Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.02.2015, 11:29
Rellüm, B. Rellüm, B. ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.02.2015
Beiträge: 1
Standard Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom

Ich suche Betroffene zum Erfahrungsaustausch, die am MM erkrankt sind. Ich selbst bin die Ehefrau des Patienten. Mein Mann kennt seine Diagnose seit Anfang Januar, wir sind beide 65 Jahre alt. Mein Mann war bis Anfang Januar sportlich (Marathonläufer) und nach dem Schein kerngesund. Die Diagnose hat vor allem mich in ein tiefes Loch gerissen, vor allem ist die Krankheit auch schon ziemlich weit fortgeschritten, die komplette Wirbelsäule ist mit den für diese Krankheit typischen Löchern besiedelt. Der schon seit Jahren niedrige HB-Wert hat leider keinen Arzt veranlasst, der Ursache auf den Grund zu gehen. Der Vater meines Mannes und seine Tante sind beide an dieser Krankheit verstorben. Mein Mann bekommt jetzt die Vorbereitungschemo für die autologe Stammzelltransplantation. Aber selbst damit ist diese Krankheit nicht heilbar. Deshalb würde mich vor allem interessieren, ob es Betroffene gibt, die nach dieser, für den Körper doch sehr anstrengenden Behandlung, viele Jahre in Remission bleiben. In einem anderen Forum sind es leider nur ganz wenige, aber dafür recht viele, wo die Krankheit nach Monaten wieder da ist.
Über einen regen Austausch würde ich mich sehr freuen.
Herzliche Grüße von Barbara
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 28.02.2015, 11:25
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.06.2011
Ort: Hamburg
Beiträge: 219
Standard AW: Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom

hallo barbara!
es ist halt eine sehr seltene erkrankung. hast du die suchfunktion benutzt? da gibt es einige treffer - vielleicht kann man einen der älteren threads wieder beleben?
kennst du https://www.myelom.org/ ?

gruß und alles gute,
thomas
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 28.02.2015, 14:29
Micra Micra ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.12.2013
Beiträge: 7
Lächeln AW: Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom

Hallo Barbara, mein Verlobter ist auch betroffen. Bei der Diagnose war das MM schon im Stadium ISS III. Ein Tumor wurde am Rücken Weg operiert. Danach hatte er Nierenversagen. Er hat ein Leichtkettenmyelom. Nach der Induktionschemo erfolgte im Ja auf 2014 die Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation. Seitdem hat er eine near complette Remission erreicht Ihm geht es gut, er geht auch wieder arbeiten. Allerlei Monate gehen wir zur Kontrolle. Das ist natürlich sehr belastend, da wir wissen, daß der Mist wiederkommt. Auf der anderen Seite macht die Forschung unwahrscheinliche Fortschritte. Man kann hoffen, daß die Krankheit in Zukunft als chronisch zu bezeichnen ist. Mein Schatz war bei der Diagnose 52 Jahre alt. Ich hoffe,daß er noch viele Jahre leben wird. Bitte lies im Patientenforum Multiples Myelom. Es gibt dort Menschen, die die Krankheit schon mehrere Jahre haben. Manche sogar schon 10 Jahre. Auch das englischsprachige "Myeloma Beacon" ist auf dem neuesten StNd. Dorrt schreiben auch Ärzte. Die Spezialisten in Deutschland befinden sich in Heidelberg und Würzburg. Wir haben uns in Heidelberg eine Zweitmeinung eingeholt.
Der Schock war und ist groß. Aberwitzig führen ein fast normales Leben. Die Lebensqualität ist sehr gut. Verlier nicht die Hoffnung. MM ist zwar noch unheilbar, aber sehr gut zu behandeln.
Viele Grüße Micra
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 03.03.2015, 12:59
Sasa2911 Sasa2911 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.03.2014
Beiträge: 20
Standard AW: Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom

Hallo Barbara,

mein Vater hat auch das Plasmozytom/Multiple Myelom, Status 2a. Festgestellt wurde das Ganze im Jahr 2006.

Nachdem er Ewigkeiten Bestrahlung und Chemo bekommen hat, stellte seine Onkologin 2013 auf Revlimid um. Zusätzlich bekommt er vier Tage Kortison. Dieses Medikament verträgt er super, im Gegensatz zur Chemo. Natürlich hat er Nebenwirkungen, die aber erträglich sind. Die Blutwerte sind auch ok. Und das Ganze funktioniert schon über ein Jahr.

Liebe Grüße

Sandra
__________________
Meine Mama
26.07.1951 - 23.04.2014
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 04:41 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD