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  #16  
Alt 11.05.2015, 15:37
Benutzerbild von DerNik
DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ich hab auch stationär viel Zeit im Bett verbracht, aber täglich morgens und abends je 30 Minuten Spaziergang war immer drin.

Zuhause dann bis Tag 10 in etwa gechillt (durch Tag 8 Bleogabe).
Dann Tag 11-14 normal gelebt.
Tag 15-17 dann wieder etwas ruhiger angehen lassen (durch Tag 15 Bleogabe).
Tag 18-21 dann wieder relativ normal.
__________________
---

HODENKREBS - MEINE GESCHICHTE :

https://www.youtube.com/watch?v=NYq1GTBCC4I

Mein Chemo Tagebuch "63 Tage für weitere 63 Jahre" :

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64609
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  #17  
Alt 17.05.2015, 12:01
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo Jungs, heute sind es genau 2 Wochen seit Beginn der Chemo und ich wollt ein kleines Update schreiben.

Nach dem 2. Bleo hatte ich Fieber bis 38.5 bis zum Abend und am Tag danach bis 38 für paar Stunden, aber es ging dann immer wieder runter.

Mittlerweile kann ich wieder ganz normal essen, da mein 2.Tumor im Zwölffingerdarm sich wohl schon ausreichend zurückgebildet hat und keine Probleme mehr macht. Das gibt natürlich ordentlich Power und auch Motivation

Auch die Blutwerte verbessern sich jeden Tag und Hämoglobin steigt. So fühle ich mich jetzt besser als noch vor der Chemo und jeden Tag wirds immer besser. So kann der 2. Zyklus doch gerne kommen

Derzeit (Tag 14) spüre ich keine Nebenwirkungen der Chemo mehr, wie Übelkeit oder Müdigkeit. Versuche viel zu trinken, was zu Nachtgängen zum WC führt - dies gehört wohl noch angepasst, ich werde versuchen ab 21 Uhr kein Wasser mehr zu trinken. Btw Harnflasche ist auch eine gute Sache ;-) kann nur empfehlen.

In der Tagesklinik habe ich einen 46. Jährigen getroffen der auch 3x PEB macht und gerade seinen dritten beginnt. Der geht sogar noch weiter arbeiten (ausser der aktiven Tagen) und führt soweit ganz normales Leben weiter. Das hat mich auch noch zusätzlich motiviert

Also wer gerade auch die Chemo durchmacht oder das noch vor sich hat - Kopf hoch, es ist alles machbar

LG
B45
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  #18  
Alt 29.06.2015, 15:01
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

heute startet endlich die dritte Runde. Vorm 2ten Zyklus und auch dritten gabs je 1 Woche extra Wartezeit wegen niedrigen Blutwerten (Leukozyten/Neutrophile). Hier wird es wohl immer zuerst gewartet, dass der Körper sich selbst erholt, bevor man zu extra Massnahmen greift. Die extra Zeit hat mir sehr gut getan und war im Endeffekt ein Plus.

Ein mal wegen eines Feiertages musste ich meine Therapie "stationär" machen, im Besuchszimmer ^^ aber auch am selben Tag entlassen. Dort ist die Stimmung wesentlich schwerer als in der Tagesklinik...

det 2te zyklus fiel mir leichter, da man schon weiss was so ungefaehr auf einen zukommt. Zwar wars immernoch heftig, aber diesmal ohne Panik und Angst. Schwierig fuer die Psyche war dennoch dieser körperliche Rückschlag, wieder KO und wieder muss man sich von unten aufbauen.

