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  #1  
Alt 27.04.2015, 14:36
aquila aquila ist offline
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Standard Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo zusammen.

Ich kann nicht glauben, dass ich nur 2 J. nach dem Tod meines Schatzes hier nun wegen einer anderen, mir sehr nahestehenden Person hier schreibe

Patientin ist 53 J.
Mit einer (inzw. chronischen) nekrotisierenden Pankreatitis im Jan. diesen Jahres ins Krankenhaus.
Wurde behandelt, wurde besser, aber nicht wirklich gut. Ultraschall aber nix "Böses" zu sehen, außer der Entzündung halt.
Dann kürzlich erneut ins Krankenhaus. Im Bereich des entzündeten Areals eine Zyste und noch was "anderes"...
Daraufhin zur Abklärung eine Biopsie mittels Endo-Sono. > 20 Stanzen.
Alle tumorfrei.
Daraufhin in ein Pankreaszentrum verlegt, um zu klären, ob trotzdem op. werden sollte (da das "andere"nicht direkt angepiekt werden konnte, nur die Flüssigkeitsansammlung drum herum, soweit ich verstanden habe, die aber auch, wie gesagt, tumorfrei war).

Nach Beratung mit dem Pankreas-Spez. doch Whipple OP.
Da eben doch was bösartiges nicht ausgeschlossen werden kann.

Nun war die OP. Histo steht noch aus.
Schnellschnitt tumorfrei.
Trotzdem meint der op. Doc dass vom Eindruck des entnommenen "Stücks" her wohl was Bösartiges wahrscheinlich ist. (hat er nicht so direkt gesagt, machen die ja auch vor Histo nicht, aber er war schon so deutlich, wie ihm halt möglich )

Ich weiß, dass BSD-Krebs generell eine denkbar schlechte Prognose hat. Und dass auch, wenn keine Metastasen (nicht nur keine Fernmetas) feststellbar sind. Und auch, wenn - vermeintlich - R0 res. wurde.
Ich weiß das alles, unsere Mama ist auch daran gestorben

Und ich weiß auch, dass wir die Histo abwarten müssen.

Aber ich bin schon - gelinde gesagt - kurz vor dem durchdrehen und wüsste gern, ob es sie gibt, die (konkreten, nicht "Hörensagen") Beispiele für

a) Patienten, die zu der max. 5% Heilungschance "gehören"
D.h. gibt es hier Betroffene, die mit sehr kl. und scheinbar lokal begrenztem Tumor schon längere Jahre (>5) tumorfrei geblieben sind?

b) dass Tumore an der BSD meist bösartig sind, weiß ich auch (hat Doc am tel. auch bestätigt) Es GIBT aber durchaus auch Fälle, wo es nicht so ist... Wo es sich als gutartig, oder was entzündliches herausgestellt hat.
Gibt's hier (konkrete!) Beispiele? Z.B. auch im Zusammenhang mit einer (nekrot./nicht nekrot.) Pankreatitis?

Würde mich über entspr. Erfahrungsberichte freuen...
Ich suche nach Hoffnungsschimmern
__________________
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Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
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  #2  
Alt 29.04.2015, 06:32
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Guten Morgen.

nein, ich kann nicht sagen, dass es bei mir schon über Jahre alles gut ist.
Ich kann aber sagen, dass es mir wahnsinnig schlecht ging, ich dann die Whipple-OP hatte und danach Chemo. Mein Tumormarker liegt bei 0,0.

Natürlich kommt dieser Krebs auch sehr oft zurück, aber ich bin sicher, ich gehöre zu denen, wo das nicht der Fall sein wird. Ganz wichtig ist auch, daran zu glauben.

Gib der Person Kraft und Halt, mehr kannst Du nicht tun. Aber das ist schon sehr sehr wichtig.

Ich wünsche alles alles Gute und Euch auch viel Kraft. Gebt nicht auf. Man kann den Krebs besiegen !!!

LG
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  #3  
Alt 29.04.2015, 09:33
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Danke für die lieben und aufmunternden Worte...
Leider haben wir heute morgen den Histo-Befund mitgeteilt bekommen und es IST bösartig.
Ich werde heute den Doc versuchen zu erreichen um Klassifizierung und genaue Art des Tumors zu erfahren.
Ich hatte so sehr gehofft, es wäre nicht so Weil ich weiß, was dass in den allermeisten Fällen bedeutet.

Und ja, ich hoffe auch, dass sie zu denen gehört, wo es nicht so ist. Die GIBT es ja durchaus...
Und ja, natürlich werde ich ihr Kraft und Halt geben, so gut es halt geht...

