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  #61  
Alt 27.08.2015, 18:48
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Na ja für dein Alter hast du ja echt ne tolle Haarpracht . Kann ich verstehen , wenn es dich traurig macht das sie ausfallen .

Zeig dem Krebs "wo dr Bettel dr Moscht holt" wie wir Schwaben so schön sagen ! Ich mag dich und will dich noch gaaaaanz lange lesen !

Das deine Frau dich nicht umarmt hat kann ich sogar verstehen . Bitter für dich , aber so war ich ab und an auch drauf . So eine Mischung aus Frust , Abstand und Angst ist das , die einen als Partnerin so handeln lässt - leider !
  #62  
Alt 27.08.2015, 23:03
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Zitat:
Zitat von SmartM Beitrag anzeigen
Hätte übrigens nicht gedacht, dass ich doch so eitel bin und mir es schon etwas ausmacht, die Haare zu verlieren.
Hallo Walter,

dein Körper kann ohne Haare leben, aber die Haare nicht ohne deinen Körper. Deshalb immer daran denken : Die Haare wachsen wieder !!

Ich hoffe sehr, das ihr die Lebermetastasen in den Griff bekommt.
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz, ganz fest die Daumen.
Weiterhin alles Gute für Dich
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015

Geändert von gitti2002 (28.08.2015 um 00:06 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
  #63  
Alt 28.08.2015, 23:14
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,

mach dir wegen deiner Haare nicht so große Sorgen, die kommen wieder. Mein Mann bekam auch 18 Wochen Paclitaxel und war daraufhin auch eine gewisse Zeit haarlos. Die Letzte Gabe hatte er im März und mitlerweile hat er seine ganze Haarpracht wieder, er wird in der Chemo-Abteilung immer den anderen Patienten als Vorbild gezeigt als kleiner Trost, dass die haarlose Zeit auch wieder vorbei gehen wird.

Unter Paclitaxel wurde das Wachstum der Lebermetastasen auch stark gebremst. Dein restlicher Befund hört sich auf alle Fälle nicht schlecht an.

Mein Mann hat sich verschieden farbige Schiebermützen gekauft und jeweils so einen modischen Knitterschal dazu getragen, das hat richtig toll ausgesehen. Eine Perücke wäre für ihn nie zur Debatte gestanden.

Ich wünsche Dir, dass die anstehenden Therapien gaaaaanz gut anschlagen und die Nebenwirkungen erträglich sind. Du schaffst das - du bist ein Kämpfer!

Liebe Grüße AnnaJo
  #64  
Alt 29.08.2015, 11:47
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo,
vielen lieben Dank für die aufmunternden, lieben und mitfühlenden Worte.
Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie gut es mir tut, eure "Motivationshilfen" hier zu lesen.

Zurückblickend auf Mai 2014, als meine erste Therapie begann, bin ich wie selbstverständlich davon ausgegangen, die Haare zu verlieren. Nun ging es aber eineinhalb Jahre ohne Haarverlust gut.
Ich muss mich halt nur an den Gedanken gewöhnen.
Eine kleine Anekdote dazu: Als ich mich im vorigen Jahr von meinen Kollegen verabschiedete und sie mich dringend eingeladen haben, öfter bei ihnen vorbei zu schauen, sagte ich "...nur wenn ich Haare auf dem Kopf habe...". Sie antworteten: "Rüdiger (Kollege mit Glatze) kommt jeden Tag so hierher".