2 Wochen nachm Ende vom dritten Zyklus wird dann das Staging CT gemacht und erst dann wohl die OP am Hoden.

So, jetzt erstma die letzte aktive Woche durchstehen und dann gehts eh nur noch aufwaerts
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  #19  
Alt 31.07.2015, 13:40
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Soo...

der dritte Zyklus hats mir dann so richtig gegeben, und ich war noch bis zum Anfang dieser Woche platt und habe ein paar mehr Nebenwirkungen erlebt.

am 28.07 war CT Check und heute gabs endlich den Befund - und vorerst gelte ich wieder als Gesund!!!!1

Die Metastase im Zwölffingerdarm von 9x2.5cm auf nur noch 0.8cm runter und laut dem Onkologen bedarf höchstwahrscheinlich keine Operation - im September wird noch mal ein CT gemacht und gecheckt. Die Lymphknoten sind max. 0.7cm im Durchmesser und daher auch in Ordnung.

Chemo/Tumor Nebenerzeugnisse:
Leider ergab sich ein kleiner Pleuraerguss in der Lunge wo es kleine Embolie gab und "Milchglasverdichtung mit geringen Konsolidierungen" - dies war sehr sehr schmerzhaft in den letzten 7 Tagen..
Und eine (wohl nicht zu starke) Nierenvenenthrombose. auch unangenehm weil es jetzt ein paar Monate mit den Blutverdünnungsspritzen behandelt werden muss.
Ich hatte auch eine Armvenenentzündung - auch recht unangenehme Sache aber mit entsprechender Salbe heilt es relativ zügig.

Jetzt erst mal tieeeeef durchatmen und gute Laune geniessen. Ich grinse schon den ganzen Tag - ich weiss nicht mal wann ich mich zum letzten Mal so toll und lange gefreut hätte... In 1-2 Wochen wird noch die Hoden-OP nachgeholt. Dann wohl irgendwo im September die Reha.

Danke auf jeden Fall an alle für eure Threads, Postings, Ratschläge und einfach Mitgefühl - das hat definitiv geholfen das Ganze zu überstehen - es war auch recht heftig für mich.

LG
b45
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  #20  
Alt 19.10.2015, 22:36
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

puhh.. leider ergab die Histologie (über Gastroskopie) noch vitales Krebsgewebe (Embr. Karz.) und es wird gerade diskutiert wie es weiter gehen soll.

Eventuell eine Entfernung von (einem Teil von) Zwölffingerdarm und danach eine intensivere Chemo (4xPEI?) oder zuerst Chemo und dann die OP. Das wird also ein lustiges Weihnachten. Bin im Moment ziemlich mies drauf, aber denke das wird schon irgendwie. Hatte so gehofft, dass ich das ohne weitere Maßnahmen hinter mir habe und schon ein "neues" Leben anfange, neuer Projekt/Job ab November schon fix eingeplant, Umzug, alles neu.. und jetzt doch alles Retour... Werde jetzt die nächsten 2 Wochen die Kräfte sammeln und irgendwie versuchen zu entspannen. Dann kommt noch die finanzielle Unsicherheit, noch 4-5 Monate Pause als Selbstständiger kann ich mir eigentich nicht mehr leisten und muss wohl auf irgendwelche Sozialhilfen ausweichen o.Ä. Als Selbstständiger ist man da ziemlich am Arsch. Bin zwar zuversichtlich, dass man auch das geregelt bekommt und es wird sich alles regeln, aber man wünschte sich eben ein Leben mit etwas weniger Sorgen...

Hab ein wenig Schiss vor der 4xPEI, denn die 3x PEB waren recht heftig für mich und haben mir einiges an Kraft gekostet. Falls jemand hier seine Erfahrungen rund um PEI teilen kann - bitte nur her damit
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  #21  
Alt 19.10.2015, 23:22
Ascadian Ascadian ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Also zu PEI kann ich dir nichts sagen aber kannst von Glücksagen dass es bei dir nur einen Pleuraerguss gab und der anscheinend und hoffentlich nicht mehr da ist. Bei mir war der Pleuraeruss weit aus böser und definitiv nicht lustig der mist.

