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  #46  
Alt 17.07.2015, 09:22
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

@AnnaJo

am 09. Juli war doch die PET-CT bei deinem Mann.
Gibt es da was Neues? Wenn Ja, dann hoffentlich Positives!

Wenn du darauf nicht antworten willst, ist das ok. Es interessiert mich halt sehr.

Liebe Grüsse
Walter
  #47  
Alt 17.07.2015, 21:14
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,

ich bin noch gar nicht dazu gekommen das Untersuchungsergebnis mitzuteilen, weil mein Mann seit Mittwoch im Krankenhaus ist wegen immer wiederkehrenden Fieberschüben. Es hat sich jetzt herausgestellt, dass er Keime in seinem Port hat. Jetzt wird er mit Antibiotika per Infusion behandelt.

Das Ergebnis der SIRT ist sehr, sehr gut ausgefallen. Es kann keine Tumoraktivität mehr fest gestellt werden, auch nicht in der Leber. Der Arzt sagte, dass die Radiologen fast "euphorisch" waren als sie die Untersuchungsergebnisse gesehen hatten.

Jetzt haben wir bis Anfang November mal Ruhe, Zeit zum erholen von den andauernden, durchgehenden Chemoblöcken seit Juli 2013. Wenn man davon ausgeht, dass damals die ganze Leber voller Metastasen war, auf meine Frage wieviele wurde uns nur gesagt sehr viele...., können wir doch sehr zufrieden sein.

Mein Mann trotzt dem Speiseröhrenkrebs nun schon seit Dezember 2010. Ich muss aber auch sagen, dass er sich seine positive Lebenseinstellung nicht nehmen lässt und er immer Ziele vor Augen hat. Ich dagegen fühle mich zur Zeit schon etwas ausgelaugt, die vielen Sorgen hinterlassen ihre Spuren.... aber ich werde weiterhin mit meinem Mann kämpfen und alles für ihn tun.

Was ich noch sagen will, mein Mann hat sich mit dem Thema "Krebs" nicht sehr auseinander gesetzt. Er hat noch nie irgendwas im Internet darüber gegoogelt. Dafür habe ich mich umso mehr mit der Krankheit auseinander gesetzt und informiert, ich will nämlich den Feind kennen gegen den ich kämpfe. Aber ich denke, gerade diese Mischung macht unser Team so gut.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit, dass die Nebenwirkungen nicht ganz so schlimm sind - die Chemo aber sehr, sehr gut wirkt.

Liebe Grüße AnnaJo
  #48  
Alt 18.07.2015, 10:02
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Zitat:
Zitat von SmartM Beitrag anzeigen
Humor und Zuversicht sind im Moment ungebrochen und es wäre schön, wenn dies noch eine Weile anhält.
Wünsche ich dir seeeeeeeeeeehr . Ich mag dich !

Die wievielte Chemo war das?

Geändert von gitti2002 (18.07.2015 um 13:48 Uhr) Grund: Zitat
  #49  
Alt 19.07.2015, 10:14
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

@ AnnaJo
Das SIRT-Ergebnis klingt ja wirklich toll. Ich freue mich wirklich sehr für euch!
Ich denke, da ist das Problem mit den Keimen eher "zweitrangig"?

Ich wünschte, ich könnte wie dein Mann, das Thema einfach "ignorieren" (was er bestimmt nicht wirklich tut). Leider suche ich immer nach irgendwelchen Möglichkeiten, mein bisserl Leben noch zu verlängern. Meine Frau schottet sich gegen meine Erkrankung ziemlich ab, was für sie aufgrund ihrer Depressionen auch gut ist. Leider nimmt sie deswegen meine Versuche, ihr schon einige Dinge zu erklären, die sie bald selber machen muss, nicht mit dem nötigen Ernst auf.
Deinem Mann und natürlich Dir wünsche ich, bleibt weiter so positiv und kämpft als das tolle Team, das ihr seid, mit Erfolg weiter!

