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  #61  
Alt 31.07.2015, 09:39
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Thomas,

inzwischen geht mir auch ganz gehörig die Muffe, sag ich dir! Aber ich bin im öffentlichen Dienst beschäftigt, und das dazu noch in Teilzeit. Das ist eine Steilvorlage, finde ich. Ich muss es einfach probieren! Ob ich dem Stress gewachsen bin (ja, auch im öffentl Dienst gibt es Stress) weiß ich nicht. Aber ich mag die Arbeit mit Menschen und helfe gerne weiter. Wenn nicht, gehe ich in Rente. Aber Sutent sorgt ja gerade für Unruhe in mir. Das ist Mist! Aber wir wollen ja hoffnungsvoll sein

Lieben Gruß Heidrun

Geändert von Heidrun1961 (16.08.2015 um 18:01 Uhr) Grund: zu persönlich
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  #62  
Alt 16.08.2015, 18:08
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo ihr Lieben,

eine Woche Wiedereingliederung ist vorbei! Am ersten Tag jede Menge Freude über mein Wiederkommen. Am 2. Tag Ankunft in der Realität. Habe mich wieder mit den Arbeitsmitteln vertraut gemacht. Festgestellt, dass mein Gehirn ganz schön eingerostet ist. Hoffe, das gibt sich mit der Zeit. Letzte Woche wieder CT gehabt! Positive Ergebnisse lt kurzer Info. Genau dei der Besprechung beim Urologen morgen.
Seit 3 Wochen nehme ich nun zusätzlich Mistel und Christrose ein. In einer Woche fange ich wieder mit Sutent an, dann im 8. Zyklus, hoffentlich wieder mit besserer Verträglichkeit.

Bis bald Heidrun
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  #63  
Alt 09.09.2015, 20:29
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Mitstreiter,

will mich mal wieder melden. Die 4 Wochen Wiedereingliederung sind geschafft. Seit Montag bin ich wieder regulär täglich 4 Stunden in der Arbeit. Bin seit Montag in der 3. Sutentwoche. Ich muss ganz schön kämpfen. Habe derzeit wieder heftig mit dem Magen un dem Darm zu tun. Aber ich bin froh, diesen Schritt gewagt zu haben. Nächste Woche dann Urlaub. Mal sehen wie es weitergeht.

Viele Grüße Heidrun
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  #64  
Alt 03.10.2015, 10:17
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo an alle Hoffnungsvollen,

will mal was von mir hören lassen. Der 8. Zyklus Sutent ist geschafft. Die 4. Woche hatte ich Urlaub, das war auch gut so. Die 2 Wochen Pause habe ich genossen und konnte gut meiner Halbtagsarbeit nachgehen! Habe sogar ein paar Überstunden geschafft, damit ich an schlechten Tagen etwas eher gehen kann. Ich bin bisher sehr zufrieden mit dieser Entwicklung. Meine Kollegin sagte neulich, wie froh sie ist, mein lachen wieder zu hören! Das tut mir gut! Gott sei Dank ist mein Kopf noch so gut drauf!
Nächste Woche Montag geht es wieder mit Sutent los, bin gespannt. Im letzten Zyklus hatte ich übrigens kaum Fußschmerzen dafür heftige Zahnschmerzen, die in der Pause nicht weggingen. Musste mehrmals zum Zahnarzt. Eiter in einer Zahntasche, aua. Mein Zahnststus sei grauenhaft.......obwohl ich sehr auf Hygiene achte. Auch Sutent?....wer hat Erfahrung? Soll jetzt immer mit so ner Spülung arbeiten? Macht das nichtdie ganze Mundflora kaputt?

Wird jedenfalls nicht langweilig bei uns allen

Gruß Heidrun
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  #65  
Alt 25.10.2015, 11:49
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo an alle,

Bin derzeit in der 3. Woche des 9. Zykluses. Konnte ihn erst 2 Tage später starten, da mein Doc die Blutwerte abwarten wollte, die vorhergehenden waren wohl nicht mehr akzeptabel. War aber alles wieder steigend, sodass ich doch wieder mit Sutent beginnen konnte. Dises mal wieder frühzeitig Fußschmerzen, sodass ich nicht viel laufen kann. Aber dafür erst in der 3. Woche Bauchschmerzen, Sodbrennen und Durchfall. Das mit den Zähnen ist noch nicht behoben, jetzt erst mal wieder etwas schlechter. Habe mir aus dem Naturkostladen eine Kräuterzahncreme gekauft. Die beißt mir nicht am Zahnfleisch und an der Zunge. Mal schauen, ob mir das hilft. Arbeitstechnisch läuft alles gut. In der 4. Woche habe ich wieder Urlaub. Am 2.11. CT, da bin ich gespannt!