Ich hatte nur 1x PEB, wobei einmal Belo fehlte. Die Angst vor Rückschlägen hat glaube ich jeder. Aber hey du hast 3x PEB durch, hast nen Pleuraerguss durch. Also sollte das ganze doch auch nicht wesentlich schweren sein. Das Prozedere ist doch länglich bekannt. Solltest also packen.

Ja den muffen bei der Selbstständigkeit kann ich nur zu gut verstehen. Aber ich denke das wird schon werden.
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  #22  
Alt 20.10.2015, 02:10
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hmmm, das ist natürlich murks! Aber ich bin mir trotzdem sicher, dass du das packst!!!!

Zum Thema PEI: Bist du sicher dass du PEI meinst und nicht TIP? PEI ist quasi das gleiche wie PEB, nur dass du statt dem Bleomycin dann Ifosfamid bekommst. Das PEI Schema wird eigentlich gegeben, wenn der Betreffende eh schon Probleme mit der Lunge hat (Asthma o.ä.), da Bleomycin ja die Lunge verstärkt angreift.

Ich vermute mal dass du TIP bekommen wirst, die hatte ich nämlich auch als Secon Line Therapie. Bei TIP bekommst du Paclitaxel (Tag 1), Ifosfamid (Tag 1-6) und Cisplatin (Tag 1-6), Wiederholung dann ab Tag 22 (also pro Zyklus 1 Woche Krankenhaus und 2 Wochen zu Hause). Die Chemo ist etwas heftiger als die PEB, hat bei mir mehr auf den Magen geschlagen, ich hatte kaum noch Appetit und konnte das Krankenhausessen absolut nicht mehr sehen. Dafür ist man nur eine Woche im Krankenhaus und kann sich dann 2 Wochen erholen. Auch hier muss man natürlich sehr auf die Blutwerte aufpassen und auf Fieber achten! Alles kein Zuckerschlecken aber durchaus machbar. Ich habs ja auch geschafft .
Auf jeden Fall viel Erfolg dabei! Du scheinst ja in einer etwas erfahreneren Klinik in Behandlung zu sein, wenn du statt HD Therapie erst mal die Secon Line Therapie bekommst?!

Und falls du noch Fragen hast immer raus damit!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #23  
Alt 20.10.2015, 14:44
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,
wenn du tatsächlich PEI statt TIP bekommen sollst, ist dieses Schema vergleichbar mit PEB.
Ich selbst hatte 4x PEI und die Nebenwirkungen waren, vergleichbar mit PEB. Ich vermute aber auch, dass du als Second Line Therapie TIP bekommen sollst. Von PEI habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.

Bei Fragen stehe ich dir aber gern zur Verfügung
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  #24  
Alt 22.10.2015, 11:50
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

habe heute erfahren, dass ich eine Hochdosis Chemo kriege. Aber wurde nicht gesagt welche genau und wie viele Zyklen, das wird erst nächste Woche geklärt. Der Urologe hat nur gemeint, dass ich zuerst einen Teil der Chemo bekomme und dann den anderen. Klingt etwas nach TICE Schema.

Ich denke das hängt auch davon ab, ob man Seminom, Nichtseminom und gonadal oder extragonadal hat.

Wäre toll wenn es bis zum Weihnachten durch wäre und dann nur noch die Resektion.

Ich werde berichten.
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  #25  
Alt 22.10.2015, 12:27
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Oh man, HD Therapie ist ja mal uncool. Die ist leider nen richtiges Brett! Hast du dir da auch mal eine Zweitmeinung zu eingeholt? Würde ich auf jeden Fall noch mal machen!!!

Zum Thema HD Therapie kann ich nur von mir berichten: bevor es losgeht werden erst mal mittels einer kleinen VOrbereitungschemo die Stammzellen mobilisiert und gesammelt. Normalerweise gibt es drei Zyklen mit Etoposid und Carboplatin (Tag 1-3, hochdosiert). An Tag 5 gibt es dann die eigenen Stammzellen verabreicht und danach heißt es warten, bis die Werte sich normalisieren und man aus Isolationshaft entlassen wird. Ich habe das ganze auf 2 Zyklen komprimiert bekommen mit einer noch höheren Dosierung. Ich würde da definitiv nur eine spezialisierte Klinik wählen (ich bin extra nach Berlin gefahren.

