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  #1  
Alt 19.02.2015, 18:15
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo,

ich bin recht neu in diesem Forum und will mich vorstellen. Bin 53 Jahre und hatte meine Erstdiagnose klarzelliges NZK 2007 im September. Bin damals zu meiner Ärztin, weil ich ständig leichte Kopfschmerzen hatte und mich unwohl fühlte. Der Ultrashall brachte dann den Tumor an der Niere zum vorschein. 6cm groß. Die Niere wurde komplett entfernt. Meine Prognose war gut. Der Arzt meinte, ich solle jetzt 2x Geburtstag feiern. Habe ein Jahr gebraucht, um die Müdigkeit in den Griff zu bekommen, ansonsten ging es mir gut. Ich hatte gedacht, dass ich noch mal Glück hatte. Hatte ich ja auch, ganze 7 Jahre lang! Gott sei Dank habe ich mir über mich selbst in dieser Zeit nicht viele Gedanken gemacht (würde mich sonst im nachhinein ganz schön ärgern). Von Herbst 2013 an habe ich meine Ernährung umgestellt und 35 kg abgenommen. Angefangen, mich wieder zu bewegen und habe mich toll gefühlt.

Im Frühjahr 2014 hatte ich plötzlich Luftprobleme, wenn ich die Treppen hoch bin oder schnell gegangen bin. Hab es vor mich hingeschoben, bin dann aber im August zum Arzt. Röntgen wurde verordnet. Die Radiologin hat dann ein CT veranlasst und siehe da, es wurden Rundherde in der Lunge und vergrößerte Lymphnknoten im Mediastinum gefunden. Nach einer Mediastinoskopie wurde mir gesagt, dass es Nierenkrebszellen sind.

Ein Schock, damit hatte ich nicht mehr gerechnet. Jetzt nehme ich seit November 2014 Sutent. 1.CT-Untersuchung nach dem 1.Zyklus ergab einen Rückgang im Mediastinum und leicht in der Lunge. Die Lunge wurde nicht gewebeproblich untersucht, man nimmt an, dass es auch hier Nierenkrebszellen sind.

Operieren kann man angeblich nicht, weil zuviele Herde da sind. Ich habe das so hingenommen. Nebenwirkungen bei mir: Geschmacksverlust, hoher Blutdruck, Schwindel, in der 4.Woche Blähungen, Sodbrennen und Durchfall, Hautprobleme an Händen und Füßen und depressive Gefühle. Was schlimmer für mich ist, dass ich psychisch nicht klar komme. Ich fühle mich so rausgerissen aus dem Leben, so nutzlos. Da hilft auch das Backen und Kochen und weiß nicht was noch alles nichts (zumindest nicht dauerhaft). Ich möchte nicht meine Eigenständigkeit verlieren!

Ich habe hier im Forum ja schon einiges gelesen und merke jetzt, dass doch einige schon jahrelang mit dem Krebs leben. Mein Arzt sagt, er kenne jemanden, der es 10 Jahre geschafft hat. Es klang aber so, als wäre das die Ausnahme. Angst habe ich davor, wie man am Ende leiden muss. Ich glaub, ich bin ein ganz schönes Weichei!

Jetzt war ich zumindest mal bei meiner Hausärztin und habe gefragt, ob ich Vitamine nehmen kann/soll. Mein behandelnder Urologe, sagt nein zu Vitaminen und Alternativmedizin. Das finde ich merkwürdig. Ich darf zwar Medikamente mit Nebenwirkungen nehmen, aber keine Vitamine. Meine Hausärztin nimmt mir nächste Woche Blut und schaut mal nach Vitamin B12, C, D und Eisen. Mal schauen, was dabei rauskommt. Hat hier jemand Erfahrung? Mistel wird bei Nierenkrebs kritisch gesehen, aber Rudolf scheint das doch schon jahrelang zu nehmen? Ich verstehe das alles noch zu wenig.

So, das wars mal vorerst.

