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  #166  
Alt 15.03.2017, 12:17
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Das zu lesen macht mich sehr betroffen. Es ist so schade, dass dein Kampf bisher nicht belohnt wurde. Deine nüchterne Betrachtungsweise ist bewundernswert. Die Immuntherapie ist sicher eine realistische Chance, bei Hodenkrebs sicher noch nicht allzu häufig praktiziert. Ich hoffe das Beste!
__________________
Die besten Grüße

Tom
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  #167  
Alt 15.03.2017, 18:22
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B,

Mist! Ich wünsche dir von Herzen, dass entweder die Immuntherapie oder irgendwas anderes anschlägt! Auch wenn es bescheiden aussieht, Gib die Hoffnung nicht auf. Versuche auch jetzt - wie eigentlich die ganze Zeit über - das Beste daraus zu machen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #168  
Alt 15.03.2017, 20:25
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,
oh man, ich drücke dir die Daumen. Melde Dich bitte bei den deutschen Experten. Prof. Alb.. in DD hat laut weisse liste, die meisten Fälle in 2015. Vor allem weit fortgeschrittene Stadien werden im vorgestellt. Ich war ja selber auch da. Die betreiben eigene Studien und haben direkte Kontakte in die USA zu anderen Studien. Die sind absolute Experten

Geändert von gitti2002 (16.03.2017 um 22:36 Uhr)
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  #169  
Alt 16.03.2017, 22:04
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo b45,

es gibt keine wirklich sinnvollen Worte in so einer Situation......

Dennoch glaube ich, dass jemand mit Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Standhaftigkeit und Deinem Umgang mit dieser Dreckserkrankung wahrscheinlich einer der wenigen in diesem Forum ist, der auch in so einer Situation noch eine echte Chance hat.

Probier alle hier genannten Professoren durch, versuch alle Quellen medizinischen Wissens für Dich zugänglich zu machen!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!!!!

Viele Grüße,

BoB
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  #170  
Alt 19.03.2017, 09:32
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo an Alle!

Vielen lieben Dank für die unterstützende und motivierende Worte! Ich kann nur noch mal sagen, wie gut und wichtig so ein Austausch ist, und wie gut und wichtig es ist, so viel Unterstützung von Außen zu bekommen. Das ist sehr wichtig für mich und hilft mir enorm weiter.

Ich habe hier auch viele PNs bekommen und viele nützliche Informationen die für die kommende Therapie von Nutzen sein könnten. Vielen Dank auch dafür, ich werde schauen, dass ich diese Informationen auch irgendwie hier dann "optimiert" weiter geben kann.

Am Freitag hatte ich die Biopsie, die wurde dann doch etwas anstrengend. Man musste 4 Mal stechen, weil es an zwei Labore geht und weil erste 2 Stiche zu dünn waren und sofort zerfielen, was für die Biopsie von Nachteil sein könnte, daher wurde dann noch mal mit dickerer Nadel gestochen und ich durfte mir das Ding sogar mal anschauen. An sich nichts besonderes, da es schon in Flüssigkeit war, sah es eher wie so ein Würmchen aus, mit roten und weissen Segmenten.

Normalerweise kann man am selben Tag wieder nach Hause, aber die Schmerzen waren doch etwas zu stark, ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.

Am Freitag und am Samstag waren beide meine Ärzte im Haus, so konnten wir noch etwas austauschen. Die wollen egal was, am Dienstag mit irgendeiner Therapie beginnen, weil die Ergebnisse der Biopsie noch locker eine Woche dauern können, oder mehr. Ich habe ihnen auch alle meine Funde geschickt und die haben das sehr positiv aufgenommen. Auch wenn es nur ein paar Einzelfallberichte sind und ein paar eher schwache Studien, so ist es dennoch mehr als gar nichts, und die sagen, die hätten selber nicht besser recherchieren können. Also auch hier der Dank an die Community!

Derzeit stehen Nivolumab und Brentuximab Vedotin im Fokus. CD30 Expression ist sehr verbreitet in NSGCT, sowie auch PDL1. CD30 ist bei mir schon von der letzten Biopsie im Sommer 2016 bekannt, PDL1 wird jetzt erst untersucht. Die Ärzte werden auch eine Kombi-Therapie mit beiden Substanzen überlegen, weil es dazu paar positive Berichte gibt, auch wenn nicht über Hodenkrebs. Mehr weiss ich dann am Dienstag und nach dem Biopsiebefund. Es gibt zumindest einige Möglichkeiten, egal wie wahrscheinlich oder nicht sie klingeln, und diese werden so bald es geht wahrgenommen.