Ansonsten halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden! Ich drücke die Daumen.
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Geändert von gitti2002 (03.11.2015 um 20:04 Uhr) Grund: PN
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  #26  
Alt 22.10.2015, 13:12
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Oh mann, das ist natürlich bitter und genau das, was hier niemand hören möchte :/ Ich bin damals haarscharf dran vorbei gerauscht...
Ich kann Dusty nur beipflichten, dass du dir unbedingt noch eine Zweitmeinung einholen solltest.
Ansonsten alles Gute für die kommenden Wochen! Du packst das und 2016 wird dann DEIN Jahr!!

Geändert von gitti2002 (03.11.2015 um 20:05 Uhr) Grund: PN
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  #27  
Alt 24.10.2015, 19:02
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Danke für die unterstützenden Worte!

Das Ganze wird in einer spezialisierten Klinik abgewickelt, die solche sterile Zimmern für HD Chemos hat. Ich vertraue da schon meinem Arzt bzw dem Team dahinter. Ich habe bereits 1x das KH gewechselt und bin nun sehr zufrieden mit der Vorgehensweise und so wie ich hier behandelt werde.

Sch. meinte nur, dass es sehr schwer ist aus der Ferne eine Empfehlung abzugeben und dass ich mich da auf meine Ärzte verlassen soll, aber er hatte auch mal HD erwähnt.

Nächste Woche beginnt schon die Vorbereitung, ich schätze für die Stammzellen Dingens..

@Dusty - ist die Vorbereitungschemo auch mit Nebenwirkungen und greift die auch schon alle Zellen bzw den Krebs an? Oder ist die eher "sanft"?

@eistee - vielleicht hätte ich auch ohne HD gesund werden können, wenn die Ärzte im ersten KH den Fall etwas ernster genommen hätten :/ Habe gelesen, dass bei größeren/ungewöhnlichen Metastasen und vorallem bei extragonadalem HK immer 4xPEB gemacht wird oder eben PEI (auch weil ich schon eine kleine PLB hatte). aber was solls, jetzt wird halt definitiv alles raus müssen..

Geändert von gitti2002 (03.11.2015 um 20:05 Uhr)
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  #28  
Alt 24.10.2015, 19:24
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ich fand die Vorbereitungschemo eher "Sanft". Man bekommt halt über 24h relativ konstant entsprechende Zytostatika (bei mir war es Etoposid). Diese greift aber trotzdem den Krebs und die übrigen Zellen an. Insgesamt aber natürlich deutlich angenehmer als so ein Zyklus PEB. Ein wenig unwohlsein hatte ich, das wars aber auch schon.

Ich wünsche dir maximale Erfolge!!! Falls du noch Fragen zur HD Therapie hast, schreib mir einfach, ich hab das ja auch alles durch!
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  #29  
Alt 02.12.2015, 19:42
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

also grundsätzlich war die Vorbereitungschemo selbst in der Tat nicht so anstrengend wie PEB, aber ich hatte extra Los gezogen und hatte gleich 2 heftige Allergien und muss hier mal bissl Dampf rauslassen

Die HD läuft nach TICE Protokoll, also 2x Taxol+Ifosfamid, mit Stammzellenernte dazwischen, und 3x Carboplatin Etoposid Hochdosis. Wobei hier mir gesagt wurde, dass in dem KH die noch keine 3x geschafft hatten, wegen viel zu Starken Nebenwirkungen, in dem Fall - Gehörverlust, und um eben damit der Patient nicht komplett taub wird, wurde der dritte Zyklus abgesagt, aber die Therapien waren dennoch immer erfolgreich.

