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  #1  
Alt 01.03.2015, 11:09
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Leute,

ich heiße Uli(bin 30) und habe mich nun auch entschieden mich im Forum anzumelden. Kurz zu meiner Geschichte. Vor knapp 5 Monaten nach meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung (bei der Untersuchung wurde natürlich nichts gefunden ;-) ) habe ich immer wieder Verspannungsschmerzen im Nacken und Brustbereich bekommen. Ich habe dies dann immer auf meinen Job geschoben. Die Schmerzen sind über die Monate immer wieder gekommen aber waren nie richtig akut. Abgenommen habe ich auch fast 20 Kilo ( von 107 auf 87) aber dies war bewusst. Also keine B-Symptome....

Mitte Jänner 2015 hatte ich dann extreme Atemschwierigkeiten und nach 2 Wochen des Leidens habe mich dann zu einem Besuch beim Lungenfacharzt durch gerungen. Dann ging alles ganz schnell, die Ärzten rief sofort die Rettung nachdem im bei einem Lungenfunktionstest nur noch 50% Lungenvolumen hatte und nachdem sie bei einem Röntgen gesehen, dass meine linke Lunge komplett von Flüssigkeit verdrängt wurde. Im Krankenhaus wurde ich punktiert und mir wurden knapp 1,5 Liter Flüssigkeit abpunktiert. der behandelte Arzt meinte, er hätte Respekt vor mir das ich dies 2 Wochen ausgehalten habe....

Es wurde ein CT gemacht und dann der Schock, eine riesen Raumforderung neben der Lunge 12x9cm.....Zuerst hatten sie den Verdacht auf TBC, weil ich 2 Wochen zuvor in Dubai auf Urlaub war. Leider bestätigte sich der Verdacht nicht. Im Laufe der Woche wurde eine Biopsie gemacht und ich bekam eine Drainage damit der Pleuraerguss abrinnen konnte. 4 Tage an der Blubbermaschine und am Bett gefesselt und natürlich die Angst was es sein könnte. Dann die Diagnose Primär mediastinales B Zell Lymphom Stadium 4a Knochenmark nicht befallen. Also Krebs, sofort war die Todesangst da dies ja das letzte Stadium ist. Aber der Arzt war sehr einfühlsam und meinte diesen Krebs kann man sehr gut behandeln.... Naja es ist trotzdem Krebs im Endstadium.....

Nun wurde mir vom Onkologen erklärt das ich 6x DA-EPOCH-R mit Rituxi bekomme mit Heilungschancen bei 80% auch in meinem Stadium und sie wollen mir eine Bestrahlung ersparen. Erster Zyklus ist seit einer Woche vorbei, mir geht es eigentlich ganz gut (nur ein bissi müde und ich nehme leider ab obwohl ich fast die ganze Zeit nur esse) und bei einem Kontrollröntgen am Freitag war der Erguss fast nicht mehr zu sehen. Ich hoffe er rinnt nicht mehr nach....und mein Onkologe meinte wenn die Chemo anschlägt sollte er auch nicht mehr nachrinnen. Nur meine Wunde von der OP will nicht richtig verheilen und ab und zu zwickt es beim Tumor....das war vor der Chemo auch nicht.

Nächste Woche bekomme ich meinen Port und dann gehts in die 2te Runde.

Meine Frage an euch:

Hat wer Erfahrung mit diesem Chemo Regime?
Wie ist das mit der Erguss, rinnt dieser eher schnell nach oder langsam?
Gibt es wenn mit der gleichen Diagnose?

Fragen über Fragen :-)

LG Uli
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  #2  
Alt 03.03.2015, 20:24
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Grüß Dich, Uli

Ich hatte auch ein primär mediastinales B-Zell NHL! Meine Größe lag bei 11cm, allerdings hatte ich nur den einen.
Ich hatte ähnliche Anfangsproblem & habe meine Symptomatik auch auf Job & zu viel Sport & zu wenig Erholung geschoben...
Ich hatte Chemo (allerdings ein anderes Regime) & auch Bestrahlung! Aufgrund der Größe wird eigentlich immer bestrahlt, um auch noch die letzten Mikrozellen zu erwischen...

