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  #46  
Alt 28.05.2015, 16:36
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Kopf hoch Heidrun.
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  #47  
Alt 28.05.2015, 17:06
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

dass die Metastasen in der Sutent-Pause etwas wachsen, ist mir auch gesagt worden, man nennt das "rebound-effect". Ich denke, dass Du jetzt zumindest einen Stillstand erreicht hast, das ist doch sehr gut!
Bei den Ärzten ist das manchmal wirklich enttäuschend. Deshalb ist es wichtig, dass Du selber darauf achtest, dass Deine Untersuchungen und Werte richtig beachtet werden. Den Blutdruck messe ich z.B. 3mal täglich und führe per PC eine kleine Grafik. Als ich meinem Onkologen dann damit zeigen konnte, wie die Einnahme von Sutent auf den Blutdruch wirkt, war er so begeistert, dass er meine Tabelle mit Grafik in den 7 Jahren bei Kongressen vorgezeigt hat.
Wenn Du irgendwann einen anderen Arzt um Rat fragen willst, ist es von Vorteil, Werte und Untersuchungsergebnisse greifbar zu haben.

LG, Heino.
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  #48  
Alt 28.05.2015, 17:45
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heino, Uwe, Thomas,
habt Dank für eure schnellen Reaktionen! Ich werde außer mit Flohsamen auch mal mit Immodium experimentieren. Ich werde dann schon merken, was mir hilft. Ich habe mir ein Tagebuch angelegt, wo ich die Blutdruckwerte eintrage. Messe auch einige Male am Tag. Eine Grafik ist natürlich vom Feinsten Heino du bist mein Vorbild, 22 Jahre hast du geschafft. Das erzähle ich immer meiner Familie, wenn sie sich so viele Sorgen machen. Auch von Rudolf, Kaffetante, Jan usw. Es ist als ob die Hoffnung Namen bekommt. Schön, dass es dieses Forum gibt!

Gruß aus Hof (heute mal warm im kalten Nordbayern)
Heidrun
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  #49  
Alt 28.05.2015, 19:36
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
ich nehme übrigens bei Durchfall Imodium Lingual. Das hat mir meine Ongologin auf Rezept (kostenfrei) verschreiben können. Und es hilft.
Gruß Thomas.
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  #50  
Alt 30.05.2015, 01:38
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

Es ist bei Sutent ratsam die Bildgebungen immer zum selben Termin im Zyklus zu machen. Ideal wäre der letzte Tag der Einnahme, dies einzuhalten ist unrealistisch, aber man sollte aber darauf achten die Bildgebungen in der letzten Einnahmewoche und die ersten 2-3 Tage in der Pause zu machen. Denn es ist so, dass die Metastasen in der Pause wachsen und der Verlauf der Erkrankung nicht zuverlässig beurteilt werden kann. Die Folge ist ein Arzt der nicht eindeutig die Bilder beurteilen kann und ein verunsicherter Patient. Abhilfe schafft da nur selbst darauf zu achten.

Ich habe die Kontrollen unter Sutent immer versucht in die letzte Einnahmewoche zu legen, dann hat man die volle Sutentpause Zeit um sie unbeschwert zu genießen.

Ein Stillstand der Erkrankung ist ein Erfolg ,ein Rückgang erfreuliches Zubrot.

Gruß Jan
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  #51  
Alt 07.06.2015, 20:54
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Jan und alle Mitsteiter,

als ich letzte Woche beim Urologen war, war leider der Befund des letzten CT´s noch nicht schriftlich da. Habe ihm dann gesagt, dass minimales Wachstum vorhanden ist und das dies vermutlich mit der zeitlichen Verspätung zum letzten CT zusammenhängt. Da hat er die Stirn gerunzelt und den Kopf geschüttelt. Das könne nicht sein, meinte er. Er will erst das Ergebnis schriftlich sehen. Am 15.06. habe ich wieder einen Termin, da bin ich gespannt. Habe jetzt erst mal mit Sutent weitergemacht. Manchmal komme ich mir schon vor, als sei ich im falschen Film.

Geändert von gitti2002 (14.06.2015 um 14:05 Uhr) Grund: Text entfernt, da Beiträge wunschgemäß verschoben wurden
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  #52  
Alt 30.06.2015, 17:49
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo zusammen,
ich melde mich aus der Reha. Das Wetter ist ja super zur Zeit! Zum letzten CT-Befund gibt es folgendes zu sagen. Fast alle Herde haben etwas zugelegt. Mein Urologe meint, es könnte sich um ein Rezidiv handeln. Wollte mir aber die Kur ermöglichen, ohne neue Tabletten. Das heisst, ich nehme noch einen Zyklus Sutent. Dann wieder CT. Wenn danach weiteres Wachstum festgestellt soll ich Votrient nehmen.
bleibt mir nix anderes übrig als abzuwarten.

viele Grüße Heidrun

Geändert von gitti2002 (30.06.2015 um 20:29 Uhr) Grund: PN
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  #53  
Alt 30.06.2015, 18:13
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
bin selber auch gerade auf REHA. Versuch den Kopf frei zu bekommen, auch wenn dies mit deinem CT Befund nicht so einfach wird. Such das Einzelgespräch mit den Psychologen bei der Reha. Dies hab ich bei meiner letzten und bei dieser auch gemacht. Mir hat es sehr geholfen. Einfach mal alles rauslassen. Und jetzt erhol dich. Wetter ist ja super.
Gruß Thomas.
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  #54  
Alt 15.07.2015, 08:37
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo,

ich grüße aus der Reha. Die letzte Woche ist angebrochen. Blutentnahme gestern ergaben Leukozyten von 2600. Das ist zu wenig, sagt die Ärztin. Mein Urologe hält sich immer eher bedeckt mit der Bekanntgabe der Werte. Wie sieht das bei euch aus?

