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  #16  
Alt 31.03.2015, 12:10
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Mein Lebensgefährte hatte auch ein primär mediastinales B-Zell Lymphom letztes Jahr mit 29 Jahren. Er hat die Diagnose letztes Jahr Ende Mai/Anfang Juni bekommen. Eventuell hatte er damals Nachtschweiß, aber das ist bei ihm schwer zu sagen, da er immer schon extrem zum Schwitzen geneigt hat.

Aufgefallen ist es nur weil es im die die Venen zum Herzen abgeschnürt hat und er eine Blutstauung in Kopf und Armen bekommen hat und eine extreme Halsentzündung. Er hat von den ersten Symptomen bis zur Biopsie genau 1 Woche Zeit gehabt. Davor hat er auch nicht wirklich was gespürt. Ehrlich gesagt ist es im von der Behandlung schlechter gegangen als vom Krebs an sich, schon irgendwie krank. Er war damals auf jeden Fall schon Stadium 3, aber das gute bei dieser Art von Krebs ist ja das auch Stadium 3 und 4 noch gut behandelbar sind.

Er hatte dann letztes Jahr 2 Zyklen R-CEOP/IMVP-DEXA und 6x R-CHOP-21 alles mit Rituxi. Mitte Dezember 2014 war dann das Abschlußstaging und er war in kompletter Remission . Am 20. April hat er jetzt die erste Nachkontrolle aber es schaut gut aus. Er hat schon die erste Befunde gesammelt und die sind alle unauffällig.


Ich wünsche dir alles Gute und all die Kraft die du brauchst!
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  #17  
Alt 01.04.2015, 20:39
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi,

danke für deine Antwort! Bin gerade im 3ten Zyklus und liege im KH.....meine Dosis wurde wieder um 20% erhöht und jetzt bin ich schon bei 140% ausgehend vom ersten Zyklus. Jetzt spüre ich auch erste Nebenwirkungen wie Müdigkeit, naja war klar das es nicht ganz spurlos an mir vorbei zieht.

Aber meine Ärzte haben mir gesagt, dass mein Tumor bereits nach dem ersten Zyklus von 13cm auf 10cm in der Breite geschrumpft ist

LG

ULI
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  #18  
Alt 05.04.2015, 14:13
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

So.... Seit heute bin ich wieder zu Hause!!! So eine Woche im KH schlaucht ein wenig! Der 4te Zyklus beginnt in 2 Wochen und dann hab ich mein Zwischenstaging! Bin jetzt schon nervös....
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  #19  
Alt 04.05.2015, 15:20
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Leute,

eigentlich wollte ich nicht mehr in diesem Forum schreiben, weil mich die ganzen schlimmen Geschichten ziemlich runter gezogen haben.

Aber da ich jetzt mit 2/3 meiner Therapie fertig bin, und vielleicht andere Leute die selbe Diagnose wie haben werden, werde ich den Thread bis zu meinem Therapieende fertig führen.

Ich bin jetzt mit der 4ten Chemorunde seit einer Woche fertig und die letzten 2 Wochen waren echt heftig. Es gab wieder eine Dosiseskalation und ich war jetzt bei fast 180% von der Erstdosis.

Durch die hohe Kortisongabe hatte ich teilweise in der Chemowoche einen Blutdruck von 180/100 und ziemliches Herzrasen. Nach meiner planmäßigen Entlassung begann am 4 Tag mein Mund und Rachen durch eine ausgeprägte Mukositis zu schmerzen.
Dies ist mit Abstand die heftigste Nebenwirkung meiner Chemolaufbahn. ich konnte nichts mehr essen und fast nichts mehr trinken. 2 Tage später hatte ich eine Blutkontrolle und meine Leukos sind auf 200 abgesackt und mein CRP auf 27 gestiegen. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und nun werde ich seit 3 Tagen mit Antibiotikum und Neupogen behandelt.