Gruß Heidrun
never give up!

Geändert von gitti2002 (26.10.2015 um 20:04 Uhr) Grund: Grafik entfernt
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  #66  
Alt 26.10.2015, 11:21
horn58 horn58 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
ich bin im 2. Zyklus in der 4 Woche und fiebre dem Ende entgegen. So langsam reicht es, denn auch wenn es halbwegs erträglich ist, nerven die Nebenwirkungen. Normale Zahnpasta kann ich auch nicht mehr benutzen. Bei mir darf kein Menthol und Pfefferminzöl darin sein, denn das brennt ganz schön. Aber zum Glück gibt es da ja etwas. Und auch das laufen wird beschwerlich, obwohl ich die Füße eincreme, Blasenpflaster benutze und auch Geleinlagen benutze. Aber ein Ende ist in Sicht. Und dann sollen die Metastasen ja raus. Aber selbst die 2-wöchige Pause zwischen den Zyklen ist schon toll. Auch wenn sich laut meiner Erfahrung nicht alles komplett regeneriert, aber es wird schon mal besser. Auf der anderen Seite müssen wir das Beste aus der Situation machen.
Hängen lassen gilt nicht.

Liebe Grüße,
Michael

P:S. Genieße deinen Urlaub.
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  #67  
Alt 26.10.2015, 17:01
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Michael,

vielen Dank für deine Antwort. Ja, hängen lasse gilt nicht. Ist manchmal schwierig. So auch bei mir von gestern auf heute. Heute Nacht habe ich plötzlich Schüttelfrost bekommen. Mir war so kalt trotz Decken! War gestern schon so schlapp. 3x raus auf Toilette. Dachte ich, wird schon wieder. Habe dann heute ständig geschlafen. Bevor ich Sutent nahm doch mal Fieber gemessen. 38,3, hm da hab ich doch schnell den doc angerufen. Blutabnahme und Sutentpause erstmal bis Mittwoch. Donnerstag wieder hin. Das bringt mich direkt aus dem Konzept. Dieses unberechenbare.........
Du benötigst ja keine Medikamente mehr nach der OP?! Wird das alles auf einmal gemacht? Vermutlich bist du schon etwas aufgeregt, denke ich? Wirst uns auf dem laufenden halten, hoffe ich.

trotz allem, never give up! HEIDRUN
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  #68  
Alt 02.11.2015, 14:30
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Heute hatte ich CT-Untersuchung. Nach erster Durchsicht keine Veränderung sichtbar. Das heißt: stabile Erkrankung! Und das trotz einer Woche Zwangspause Sutent.! Ich freue mich.

Gruß Heidrun
never give up!:
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  #69  
Alt 02.11.2015, 15:30
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Das freut mich für dich und macht uns allen Mut.
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  #70  
Alt 02.11.2015, 23:07
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

tolles Ergebnis! Weiter so!

LG
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  #71  
Alt 03.11.2015, 14:42
Roy Roy ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

hallo heidrun

auch von mir - freut mich wirklich für dich.

dir und allen das beste.

bleibt stark und bei euch

lg rolf
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  #72  
Alt 14.12.2015, 21:14
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo miteinander,

will mich mal wieder melden. Der 10. Zyklus Sutent ist geschafft. Diesmal haben sich die Nebenwirkungen eher im Darm bemerkbar gemacht. Juhu, keine Zahnschmerzen! Hatte die 4. Woche wieder Urlaub und habe mich viel ausgeruht. Hatte zu nicht viel Lust oder Antrieb. Aber das darf ja auch mal sein. Habe die gute Nachricht erhalten, dass ich im kommenden Jahr nochmal Oma werde. Freue mich riesig!

Wünche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit und ein gesegnetes Weihnachtsfest. Wir lassen uns nicht unterkriegen!