Zum Freitag habe ich noch Positives zu berichten:
Meine Onkologie-Praxis bietet eine Ernährungsberatung an. Zwei Termine musste ich bislang absagen, weil sie immer auf "Chemo-Tage" fielen. Da kann ich beim besten Willen nicht über Essen reden. Diesmal war ich halt da, weil ohne "Ausrede". Es kam dann alles anders. Mir wurde das Körperfett gemessen, Muskel- und Wasseranteil sowie Stromwiderstand der Zellen analysiert. Erste Anmerkung der Beraterin: "Wenn ich ihre Krankenakte nicht hier auf dem Tisch liegen hätte, würde ich behaupten, sie sind kerngesund".
Erklärend meinte sie, hauptsächlich der Widerstand der Zellen sei nach einer solchen Tortour mit Chemotherapien äußerst gering. Bei mir wäre das fast spurlos vorüber gegangen. Das ging runter wie Öl!
Es gibt halt doch Erfolge durch die Quälereien durch leichten Sport und dem regelmäßigen Besuch auf dem Rudergerät. Das motiviert für "weiter machen".

Nun warte ich auf Montag, was meine Ärztin mit Würzburg ausgemacht hat. Inzwischen tendiere ich dazu, die neue Therapie in meiner Onkologie-Praxis durchführen zu lassen. Da weiß ich, auf wen ich mich verlassen kann!

Gerne nehme ich die eine oder andere Nebenwirkung hin, wenn ich dadurch ein paar Wochen oder vielleicht Monate dazu bekomme.

Noch eines habe ich fertig, meine Vorbereitungen zu meiner Beerdigung. Den ungefähren Ablauf hatte ich mit meinen Kinder schon besprochen, nun ist das alles mit einem Bestattungsunternehmen fix gemacht. Als Betroffener kann man einfach auch Preise vergleichen, ohne das jemand unterschwellig meint, "ist Ihnen das Ihr Verstorbener nicht wert?"
Dennoch ein komisches Gefühl, seine Todesanzeige und Urne schon einmal gesehen zu haben.

Nun habe ich aber den Kopf frei für die nächste Therapie und die schönen Seiten des Lebens!

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, und dir Tina, dass du eine menge Kraft für die nächste Zeit hast und irgendwann wieder "Licht am Ende des Tunnels" siehst.

Liebe Grüße
Walter
  #65  
Alt 29.08.2015, 12:22
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,

was sind schon Haare? Meine waren schulterlang und nach 3 Pacli haben sie sich dann verabschiedet. Ist schon blöd wenn ich in den Spiegel schau. Das bin irgendwie nicht mehr ich. Allerdings kann ich mir Eitelkeit nicht mehr leisten.

Wir nehmen es wie es kommt.

Zu deiner Frau noch kurz, ich find' s beschissen, wie sie damit umgeht.
Hoffe für dich, dass dich deine Kinder und Freunde besser unterstützen.

Ach ja, bei lebermetas hilft die Pacli bei Brustkrebs richtig gut.

Ich drück dir die Daumen.
  #66  
Alt 29.08.2015, 21:41
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Danke Walter

Ich freue mich sehr das du "relativ" fit bist. Du bist sehr tapfer und lässt dich nicht unterkriegen. Das finde ich bewundernswert. Ich wünschte Frank hätte am Ende etwas von deiner Kraft gehabt. Wenn ich das hier lese, denke ich manchmal, Frank war nur ein Versuchskaninchen. Ich kann mich nicht entsinnen, das Frank etwas speziell für die Leber bekommen hat und dabei war die Leber sein größtes Problem.....
Walter ich wünsche Dir alles erdenklich Gute !!

.... und Danke für die Kerze !!
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015

Geändert von Hopeful2015 (29.08.2015 um 21:42 Uhr) Grund: Wort vergessen
  #67  
Alt 02.09.2015, 14:13
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo,
seit gestern weiß ich nun, die Studie in Würzburg kommt für mich nicht in Frage. Meine Onkologin hat mit den zuständigen Mitarbeiter in Würzburg gesprochen und erfahren, dass es Ende September mit der Initiierung und in der ersten Oktober-Woche mit der Rekrutierung losgehen wird. Erste Behandlung voraussichtlich Mitte Oktober.
Das ist für mich zu spät. Meine Lebermetastase braucht JETZT einen Schuss vor den Bug.