Die Schmerzen im Rachen sind mittlerweile wieder erträglich und die Leukos wieder auf 1800 gestiegen. Die Dosis der nächsten Chemo wird wieder reduziert. Und in 8 Tagen habe ich mein erstes Restaging mit CT.

Da bin ich schon sehr gespannt was rauskommt....

So das wars wieder von meiner Seite.....Wenn alles gut geht habe ich die ganze Scheiße in 5 Wochen hinter mir....Entschuldigung für meine Ausdrucksweise....

lg Uli
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  #20  
Alt 08.05.2015, 16:33
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Uli,

was zieht Dich denn hier im Forum so runter? Die Leute machen hier eine ganze Menge durch so wie Du gerade jetzt. Und es gibt nicht nur schlechte Chemotage.
Ganz viele schaffen die Chemo und sind geheilt, ob man nun ganz der Alte danach ist oder nicht. Du wirst es lieben.
Für mich hat das Forum die Botschaft - die Strapazen lohnen sich, man ist nicht der Einzige der leidet. Das gab mir Kraft und war sehr hilfreich.

Alles Schlechte für Deinen Bulk, der leider nur durch das Gift bekämpft werden kann.
__________________
VG
Jens

-----------
01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #21  
Alt 14.05.2015, 11:39
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi Jens,

naja runterziehen ist übertrieben aber es gibt so viele berührende und gleichzeitig bedrückende Geschichten hier. Wie du es sagst es gibt auch gute Chemotage aber die sind etwas selten :-) Aber Vorgestern war ein guter Tag, da hatte ich mein Zwischenstaging und mein Tumor hat sich um ca. 70% verkleinert und meine ganzen Bauchlymphknoten sind wieder auf ein normales Mass geschrumpft und mein Rippenfell schaut auch wieder gut aus.

Jetzt weiß ich das sich die ganzen Mühen auszahlen.....Jetzt bekomme ich gerade meine 5te Chemo, meine Dosis wurde leider nicht reduziert und ich muss wieder bis Sonntag im KH bleiben.

lg
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  #22  
Alt 15.05.2015, 15:42
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi Ulrich,

welch gute Nachricht! Die Chemo schlägt sehr gut an. Vielleicht ist der Rest nur noch "totes" Bindegewebe. Aber da Du sicher auch den Maximalerfolg möchtest, heißt es noch 2 Zyklen. Bei den Zwischenwerten kriegst Du jetzt richtig Rückenwind, oder!? Ich kann Dir nur empfehlen alle 2-3 Stunden den Mund zu spülen mit Salbei o.ä. Das bekämpft die Pilze, welche in die geschädigte Schleimhaut eindringen (wollen).
Meine letzte Chemo liegt jetzt ein Jahr zurück. Beim Zwischen-CT im März 14 hingen die Lymphknoten wie schlaffe Säcke. Ganz zurück gegangen werden die heute noch nicht sein, egal, aber frei von Krebszellen.
__________________
VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #23  
Alt 19.05.2015, 19:36
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi Jens,

ja war ein tolles Gefühl die CT Bilder vom Tag meiner Aufnahme dann im Vergleich zu letzter Woche zu sehen....Wahnsinn wie die Chemo gewirkt hat....Jetzt haben mir meine Ärzte nur gesagt meine Milz sei vergrößert, aber dies kommt wahrscheinlich vom Neupogen....Naja mit dem kann ich auch leben !

LG
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  #24  
Alt 19.05.2015, 19:37
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561

ist ganz Interessant!
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  #25  
Alt 24.05.2015, 00:36
Lymphi15 Lymphi15 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Ihr im Forum,

ich hab mich grad eben hier angemeldet, nachdem ich auch auf der Suche nach Info`s bezüglich mediastinaler Lymphome bin...
Ich heiße Sabine und bin 33.

Ich habe seit 2 Wochen einen richtig heftigen Halsvenenstau - einseitig.
Gefäße laut Angiologen ok, D-Dimer-Werte ok - somit Ausschluss einer Thrombose, Schilddrüse ok - Röntgen Thorax unauffällig - CT- Thorax bis auf mehrere kleine Rundherde ok. (war schon immer Nichtraucher!)