Würde mich hier trotzdem über (weitgehend positive) "Langzeit"- Berichte freuen...
__________________
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  #4  
Alt 29.04.2015, 18:31
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo,
wurde im Nov 2012 in Heidelberg "gewippelt".
Bis jetzt geht es mir sehr gut.
Ich gehe wieder schaffen und habe auch sonst keinerlei Beeinträchtigungen im täglichen Leben.
Lediglich kurzfristige ( kleiner 2 min ) Krampfartige Attacken verspüre ich ab und zu .Da diese äusserst heftigen " Anfälle" allerdings sehr überschaubar und von kurzer Dauer sind , komme ich ganz gut damit klar.
Ich kann alles Essen wie vor der Op , benötige allerdings eine etwas höhere Dosis an Kreon als es wohl der Durchschnitt so braucht.Jeder Körper ist halt anders .

Wenn ich zurückblicke , wie ich die Erstdiagnose in unserem " Dorfkrankenhaus" erhalten habe und man mir mal nur noch eine Chemo empfohlen hatte.....
bin ich eigentlich bis jetzt ganz gut damit gefahren selbstständig nach HD zu gehen , wo die Whipple auch durchgeführt wurde.
Da es sich bei mir um ein Carzinoma in sito ( Krebs an Ort und Stelle ) handelte wurde mir durch R0 auch eine Chemo erspart.
Die Ärzte sind immer wieder erstaunt , das trotz einer fast vollständigen Resektion der BSD ich keinerlei Zuckerprobleme habe . Auch der Langzeitwert ist tip top.Natürlich ist noch ein kleines Überbleibsel der BSD vorhanden, aber das arbeitet offenbar noch erstaunlich gut.
Meine Kontrolluntersuchungen wurden jetzt im Februar 2015 erstmals auf 6 monate ausgeweitet ( vorher alle 3 Monate MRT ).
Es ist also schon noch stark Kontrollbedürftig, aber ich bin guter Dinge .
Immerhin liegt die OP nun schon knapp 2 1/2 Jahre zurück.

Also , die Hoffnung niemals aufgeben !!!


Lg an dich und alle Betroffenen

Tom
__________________
ED 10/2012 IPMN im Pankreaskopf MD + BD
OP 11/2012 Whipple/Traverso OP (carzinoma in situ) UNI Heidelberg
02/2013 erste Kontrolluntersuchung - unauffällig
05/2013 zweite Kontrolluntersuchung - unauffällig
08/2013 dritte Kontrolluntersuchung - unauffällig bis auf einen prominenten Pankreasgang im Restpankreas
01/2014 vierte Kontrolluntersuchung unauffällig
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  #5  
Alt 30.04.2015, 09:58
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo Tom.

Danke für Deinen Beitrag!
Es tut gut, sowas zu lesen!

Habe allerdings, natürlich, noch Fragen... Du schreibst, R0...
D.h. auch N0...? Oder gab es auch befallene Lymphknoten?

Gruß
desini
__________________
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  #6  
Alt 30.04.2015, 17:53
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo Desini,

nein, bei mir waren alle etwas über 30 entnommenen Lymphknoten tumorfrei.
Es sind zwar immernoch zahlreiche Lymphknoten durch ihre Größe auffällig,
( deshalb denke ich , habe ich eine relativ kurze Kontrollphase) ,
aber sie verändern sich auch nicht .
Deshalb " wait and see " Strategie.

Sollten Lymphknoten betroffen sein , wird eigentlich immer eine Chemo nahegelegt/durchgeführt.
Für diesen Fall habe ich allerdings meine kleine eigene Entscheidung schon lange getroffen.

Ich drücke euch die Daumen

Lg
Tom
__________________
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OP 11/2012 Whipple/Traverso OP (carzinoma in situ) UNI Heidelberg
02/2013 erste Kontrolluntersuchung - unauffällig
05/2013 zweite Kontrolluntersuchung - unauffällig
08/2013 dritte Kontrolluntersuchung - unauffällig bis auf einen prominenten Pankreasgang im Restpankreas
01/2014 vierte Kontrolluntersuchung unauffällig
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  #7  
Alt 05.05.2015, 07:08
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RudiHH RudiHH ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo Lese mal hier.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62007

Oder hier:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=61622

Hier ist alles im Lot meine Liebe ist noch guter Dinge!
Also nur Mut die Diagnose ist ernstzunehmen die Prognose nicht.
__________________
.
Rüdiger
--------------------------------------------------
Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

Wir werden Kämpfen!
Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
http://krebs-infozentrum.de/index.ph...sch-Nein-BSDK/
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  #8  
Alt 05.05.2015, 16:27
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

@RudiHH
Hallo.
Danke für die beiden links. Ich habe etwas durchgeschaut.
Und ich bin überrascht, dass Deine Liebe mit der Diagnose so toll durchhält. Meinen Respekt dafür! Und ja, es gibt mir ein wenig Hoffnung...