Im Einvernehmen mit meiner Ärztin geht es nächsten Dienstag mit der "neuen" Therapie los. Da das Immunpräparat noch ziemlich neu ist, hoffen wir, die Apotheke kann die Mittel bis dahin besorgen.
Ich bin schon mal gespannt auf die Nebenwirkungen.

Zitat:
Zitat von Hopeful2015
...das Frank etwas speziell für die Leber bekommen hat...
Hallo Tina, das ist keine spezielle Therapie für die Leber, sie ist eine Alternative. Alle Chemos, die ich bekomme sind "systemisch", wirken also auf den ganzen Körper.

Zitat:
Zitat von freundchen70
Allerdings kann ich mir Eitelkeit nicht mehr leisten.
Da ist was dran. Auf jeden Fall hat mich dieser Satz wieder auf den Boden der Tatsachen zurück gebracht.

Zitat:
Zitat von AnnaJo Beitrag anzeigen
Unter Paclitaxel wurde das Wachstum der Lebermetastasen auch stark gebremst.
Ehrlich gesagt erwarte ich keine Bremse, sondern den Rückwärstgang. Aber Stillstand ist in meinem Fall ja schon was Gutes.
Will mal nicht zuviel erwarten.

Nun muss ich wieder das machen, was ich gar nicht mag = Warten.

Mal sehen, was die nächste Woche bringt und vielen Dank für eure lieben Beiträge!

Herzliche Grüße
Walter
  #68  
Alt 02.09.2015, 23:51
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Zitat:
Zitat von SmartM Beitrag anzeigen
Noch eines habe ich fertig, meine Vorbereitungen zu meiner Beerdigung. Den ungefähren Ablauf hatte ich mit meinen Kinder schon besprochen, nun ist das alles mit einem Bestattungsunternehmen fix gemacht. Als Betroffener kann man einfach auch Preise vergleichen, ohne das jemand unterschwellig meint, "ist Ihnen das Ihr Verstorbener nicht wert?"
Dennoch ein komisches Gefühl, seine Todesanzeige und Urne schon einmal gesehen zu haben.
*schluck*

Obwohl ich dich nur hier lese , kann ich mir gar nicht vorstellen das du mal weg bist .... Finde ich gut , dass du das machst . Mein Mann wird es wohl mal nicht tun , ihm ist alles egal .

Bist du sehr enttäuscht , dass es nix wird mit Würzburg ?
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SBK Krebs am 2.6.2014

Chemo , Bestrahlungen und große OP am 3.12.14

Seitdem is Ruhe !

Nächste Kontrolle Herbst 2018

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !

Geändert von gitti2002 (03.09.2015 um 19:52 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
  #69  
Alt 03.09.2015, 19:01
SmartM SmartM ist offline
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Daumen hoch AW: Das Rennen läuft

Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Bist du sehr enttäuscht , dass es nix wird mit Würzburg ?
Nö, eigentlich nicht. Die Therapie, die meine Ärztin empfohlen hat, verspricht eigentlich ziemlich viel und so habe ich deutlich mehr Freiheiten für persönliche Ansprüche.

Ja, so geht es dann nächste Woche wieder in das Rennen. Der neue Treibstoff besteht aus Cyramza mit Paclitaxel. 14täglich beide Präparate, dazwischen nur Paclitaxel.
Habe heute den Bericht der Studie dieser Therapie gelesen mit dem Fazit, dass die mittlere Überlebenszeit um 9,6 Monate länger ist. Darüber freue ich mich sehr und bin schon geneigt, Pläne für die nächste Saison zu machen. Auf jeden Fall werde ich bei meinem Rennstall bleiben. Bin zwar nicht auf der Überholspur, aber immer in's Ziel kommen ist ja auch schon was.

Die Nebenwirkungen sollen sich wohl in Grenzen halten, Haarausfall ist halt blöd. Damit bestehen bestimmt wieder Möglichkeiten, bei dem einen oder anderen Ausflug zwischendurch sich noch etwas Psychoimmunologie einzuheimsen.

