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  #196  
Alt 22.06.2017, 14:56
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey Erbsenhobler, gut von dir zu hören! 12 Zyklen.. hoffe dass heißt dass alles weg ist! Bitte halt uns am laufenden.

Bei mir ist gerade etwas kompliziert.. anscheinend sind einige Metastasen resistent geworden und wachsen wieder. Letzte Woche wurde noch Keytruda zur Therapie hinzugefügt.

Ich bin schon ziemlich am Ende körperlich und auch psychisch.. auch ständige Infektionen kosten mir sehr viel Kraft...

Heute telefoniert meine Onkologin wegen einem ganz neuen Präparat, das gerade Mal Phase 1 Studie durchläuft. Ich hoffe das wird was.

Ich bin müde, ich bin verzweifelt, aber ich habe Gründe um weiter zu kämpfen. Meine Frau und unsere künftige Kindern. Ich habe noch einiges vor in diesem Leben und habe keine Lust jetzt zu gehen.

Alles Liebe.
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  #197  
Alt 23.06.2017, 11:05
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,
ist aber auch ein ständiges Auf und Ab bei dir...

VG
Philipp

Geändert von gitti2002 (01.08.2017 um 16:04 Uhr)
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  #198  
Alt 27.06.2017, 12:52
Erbsenhobler Erbsenhobler ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo,
ich habe Methadon zu GOP eingenommen. Ich weiß nicht ob man sich allzuviel davon versprechen kann, kann aber gerne kurz meine Erfahrungen zutun.
1. Diese Ärztin ist per Mail und auch telefonisch erreichbar, mich persönlich hat die missionarische Art aber eher abgeschreckt.
2. Ich stehe nach Einnahme 2 bis 3 Stunden echt neben mir, was ich derzeit eigentlich garnicht brauchen kann.
3. Verstopfung (gleich gegensteuern)
Aus den Gründen bin ich nicht an die empfohlenen 2x 20 bis 30 Tropfen rangekommen (wäre aber angeblich immer noch nur 10% im Vergleich zu Substitution)
OK - GOP verlief schon ungewöhnlich erfolgreich, aber da gibt es auch andere Faktoren.
Hab dann gegen Ende stark reduziert (wollt auch wissen ob man's gut ausschleichen kann - man kann) und prompt waren die Ergebnisse nicht mehr so gut, dann hab ich wieder mehr genommen, Ergebnisse wurden aber nicht besser.
Ich hatte wohl die Talsohle erreicht. Also deshalb denke ich man kann wie so oft Ursache und Wirkung schlecht auseinander halten und ist wohl sehr individuell.
Man brauch dazu auf jeden Fall einen Arzt Vorort.
Das Methadon ist bei mir zur Schmerzlinderung der Polyneuropathie, obwohl es da nicht 1. Wahl ist. Und angeblich verträgt es sie nicht mit deinem Lielingskraut b45, ggf. noch mal nachfragen.
PS.: AFP ist bei um die 10 stehen geblieben, deshalb interessiere ich mich schon für die Erfahrungen mit PD-L und co.
Nicht vergessen - unser Keimzellmutant ist das Sensiebelchen unter den Mutanten.
LG
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  #199  
Alt 27.06.2017, 20:13
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Wie lange wirkt eine Chemo eigentlich nach, was Metastasenbekämpfung angeht? Monate? Wenn nicht, dann halfen mir THC in Verbindung mit CBD das Zeug loszubekommen..
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  #200  
Alt 30.06.2017, 19:45
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Über Methadon habe ich in der Woche zig mal von mehreren Menschen gehört. Meine Meinung ist es nur von Medien gehyped jetzt, weil die eh immer heisse Themen brauchen und Topics wie "die böse Pharma blockiert alles" oder "neues Wundermittel gegen Krebs". Also bin da echt nüchtern was das Zeug betrifft.

Ausserdem bin ich allergisch gegen Opiate und finde den "high" auch doof. Das ist generell ein Problemchen sollte sich die Sache schlecht entwickeln und Schmerzen kommen. Aber komme was solle.

Im Moment bin ich in einer für mich neuer Stimmung. Ich würde nicht sagen, dass ich aufgebe. Aber ich bin plötzlich ruhiger geworden. Ich tue nicht mehr so permanent und kompromisslos "kämpfen" und angespannt sein, den Ärzten und sonst wem auf den Sack gehen, neue Tests und MRs und CTs einplanen..

Ich versuche zwar in eine Bromodomain Inhibitor Studie reinzukommen, aber derzeit gibt es etwas viel Widerstand. Die einen nehmen keine Ausländer (rofl EU..), bei den anderen darf man nicht mit dem Investigator reden, wtf? Mit wem sonst? Und wieder andere melden sich einfach nicht. Und andere Studie akzeptiert Hodenkrebs nicht. Keine Ahnung wie ich das deuten soll. Ist das falsche Richtung? Soll ich mehr kämpfen? Soll ich nach USA?
USA wäre anstrengend und teuer. Und Garantie, dass es was bringt, gibts eh keine.

Aktuell versuche ich viel über die Ernährung. So gesehen gehts mir mit der Diät sehr gut, ich vermisse nichts. Seit paar Wochen bin ich schmerzfrei, habe jetzt keinen Fieber mehr, schlafe die Nacht durch, keine Probleme mit dem Stuhl.

