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  #1  
Alt 07.11.2013, 11:37
Schnigges Schnigges ist offline
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Standard Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Hallo an alle,

ich habe schon mehrere Threads durchgelesen und versucht für mich Informationen zu "filtern".
Da aber jede Krankengeschichte anders ist, habe ich mich dazu entschieden meinen Fall kurz zu schildern.

Im Juni wurde in meinem linken Hoden ein Tumor festgestellt. Die CT zwei Tage nach Diagnose, zeigte Metastasen im Lymphknoten des linken Musculus psoas (3,5 x 2,4 x 3,1). Knapp eine Woche später wurde der befallene Hoden im BWZK in Koblenz entfernt und noch ein CT vom Thorax gemacht. Gott sei Dank war darauf nichts zu sehen, also blieb es bei den Metastasen im hinteren Bauchbereich. Laut Pathologe war im Hoden Nachweis von Anteilen eines reifen Teratoms, eines embryonalen Karzinoms mit synzytiotrophoblastären Riesenzelle und eines Dottersack Tumors.

Im Juli begann dann meine Chemo (3 Zyklen PEB) und 6 Wochen danach (also Mitte Oktober hatte ich meinen CT-Termin. Irgendwie hatte ich schon damit gerechnet, dass nicht alles weg sein wird. Der Befund lautete dass noch ein Retroperitonealer Residualtumor von 1,7 x 1,4 x 1,5 zu sehen ist. Im Grunde hat die Chemo also angeschlagen und die AFP und HCG-Werte waren im Normbereich. Auf dem letzten Bericht wurde das Stadium von IIc auf IIb geändert. Aber ich glaube nicht, dass sich für mich dadurch irgendetwas ändert !

Am kommenden Dienstag soll nun nochmal ein CT gemacht werden, da ich am 18.11. operiert (retroperitoneale Residualtumorsektion) werden soll, aber das CT nicht älter als 4 Wochen sein darf. Irgendwie habe ich jetzt die Hoffnung, dass die Metastasen durch die Chemo die immernoch im Körper ist, evtl. doch noch kleiner wird und ich an der OP vorbeikomme. Mir ist aber bewusst, dass ich unten einen reifen Teratom hatte, der ja nicht von der Chemo angegrifffen wird. Trotzdem weiß ja nun mal keiner, was genau im hinteren Bauchbereich drin ist. Mein Zimmerkollege hat noch 1,4 cm aber kein Teratom. Er wird erstmal nicht operiert sondern bekommt nach 6 Wochen nochmal ein CT.

Nun zu meinen Fragen (... und sorry für den langen "Einführungstext"):


1) Würde mir jetzt gerne eine Zweitmeinung einholen, aber dort wird der Chefarzt vom BWZK in Koblenz für Rheinland-Pfalz genannt.
Würde ja wenig bringen, wenn er eine Zweitmeinung über meine Befunde vom BWZK abgibt !
Kann ich evtl. einen Arzt direkt anschreiben !?!

2) Wenn ich doch versuche eine Zweitmeinung über Internet zu bekommen, muss da unbedingt ein Arzt meine Daten eingeben ?

3) Wie sind eure Erfahrungswerte !?! Hatte jemand einen ähnlichen Fall und wurde operiert ?
Oder wurdest du nicht operiert und man hat "Wait and See" vorgeschlagen ?

Schon mal vielen Dank für jeden der sich die Zeit nimmt das alles durchzulesen und mir Ratschläge geben kann.
Da wir heute Donnerstag haben und ich am nächsten Dienstag das CT und die Vorkontrollen und schon eine Woche später operiert werden soll, ist das jetzt natürlich alles bisschen kurzfristig. Ich will für mich nur sicher sein, dass die OP unumgänglich ist. Vielen Dank an euch alle !