@ Tinele
Danke! So was liest man immer sehr gerne!
Den Humor verliere ich tatsächlich auch an schlechten Tagen nicht - er wird nur schwärzer. Beispiel: Mein Vater (86) nervt immer mit der Aussage 'Hauptsache du stirbst nicht vor mir'. Letztens (an einem rabenschwarzen Tag) habe ich ihm geantwortet: '...dann beeil dich...' Jetzt habe ich Ruhe.
Die Zuversicht leidet dagegen oft. Dann ist wieder ein Termin bei meiner Therapeutin angesagt.

Meine Chemo-Statistik:
14 Mal Cisplatin/5-Fu-Kombination
18 Mal 5-FU solo
...und hoffentlich noch kein Ende in Sicht...

Und nun ein wenig Neues von der Grand Prix Strecke:

Letzten Mittwoch, nach der 5-FU-Chemo hatte ich ein Gespräch mit meiner Onkologin. Zunächst kurzes Geplauder über Urlaub, Erholung usw. um dann in "die Schikane" einzubiegen.
Aufgrund meiner anhaltenden, aber leichten Beschwerden, werden nochmals eine Cisplatin/5-FU und eine solo 5-FU mit der höchst möglichen Dosis durchgeführt. Anschließend Pause und am 19. Aug. Verlaufskontrolle im CT. Beide hoffen wir, dann nahtlos in das "Qualifying" (Studie in Würzburg) gehen zu können. Diese soll "in wenigen" Wochen endlich anfangen.

Parallel dazu, es gibt schließlich noch andere Rennserien, hatte ich mich über Hyperthermie als begleitende Maßnahme erkundigt und wollte das mit ihr besprechen. Meine Ärztin bezog eindeutig Stellung: Die Hyperthermie erzielt Erfolge bei Oberflächentumoren, Mamakarzinom und maligne Melanome. "...bei Ihrer Indikation bringt dies kein Vorteil...".
Und schon war sie wieder dahin, meine kleine Zuversicht in einem anderen Rennen etwas dazu zu verdienen.

Hierzu mal eine Frage an die Forengemeinde: Beim Pankreaskarzinom wurden doch schon erfolgreiche und belastbare klinische Studien durchgeführt. Ist diese Krebsart nicht "verwandt" mit dem Ösophaguskarzinom? Hat jemand Erfahrung mit dieser Methode?


Wie dem auch sei, der Rennkalender wird bald wieder eine Pause haben, die wir nutzen werden. Zunächst besuchen wir unseren "Jüngsten", um am Wochenende auf unsere Enkelin aufzupassen. Anschließend kommt unser "Großer" mit dem Kleinen (Enkel) für eine knappe Woche zu uns. Dann bleiben noch genau 9 Tage, um zu verreisen. Die Gedanken kreisen schon um mögliche Ziele und lassen einige andere Problemchen im Hintergrund unwichtig werden.

Mit schaudern denke ich daran, es ist schon Ende Juli, der Sommer wird nicht mehr lange dauern - und laut letzter Prognose, soll es ja mein Letzter sein.
Aber da will ich auch noch gefragt werden, denn Michael Schumacher hatte 1994 in einem Rennen mit defektem Getriebe (nur 5. Gang) noch als Zweiter die Zielflagge gesehen. Ich werde trainieren!

So viel für heute.

herzliche Grüße
Walter
  #50  
Alt 20.07.2015, 09:50
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter ,

Urlaubspläne sind immer gut ! Mein Kleiner fragt immer , wan wir denn endlich mal wieder in den Urlaub fahren , der letzte Sommer ging in die Binsen - dank 25 Bestrahlungen . Aber in zwei Wochen bringe ich meine Familie zu meines Vaters Campingplatz wo sie ??? Wochen verbleiben möchten . Meinereiner muss durchmalochen .