Also: "Gentlemen start your engines"

In diesem Sinne liebe Grüße aus der Boxengasse

Walter
  #70  
Alt 04.09.2015, 09:08
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Liest sich gut . Schließlich willst du ja auch die Ankunft des neuen Enkels in der Boxengasse noch erleben !
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Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
  #71  
Alt 04.09.2015, 19:07
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo lieber Walter!

Och finde es toll, dass Du so mutig bist und auch hier im Forum über alles schreibst. Auch die Sache mit der Beerdigung bist du angegangen. Meine Hochachtung!

Nun wünsche ich Dir viel Kraft und Ausdauer für die neue Therapie.

Liebe GRüße

Reigenlilie
  #72  
Alt 08.09.2015, 22:42
Paradies Paradies ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo lieber Walter,

ich lese schon seit der Diagnose Barettkarzinom, die mein lieber Mann im Juli
erhalten hat, in diesem Forum mit.

Ich hoffe und bange mit Dir und freue mich über jede gute Nachricht von Dir!
Du bist sehr stark und kämpfst unermüdlich gegen diese schreckliche Diagnose.

Wenn du verreist freue ich mich mit Dir und warte bis du wieder zurück bist.
Dann freue ich mich wenn du eine schöne Zeit hattest.

Wir, mein Mann und ich , haben uns auf Grund deiner positiven Erfahrungen,
jetzt, nach 5 Wochen Radio und Chemotherapie auch eine Woche Auszeit genommen und sind in die Berge gefahren. Mein Mann hat sich in dieser Zeit erstaunlich gut erholt und wieder etwas Gewicht zugelegt.

Ich kämpfe selbst seit vielen Jahren gegen die schreckliche Krankheit Krebs.
Ein neues Medikament hat mir sehr geholfen und im Moment geht es mir gesundheitlich viel besser.

Was ich mir aber immer denke, will ich hier für alle die es hören möchten mal loswerden. Als ich selbst die Diagnose erhielt hat es mich nicht so umgehauen, wie nach der Diagnose meines Mannes. Er war für mich immer der Fels in der Brandung und es ist sehr sehr schwer zuschauen zu müssen, wie er sich quält.

Ich wünsche Dir ein gutes Rennen und gebe nie auf! Die Medizin forscht weiter und wir wissen nicht was sie bringt.

Alles liebe und Gute wünsche ich Dir und Allen Betroffenen!
  #73  
Alt 09.09.2015, 08:02
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Hallo Werner,

Paclitaxel hatte ich auch wöchentlich 12x . Ging die ersten 6 x ganz gut. Danach fing es dann so laaangsam mit verschiedenen Sachen an. Da es gut angeschlagen hat, bekam ich jetzt noch einmal 12 😁.
Bin aktuell bei der 5. habe aber seit dem letzten Mal auf alle 14 Tage umgestellt,weil ich langsam nicht mehr kann.
Nehme an Tag 2,3 und 4 zusätzlich niedrig cortison dazu.
Das andere Präparat kenne ich nicht.

Ich wünsche dir eine gute Verträglichkeit und alles Gute ! 👍
  #74  
Alt 09.09.2015, 12:53
SmartM SmartM ist offline
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Hallo und gaaanz herzlichen Dank für eure Beiträge, die mich immer wieder motivieren und mir aufzeigen, auf dem richtigen Weg zu sein.

Was gibt es Neues? Zunächst aber ein paar Antworten:

@ Reigenlilie
Hier im Forum zu schreiben bedarf es keinen Mut. Nur in diesem Rahmen und bei meiner Therapeutin finde ich Ansprechpartner, die wissen oder nachfühlen können, worum es bei dieser Krankheit geht. Und wenn man so viele positive Feedbacks bekommt, tut einem das gut und gibt Schwung für mehr. Dass ich die Vorbereitungen für meine Beerdigung getroffen habe ist zum großen Teil meinem Egoismus geschuldet. So kann ich ein letztes Mal Einfluss auf das Wie meines letzten Weges nehmen, …obwohl kontrollieren kann ich es nicht mehr.

