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  #1  
Alt 05.04.2015, 16:51
DrDoom DrDoom ist offline
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Standard Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Guten Tag Forum.

Mein Vater befindet sich seit 3 Tagen in der onkologischen Ambulanz einer Klinik.
Diagnose lautet auf supraglottisches Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall.
Das Karzinom misst etwa 3.6 cm im Durchmesser.
Mein Vater hat ärztliche Hilfe gesucht nach etwa 2 monatiger und sich zunehmend verschlimmernder Dysphagie, ausgeprägter Schmerzsymptomatik bis in die Ohren ausstrahlend. Er kann nur flüssige Nahrung zu sich nehmen und Obstruktionsgefühl bei der Nahrungsaufnahme.
Derzeit erhält er analgesische Therapie, Novalgin und Morphin in recht hohen Dosen, sodass er sehr benommen ist.

Vorgeschichte: 67 Jahre alter Mann, starker Raucher seit dem 18. Lebensjahr. Zweifacher Myokardinfarkt vor 3 Jahren mit Bypass-Op, forgeschrittene Osteoporose und Zustand nach zweifacher Halswirbelfraktur nach schwerem Autounfall vor etwa 20 Jahren.

Tumorstaging: Eine Endoskopie wurde standardmäßig bereits durchgeführt, jedoch steht der histopathologische Befund noch aus.
Es zeigen sich nach CT der Lunge und Hals keine Fernmetastasen (M0), jedoch ein auch äußerlich tastbarer lokaler Lymphknotenbefall (soweit ich weiß nur auf einer Seite).
Leider kenne ich den exakten Teilbefund mit präzisem TNM Staging nicht, da ich über das Wochenende und die Feiertage Schwierigkeiten hatte mit dem Arzt in Kontakt zu treten.
Ich werde diese Informationen nächste Woche ergänzen nachdem die sogenannte Tumorkonferenz stattfand.

Fragen: Was sind in diesem Fall die besten Anlaufstellen für eine Zweitmeinung (mein Vater ist Kassenpatient, GEK)?
Gibt es Kliniken bzw. Spezialisten, die sich besonders empfehlen lassen für eine organerhaltende Therapie?
Was tun, wenn man mit den Ergebnissen der Ärzte in der derzeitigen Klinik nicht einverstanden ist und mit deren Therapiekonzeption?

Weitere Fragen werde ich nächste Woche stellen nach vorliegen des exakten Befundes und des Therapiekonzepts der derzeitgen behandelnden Ärzte.
Besten Dank schonmal.

Geändert von DrDoom (05.04.2015 um 17:08 Uhr)
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  #2  
Alt 05.04.2015, 22:49
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Hallo DrDoom,

auch ich hatte 2009 ein supraglottisches Larynx-Ca. Auf meinen ausdrücklichen Wunsch wurde mir damals "nur" der Kehldeckel entfernt. Das Tracheostoma hab ich aber immer noch, da die Schwellungen nicht zurück gegangen sind.
Ja, was tun, wenn man mit der Klinik nicht zufrieden ist? Da hilft nur die Klinik zu wechseln. Es sollte eine Uni-Klinik sein, da diese solche Operationen öfter machen.
Um eine Zweitmeinung ein zu holen müßte man wissen,wo ihr momentan überhaupt seid. Auch als Kassenpatient steht ihm eine Zweitmeinung zu.
Ich glaube um organerhaltend zu operieren braucht man keine besondere Klinik, viel mehr kommt es drauf an, ob es sinnvoll ist den Kehlkopf zu erhalten.
Außerdem hat beides seine Vor- und Nachteile.
Nachdem dein Papa wegen seiner Schmerzen Morphium bekommt, wäre es vielleicht sinnvoll schnell auf eine OP hin zu arbeiten.
Solltest du noch Fragen haben immer gerne.

Alles Gute
Renate

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (06.04.2015 um 00:45 Uhr)
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  #3  
Alt 06.04.2015, 02:55
DrDoom DrDoom ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Hi Renate.