Danke nochmals an Alle und alles Liebe!
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  #171  
Alt 19.03.2017, 12:50
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ich drücke maximal die Daumen!!! Das wird!!!

Lieben Gruss,

Lino
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  #172  
Alt 19.03.2017, 13:46
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

@all bitte entschuldigt, dass ich mich einmische.
Lieber b 45, du schriebst:

Zitat:
ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.
Sehr häufig auftretende Nebenwirkungen von Tramal sind Übelkeit und Erbrechen. Dies ist bei Patienten, die eh schon Schmerzen haben, sehr lästig. Manchmal hilft es, langsam zu spritzen.
@b45 günstig wäre es, wenn du die Reaktion auf das Medikament bei Fragen nach Unverträglichkeiten mit angibst, da kann man andere verabreichen.

Herzliche Grüße,
Elisbethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (19.03.2017 um 14:23 Uhr)
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  #173  
Alt 19.03.2017, 14:11
Egghart Egghart ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Die Daumen sind maximal gedrückt!!!

Das wird! Das ist ein Befehl!

Beste Grüße Egg
__________________
__________________

Implantat abgelehnt, gabs nicht in XXL!

Möge die Macht mit allen stillen, eineiigen Mitlesern sein!

Mein Lieblingsmärchen: Hans im Glück!
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  #174  
Alt 30.03.2017, 22:17
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,
wie geht's dir? Gibt's was Neues?
Daumen sind weiter gedrückt!
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  #175  
Alt 31.03.2017, 09:54
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo Jungs! Oli, danke der Nachfrage!

Ich hatte eine anstrengende Woche, aber das nur wegen der blöden Erkältung die ich seit Mitte Februar mittrage und die sich letzte Woche nach der Chemogabe wieder akut stellte. Jetzt gehts endlich wieder.

Ich habe am Dienstag 21.03 ersten Zyklus Brentuximab Vedotin erhalten. Das ist ist ein Antikörper-Wirkstoff-Konjugat - der Antikörper bindet sich an CD30 Rezeptoren, die beim Embryonal Carcinoma meist vorhanden sind, er trägt mit sich 5(?) Zytostatikamolekülen die dann in die Zelle eindringen und hoffentlich töten. Ungefähr so.

Ich glaube die Chemo selbst gab mir kaum/keine Nebenwirkungen, vielleicht wieder etwas Neuropathie. Das größte Problem für mich ist mittlerweile sogar die Vortherapie mit Kortison und Dibondrin. Da ich mittlerweile auf alles mögliche Allergisch bin, gibt man mir die 2 einfach immer mit. Ich glaube wegen dem Kortison habe ich heftige Krämpfe im ganzen Körper bekommen, das war sehr anstrengend und ich musste noch paar Stunden im KH bleiben bis mir dann etwas besser ginge. Die Schmerzen an der Leberseite sind eigentlich auch weg, auch die Biopsie Schmerzen. Es geht also gut / besser.

Die Histologie ist noch immer nicht da, aber wir werden am kommenden Dienstag uns noch mal mit den Ärzten treffen und zusätzlich über Nivolumab sprechen. Eventuell ist bis dahin die Histo fertig und wir hoffen, dass dort auch von PDL1 Rezeptoren gesprochen wird. Grundsätzlich haben bis zu 70% Embryonale Carcinomas nach Chemotherapie auch PDL1 Rezeptoren Expression. Hoffentlich kommt die Histo rechtzeitig und vielleicht wird dann gleich auch Nivolumab verabreicht. Dann hätte ich die Kombination, was mit Sicherheit die erste solche Therapie in der Geschichte von HK wäre. Ich habe damit kein Problem! Solang's eben hilft

Ich berichte Nächste Woche!

LG
b45
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  #176  
Alt 31.03.2017, 22:14
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45!

Mensch, das mit den Nebenwirkungen ist echt f***. Die Ärzte sollen da wirklich alles geben, was nur möglich ist. Neuropathie ist unter Brentuximab ziemlich häufig. Bedeutet aber auch, dass es wirkt.

