziumwerten? Sie nimmt bisher hochdosiert Omega-3 zu sich und Leinsamen. Dazu hält sie eine nierenschonende Diät ein.

Würdet ihr bei der aktuellen Lage auch immer noch "abwarten" oder diese Knochenmark-Untersuchung machen lassen (sie will das eher nicht)? Ihr Blut (teils auch der Urin) wird alle 6 Monate komplett untersucht in der onkologischen Praxis.

Ich hoffe, ich bin in diesem Forum mit meinen Fragen/Sorgen richtig. Würde mich über Antworten sehr freuen :
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  #2  
Alt 19.02.2015, 18:05
gabriele6210 gabriele6210 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Erst mal nur ein paar Fragen... MM

Hallo miseratio,

ich kann mir vorstellen, wie viele Sorgen Du Dir um Deine Mutter machst und mit ansehen zu müssen, wie es ihr schlecht(er) geht. Das kenne ich aus eigener Erfahrung. Schön, dass Du Deiner Mutter zur Seite stehst!

Zunächst einmal hoffe ich, dass Deine Mutter zu dem neuen Onkologen so ein gutes Vertrauensverhältnis aufbauen kann wie zu dem letzten! Hast Du sie mal gefragt, ob er sie und ihre Belange ernst nimmt? Ich habe im letzten Jahr für mich festgestellt, dass nicht jeder Weg für jeden der richtige ist. Daher frage ich mich, ob Deine Mutter die Krankheit wirklich "verleugnet" oder ob sie für sich eine klare Position hat, die ihr Onkologe nicht nachvollziehen kann. Vielleicht hat sie keine Lust auf Diskussionen oder will Dich z.B. schützen.

Welchen Nutzen hätte eine Knochenmarksuntersuchung, außer Klarheit (die Deine Mutter vielleicht nicht will, weil sie nichts ändern würde, außer vielleicht größere Beunruhigung)? Wenn ich es richtig gelesen habe, wird bei einem schwelenden Mylom noch nicht behandelt? Dem Gegenüber steht ein Eingriff, der immer auch ein Risiko birgt.

Deine Beschreibungen machen den Eindruck, dass Deiner Mutter ihr Gesundheitszustand nicht egal ist. Eine konsequente Ernährungsumstellung zB ist mehr als so mancher leisten kann! Vielleicht ist es für Deine Mutter der richtige Weg, den Körper durch "sanftere" Methoden zu entlasten, damit er dann selbst mit der monoklonalen Gammopathie besser klar kommt.

Vielleicht ist Vitamin D ja was. Hat sie denn wirklich einen Mangel? Zu den Bedenken bezüglich der Gabe von Vitamin D bei Hypercalcämie steht im Buch von Dr. Raimund von Helden: Gesund in sieben Tagen. Erfolge mit der Vitamin-D-Therapie:
Frage: "Wie ist auf einen erhöhten Calciumwert im Blut von über 2,60 mmol/l vor oder während der Behandlung zu reagieren?"
Antwort: "Aufgrund der Unterversorgung mit Vitamin D in Deutschland ist die Verteilungskurve der Calciumwerte im Blut auf ein niedrgies Niveau verschoben. In sonnenreicheren Ländern ist dies anders. Dort werden 2,75 bis 3,00mmol/l als obere Grenzwerte angesehen.
Eine echte Hypercalcämie mit Werten über 3,00 mmol/l ist auch bei langfristigen Behandlungen mit Vitamin D nicht zu verzeichnen. Werte darunter sind als unschädlich zu erachten. - pubmed.gov: vitamin d hypercalcaemia mmol/l)"

Ich hoffe, dass ich Dir ein bisschen helfen konnte und wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute!
Gabriele
__________________
Follikuläres NHL Grad 1, Stadium 3-4A; seit Feb. 2014
"watch and wait". Bis heute keine Progression erkennbar, daher Kontrollturnus im Januar 2015 von viertel- auf halbjährlich runtergesetzt. (Stand:25.01.2017)
Kein Lymphknoten mehr über 1cm. Auch Anzahl der sichtbaren Lymphknoten geschrumpft. Weiterhin "watch and wait". (Stand: 05.05.2017)
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