Ich weiß eine Uniklinik wäre mir selbst auch am liebsten gewesen.
Leider ist mein Vater in ein lokales Krankenhaus (in RP) gegangen und jetzt ist das Problem, dass wir erstmal eine Verlegung in die Wege leiten müssten, was sich für uns wieder die Frage aufwirft ob die Krankenkasse das mitmacht.
Die nächstgelegene Uniklinik wäre wohl Mainz.

Ich weiß, dass mein Vater psychisch nicht in der Lage wäre eine Laryngektomie zu verarbeiten und damit definitiv nicht umgehen könnte.
Meine Mutter ist auf meinen Vater zwar angewiesen und es wäre ein großes Problem für uns (vorrangig natürlich emotional), wenn er verstirbt.
Aber ich sehe auch, dass ich diese Gefühle zur Seite stellen muss und sein eigenes Wohl in den Vordergrund stellen muss.
Und da sehe ich einfach, dass eine deutliche Lebensverkürzung vorzuziehen ist gegenüber psychischem wie physischem Leid. Denn so würde ich auch für mich selbst entscheiden. Der Tod an sich ist ja kein Zustand in dem Leid möglich ist und somit hat der Tod an sich nichts beängstigendes oder mysteriöses.
Vor dem Hintergrund wäre eine Therapie, die zwar weniger Heilungschancen hat bzw. eine geringere Überlebensdauer zur Folge hat, dafür aber schonender ist, durchaus lieber für meinen Vater. Das weiß ich aber erst ganz genau nach dem endgültigen Befund.

Geändert von DrDoom (06.04.2015 um 02:59 Uhr)
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  #4  
Alt 06.04.2015, 09:35
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Hallo DrDoom,

bei einem KK-Krebs ist es halt leider ein Problem zu sagen daß man da nichts macht. Ersticken oder immer Luftnot ist auch keine gute Lösung. Solltest du an Bestrahlung denken, so is tdies auch keinSpaziergang. Die Bestrahlung wird immer unterschätzt. Vor allem im Gesichtsbereich.
Mein Vater hatte auch KK-Krebs. (Soviel zum Rauchen). Das es erblich ist, davon spricht niemand. Er wurde übrigens in Lu. operiert. Die machen das ganz oft dort.
Wegen einer Zweitmeinung läge doch Heidelberg sehr günstig für euch. Wobei ich nicht glaube,daß sie deinen Gedankengang nachvollziehen können. Was mir ehrlich gesagt auch schwer fällt. Dein Vater ist noch relativ jung.Warum sollte er eine Laryngektomie nicht verkraften. Es gibt so viele,die es auch geschafft haben. Aber es ist erst mal abzuwarten wie weit es schon forgeschritten ist und was die Ärzte vorschlagen.

Viele Grüße
Renate
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  #5  
Alt 08.04.2015, 16:25
DrDoom DrDoom ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Der Tumor ist im Übergang vom Hypopharynx auf Larynx, supraglottisch (oberhalb Stimmband).
T3-4, N2b, G2, M0 (zwei vergrößerte Lymphknoten in der Lunge, die jedoch auf Entzündung zurückzuführen sind, keine Metastasen).

Nun möchten die Ärzte: Entweder meinen Vater entlassen, angeblich nächster Op-Termin erst in 2 Wochen.
Mein Vater möchte nicht nachhause, da er massive Schmerzen hat (bekommt Morphin, Novalgin), sowie starke Schluckbeschwerden.

Oder bereits am Freitag operieren, komplette Laryngektomie!

Meinem Vater wurden Märchen erzählt: Er könne nach zwei Wochen wieder sprechen und essen(!).

Ich habe die Krankenkassen angerufen um eine Verlegung nach Mainz ins Auge zu fassen. Es ist prinzipiell möglich, Fahrtkosten müsste mein Vater selbst tragen, aber das ist ok für uns.

Was würden mir andere hier raten??