Bei der Taxol+Ifo Geschichte lief es am Anfang ganz gut, nur am Ende der Chemo Tage und 2 Tage danach war es anstrengend mit Übelkeit und Co. Ich hatte auch starke Gelenk und Muskelschmerzen -> angeblich ist es Taxol zu verdanken.

Danach durfte ich mir die Ratiograstim Spritzen geben, 2 am Tag fünf Tage lang, zur Leukos/Stammzellen Motivation. Blöderweise wurde ich allergisch gegen diese Spritzen und hatte einen heftigen Ausschlag, es juckte gewaltig und nach 5 Tagen war ich wie eine Tomate, alles juckte, konnte dann sogar schwer atmen etc., trotz starke Antihistaminikamittel. Aber es durfte nicht abgebrochen werden, sonst könnte ich keine Stammzellenernte machen. Zum Glück konnte diese im ersten Durchlauf gemacht werden und ich musste mir nichts mehr spritzen und die Allergie liess sehr schnell nach. Aber es war eine verdammte Hölle! Ah und dazu hatte ich wohl noch eine INfektion und Fieber. Zu schwitzen wenn der ganze Körper juckt und Haut aufgeblasen ist - nicht cool!

Vor dem 2ten Zyklus wurde mir dann etwas Zeit gelassen, ich durfte mich paar Tage extra erholen, also die Tage die mir durch die Allergie und Fieber weggenommen wurden.
Los gehts wieder mit Taxolgabe und 10 min später kriege ich eine heftige Reaktion, wie ein Schock - kann nicht atmen, kaum sprechen, Kopf ist "zu" und ich merke dass ich absacke. Zum Glück war ich da gerade im Unterhaltungsraum und konnte schnell Hilfe holen, habe noch irgendwie selber geschafft die Infusion zu stoppen. Also Allergie auf Taxol, was aber relativ oft auftritt und meist ziemlich intensiv. Nach einigen Gegenmitteln gings mir dann wieder besser aber ich war dennoch richtig KO für die Tage danach. Die Therapie wurde fortgeführt mit Ifosfamid only.

In 2 Wochen startet also die Hochdosis. Habe ehrlich gesagt schon ziemlich viel Angst davor, und das mit dem Gehörverlust (klar nicht komplett aber dennoch...) machts auch recht schlimm. Ich versuche jetzt noch ordentlich Kräfte zu sammeln und auch alle mögliche alternativ Mitteln zu nutzen um so gut wie möglich auf die bevorstehende Zeit mich vorzubereiten. Habe ein gutes Gefühl, dass alles gut gehen wird. Man hat schon so viel durchgestanden und man sieht immer wieder wie gut der Körper sich erholt und wie viel Kraft eigentlich in einem steckt - es baut auf. Und die Zeit im KH wird man schon irgendwie auch durchstehen

So, hab jetzt alles rausgelassen, es tut schon mal gut!

LG
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  #30  
Alt 02.12.2015, 21:09
Dusty Dusty ist offline
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Zum Thema Gehörverlust: es dauert lange, aber es wird wieder besser. Ich habe zwar einen Tinitus zurückbehalten, kann aber größtenteils wieder normal hören. Gerade am Anfang hatte ich riesige Probleme Umgebungsgeräusche auszublenden. Auf einem öffentlichen Fest konnte ich mich kaum verständigen weil ich einfach gar nichts mehr gehört habe. Aber auch das ist mittlerweile wieder besser.

Lass die HD einfach auf dich zukommen - ist kein Zuckerschlecken, aber andere haben es ja auch schon geschafft .

Einen Tipp hätte ich da aber noch - ich habe durch die HD Therapie Vitamin B12 hilft da ganz gut, das unterstützt die Nervenregeneration. Zusammen mit Nerventrainingng (auf nem Igelball rumtreten und solche Geschichten.
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