Da haste ja schon einige Chemos durch Den schwarzen Humor kenne ich . Du hast wenigstens noch welchen , ich sehe meinen Mann nur noch selten lachen und das obwohl er sich Krebs erstmal vom Hals geschafft hat . Der ganze Kampf hat einfach innen wie aussen heftigste Spuren hinterlassen .....

Ich drücke die Daumen für die Studie . Was wollen sie da eigentlich machen ?

Liebe grüße Tine

P.S. Unser Schumi ist ja die letzten vielen Monate wieder das beste Kämpferbeispiel !
  #51  
Alt 25.07.2015, 19:09
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

@AnnaJo:

Da wünsche ich Dir viel Kraft und vor allem Zeit, Dioch mal zu erholen. Ich verstehe gut, was Du durchgemacht hast.

@Walter: Schön von Dir zu hören und dass Du Dir Deine Zuversicht erhalten kannst. Viel Freude mit den Enkeln. Ich bin schon gespannt, wo Deine nächste Reise hin geht. Ich freue mich sehr für Dich, dass das möglich ist.

@Tinele: Kann ich gut verstehen. Zudem wir am kommenden Dienstag eigentlich nach Helgoland in den Urlaub fahren wollten. Geht ja nun nicht.
Mein Mann hat noch bis zum 7.8. Therapien. Dann Pause und CT. Und mal gucken, wie es dann weitergeht.
  #52  
Alt 26.07.2015, 13:07
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Nachdem die Nebenwirkungen der letzten Chemo abklingen, kann ich mal wieder ein paar Zeilen ohne Selbstmitleid verfassen. Zusammen mit dem heißen Wetter, hatte es mich wieder ziemlich dahingerafft.

Zunächst vielen Dank für die lieben Beiträge - es tut einfach gut, mal ein wenig „beweihräuchert“ zu werden.

Positiv gibt es zu berichten, seit vier Tagen komme ich wieder ohne Schmerzmittel aus. Dies bedeutet nicht, dass ich keine hätte. Sie sind halt nur so zurück gegangen, dass sie zu ertragen sind. Was auf ein erneutes Wirken der Therapie hoffen lässt, aber in Bezug auf die Lebermetastase(n?) keineswegs als sicher gilt. Das werden wir dann aber am 19. Aug. nach der CT erfahren.

Nächste Woche, Dienstag, bekomme ich wieder die 5-FU-Pumpe angelegt und am Mittwoch, nachdem sie durchgelaufen ist, werden wir mit dem Wohnwagen auf einen Bauernhof-Campingplatz fahren, um bis zum nächsten WE unsere Enkelin für uns zu haben. Die Woche darauf sind wir wieder zu Hause, wo dann unser„Kleiner“ zu Besuch ist, um dann nochmal für ein paar ruhige Tage nach Franzensbad in Tschechien (so der momentane Plan) zu fahren. Wir freuen uns beide riesig auf einen erneuten Tapetenwechsel.
Es ist halt gut, dass wir die Möglichkeit des Campens haben, so ist das finanziell keine größere Belastung.

@ Tinele
In Würzburg kann ich an einer PD-1-Antikörper-Immuntherapiestudie (was für ein Wort) teilnehmen. Einzelheiten sind mir leider noch nicht bekannt, nur so viel - es handelt sich um ein neues Medikament aus USA.

Ich kann aus meiner Sicht eigentlich allen, die mit solch einer blöden Diagnose gestraft sind, empfehlen, sich so viele Auszeiten wie möglich zu nehmen um zu sehen, dass viele Tage noch schöne Stunden zu bieten haben!

Allen noch einen schönen Sonntag.

Ganz liebe Grüße
Walter
  #53  
Alt 26.07.2015, 19:50
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter ,

dein Foto passt zu meinem Gefühl über dich . Total sympatisch *daumenrauf*

Kann ich mir gut vorstellen wie sehr ihr euch freut. Mein Mann freut sich auch drauf , wenn er endlich auf dem Campingplatz mal den alten Hut hier lassen kann . Ich muss ja leider wieder heim fahren .