Gruß Heidrun
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  #2  
Alt 20.02.2015, 20:34
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

willkommen im Club :-(, schade, dass du nun mit Metastasen zu kämpfen hast. Ich selber war ziemlich genau 1 Jahr nach dir "dran" und hoffe natürlich immer noch, dass es das war. Berichte wie deiner rütteln mich dann doch immer noch mal wach.

Im oben festgepinnten Thread Ärzte und Kliniken findest du den Link zu einer Patientenorganisation. Dort kannst du dir ganz viele Infos einholen, z. B. Nebenwirkungsmanagement von Patienten für Patienten und anderes, was evtl. hilfreich für dich wäre. Kann ich dir nur empfehlen. Obwohl metastasenlos fahre ich recht regelmäßig zu Foren dieser Patientenorganisation um mich über die Therapiemöglichkeiten auf dem Laufenden zu halten. Auch gibt es inzwischen schon eine Menge Selbsthilfegruppen, vielleicht ist da ja was in deiner Nähe bei.

Ansonsten wünsche ich dir, dass die Therapie weiter gut anschlägt und das möglichst lange.

Liebe Grüße

Gabi
__________________
Tschüs und lg

Gabi
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  #3  
Alt 21.02.2015, 10:32
Kika Kika ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Neuer Versuch!
Ich kämpfe bereits seitfast 10 Jahren, habe seit 8 Jahren alle TKI genommen und bekomme vielleicht nochmals eine Chance mit Votrient, Antrag läuft.
Im April werde ich mein 10jähriges Jubiäum ganz groß feiern, obwohl ich inzwischen in allen Organen Metastasen habe und subkutane Knoten am ganzen Körper. Trotzdem habe ich noch Lebensqualität gehabt, habe jeden Tag genossen, viele schöne Reisen gemacht und meine beiden Enkelkinder erlebt!!!
Heidrun, ich wünsche dir Kraft, den Kampf aufzunehmen und DEIN LEBEN zu
geniessen, es lohnt sich immer. Gruß Kika
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  #4  
Alt 23.02.2015, 12:02
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Danke für die Antworten! Habe mich gefreut. War eben beim Kontroll-CT nach dem 3. Zyklus mit Sutent. Es gibt einen weiteren Rüchgang in den lymphknoten und in der Lunge. Ich bin so froh darüber!!
Nimmt eigentlich jemand von euch Zusatzpräparate, wie z.B Vitamine oder ähnliches?

Gruß Heidrun
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  #5  
Alt 23.02.2015, 12:31
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun es ist doch ein Erfolg das Sutent wirkt und die Metastasen kleiner geworden sind da nimmt man doch die Nebenwirkungen in Kauf obwohl das nicht immer einfach ist. Ich nehme keine Vitamine extra aus der Apotheke.
LG
Renate
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  #6  
Alt 24.02.2015, 01:11
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

ich habe in den 4 Jahren Sutent keine zusätzlichen Dinge genommen, jetzt unter Inlyta auch nicht. Ich habe lediglich probiert die unerwünschten Wirkungen erträglich zu gestalten.

Warum meinst du zusätzlich Sachen, wie Vitamine etc. einnehmen zu müssen? Hast du irgendwo Defizite? Die Reaktionen auf deine Frage sind hier sehr mau, ich keine eigentlich niemand unter Sutent, der noch etwas unterstützend zu sich nimmt, es sei denn, es ist medizinisch Notwendig.

Gruß Jan
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  #7  
Alt 24.02.2015, 09:25
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Jan,
danke für deine Antwort. Ja, warum denke ich über Vitamine nach. Ich nehme schon länger Magensäureblocker und da hat meine Ärztin gemeint, dass es zu Vitamin B12 Defizite kommen kann. Auch liest man ja immer wieder darüber, dass man es nicht schafft, alles notwendige über die Nahrung aufzunehmen. Ich habe auch viele Jahre sehr ungesund gelebt. War sehr dick mit bis zu 123 kg bei 170cm. Und jetzt belaste ich meinen Körper noch zusätzlich mit sutent, Blutdrucksenkern und Säureblockern. Liegt es da nicht Nahe, dass man sich mit Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen was gutes tut? Das sind meine Gedankengänge.