Gruß Heidrun
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  #73  
Alt 27.01.2016, 13:24
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo,

ein neues Update von mir. War am Montag nach meinem 11. Zyklus Sutent bei der CT-Untersuchung. Die Radiologin hat das dann wieder kur mit mir besprochen. Lungenmetas gleich, Lymphknoten werden kleiner. Aber.........es haben sich im Becken Knochenmetas gebildet. Bumm.....
Nachmittags hatte ich Termin beim Urologen. Bericht war noch keiner da. Habs ihm erzählt. Er war verwundert. Fragt sich, wie sich Knochenmetas unter Sutent bilden, wenn alles andere gleich bzw, besser ist. Will erst den Bericht abwarten. Hat angedeutet, dass er Medikament wechseln will.
jetzt bin ich schon verwirrt. Hatte gedacht, dass Sutent und co eh nicht viel bei Knochenmetas ausrichten, weil dort die Durchblutung gering ist? Und bräuchte ich nicht eher ein Knochenszintigramm? Wer weiss, wo noch was ist!
wer hat ähnliche Erfahrungen? Ich bin gespannt, was er mir am 5. Februar vorschlägt.

Bin leicht deprimiert.....

Gruß Heidrun
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  #74  
Alt 27.01.2016, 15:35
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

Gleich vorraus, ich bin kein Arzt und auch nicht medizinisch ausgebildet (jedenfalls nicht auf üblichen Weg). Aber aus der Erfahrung meiner eigenen Geschichte und vielen Verbindungen zu vielen anderen Patienten, so wie durch meine Ehrenämter möglichen Einblicke in die Therapie des Nierenkrebses, würde ich hier mal eine Diskussion mit meinem Behandler beginnen oder gegebenenfalls eine Zweitmeinung einhohlen bevor auf Sutent verzichtet wird.

Wenn alle Metastasen stabil bleiben, bzw. kleiner geworden sind, bis auf die neu aufgetretenen Knochenmetastasen, sollte man probieren die Knochenmetastasen auf anderen Wegen anzugehen. Hier wäre evtl. Operationen anzudenken oder spezielle Bestrahlformen wie Radiochirurgie (z.B. Cyberknife) um die Knochenmetastasen zu bekämpfen ohne das Medikament, welches bei dir ja sehr gut wirkt, wechseln zu müssen. Ich würde auch noch einen zweiten Radiologen über das Bild schauen lassen, ob es sich hier wirklich um Metastasen handelt. Hat man mir auch schon unterjubeln wollen, hat sich dann aber als blinder Alarm heraustgestellt, es war ein Blutschwämmchen im Knochen welches in den vorhergehenden Bildgebungen auch schon zu sehen waren und richtig gedeutet wurden, nur der jetzige hatte auf Metastasen getippt.

Gruß Jan

Geändert von Jan64 (27.01.2016 um 15:37 Uhr)
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  #75  
Alt 27.01.2016, 23:19
horn58 horn58 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
also ich stimme Jan absolut zu und würde eine Zweitmeinung einholen und versuchen ein Knochenszintigramm zu bekommen. Das würde ich genau hinterfragen, denn so ganz blauäugig sind wir ja nun nicht mehr. Klar ist das im ersten Moment ein Hammer, wenn es so sein sollte, aber es ist ja auch noch nichts erwiesen.

Ich habe 4 Wochen nach der Entdeckung der Metastasen im September 2015 wahnsinnige Rückenschmerzen bekommen, die bis ins Bein gezogen sind. Mein Onkologe hat mich total verunsichert und sprach von Knochenmetastasen. Ich habe versucht mich zu beruhigen, denn 4 Wochen vorher ist ein Knochenszinti gemacht worden und darauf hätte der Radiologe bestimmt etwas gesehen. Aber Ärzte können einen sehr verunsichern. Also ich wieder ab ins CT und dabei kam ein Bandscheibenvorfall heraus, der absolut nichts mit meinen Metastasen in der Lunge zu tun hatte. Der auch ganz andere Ursachen hatte und mich leider zum falschen Zeitpunkt ereilt hat.

Von daher versuche einen kühlen Kopf zu bewahren.


Liebe Grüße,
Michael
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