Geändert von gitti2002 (06.04.2015 um 00:09 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 07.11.2013, 13:26
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Also ich bin auch aus Rhld-Pfalz und hatte auch ein Nicht-Seminom, Stadium IIC, nach 3 Zyklen PEB ( Ende November 2012 ) waren meiner LK immer noch zu groß ( glaub auch noch über 2 cm) ich habe dann zugewartet bis Ende April 2013 und habe dann die laparoskopische Variante bei Prof Rassweiler in Heilbronn durchführen gelassen, war nach ca 5 Tagen wieder zuhause, kann mir eigentlich nicht vorstellen das dises teurer ist, schließlich ist man ja auch viiiiel kürzer im Krankenhaus als bei der offenen Variante...
__________________
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  #3  
Alt 07.11.2013, 14:51
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Hallo,

ich hatte einen ähnlichen Mischtumor wie Du, ebenfalls links, reifes Teratom, embryonales Carcinom und Dottersacktumor und noch Seminom und Chorioncarcinom (alles vertreten). OP und dann wait and see, kein Nachweis von Metastasierung in den bildgebenden Verfahren möglich (CT Thorax, Abdomen, Sonografie, Knochenszintigramm).

Tumormarker gingen nach ca. 3 Monaten wieder hoch und dann 3 x PEB. Alles war prima. 18 Jahre lang Nachsorge ohne Befund. Dann wurde aufgrund erhöhtem AFP ein MRT gemacht und eine suspekte Raumforderung 2 x 2,5 cm am linken Musculus Psoas festgestellt. Laparoskopisch wurden 11 Lymphknoten rausgeholt, 2 waren befallen und es war ein reifes Teratom, das spricht nicht auf die Chemo hat nach 15 Jahren aus irgendeinem Grund angefangen zu wachsen.

Daher würde ich Dir eher zu einer OP raten, dann hast Du Ruhe. Wenn das laparoskopisch gemacht wird ist das keine große Sache. 4 Tage Krankenhaus, nach 6 Wochen wieder voller Sporteinsatz und null Beschwerden. Die Narben sieht man jetzt schon kaum noch. Da lohnt es sich auf jeden Fall für die OP in ein spezialisiertes Zentrum zu gehen, die OP machen nicht viele KH. Spart Dir hinterher eine lange Heilphase.
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  #4  
Alt 11.12.2013, 17:50
Schnigges Schnigges ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Ich bin nun seit Montag wieder zuhause. Hatte leider noch mit ein paar Komplikationen zu kämpfen. Jetzt hoffe ich aber das es langsam aufwärts geht.

Ich wurde am 28.11.13 in der Uniklinik Tübingen von Prof. Dr. Schwentner laparoskopisch opreriert. Es wurden insgesamt 46 Lymphknoten entfernt, und jetzt die gute Nachricht:
Nur in EINEM war ein noch 1 % Anteil Krebs drin. Ich scheine es demnach überstanden zu haben.

Leider bildete sich aber kurz nach der OP Flüssigkeit im Bauchraum und ich konnte mich kaum bewegen. Man ging von einer Ansammlung von Lymphflüssigkeit aus, aber merkte bei einer Punktierung, dass es wohl noch altes Blut von der OP ist. Demnach wurde mir 5 Tage nach der 1. OP in einer 2. OP noch eine Drainage gesetzt um diese Flüssigkeit aus dem Bauchraum zu kriegen. Das ganze war nicht einfach, aber es hat wohl funktioniert und ich durfte am Montag das Krankenhaus verlassen.

Nun soll ich besonders auf meine Ernähung achten d.h. keine Milchprodukte essen und vor allem "mittelkettige Fettsäuren".
Wer von euch hat damit Erfahrung !?! Was habt ihr in der Zeit nach der RLA gegessen ?

Wer von euch hatte auch eine Lymphozele oder eine Ansammlung von alten Blut im Bauchraum. Wie war das ganze bei euch !?!

Ich will hier wirklich keinem Angst machen, aber ich hatte gehofft die ganze Aktion geht unproblematischer vorbei. Bin jetzt zwar zuhause, habe aber immernoch Schmerzen. Hoffe es geht mir bald besser !