Gruß Heidrun

Geändert von gitti2002 (15.07.2015 um 13:46 Uhr)
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  #55  
Alt 25.07.2015, 12:20
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo an alle,

bin wieder zu Hause nach 3 Wochen Reha. Der Alltag hat mich wieder. Die Wiedereingliederung ist genehmigt und ich fange am 10. August mit 2 Stunden täglich wieder an. Ich bin gespannt, ob ich dann die 4 Stunden durchhalte und was mich grundsätzlich erwartet im Büro. Habe schon etwas Angst davor. Ich muss eingestehen, dass ich durch Sutent schon ganz schön eingeschränkt bin. Leider habe ich diesen Zyklus sehr sehr starke Fußschmerzen. Nicht nur die Fußballen, sondern auch die Fersen tun mir heftigst weh. Kann kaum laufen. Habe einige Stellen mit Blasenpflaster zugeklebt, das lindert etwas. Sonst kann ich vermutlich nicht viel tun. Gibt es bei auch Erfahrungswerte? Meine Blutwerte, speziell die Leukozyten waren schon mal bei 2100, sodass die 2600 währen der Kur noch gar nicht mal so schlecht waren. Wie sieht das bei euch aus?

Gruß Heidrun

Geändert von gitti2002 (11.11.2015 um 13:15 Uhr)
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  #56  
Alt 27.07.2015, 00:48
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

bei Hand-Fuss-Syndrom hilft schmieren, schmieren (Urea-Creme, Fettcreme oder Melkfett benutzen, ausprobiereen was dir am besten liegt) und Füsse bei jeder Gelegenheit hochlegen. Gel-Einlegesohlen in die Schuhe, gut sitzende und leichte Schuhe nutzen mit weichem Obermaterial. Strümpfe ohne Naht verwenden, alles was scheuern könnte vermeiden. Es gibt da einen Schuhhersteller mit Memory-Foam Sohlen, kann ich nur empfehlen.

Jan
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  #57  
Alt 28.07.2015, 19:59
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Danke Jan!

habe zwar die Füße eingeschmiert, aber vll zu wenig. Jetzt, wo es wieder kühler geworden ist, brennen die Füße nicht mehr so stark. Noch eine Frage. Seit diesem Zyklus habe ich zu den Blähungen noch Magenprobleme. Und zwar in der Form von unglaublich viel Luft, die ich aufstoße und die richtig stinkt. So was habe ich noch nicht erlebt. Ich nehme so einen Entschäumer, der hilft auch im Magen. Muss das Zeug aber 2x am Tag nehmen. Hast du schon solche Erfahrungen gemacht oder die anderen Leser? Mit den Leukozyten scheint ja keiner Probleme zu haben.

Lieben Gruß Heidrun
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  #58  
Alt 29.07.2015, 00:50
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Ja, zuviel Luft ist oft im Bauch, muss halt raus. Ist unangenehm aber nicht gefährlich.

Was sagen den deine Ärzte zu den Blutwerten. Es gibt welche, die verfolgen diese Werte mit Argusaugen und für andere sind sie nicht sehr relevant (fast unbedeutend). Werden die Werte in der Pause wieder besser?
Meine Doktores sind da nicht so empfindlich mit, hauptsache ich fühle mich gut und die Blutwerte schlagen nicht in gefährliche Regionen aus.

Gruß Jan
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  #59  
Alt 30.07.2015, 09:24
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Ich war nun gestern früh doch beim Urologen, nachdem die Nacht zuvor wieder Horror war. Ausstoßen Unmengen von übelriechenden Gasen und heftige Oberbauchschmerzen. Der Doc hat mir eine Sutentpause von einer Woche verordnet und Blut abgenommen zur Bestimmung Leberwerte, Enzymwerte usw. Ansonsten sagt er, wären meine Blutwerte in Ordnung. Ich glaube, er sieht das nicht so eng und er will mich auch nicht verrückt machen. Wenn es dramatisch wird, handelt er, so wie ich ihn einschätze. Hat man ja jetzt gesehen, er nimmt mich doch ernst. Gestern keine Tablette genommen und die Nacht war wieder besser. Nur noch Restluft ab und zu, aber nicht mehr der Geruch. Keine Oberbauchschmerzen. Leichte Blähungen. Ich nehme schon an, dass das Sutent verursacht. Ist nur blöd, dass das jetzt kommt, wo ich die Wiedereingliederung geplant habe.

Liebe Grüße Heidrun
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  #60  
Alt 30.07.2015, 19:03
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

das mit der Wiedereingliederung ist schon mutig von Dir. Ich hatte auch mal die Hoffnung zurück ins Arbeitsleben nach der OP. Doch dann kamen Metastasen und eben SUTENT. Und hier hab ich dann schnell gemerkt, das es in meinem Job (Techniker Außendienst) nicht mehr geht. Wünsch Dir viel Erfolg.
Gruß Thomas.
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