Was sollte man am besten tun? Ich finde das Vorgehen der Ärzte: a) unprofessionell, b) inkompetent, c) ärgerlich

Geändert von DrDoom (08.04.2015 um 16:29 Uhr)
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  #6  
Alt 08.04.2015, 18:32
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Hallo DrDoom,

bei einem Hypopharynx wird meistens der Kehlkopf mit heraus genommen.Der Schlundkrebs hat die schlechteren Heilungschancen. Da müßte sicherlich nach der OP noch bestrahlt werden.
Wo liegen denn die befallenen Lymphknoten (N 2b)?
Es ist richtig, wenn alles normal bei der OP verläuft, daß dein Papa nach 2 Wochen wieder sprechen (Sprechventil) und wieder essen kann.
Bei einer Teil-OP ist das mit dem Essen nicht so einfach. Ich konnte 8 Monate nicht essen.
Versuche doch mal jemanden vom Verein der Kehlkopfoperierten zu erreichen.
Die können euch gut beraten.
Wenn du nicht weißt, wo ein Verein in deiner Nähe ist, dann schau mal unter Bundesverband der Kehlkopfoperierten. Da findest du dann alles.
Daß dein Papa mit Schmerzen nicht nach Hause will, kann ich verstehen. Hör dir halt mal an, was die Mainzer dazu zu sagen haben.

Alles Gute
Renate
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  #7  
Alt 08.04.2015, 18:44
DrDoom DrDoom ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Die Lymphknoten sind auf der linken Seite, genau 4 Stück befallen. Meistens nicht viel mehr als 1 cm, einer mit 3,1 cm.
Ja sicher, es kommt darauf an was man unter "Essen" und "Sprechen" versteht. Leider versteht mein Vater eben wirklich Essen und Sprechen darunter und die Ärzte haben sich keine Mühe gegeben ihn korrekt aufzuklären. Denn er wird eine Ersatzsprache haben, ja, aber seine Stimme ist für immer verloren. Weiter wird er keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen können.
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  #8  
Alt 08.04.2015, 19:10
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Das ist nicht wahr.Selbstverständlich kann er feste Nahrung zu sich nehmen.Da hab ich schon genug Leute ohne Kehlkopf gesehen (bei Seminaren), die konnten besser essen wie ich.Und zwar alles. Und trinken auch.
Die normale Stimme ist weg, das stimmt. Aber mit dem Sprechventil ist man wirklich gut zu verstehen.
Es ist einfach so, daß man nach einer Krebs-OP nie mehr der "Alte" ist.
Wenn du mit den Ärzten auch so schlau daher redest, werden die denken du bist:
Unprofissionell und unkompetent.
Auch die Mainzer werden das nicht anders sehen.
Deinem Vater tust du damit bestimmt keinen Gefallen!
Ich klinke mich jetzt aus. Du bist mir zu gescheit.

Mit freundlichen Grüßen
Renate
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  #9  
Alt 08.04.2015, 19:18
DrDoom DrDoom ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Vielleicht mag das ja stimmen. Ich habe meine Kenntnisse hierzu ja nur durch Lesen, während Ärzte den Vorteil haben Patienten direkt zu kennen. Nur ist die Geschmacksfähigkeit so ziemlich eingeschränkt, zumindest nach allem was ich gelesen habe dazu. Das mit der Sprache ist mehr als nur ein heftiger Schlag. Ich bemängele hier die mangelnde Aufklärung durch die Ärzte.
Nun ist es wohl so, dass er ein Hypopharanxkarzinom hat. Da ich erst heute mit dem Arzt sprechen konnte, weiß ich erst jetzt den genauen Befund.
Ich lese gerade eine Dissertation über diese Krebsart und darin werden die Chancen als besonders schlecht dargestellt.

Danke jedenfalls für deine Beiträge.

Und sorry für das schlaue daher reden, das ist als promovierter Naturwissenschaftler wohl eine Berufskrankheit.

Beste Grüße


http://www.aerzteblatt.de/archiv/448...-Laryngektomie
Dieses lese ich gerade ebenfalls. In der Dissertation wird eine Studie aus den 80er Jahren erwähnt nach der die Überlebensaussichten mit der mikrochirurgischen Laserbehandlung sogar besser sind als die Laryngektomie. Wie erklärt sich das?