Danke an euch !

Geändert von Schnigges (12.12.2013 um 12:16 Uhr)
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  #5  
Alt 11.12.2013, 18:58
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Freut mich das Du die OP soweit überstanden hast.

46 Lymphknoten sind eine Menge, bei mir haben sie "nur" 12 rausgeholt, ich weiß jetzt nicht nach welchen Kriterien dort vorgegangen wird. In erster Linie meine ich werden die LK der betroffenen Seite entfernt, bei mi war es ebenfalls ein linksseitiger Tumor.

Das dies mehr Komplikationen bereitet liegt nahe, wie in meinem Beitrag hier im Thread geschildert hatte ich zum Glück keine.

Aber Hauptsache Du hast es überstanden und die Dinger sind draußen, alles Gute für die weitere Genesung !
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  #6  
Alt 11.12.2013, 21:20
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Ich habe überwiegend gedünstetes Gemüse und mageres Fleisch gegessen. Möglichst keine Lebensmittel, die blähen und nichts Fettes. Letzteres kann, so sagte man mir, zu Lymphfisteln führen.

Ich hab's ja schon ein paar Mal geschrieben, mir ging's sehr schnell wieder gut. Nach wenigen Tagen (4-5) konnte ich schon ein bissl spazieren gehen. Als nach zehn Tagen die Klammern entfernt wurden und ich Heim durfte, bin ich bald schon wieder Auto gefahren.

Gute Besserung.

@1994: Ja, es wird normal nur die betroffene Seite gemacht. Die Anzahl der LK ist nicht bei jedem gleich, denke ich. Bei mir hieß es z.B. vor der RLA, dass auf dem CT-Bild Lymphknoten zu sehen waren, die an Größe und Anzahl auffällig sind.
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  #7  
Alt 22.12.2013, 21:54
Schnigges Schnigges ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Vielen Dank nochmal an euch.
Momentan gehts mir Tag für Tag besser und ich halte mich auch strikt an den Essensplan meiner Ernährungsberatung.
Im Januar geht es dann nach Bad Oexen. Bin schon gespannt drauf !

Jetzt aber noch eine Frage zum Thema Nachsorge.
Die einen Ärzte sagen dies, die anderen sagen das. Da ich schon seit Juni 5 CT-Untersuchungen über mich ergehen lassen musste, empfiehlt das Krankenhaus ein CT erst nächstes Jahr im November. Für Februar empfehlen die eine Sonographie vom Hoden und Abdomen und Überprüfung der Blutwerte. Im Mai soll dann zusätzlich noch die Lunge geröntgt werden. Im August wieder nur Sonographie und Blutwerte und im November dann zusätzlich CT vom Abdomen und Röntgen vom Thorax. Mein Urologe rät aber dazu im Februar direkt ein CT vom Abdomen und vom Thorax zu machen, damit man einen Ist-Wert NACH der OP hat. Er sagt das man besser nicht ein Jahr damit warten solle.

Wie seht ihr das bzw. welche Erfahrungen habt ihr ?
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  #8  
Alt 22.12.2013, 22:41
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Schön das es Dir besser geht. Also ein Jahr warten würde ich auch nicht und probieren auf MRT umzusteigen, da hast Du keine Strahlenbelastung. Ob CT Thorax noch sein muss, ich weiß nicht normalerweise hast Du da nix zu befürchten. Ich denke ein normales Röntgen reicht da völlig. Bei mir war nie was zu sehen in der Lunge und wir haben ja einen ähnlichen Verlauf. Ganz wichtig sind die Marker, die solltest Du zu Anfang alle 3 Monate checken. Falls irgendwas sein sollte was nach der Behandlung sehr sehr unwahrscheinlich ist siehst Du es zuerst an den Markern.
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  #9  
Alt 24.12.2013, 14:00
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Ich hatte das gleiche Problem.