Gruß Heidrun
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  #8  
Alt 24.02.2015, 11:14
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

alles was du deinem Körper über Bedarf zuführst, scheidet er wieder aus. Damit hilfst du nur der Nahrungsergänzungsmittelindustrie und evtl. deinem Gewissen. In ausgewogener Ernährung ist alles drin. Stellt man Defizite fest muss natürlich gegengesteuert werden, dann aber unter ärztlicher Aufsicht.

Bitte bei den Laborkontrollen die Schilddrüsenwerte nicht vergessen, Sutent und Co. können diese aus dem Ruder laufen lassen, mit sehr unangenehmen Folgen. Konzentrier dich auf die wichtigen Dinge und mach nicht soviele Nebenkriegsschauplätze auf. Lass dich auch nicht von "Dingen und Ratschlägen, die man so hört und liest" kirre machen, die sind sicher gut gemeint, aber die wenigsten Menschen kennen sich mit dieser Art von Therapie aus.

Gruß Jan
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  #9  
Alt 24.02.2015, 12:07
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

Jan hat vollkommen Recht, ich sehe es genau so wie er. Ich nehme seit 6 Jahren Saeureblocker (PPI), bei mir wird einmal pro Jahr der Vitamin B12 level gemessen und er war bis jetzt immer ok, obwohl ich mich in diesen 6 Jahren teilweise laengere Zeit vegetarisch ernaehrt habe. Ich habe eine starke Sonnenallergie und gehe nicht aus dem Haus ohne starken Sonnenschutz und deswegen wurde bei mir ein Vitamin D Mangel festgestellt, also supplimentiere ich es. Allgemein kann man mit einen Plus an Vitaminen (insbesondere an denen, die fettloeslich sind, und die man nicht so einfach ausscheidet) dem Koerper mehr schaden als helfen. Also ist hier vorsicht geboten.

Du leidest genung unter den Nebenwirkungen von Sutent. Mach dich nicht zusetzlich verrueckt, schau dass du die NW im Griff bekommst und das Leben geniesst!

LG

Geändert von joggerin (24.02.2015 um 13:10 Uhr)
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  #10  
Alt 24.02.2015, 12:07
H.A. H.A. ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

es kommt immer darauf an ob Dein Stoffwechsel richtig funktioniert. Das mit Vitamin B12 Defiziten bei Protonenpumpenhemmern (Pantoprazol, Omneparzol)
Magensäureblocker usw. stimmt schon. Auch wenn Du von Medikamenten ständig Durchfall bekommst stimmen Deine Elektrolyte und Vitaminhaushalt oft nicht. Schaden fügst Du Dir bei normaler Dosierung sicher nicht zu, da wie Jan schon schreibt der Überschuss ausgeschieden wird, ausser Vorsicht mit den fettlöslichen Vitaminen A, D, E, und K , diese können allesamt im Körper gespeichert werden, dass hat Vor- und Nachteile. Eine regelmäßige Zufuhr ist zwar aufgrund des Vorrats nicht unbedingt notwendig, allerdings kann sich dadurch ein mitunter gesundheitsschädlicher Überschuss bilden und zu Beschwerden führen. Darüber kann und sollte man eigentlich schon Bescheid wissen, Tunnelblickdenken ist nicht für jeden förderlich. Als Therapie jedoch würde ich sowas auch ablehnen.



Gruß Hugo

Geändert von H.A. (24.02.2015 um 13:11 Uhr)
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  #11  
Alt 25.02.2015, 14:24
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten. Komme gerade vom Urologen. Hab es nun schwarz auf weiß. Rückgang um 50-60% nach 3 Monaten Sutent! Ich glaube mein Urologe hat sich noch mehr gefreut als ich. Mache weiter damit. Meine Hausärztin stellt meinen Status von Vitamin b12, c, d und Eisen (sehe mitunter wie eine Leiche aus)fest. Mal schauen. Ich werde mir kein Vitaminprodukt aus der Apotheke holen. Wenn ein Defizit da ist, dann kann gezielt was getan werden. Ich bin ein kleiner "Kontrolltyp" und kann schlecht loslassen. Deshalb suche ich ständig nach Dingen, die ich tun kann.