Freut mich , daß es dir soweit ganz ok geht . Klingt spannend die Studie , ist es sicher das du teilnehmen darfst ?

LG Tine
  #54  
Alt 12.08.2015, 14:16
Sabrina0405 Sabrina0405 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Walter wie geht es dir? Ich denke oft an dich an die Studie wie es dir wohl ergeht und an eure geplanten Urlaube! Vg Sabrina
  #55  
Alt 13.08.2015, 01:29
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo an alle und ein besonderes Dankeschön für die lieben Beiträge.

Heute ist mal wieder eine dieser Nächte, an denen der Geist nicht zur Ruhe kommt.

Wir sind für eine Woche mit unserem Wohnwagen an einem Stausee bei Eger (Cheb, in Tschechien) im Drei-Bäder-Eck Franzensbad, Marienbad und Karlsbad. Nach fast zwei schöne Wochen mit unseren Enkeln, kann man hier das heiße Wetter gut ertragen und wir werden bis Sonntag bleiben.
Mit Ausnahme von heute, kann ich so gut von meinem Problem abschalten und es hin und wieder ganz vergessen. Leider kommen einige Sympthomschmerzen wieder und erinnern mich an den ganzen M***t - und an die bevorstehende CT-Untersuchung nächste Woche, von der ich rein gefühlsmäßig nicht viele gute Nachrichten erwarte.

Leider habe ich immer noch keinen Termin aus Würzburg, wann es denn mit der Studie endlich losgeht. Wichtig für die Teilnahme ist, dass ich keinen Therapiewechsel vorher haben darf. ...und ich fürchte, da drängt etwas die Zeit.

Ich fühle mich aber noch so gut, dass ich es schaffe, jeden Tag im See schwimmen gehen zu können. Gut, es ist nicht wie mit Zwanzig, aber es geht noch. Und darüber freue ich mich und bin auch dankbar allen, die mir helfen, diesen Zustand so lange wie möglich aufrecht zu erhalten.

Liebe Grüße aus Tschechien
Walter
  #56  
Alt 18.08.2015, 21:07
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Ich hab solche Nächte auch und hasse sie . Nichts was ablenken könnte von schrecklichen Visonen und Ängsten .....
  #57  
Alt 19.08.2015, 20:26
SmartM SmartM ist offline
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Daumen runter AW: Das Rennen läuft

Hallo, hier gibt es die neuen Racing-News.

heute hatte ich Verlaufskontrolle im CT. Die Kurzanalyse im Anschluss war ziemlich zweischneidig.

Die gute Nachricht zuerst: In der Lunge hat es nach der letzten Untersuchung im April d. J. keine Veränderungen gegeben. Weder hat die Zahl der Metastasen zugenommen noch sind sie größer geworden. Bedenkt man, dass es im Mai, Juni und Juli eine Chemotherapie mit vier Wochen Pause und nur insgesamt 4 Zyklen gab, kann man damit sehr zufrieden sein. Der Primärtumor hält weiterhin still. So kann ich wenigstens Essen und Trinken genießen.

Und nun die weniger gute Nachricht: Die Metastase in der Leber ist weiter gewachsen. Diesmal etwas schneller. Von 11 mm im April auf 30 mm Stand heute. Das Biest kümmert sich also ein Dreck um die Chemo und bereitet mir so einige Sorgen. Habe ja schon das Jahr hindurch immer wieder Anfragen gestellt, ob man diese Bösartigkeit nicht einfach operativ oder mit adäquaten Methoden entfernen kann. Werde aber immer auf die sonst noch vorhandenen Metas hingewiesen und dass dies deshalb nicht ginge.

Nächsten Mittwoch habe ich dann die Besprechung mit meiner Onkologin. Mal schauen, was sie noch an Ideen hat.