Aber ich habe auch das Gefühl ich würde die Tumore fühlen. In der Leber - wie ein nasses Säckchen mit Sand der da dran hängt. Aber warum tut es dann nicht mehr weh, wie am Anfang? Wenn die Tumore noch da sind und nicht kleiner werden, wer weiss vielleicht wachsen, warum ist der Schmerz weg?

Bin einfach müde von diesem Ganzen stress. Die ständige Frage - ob es klappt oder nicht. Einfach kein Bock mehr auf diesen Mist. Jetzt einfach irgendwie leben, so gut es nun geht.

Geändert von gitti2002 (30.06.2017 um 23:41 Uhr)
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  #201  
Alt 01.07.2017, 06:52
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B,

ganz ehrlich, ich hätte wahrscheinlich schon viel früher fiese Tiefpunkte gehabt, an denen ich keinen Bock mehr auf irgendwas gehabt hätte. Umso mehr bewundere ich dich dafür, dass du bis jetzt so kompromisslos in den Kampf gezogen bist. Ich persönlich denke, dass man kämpfen sollte, solange es noch Hoffnung gibt. Auch wenn man mal einen Tiefpunkt hat - berappeln und wieder hoch aufs Ross. Hast du dich denn vll noch mal mit Sch. oder einem der anderen Experten ins Benehmen gesetzt? Vielleicht kann man ja darüber in eine Studie kommen. Oder hast du mal E. angeschrieben? Der ist ja quasi der HK Papst aus den USA.

Und selbst wenn der Kampf irgendwann mal vorbei ist - mir war es immer nur wichtig, niemals das Handtuch zu werfen, solange es noch eine Chance gibt. Für mich war aber auch klar, dass ich mich niemals unnötig quälen werde. Es gibt genug Leute, die eine Chemo gar nicht erst antreten, weil sie zu viel Angst haben. DU hast quasi jede Chemo durchgemacht, die es so gibt. Dafür Hut ab - dass du kämpfen kannst hast du hinreichend bewiesen. Ich hoffe nach wie vor, dass du noch über eine neue Therapie gesund werden kannst! Aber ich könnte es auch absolut verstehen, wenn man irgendwann einfach mal sein Leben noch leben möchte. Egal wie du dich entscheidest, ich wünsche dir alles alles Gute!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (01.07.2017 um 21:05 Uhr)
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  #202  
Alt 01.07.2017, 10:06
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

ich schließe mich Dusty an, besser kann man es nicht schreiben!
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  #203  
Alt 01.07.2017, 11:25
Egghart Egghart ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Schließe mich den Worten auch an.

Hut ab! b45!
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Implantat abgelehnt, gabs nicht in XXL!

Möge die Macht mit allen stillen, eineiigen Mitlesern sein!

Mein Lieblingsmärchen: Hans im Glück!
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  #204  
Alt 07.07.2017, 16:52
Erbsenhobler Erbsenhobler ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo,
- mal durchatmen soll auch schon genutzt haben, muss kein Aufgeben bedeuten, kann auch ein neuer Blickwinkel sein
LG erbs
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  #205  
Alt 05.08.2017, 22:18
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B, wie geht es dir mittlerweile?
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  #206  
Alt 06.08.2017, 00:18
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey Dusty, Danke, mir geht's sehr gut eigentlich. In 1 Woche habe ich CT. Blutwerte sind fast perfekt. Alle Marker im Normbereich. Nur Leberwerte sind etwas erhöht, was wohl auf die Therapie zurück zu führen ist.
Ich versuche zu berichten, wenn CT Ergebnis da ist.

Alles Liebe
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  #207  
Alt 07.08.2017, 11:57
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Na dann maximale Erfolge dafür!
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  #208  
Alt 16.08.2017, 10:40
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Die Therapie wird ein bisschen verschoben, wegen Fieber/Infektion.
CT Befund ist überwiegend positiv. Die meisten Sachen werden kleiner, zT deutlich. Die Lebermetastase die mir damals den unvergesslichen Schmerz schenkte ist von 5+ auf 3cm runter.
Eine Herde ist gleich geblieben und paar kleine auch.
Eine ist mehr wie eine Zyste geworden und ein LK wird von innen/Zentrum zunehmend nekrotisch.

Die Leber hat es etwas schwierig, ich werde die Ernährung weiter anpassen um mein Immunsystem maximal zu unterstützen. Ich erkenne mehr und mehr wie alles zusammen hängt und agiere entsprechend, oder versuche es.

Alles Liebe
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  #209  
Alt 17.08.2017, 18:32
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B, schön von dir zu hören/lesen. Hört sich ja insgesamt ganz positiv an! Dann ordentlich Obst essen .
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Johann Wolfgang von Goethe

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  #210  
Alt 26.08.2017, 17:09
Erbsenhobler Erbsenhobler ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo,
hört sich echt gut an. Also jetzt geht's in die richtige Richtung ohne inversive Therapie? Oder hast du Inhabilitoren (oder wie das Checkpoint Zeug da heißt?)
PS: bei meiner retropernitonealen Lympknoten OP hat man das Zwerchfell derart verletzt, dass mit in der Folge der Magen! in den Brustkorb gerutscht ist. Nach OP, 10kg verlohren, aber nicht wegen Krebs sondern wegen Behandlung. Marker steigt auch schon wieder und ich verliere Wochen bis zur Lungen OP. Also - wollt nur sagen, bißchen zuwarten kann vielleicht auch mal besser sein
Alles Gute
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