Gruß Heidrun
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  #12  
Alt 25.02.2015, 22:24
Hoffnung3 Hoffnung3 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

Du bist auf dem richtigen Weg. Nahrungsergänzungen braucht man nur wenn zuwenige vorhanden sind und das prüft Deine Ärztin ja nun. Ich glaube bei dieser Erkrankung hat man erst mal einen riesen Schock. Ich habe das selbst einmal erlebt. Glaube mir, mit der Zeit werden die Ängste weniger und Du wirst Deine Einstellung zum Leben von selbst ändern. Ich habe damals erstmals z.B. die Schönheiten der Natur, die Sonne, das Zwitschern der Vögel, die Blumen, die Bäume, den Himmel bewußt gesehen. Normalerweise bin ich daran vorbeigeeilt. Endlich kann ich sehen, spüren, riechen, im Jetzt leben. Alles was mich früher aufgeregt hat, ist jetzt kann klein, nicht einmal der Rede wert sich damit auseinanderzusetzen.
Ich will damit sagen, daß eine Erkrankung auch eine Chance sein kann.

Ein Psychologe hat mir damals geholfen, auch ein anstrengender Weg, aber er hat sich gelohnt.

Ich weiß daß Du in Deinem Kampf die besten Chancen hast siegreich daraus hervorzugehen. Allein die Erhöhung des Blutdruckes ist ein Beweis, daß Sutent bei Dir wirkt. Möglicherweise mußt Du es irgendwann einmal gar nicht mehr nehmen, aber es ist Dein Weg, Deine Entscheidung.

Die Angst lähmt, aber wie wird man sie los? Gib Dir Zeit, jeder von uns kann nur im JETZT leben, nicht im MORGEN.

Sieh Deine Krankheit auch als Chance auf ein bewußtes und zufriedenes Leben.
Ich drücke Dir die Daumen
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  #13  
Alt 27.02.2015, 10:41
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Hoffnung!

Hoffnung, das klingt gut! Danke für deine Nachricht. Ich muss mich neu ins Leben einsortieren, ich weiß. Das Leben, mein Leben, richtig genießen, das konnte ich glaube ich noch nie so richtig. Mal so in gewissen Situationen schon, aber dann ist der Ernst des Lebens wieder da. Das scheint eines meiner Probleme zu sein. Ich bin für andere da und fühle auch immer die Verpflichtung, sei es im Beruf oder für meine Eltern oder meine Kinder. Ich fühle Verpflichtung, auch wenn gar kein Bedarf da ist. Meine Tochter sagte neulich zu mir, ich solle doch mehr für mich tun. Mal Massage oder Urlaub. Da dachte ich, brauche ich doch gar nicht. Nur so ins Nichts hineinzuleben fällt mir schwer. Da bin ich doch bestimmt nicht alleine, oder!?

Gruß Heidrun
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  #14  
Alt 11.03.2015, 09:25
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo an alle,

meine Laborergebnisse waren gar nicht so schlecht.Vitamingruppe B alles ok. Ebenso C. Eisen super. Selen auch in der Mitte. Nur D sehr schlecht. Nur bei 10. Hier nehme ich ein. Ansonsten habe ich mich gegen allgemeine Mittel entschieden. Danke nochmal für eure Rückmeldungen.
Die Krankenkasse will mich in Rente schicken. Hab ich erstmal abgelehnt. Nun muss ich Kur beantragen, ansonsten wird mir die Mitgliedschaft gekündigt. Ziemlich frech. Werde aber beantragen, tut mir bestimmt gut! Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht?

Gruß Heidrun
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  #15  
Alt 11.03.2015, 09:56
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun, denk dran, nach 76 Wochen zahlt die Krankenkasse eh nicht mehr. Ich steh kurz davor. Wurde auch nochmal aufgefordert Reha oder Erwerbsminderungsrente. Werd noch mal Reha beantragen und dann geht's wohl in die EM Rente.
Gruß Thomas .
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