Die Rundherde sind für mich nicht ganz "ok" - aber da kann einfach nur die Zeit zeigen, was sich daraus entwickelt. Diese können jedoch nicht der Auslöser dieser Venenstauung sein.

Ich mach mir ehrlich gesagt schon etwas Sorgen, ob beim CT was übersehen wurde - sprich von der Bewertung des Radiologen. Der Stau wird nämlich von Tag zu Tag schlimmer - sprich jetzt wird der ganze Bereich um die Vena Jugularis Externa schon dick.... Eigenartiger Weise pumpt sie sich beim Ausatmen und Husten mega auf - beim Einatmen verschwindet sie für ne Sekunde und dann gehts wieder los.

Habt Ihr hier Erfahrung mit einem Halsvenenstau? Überall liest man dass ein einseitiger Stau meist mit Prozessen im vorderen Mediastinum zusammenhängen....

Vielleicht kann mir einer dazu was sagen....

Danke schon mal...

Sabine
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  #26  
Alt 24.05.2015, 14:11
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Ich hatte bei meinem mediastinalem Lymphom eine linksseitige Halsvenenstauung. Allerdings erst kurz vor Diagnosestellung & da war das Lymphom schon 11cm & auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen! Ich denke, Dein CT wird schon aussagekräftig sein.
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #27  
Alt 24.05.2015, 23:06
Lymphi15 Lymphi15 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Okay, danke Dir!!!

Noch eine kurze letzte Frage - war die Stauung permanent, also ununterbrochen da oder pumpte sich die auch ständig auf und wieder ab?
Sorry für die seltsame Beschreibung aber anders kann ichs fast nicht treffender beschreiben...
Ist bei mir auch nur linksseitig....
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  #28  
Alt 26.05.2015, 17:02
Nikkou Nikkou ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hallo Lymphi

Bei mir war es auch so, dass ich kurz vor der Diagnosestellung eine linksseitige Halsvenenstauung hatte. Da war der Tumor aber ebenfalls bereits 11 cm gross und nicht mehr zu übersehen.
__________________
08/14 Diagnose primär mediastinales, diffus-grosszelligs B-Zell-Lymphom, Stadium 2B, 11x5x7cm

18.08. - 02.12.14 6xR-CHOP 21
21.10.2014 PET/CT -> kaum noch Aktivität
09.01.2015 weiteres PET/CT
15.01.2015 vollständige Remission
Verzicht auf Bestrahlung
09.04. / 30.07./ 22.10. / 22.12.2015 Nachsorgeuntersuchungen -> alles i.O.

Teilnahme in der Studie IELSG37
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  #29  
Alt 27.05.2015, 17:50
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi,

leider kann ich dir zu einer Stauung nichts sagen, ich hatte so etwas nicht....

Ich war jetzt wieder 8 Tage im KH, hatte eine schwere febrile Neutropenie mit über 40 Grad und das 3 Tage durchgehend, Leukos sind auch für 3 Tage auf 0 gefallen. Es war nicht sehr angenehm....Jetzt wird meine 6te Chemo um eine Woche verschoben damit ich mich erholen kann...Gott sei dank.

Ein gutes hat die Sache, es wurde wegen Verdacht auf eine Lungenentzündung ein CT gemacht und laut meinen Arzt ist meine Tumor nur noch marginal geschrumpft und vielleicht ist das Ding ja schon tot!!!!
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  #30  
Alt 01.06.2015, 21:56
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

Hi Ulrich,

pass gut auf Dich auf und sammle Energie für Deine letzte Chemo.
Wenn die Leukos weg sind ist das Einfallstor offen für alles. Du hast bis jetzt alles durchstanden. Alles Gute! In einem Jahr kommt Dir das alles fremd vor
__________________
VG
Jens

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05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
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07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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