@Simba71
Du scheinst dann ja zu dem sehr kleinen Prozentsatz zu gehören, der sogar Chance auf Heilung hat. Ich drücke Dir die Daumen!
Zitat:
Sollten Lymphknoten betroffen sein , wird eigentlich immer eine Chemo nahegelegt/durchgeführt.
Für diesen Fall habe ich allerdings meine kleine eigene Entscheidung schon lange getroffen.
Tja, ich glaube, wenn es soweit ist, sieht man das evtl. doch auch anders... Nicht jeder, völlig klar. Du vielleicht nicht. Aber viele sicher schon...
Ich bin im Moment auch bißchen in einem Dilemma...
Sie macht sich was vor. Ihr Umfeld (Lebenspartner, Freundin) auch.
Sie geht von vielen Jahren aus, die ihr noch bleiben... Was vielleicht auch so ist, aber statistisch eher unwahrscheinlich.
Der Doc sagte mir, ich solle ihr die Wahrheit klarmachen (warum hat er es eigentlich nicht gemacht...?! Aber das ist ja oft so, kenne ich schon), damit sie die Zeit, die ihr noch bleibt, nutzen kann...
Sie selbst sagte mir, als der Verdacht im Raum stand, sie würde es auf jeden Fall wissen wollen, um noch die Zeit für Dinge nutzen zu können, die sie gern noch machen möchte.
Sinngemäß also genau was auch der Doc sagte...
Aber ich glaube, jetzt, wo die Katze aus dem Sack ist, will sie das nicht mehr.
Und Lebensgefährte und Freundin blocken auch ab.
Die Freundin meint, ich solle auch dem LG "in dem Glauben lassen"...
Man hält mich für den Schwarzseher.
Und ich bin hin- und hergerissen Die Hoffnung lassen und riskieren, dass sie ihre Zeit "verschenkt"...?
Oder danach handeln, was sie und der Doc sagten und riskieren, dass sowohl sie selbst, wie auch ihr Umfeld es mir verübeln und sie sich womöglich aufgibt??

Ich bin völlig unsicher
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  #9  
Alt 05.05.2015, 21:39
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Meine Cousine ist mit 38 an BSD-Krebs gestorben. Ist aber auch schon viele Jahre her.

Natürlich weiß auch ich, dass diese Krebsart eine schlechte Prognose hat. Und sicher ist es wichtig, so einiges zu regeln. Aber ich selbst habe beschlossen, dass ich es schaffen werde und damit geht es mir tatsächlich sehr gut. Ich verschließe die Augen nicht vor dem was passieren kann, aber Optimismus kann gerade bei Krebs auch Berge versetzen.

Und vielleicht geht dieses Denken nicht nur mir so.

Kontrolluntersuchungen waren bisher alle ok und die Ärzte wundern sich wie gut es mir schon ganz kurz nach der OP ging und heute noch geht, trotz Chemo

LG
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  #10  
Alt 06.05.2015, 19:48
Menimane Menimane ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Huhu aquila,

ich möchte dir auch was Positives schreiben.

Bei mir war die OP (Linksresektion) vor knapp 15 Monaten. Mir geht es weiterhin super und ich bin fest entschlossen, die 5-Jahres-Überlebensrate nach oben zu treiben.

Guck mal hier ist meine Geschichte: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64365

Klar kann das Schalentier wiederkommen (auch bei mir), aber früh erkannt ist BSDK kein Grund nicht noch eine ganze Reihe von Jahren mit guter Lebensqualität zu (über)leben. - Wichtig ist, dass man sich nicht auf das Schalentier fixiert, sondern positiv mit dem Leben umgeht, bewusst und mit Freude lebt.

Jeder Krebs ist, wenn er zu spät entdeckt wird, unheilbar ... kann also die Todesursache eines Menschen sein. Je früher er entdeckt und operativ entfernt oder durch Chemo oder andere Maßnahmen "im Griff" gehalten wird, desto höher wird die Wahrscheinlichkeit, dass Mensch an irgendetwas anderem stirbt (sei es als jüngerer Mensch im Straßenverkehr).

Die hohen und schnellen Sterberaten beim BDSK sind auch darauf zurückzuführen, dass er in der überwiegenden Zahl der Fälle erst viel zu spät (also im Endstadium) erkannt wird. In diesen Stadien ist bei den allermeisten anderen Krebsarten auch nichts mehr zu machen. Andere Krebsarten werden eben viel häufiger früher erkannt als BDSK.

