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  #1  
Alt 15.03.2015, 08:31
Carrie2015 Carrie2015 ist offline
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Registriert seit: 15.03.2015
Beiträge: 2
Standard Plasmozytom

Guten morgen,

nach einer weiteren schlaflosen Nacht habe ich mich nun hier angemeldet. Bei meinem Mann besteht der sehr große Verdacht an einem Plasmozytom erkrankt zu sein. Er hat seit über einem halben Jahr starke Knochenschmerzen im Rücken und in seinem Blut wurde eine sehr hohe Menge an Eiweiß festgestellt. Morgen früh wird eine Knochenmarkprobe entnommen und er muss bis morgen Urin in einem Behälter fangen. Sein Urin schäumt auch, was auch ein Zeichen für Eiweißgehalt im Urin ist. Ich fühle mich wie in einem schlechten Traum....er ist noch nicht mal 40, wir haben 2 kleine Kinder, der Kleine 4 (er hatte am Freitag wo der Verdacht erhärtet wurde Geburtstag ;( ) der Große 6. Ich habe natürlich schon so einiges gelesen und bin zwischen Verzweiflung und Hoffnung gefangen. Wer hat schon Erfahrungen mit der Krankheit? Wie soll ich mich als Ehefrau verhalten? Momentan ist er der starke, obwohl ich dass doch eigentlich sein müsste...

Bitte ich hoffe auf ein paar Antworten!!

LG Carina
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  #2  
Alt 15.03.2015, 18:17
Micra Micra ist offline
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Registriert seit: 27.12.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Plasmozytom

Hallo Carina,

Ich habe gerade eine sehr lange Antwort geschrieben, die ist weg

Kurze Zusammenfassung: Diese Erkrankung heißt auch Multiples Myelom.
Mein Mann ist vor zwei Jahren erkrankt.Er mußte am Rücken operiert werden, erhielt Chemo und eine autologe Stammzelltransplantation.

Es geht ihm heute gut, er geht auch wieder arbeiten. Obwohl die Krankheit bis heute unheilbar ist, ist sie gut zu behandeln. Lebenserwartung sind viele Jahre. Deshalb behalte den Kopf oben. Die erste Zeit ist hart, aber hinterher kehrt normalerweise Ruhe ein. Bitte laßt Euch in einer Uniklinik behandeln. Die besten Unikliniken für das MM sind Heidelberg und Würzburg.

Kopf hoch und bleibe stark für Deine Familie. Du hast allen Grund, Deine Hoffnung zu behalten.

Micra

Geändert von gitti2002 (15.03.2015 um 18:24 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 15.03.2015, 20:35
Carrie2015 Carrie2015 ist offline
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Registriert seit: 15.03.2015
Beiträge: 2
Lächeln AW: Plasmozytom

Hallo Micra, vielen Dank für Deine Antwort!!! Wir kommen aus Düsseldorf also wird die Behandlung hier in der Uni Klinik stattfinden. Darf ich Dir ein paar Fragen stellen? Wie alt war dein Mann als er die Diagnose bekam und was für Symptome hatte er? Wie lange hat die Therapie gedauert? Wie bist du mit all dem fertig geworden? Vielen Dank dass du mir geantwortet hast!!
Lg Carina
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  #4  
Alt 15.03.2015, 21:31
Micra Micra ist offline
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Registriert seit: 27.12.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Plasmozytom

Hallo Carina, mein Mann war 52 Jahre alt und ich 46 Jahre. Er hatte starke Rückenschmerzen und schließlich Lähmungserscheinungen. In Bonn hat man einen Tumor an der WS entfernt.

Wir haben uns Monate nach der autologen eine Zweitmeinung in Heidelberg geholt.

Wie geht man damit um? Die ersten Monate waren schrecklich, weil ich nichts wußte. Dann fing ich an zu lesen, das hat mir sehr geholfen. Es gibt auch eine SHG, bitte schau im Internet nach.

Wenn die ersten Behandlungen gut anschlagen, kann Dein Mann noch viele Jahre mit sehr guter Lebensqualität das Leben genießen. Wir waren seitdem schon zweimal im Urlaub.

Wir wohnen in Köln und Bonn, vielleicht kann man ja mal telefonieren. Das MM ist bei jedem anders, bei Deinem Mann ist es vielleicht noch nicht so ausgeprägt.

Schlaf gut und bleibe stark!

Gruß
Micra

Hallo Carina, die Behandlung mit OP hat insgesamt 4 Monate gedauert. Du müßtest schon mit diesem Zeitraum rechnen. Allerdings wird die Chemo ambulant vorgenommen. Die Mann wird meistens zu Hause sein.

Mir hat auch geholfen, daß ich mir klar gemacht habe, daß nicht alles sofort vorbei ist. Man muß einen langen Atem haben. Die Medis sind sehr gut und wirken fast immer.

Versuch Dich auch mal abzulenken. Die Krankheit sollte Dich nicht 24 Stunden am Tag beschäftigen. Du solltest auch an Dich denken und Kraft gewinnen. Das wiederum hilft Deinen Mann.

VG
Micra

Geändert von gitti2002 (15.03.2015 um 23:16 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 12.06.2015, 00:48
Jakob Janzen Jakob Janzen ist offline
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Registriert seit: 30.04.2015
Beiträge: 1
Standard AW: Plasmozytom

Hallo Carina,

ich bin neu hier im Forum. Habe mich angemeldet weil ich selber betroffen bin. Meine Diagnose lautet Leichtketten Plasmozytom und seit Mitte April bekomme ich Chemotherapie. Hat sich der Verdacht bei deinem Mann bestätigt? Es tut mir wirklich leid für euch, da, wie ich verstanden habe, ihr doch etwas jünger seid als ich (werde im August 47) und kleine Kinder habt.

LG
Jakob
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  #6  
Alt 25.08.2015, 13:14
Maresi Maresi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.10.2012
Ort: Niederrhein
Beiträge: 22
Standard AW: Plasmozytom

Hallo Jakob, Micra und Carrie,

bin selbst auch am Multiplen Myelom erkrankt. Ich möchte Euch die Seite AMM-O (www.myelom.org) empfehlen. Da bekommt ihr alle wichtigen fachlich gute und verständliche Informationen. Es gibt dort ein sehr reges Patienten - Forum zu der Erkrankung Plasmacytom und Multiples Myelom. Früher nannte man die Erkrankung Plasmocytom, heute nenn es nur noch unerfahrene Ärzte so. Denn das Plasmocytom ist eigentlich nur dann gemeint, wenn nur ein Herd im z.B. Knochen vorhanden ist und nicht eine Systemerkrankung vorhanden ist.

Für Fragen stehe ich gerne bereit.
Ich hoffe, es geht Euch allen soweit gut.

Liebe Grüße
Maresi
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