Hoffe also, meine Boxen-Crew hat noch ein Ass im Ärmel, damit wir auf der Rennstrecke noch ein paar Punkte machen können.

Werde dann spätestens nächste Woche weiter berichten.

Liebe Grüße
Walter


PS. Musste feststellen, wenn man mit schlechten Nachrichten nach Hause kommt, wird man nicht in den Arm genommen.

Geändert von SmartM (19.08.2015 um 21:26 Uhr)
  #58  
Alt 20.08.2015, 07:04
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piano piano ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hier sind einige, die dich ohne viel Worte in den Arm nehmen.

Lieben Gruß Piano
  #59  
Alt 20.08.2015, 14:27
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,

dass ist natürlich nicht gut, dass man gegen die Lebermetastase nicht mit anderen Mitteln als mit Chemo ankämpft. Ich denke, dass dann evt. eine neue Chemo Kombination in Frage kommen wird. Aber der Stillstand in der Lunge ist ja schon mal sehr gut, könnte ja dort auch anders sein... . Stillstand ist immer gut hat uns mal ein Arzt gesagt nachdem wir enttäuscht waren das nichts kleiner geworden ist.

Schön, dass Du Dich in Deinem Urlaub ablenken konntest und somit wieder Kraft tanken konntest für die weiteren Schritte.

Vielleicht musste Deine Frau auch erst ihre Enttäuschung über das Ergebnis der wachsenden Lebermetastase verarbeiten und hat Dich deshalb nicht in den Arm genommen. Auch wir Angehörigen bangen so sehr mit, kämpfen so sehr mit Ängsten. Sie hat das sicherlich nicht mit Absicht gemacht.

Drum drücken wir Mitschreiber Dich jetzt ganz feste!!!

Ich wünsch Dir eine gute Beratung für weitere Optionen.

Liebe Grüße AnnaJo
  #60  
Alt 26.08.2015, 21:09
SmartM SmartM ist offline
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Das Rennen geht mit einer neuen Kraftstoffmischung weiter.

Hallo,

heute war Befundbesprechung bei meiner Onkologin:
Die Lebermetastase ist bei genauem Hinsehen (also lt. Befund) auf ca 44 mm angewachsen !!!
Die Lungenmetastase, die zum ersten Mal im Feb. d. J. auftauchte ist nahezu unverändert geblieben. Die Lymphknoten haben sich gegenüber der Untersuchung im April d.J. nicht verändert. Ältere Metastasen der Lunge sind nur als "fibrosierende Verdichtung" zu erkennen.
Das hört sich für mich positiv an, oder ich will es so verstehen.

Meine Ärztin ist der Meinung, aus toxischen Gründen muss ohnehin eine neue Therapielinie her:
Angedacht ist ein Immunpräparat - dessen Name ich vergessen habe - in Kombination mit dem Chemomedikament Paclitaxel, auf die die Lebermetastase erfahrungsgemäß gut anspricht.
Es wird also an meinem Skalp gerüttelt.

Da steht aber ja immer noch die Teilnahme an der Studie in Würzburg an. Meine Onkologin wird das in den nächsten Tagen mit der Uniklinik Würzburg klären.
Sollte keine kurzfristige Studie möglich sein, wird die o.a. Therapie vermutlich nächste Woche beginnen. Und damit wird die Teilnahme ausgeschlossen!

So oder so kommt durch meine Renningenieurin wieder Schwung in meinen Rennstall. Ich hoffe, der neue Treibstoff wird die Nebenaggregate nicht zu sehr schädigen, auch wenn die natürliche Kopfbedeckung einer künstlichen weichen muss.

Hätte übrigens nicht gedacht, dass ich doch so eitel bin und mir es schon etwas ausmacht, die Haare zu verlieren.

Dann schauen wir mal, wie die nächsten Runden sich so anfühlen und wie viele oben drauf gezählt werden können.

Die erste Prognose habe ich überlebt - an der zweiten arbeite ich!

Herzliche Grüße
Walter
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diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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