Bezüglich den Immuntherapien bekomme ich einiges über meine Freundin mit, die ist Ärztin in der Derma an einem Uniklinikum. Nebenwirkungen unter den Therapien sind relativ häufig, einfach weil das Immunsystem Amok läuft und alles killt was nicht bei drei auf den Bäumen ist. Dafür gibt es hier eben auch wirklich Erfolge in der Therapie. Wenn man Leute sieht, die vom Hautkrebs durchmetastasiert waren und plötzlich in Remission gehen, dann ist das schon ein ziemlicher Hammer. Und Hautkrebs ist prinzipiell deutlich aggressiver als der HK.
Auch beim Hodgkin sieht man unter Brentuximab ca. 40% Langzeit Remissionen, nach(!) erfolgloser Stammzellen Transplantation.
Ergo: Durchhalten und melde dich doch mal, wenn die Histo da ist.

Mach dir soweit es geht eine gute Zeit!
Oli

Geändert von oli (31.03.2017 um 22:19 Uhr)
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  #177  
Alt 14.04.2017, 00:12
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo Jungs,

ich wollte mal kurz von mir berichten.

Diesen Dienstag hatte ich meinen 2ten Brentuximab Vedotin Zyklus, es verlief etwas besser als der Erste, ich habe gebeten Kortison rauszulassen und hatte nur Paspertin und Diphenhydramin. Ich hatte wieder Krämpfe nach der Therapie, aber nicht sooo intensiv. Ich vermute, dass es doch an Brentuximab liegt, weil dieser auch das vegetative Nervensystem stark angreift.

Die Biopsien waren relativ erfolglos - zu viel Nekrose und zu wenige vitale Zellen. Meine Ärztin hat jetzt eine erneute Untersuchung beauftragt von dem restlichen Gewebe um explizit nach PDL1 Status zu checken. Es ist immer noch keine Garantie für nichts, aber immer einen Versuch wert.

Marker werden kommende Woche Mittwoch bestimmt. Diese Woche wurden irgendwie komische Marker abgenommen, aber AFP, LDH und CA19-9 scheinen langsam runter zu gehen, BetaHCG wurde nicht bestimmt. Noch will ich das nicht deuten, ich warte einfach eine Woche bis zur richtigen Untersuchung.

Die Schmerzen an der Leberseite sind eher schwach, aber die bringen dann immer Angstgefühle mit sich. Und ich habe auch komische Schmerzen links unten bei den Rippen. kA was das sein könnte - im CT war nichts.

Ich werde berichten. Danke und alles Liebe!
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  #178  
Alt 16.04.2017, 22:06
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Das wird!!!! Ich drücke Dir sowas von die Daumen!

Liebe Grüsse

Lino
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  #179  
Alt 24.04.2017, 10:03
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ich habe heute erfahren, dass ich doch auch Nivolumab bekomme. Erst mit dem 4. Zyklus (am 23.05), da kommende Woche noch der 3. Zyklus mit Brentuximab ist und man möchte nachher CT + Checks machen um zu sehen, welche Therapie wirkt. Im optimalen Szenario bekomme ich es als Kombitherapie, Brentuximab Vetodin + Nivolumab.

Ich habe im Pressethread was zu einem neuen Präparat gepostet, frische Studie von Uni Bonn, sehr vielversprechend, aber bisher im Hodenkrebs nur an Ratten getestet. Ich mache gerade auch Druck und Recherchen in dieser Richtung, dass ich eventuell einer der Ersten werde, an denen das getestet wird. Ich hoffe, dass alles so klappt, wie es soll.

Edit: ich habe gemerkt, dass ich einen Teil vergessen habe - die Histologie für PDL1 ist auch nicht wirklich interessant, angeblich im Tumorselbst keine PDL1, aber die Oberfläche ist mit irgendwas PDL1 Immunzellen infiltriert (habe den genauen Text nicht bei Hand), und deswegen möchte man das doch probieren. Also es ist keine starke Indikation, aber halt einen Versuch wert.

Geändert von b45 (24.04.2017 um 10:06 Uhr)
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  #180  
Alt 24.04.2017, 10:55
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

Das mit der Studie klingt wirklich interessant. Da muss es über Härtefallregelung o.ä. Bestimmt eine Lösung geben.

Hast du News über den aktuellen Stand (Laborwerte, CT...)?

Daumen bleiben gedrückt!
Oli
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