Ich drücke Dir für die kommende Zeit alles erdenklich Gute!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #3  
Alt 04.03.2015, 12:23
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Danke für die Antwort!

Bin schon gespannt wie es weiter geht....Morgen bekomme ich meinen Port und am Montag beginnt meine 2te Runde. Bis auf Müdigkeit und an einem Tag extreme Rückenschmerzen vom Neupogen hatte ich bis jetzt noch keine Nebenwirkungen....ok die Haare gehen mir schon aus :-).

Wann war bei dir die erste Kontrolle während der Chemo? Bin schon so angespannt ob sie wirkt....
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  #4  
Alt 04.03.2015, 19:46
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Ich glaube die Rückenschmerzen kommen von der Chemo & nicht vom Neupogen. Viele hier berichten von starken Rückenschmerzen & nicht alle haben Neupogen erhalten.

Ich habe das Staging nach der 3. Chemo abgelehnt um mir erstens die Strahlenbelastung zu ersparen & zweitens um einer großen Enttäuschung vorzubeugen, falls es nicht so geschrumpft ist, wie ich es mir vorgenommen habe...
Das Ergebnis hätte keine Konsequenzen gehabt, das Regime wäre bis zum Ende so durchgezogen worden & von dem her von meinem Oberarzt so unterstützt!!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
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Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
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  #5  
Alt 05.03.2015, 17:46
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Also ich bin glaub ich viel zu aufgeregt und neugierig und muss dieses Zwischenstaging unbedingt machen
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  #6  
Alt 08.03.2015, 09:00
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Ich habe heute einen guten Bericht über DA-EPOCH-R gefunden.
Klingt nicht so schlecht

http://www.ascopost.com/issues/june-...-lymphoma.aspx
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  #7  
Alt 10.03.2015, 02:04
Ingla Ingla ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Ulrich 84,

Du kannst im Thread " Brauche Rat und Hilfe" nachlesen, mein Sohn hatte den gleichen Typ und hat die gleiche Chemo wie Du bekommen. Hier heißt sie R-CHOEP.
Ich wünsche Dir alles Gute!!

Ingla
__________________
------------------------------------------------------------

08/14 Diagnose primäres mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium i A, 6,4x4,2cm Alter: 20 Jahre

21.08.14 Beginn R-CHOEP14+ 2 R
24.11.14 PET
27.11.14 letztes Rituximab
03.12.14 Ergebnis PET... Alles tot!!!!
3x1,2 cm Narbe
17.12.14 Beginn Bestrahlung 22 x 39 gray
17.01.15 letzte Bestrahlung
20.02.15 MRT - alles in Ordnung. :
07.08.15 MRT Thorax
10.08.15 MRT Abdomen alles unauffällig
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  #8  
Alt 10.03.2015, 09:48
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi Ingla,

danke für den Tipp, ich hab das auch schon gelesen, dass DA-EPOCH-R die englische Bezeichnung ist. Heute beginnt die 2te Runde Chemo.....bin schon nervös. Aber mir gehts den Umständen entsprechend sehr gut. Bis auf den Haarausfall und etwas Müdigkeit habe ich keine Probleme....Ich hoffe das bleibt so!
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  #9  
Alt 11.03.2015, 20:42
Nikkou Nikkou ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Uli

Bei mir wurde im vergangenen August auch ein primär mediastinales diffus-grosszelliges B-Zell Lymphom diagnostiziert (11 cm).
Habe 6 x R-CHOP erhalten (da gem. Biopsie vorwiegend CD20 Zellen) und hatte 1 Monate nach der letzten Chemo eine vollständige Remission. Sprich kein Narbengewebe, nichts mehr. Alles komplett weg.
Aus diesem Grund habe ich mich - auf Anraten meines Onkologen und einer Radio-Onkologin gegen eine Bestrahlung des Mediastinums entschieden.

Mir geht es soweit sehr gut, Anfang April steht die 1. Kontrolluntersuchung an.