Geändert von gitti2002 (08.04.2015 um 19:58 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #10  
Alt 08.04.2015, 23:47
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Ich kann dir hierzu folgendes raten: ich habe so viel über dieses Karzinom gelesen, dass ich selbst eine Abhandlung darüber verfassen könnte. Und ich habe eines daraus gelernt: es gibt nicht DIE Behandlung für diese Art von Krebs. Genauso wenig wie man sich auf die Prognosen stützen soll (und da du bereits selbst viel gelesen hast, weißt du, dass die extremst schlecht sind).

Letzten Endes wird dir keine Dissertation der Welt sagen können, welche Behandlunsmethode für deinen Vater mit seinem Tumor und seinem Lymphknotenbefall die richtige sein wird. Auch die zahlreichen Studien die bezüglich der diversen Behandlungsmethoden durchgeführt wurden heben nichts mehr hervor als das andere. Im Gegenteil - würde man alle Studien zusammenfassen, wäre man danach nicht wirklich klüger. Dass nichts tun zu keinem Erfolg führt ist auch so klar. Alles andere ist schwer. Und nicht nur für uns als Laien sondern auch für die Ärzte.

Du solltest dir jedoch im Klaren darüber sein - auch wenn das Verhalten der Ärzte auf den ersten Blick unterkühlt und unprofessionell wirken mag, so ist es eigentlich exakt das Gegenteil. Sie werden tagtäglich mit diesen Diagnosen und Krankheiten konfrontiert und arbeiten damit. Sie beraten sich in Tumorkonferenzen und besprechen in Gruppen, was für den Patienten mit seinem abstrakten Tumor, der jedoch in seiner Ausprägung vollkommen individuell ist, die beste Behandlung darstellen mag. Dort miteinbezogen wird jedoch nicht nur das Tumorstaging sondern vielmehr. Das Alter des Patienten, der Allgemeinzustand, etwaige Vorerkrankungen. Man kann eine Behandlung nicht pauschal nach Erfolgsversprechen anwenden. Es spielt eine Vielzahl von Faktoren mit hinein in diese Entscheidung. Und genau deshalb treffen sie auch Ärzte.

Wie ich dir bereits in meinem Thread erläutert habe, ist auch eine Radiochemotherapie kein Zuckerschlecken. Es ist eine Therapie, die sich über mehrere Wochen erstreckt und letztlich von Woche zu Woche anstrengender, schmerzhafter und nervenzehrender wird. Auch nach Abschluss der Therapie wirkt das Ganze fort und verschlimmert sich die Wochen danach noch. Dann beginnt erst langsam wieder der Genesungsprozess - denn die Bestrahlung die Chemo zerstören viel gesundes Gewebe und gesunde Zellen - neben dem Tumor.

Eine komplette Kehlkopfentfernung ist natürlich ein erheblicher Einschnitt in das Leben. Wie dir aber schon glaubhaft mitgeteilt werden konnte, schreitet die Genesung von dieser OP - sofern sie komplikationslos ablief- jedoch fix voran. Es hört sich schlimm an, dass jemand seine Stimme verliert und gewisse Dinge neu erlernen muss. Nach so einer OP ist man verändert, man muss sich mit neuen Gegebenheiten arrangieren. Aber all dies muss man auch nach einer Radiochemo. Mein Vater kann einige Dinge nicht mehr essen, er produziert so gut wie keinen Speichel mehr, er hat Tage an denen er kaum Sprechen kann weil seine Stimme nicht mitspielen will. Auch er ist gezeichnet, vielleicht nicht auf den ersten Blick, aber auf den zweiten. Krebs hinterlässt seine Spuren - es ist ein Kampf, aber einer, den zu kämpfen es sich lohnt.
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  #11  
Alt 10.04.2015, 09:32
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Fortgeschrittenes Kehlkopfkarzinom mit lokalem Lymphknotenbefall

Hallo DrDoom

Fragen, auch zum Wechsel des KH kann Dir die örtliche Patientenberater des Verbandes der Halsoperierten geben.

Einfach auf den Link in meiner Signatur gehen und dort die Adresse finden.

Ich kann zu dem Deinem Fall wenig sagen.
Da ich hier selten, fast gar nicht mehr reinschaue, bitte ich Rückfragen per PN an mich zu stellen.

Alles Gute für Euch
Wolfgang
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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