@ Tinele
Ich wünsche dir, dass du deine Probleme auch in den Griff bekommst. Danke für deine Sicht, wie sich meine Frau mit meiner Erkrankung verhält. So habe ich etwas mehr Verständnis.

@ Paradies
Es tut mir sehr leid von dir hier zu lesen, besonders, da es euch beide „erwischt“ hat. Als ob eine Krebserkrankung in der Familie nicht genug ist.
Ich stimme voll mit dir überein, dass man die eigene Diagnose wohl besser wegsteckt, als dies unsere Partner können. Ich vermute, es könnte daran liegen, wir Betroffene können in einem gewissen Maß noch Einfluss auf Behandlung und Lebensqualität nehmen. Wobei unsere Partner „hilflos daneben stehen“.
Ganz besonders habe ich mich gefreut, dass ihr aufgrund meiner Erfahrungen eine Reise unternommen und auch als positiv empfunden habt.
Mir geht es halt so, es kennt mich dort niemand, man sieht mir die Krankheit (noch) nicht an und so werde ich auch als Normalo behandelt. …und alles was an den Mist erinnert, wird zu Hause gelassen.

@ freundchen70
Danke für deine Erfahrungen mit Paclitaxel. Bin mal gespannt, was da alles auf mich zurollt.
Hast du Nachteile durch die Cortison-Gabe gemerkt?

Seit gestern habe ich zum ersten Mal die neue „Kraftstoffmischung“ in meinem Tank. Bis jetzt war nichts negatives zu spüren, außer, ich bin ziemlich müde. Mir wurde vorab gesagt, das Mittel, welches ich vor dem Immunpräparat bekomme, macht extrem müde. So habe ich gestern ¾ des Tages verschlafen, was auch gut so war. Denn, weil diese Kombination in meiner Onkologie-Praxis zum ersten Mal verabreicht wurde (Cyramza ist erst seit Anfang des Jahres in Europa zugelassen), haben sie die Infusion sehr langsam laufen lassen. So war ich neun Stunden an die Tankstelle „gefesselt“.

Da ich in vielen Beiträgen - auch in meinem Thread - von den guten Remissionen der Lebermetastasten gelesen habe, nehme ich die eine oder andere Unannehmlichkeit gerne in Kauf.

Körperliche Fitness halte ich für wichtig und tue auch etwas dafür, in meinen Grenzen natürlich. Meine Therapeutin spricht immer von der Psychoimmunologie, sie wäre klinisch nicht bewiesen aber sie glaubt fest an ihren Erfolg. Dabei verweist sie gerne auf die „kleinen Wunder“, die es während meiner Krankengeschichte gegeben hat. In diesem Fall teile ich ihren Glauben. Selbst meine Onkologin wundert sich schon hin und wieder, wie gut es mir nach einer Reise geht. Das wäre auch für sie messbar. Na denn…

Für Oktober, genaue Zeitpunkt haben wir noch nicht festgelegt, gibt mir meine Ärztin eine Woche Auszeit (Therapiepause) und dann geht es nochmal für ein paar Tage an die Ostsee.

So, nun habe ich euch genug gelangweilt und ich bedanke mich schon jetzt für die Zeit, die ihr euch fürs Lesen nehmt!

Liebe Grüße
Walter
  #75  
Alt 10.09.2015, 09:32
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Werner,

das cortison nehme ich zusätzlich erst seit der 13. Gabe. Ich bemerkte eine unheimliche Erschöpfung und sprach das bei meinem Gespräch an.
Ich habe keine Einschränkung dadurch gemerkt. Ganz im Gegenteil ich bin fitter und habe mehr Hunger.
Alles gut !!

Ich wünsch dir alles Gute

Liebe Grüße
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Stichworte
diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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