...und ... Sterben werden wir alle, so oder so.

So gesehen kann ein früh entdeckter Krebs vielleicht sogar ... naja ... eine Art "Geschenk" sein ... klar ... ein zweischneidiges mit einer ziemlich düsteren Seite. Falls man aber die gute Seite sieht und annimmt, hilft sie einem das Restleben, das man hat, viel bewusster, intensiver und besser zu gestalten.
Nicht vergessen: JEDER (auch scheinbar gesunde Menschen) hat nur ein "Restleben". Nur ist das den Meisten nicht bewusst und sie gestalten ihr Leben nicht danach, dass es bald schon zuende sein könnte.
Ich bin mir sicher, wenn das allen bewusst wäre, würden die Menschen viel lockerer mit kleinen Alltagsproblemchen umgehen, sich viel mehr an kleinen Dingen im Leben freuen und auch miteinander freundlicher umgehen.

(Und vielleicht würde sich der ein oder andere auch stärker dafür engagieren, dass bei richtig großen Problemen von Menschen mehr getan wird, sei es bei der Krebsforschung, sei es dass unsere natürliche Lebensgrundlage nicht dem Profit geopfert oder Menschen, die politisch verfolgt oder von Hunger, Krieg oder sonstigen tatsächlichen existentiellen Problemen bedroht sind, besser geholfen wird. - Was tatsächlich im Leben zählt ist das Leben selbst! - oder ganz platt: Seid nett zu einander - dein Gegenüber ist auch nur ein genauso "armes, sterbliches Würstchen" wie du und sorge dafür, dass ihr beide es in dem wenigen "Leben", das ihr habt, gut habt.)

Deshalb: LEBE und freue dich am Leben. Freue dich am Leben und freue dich, dass dein lieber Mensch mit vielleicht BSDK lebt und bei dir ist.
Sprich mit ihm/ihr darüber, was ich hier geschrieben habe.

Wenn ich wirklich etwas bei dem ganzen Zeugs gelernt habe, dann dass ich das Leben, das ich (noch) habe wirklich fröhlich leben will (und das Positive sehen).

Viel Glück und Liebe Grüße

Menimane

Geändert von Menimane (07.05.2015 um 20:09 Uhr) Grund: Rechtschreibung korrigiert
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  #11  
Alt 23.06.2015, 11:10
aquila aquila ist offline
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Standard Studie Familiäres Pankreas Ca

Hallo.

Ich wüsste gern, ob jemand schon mal Erfahrungen gemacht hat, mit der Studie zum familiären Pankreaskarzinom (Uniklinik Marburg).... (in meinem Fall ist Voraussetzung von 2 Angehörigen ersten Grades jetzt ja gegeben )

Ich werde daran teilnehmen, denke ich, habe auch schon Kontakt aufgenommen.
Ich hoffe darauf, dass mir das eben die Chance auf regelmäßige Kontrolluntersuchungen gibt (1 mal jährlich wohl).
Da es ja eine Vorsorge für Pankreaskrebs nicht gibt.

Hat jemand Erfahrungen mit Studien dieser Art? Oder sogar der in Marburg?

Interessiere mich für alles zum Thema...
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  #12  
Alt 07.11.2015, 07:38
Sängerin Sängerin ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo,

Ich wollte auch was positives berichten.

Meine Mama hat 2009 die Diagnose erhalten. Sie wurde operiert (Pankreasschwanz). Danach ein halbes Jahr Chemotherapie.

Alle Untersuchungen seither sind gut! Der Tumormarker ist stetig gesunken.

Sie ist sogar mittlerweile aus der engmaschige Nachuntersuchungsreihe rausgefallen, geht aber freiwillig zur Untersuchung.

Sie gilt offiziell als geheilt! Dafür sind wir alle sehr dankbar! Auch ihr Arzt meinte, es wäre ein Wunder.
Und dabei wurde Op und Chemotherapie in unserem städtischen Krankenhaus bzw bei einem ansässigen Onkologen durchgeführt. Es muss nicht immer ein großes Tumorzentrum sein!

Liebe Grüße und euch allen alles Gute

Angelika
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  #13  
Alt 19.11.2015, 17:09
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Positivbeispiele...? (konkrete)?

Hallo Angelika.

6 Jahre nach OP noch gesund, ja, das ist sicher ein Wunder!
Großartig, ich freue mich aufrichtig für Dich!!!

Hast Du evtl. noch genauere Infos zu der TNM und zu den Tumormarkerwerten...?
Einfach nur zum Vergleich...
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