Direkt nach der OP wurde noch im Krankenhaus ein PET-CT gemacht. Dann hat man sich darauf geeinigt, zur Nachsorge eine MRT vom Abdomen zu machen und die Lunge in zwei Ebenen zu Röntgen. Damit kann man leben, die Strahlenbelastung vom Röntgen ist ja ein Witz im Vergleich zu den ständigen CT.
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  #10  
Alt 07.01.2014, 17:19
Schnigges Schnigges ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Wegen der Nachsorge warte ich noch auf Info von der Ärztin aus dem BWZK in Koblenz. Jedoch haben mir zwei andere Urologen ein CT vom Thorax und Abdomen nach 3 Monaten empfohlen.

Ich darf nun doch schon kurzfristig ab Donnerstag meine Reha in Bad Oexen beginnen. Freu mich schon drauf und bin gespannt was mich erwartet !
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  #11  
Alt 06.03.2014, 13:00
Schnigges Schnigges ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Nach sehr langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Ich war im Januar für 4 Wochen in Bad Oexen und die Rehamaßnahme hat mir wirklich gut getan. Ich wurde dort durch ein sehr anspruchvolles Sportprogramm jeden Tag gefordert und fühle mich langsam wieder bereit für den Alltag.

Seit zwei Wochen bin ich nun in der Wiedereingliederung drin und werde dies noch weitere zwei Wochen durchführen.
Ab Ende März werde ich dann wieder voll arbeiten und das heisst bei mir, 9 Stunden am Tag und 45 Stunden die Woche. Ob ihr es glaubt oder nicht, aber freue mich schon richtig darauf.

Ich hatte gestern nun meinen 1. Nachsorgetermin.
Letzte Woche wurden erst die Blutwerte gecheckt und dann ein CT vom Abdomen und Thorax gemacht. Gestern dann noch Ultraschall und alle Ergebnisse angeschaut. Der eine Tumormarker ist nicht mehr nachweisbar und der andere unter dem Normwert. Auf den CT-Bildern wurde auch nichts mehr gefunden so das ich laut meinem Urologen erstmal als geheilt gelte.
Werde jetzt alle 3 Monate zur Nachsorge müssen und hoffe mal das da nichts mehr passiert in den nächsten Jahren.

Vielen Dank nochmal für eure vielen guten Tipps.
Es war eine beschissene Zeit für mich, aber ich habe auch sehr viel aus dieser Zeit gelernt !
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  #12  
Alt 06.03.2014, 13:29
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Das freut mich für dich . Ich kriege gleich noch die Ergebnisse meiner Blutwerte .

Zitat:
Ich war im Januar für 4 Wochen in Bad Oexen und die Rehamaßnahme hat mir wirklich gut getan. Ich wurde dort durch ein sehr anspruchvolles Sportprogramm jeden Tag gefordert und fühle mich langsam wieder bereit für den Alltag.
Da war ich im November auch! Echt klasse da, war auch echt wieder fit nach der Reha.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #13  
Alt 06.04.2015, 17:20
Schnigges Schnigges ist offline
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Standard AW: Nichtseminom des linken Hodens - Stadium IIc (IIb)

Wollte mich nach langer Zeit mal wieder hier melden.
Mir geht es gut und die Nachsorgetermine sind für mich sowas wie Routine geworden. Ich gehe auch ehrlich gesagt nicht davon aus, dass nochmal ein Rückschlag kommt, und versuche so positiv wie möglich durchs Leben zu gehen.

Der Alltag hat mich wieder und so nimmt man sich auch irgendwie nicht die Zeit, hier ab und zu vorbeizuschauen. Wenn man dann sieht wieviel neue Beiträge es gibt, wird einem erstmal bewusst, welche beschissene Zeit man überstanden hat und wieviele junger Männer betroffen sind.

Ich will einfach nur mal allen Mut machen, die sich jetzt neu hier angemeldet haben. Ich habe es geschafft und ihr werdet es auch schaffen. Kopf hoch und immer positiv bleiben.

Wünsche allen hier nur das Beste !
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