Ich wünsche dir für die Chemo Zeit von Herzen viel Kraft, Mut und Durchhaltewillen!!!
__________________
08/14 Diagnose primär mediastinales, diffus-grosszelligs B-Zell-Lymphom, Stadium 2B, 11x5x7cm

18.08. - 02.12.14 6xR-CHOP 21
21.10.2014 PET/CT -> kaum noch Aktivität
09.01.2015 weiteres PET/CT
15.01.2015 vollständige Remission
Verzicht auf Bestrahlung
09.04. / 30.07./ 22.10. / 22.12.2015 Nachsorgeuntersuchungen -> alles i.O.

Teilnahme in der Studie IELSG37
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  #10  
Alt 12.03.2015, 13:06
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Hi Nikkou!

Danke für deine Nachricht. Das macht mir wieder mehr Mut und Zuversicht. Ich bekomme gerade meinen 2ten Zyklus und meine Dosis wurde um 20% erhöht weil ich die erste Runde so gut vertragen habe.....

Ich hoffe mir bleibt die Bestrahlung auch erspart....

Wie ist es dir mit den Nebenwirkungen gegangen? Ich habe so oft Herzrasen, aber meine Ärzte meinen das ist normal und mein EKG passt auch immer?!

LG

Uli
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  #11  
Alt 12.03.2015, 19:48
Nikkou Nikkou ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi Uli

Du packst das schon - fight!!

Betr. Nebenwirkungen. Das mit dem Herzrasen kenne ich, mein EKG war aber auch immer normal und meine Ärzte haben gesagt, dass das "normal" ist.
Ansonsten hatte ich kaum Nebenwirkungen. Die ersten 7-10 Tage etwas müder als sonst. Bis und mit Zyklus 4 habe ich noch regelmässig Sport gemacht, ab dem 5. hatte ich nicht mehr viel Energie übrig. Da bekam ich auch etwas Probleme mit meinen Schleimhäuten. Hatte üble Aften im Mund, aber auch das überlebt man:-)

Alles Liebe!!
__________________
08/14 Diagnose primär mediastinales, diffus-grosszelligs B-Zell-Lymphom, Stadium 2B, 11x5x7cm

18.08. - 02.12.14 6xR-CHOP 21
21.10.2014 PET/CT -> kaum noch Aktivität
09.01.2015 weiteres PET/CT
15.01.2015 vollständige Remission
Verzicht auf Bestrahlung
09.04. / 30.07./ 22.10. / 22.12.2015 Nachsorgeuntersuchungen -> alles i.O.

Teilnahme in der Studie IELSG37
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  #12  
Alt 13.03.2015, 18:34
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Danke für deine Worte.... Ich bin jetzt schon wieder 5 Tage im KH und es fällt mir die Decke auf den Kopf....aber morgen darf ich dann heim und dann gehts gleich mal nach Italien für 2 Tage :-))))

Ich gehe auch jeden Tag fast 10km spazieren....ich brauch das um meinem Kopf klar zu halten! mal schauen wie lang das noch so geht...

Uli
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  #13  
Alt 13.03.2015, 19:08
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Super! Viel Spaß
Ich habe bis zum Schluß Sport gemacht... Natürlich in einer anderen Intensität...
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  #14  
Alt 15.03.2015, 00:35
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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So habe den 2ten Zyklus gut überstanden und bin wieder zu Hause! Es reicht nach einer Woche Dauerinfusion :-) In 2 Wochen gehts weiter und sie wollen die Dosis wieder um 20% erhöhen, na da bin ich gespannt....

Schönen Abend!
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  #15  
Alt 19.03.2015, 15:46
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Hey Leute,

heute gehts es mir wieder relativ gut und habe geabrbeitet und war lange mit meinem Hund spazieren.....

Aber ist es nicht arg....da hat man Krebs im höchsten Stadium und ich spür das Ding nicht mal und kann fast alles so wie immer machen....Bitte versteht mich nicht falsch, ich bin froh das man meinen Krebs so gut behandeln kann! Aber wenn ich so die Geschichten von anderen Leute lese....bekomm ich jedes mal Gänsehaut und denke mir nur oh gott...

lg
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