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  #46  
Alt 12.02.2016, 16:01
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

hmm.. Jungs, ich brauche eure Meinung. CT Befund ist "unauffällig", keine Verdickung der Darmwand mehr nachweisbar, aber es wurde auch mit einem altem, also nicht mehr relevanten CT-Befund verglichen und es steht nichts von dem einem vergrößertem Lymphknoten. Es wird noch mal von anderen Radiologen im KH angeschaut, und ich werde noch einen anderen Radiologen aus anderem KH um Zweitmeinung bitten. Ausserdem ist es in dem Spital das erste Mal, dass ich CT bekomme (wegen HDCT gewechselt).

Am Montag wird PET Scan gemacht, am Donnerstag Gastroskopie zur Biopsie vom Zwölffingerdarm, und danach wird es in einem Tumorboard entschieden wie es weiter geht - also ob der 3te HDCT Zyklus noch durchgeführt wird und ob RTR/RLA gemacht werden müssen. Da ich mittlerweile doch relative/leichte Gehörverschlechterung merke, sehr starkes Rauschen und Tinnitus, will der Doktor prüfen, ob es überhaupt noch sinnvoll ist, und nicht mehr Schaden als Nutzen macht.

Bin im Moment ein wenig skeptisch, aber sehe es dennoch sehr positiv, dass ein Radiologe erstmal nichts verdächtiges gesehen hat. Vom PET Scan bei Nicht-seminomen habe ich gelesen, dass die Trefferquote bei 80-90% liegt, was onkologisch "nicht aussagekräftig" ist? Wobei ich 80% schon als viel empfinde. Sind noch zu viele Fragen, ich hoffe die nächsten zwei Wochen bringen ein paar Antworten darauf.

LG,
b45

Geändert von b45 (12.02.2016 um 16:03 Uhr)
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  #47  
Alt 12.02.2016, 19:23
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,
soweit ich weiß nützt ein Pet Ct nichts bei einem nicht seminom. Beigefügt einen Ausschnitt von der Zweitmeinungsseite. Das Bestätigt meine Aussage.

google einfach mal Pet Ct nicht seminom, da findest Du auch einen Artikel aus dem Ärzteblatt indem steht, dass das nichts bringt

http://www.aerzteblatt.de/archiv/49189
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  #48  
Alt 17.03.2016, 13:35
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

So, nach dem ich meine Ärzte mehrmals zu einer Empfehlung zwingen musste, haben die im Tumorboard entschieden - die Tumorreste (ca 1cm) sollten lieber raus, auch alle umliegenden Lymphknoten, sprich RTR/RLA. Es wird überprüft, ob's laparoskopisch möglich wäre, aber die Wahrscheinlichkeit ist eher gering.

dann wollen sie einen gastroskopischen Ultraschall machen um die Zwölffingerdarmwand genauer zu untersuchen.

Den re. Hoden habe ich auch entfernen lassen, die Urologen habens auch empfohlen, da dort seit 2013 eine 7mm große Läsion war und mehrere Verkalkungen. Allerdings war die Histologie negativ, also keine Anzeichen eines Tumors - der Hoden war aber auch nicht gesund und ich hatte dort immer Schmerzen gehabt. Urologen gehen von einem Mikrotumor aus, oder halt ausgebrannt und meinen es ist dennoch gut, dass es raus ist. Mich stört's soweit auch nicht und ich bin wesentlich ruhiger seit dem es raus ist. Ausserdem merke ich gewisse physische/ergonomische Vorteile im Alltag

Naja jetzt werde ich mich wohl auf die RTR/RLA vorbereiten, Termin steht noch nicht fest und ich will davor noch kurz wohin in die Sonne fliegen, wenigstens für ein paar Tage, hoffe es geht sich aus.

Tipps und Empfehlungen für die RLA sind herzlichst willkommen!
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  #49  
Alt 18.03.2016, 15:07
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Alles raus was keine Miete zahlt . Würde die OP auf jeden Fall nur von einem wirklich erfahrenen Arzt machen lassen! Und natürlich möglichst nervenschonend (sollte man mal ansprechen, es gibt auch eine radikale Variante, bei der die Nerven mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit beschädigt werden).

Auf jeden Fall alles gute dafür und nen schönen Urlaub
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (18.03.2016 um 22:18 Uhr) Grund: direkte Empfehlungen
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  #50  
Alt 18.03.2016, 20:03
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Der Vorteil von der Entfernung ist, du weißt anschließend genau was los ist. Dusty hat ja das meisste schon geschrieben. Es wird eben auch das Umfeld geräumt, d.h. Lymphknoten entfernt um zu gucken, ob noch etwas da ist. Meine OFFENE wurde in Düsseldorf von Prof. A. gemacht. Das war vor fast 2 Jahren und ich bin heute noch bei ihm zur Nachsorge. Entscheidend ist aber, dass du dich da wohlfühlen musst und die Klinik weiß was sie macht. Hier ist echt Erfahrung gefragt. Wie das leben so spielt wurde meine RTR am 23.04. gemacht, am 30.04. wurde ich tumorfrei und nur mit mit nekrose im Rest entlassen, am selben Tag wurde unsere Tochter 2 Jahre und ich habe Bier getrunken

Alles Gute

Geändert von gitti2002 (18.03.2016 um 22:19 Uhr) Grund: .
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  #51  
Alt 19.03.2016, 11:53
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Danke für die Tipps, werde deutlich sagen es muss nervenschonend gemacht werden. Hoffe immernoch auf laparaskopisch, die Onkologin versucht einen Experten zu organisieren der das auch laparoskopisch macht, aber er ist eben in einem anderen Spital tätig.

Machen das normalerweise immer die Urologen? Kann sowas auch von einem erfahrenem Chirurgen gemacht werden? Ich kenne sicherlich einen der immer laparoskopisch arbeitet und sehr erfahren ist, ist aber eben ein gastro-chirurg. Wenn die Onkologin keinen Erfolg hat, werde ich den Chirurg mal anfragen.
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  #52  
Alt 21.03.2016, 16:23
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Wie meine beiden Vorredner schon gesagt haben, ist es enorm wichtig, einen erfahrenen Operateur zu haben. Das sollte m.M.n. schon ein Urologe sein, der speziell diese OP mehrmals im Monat durchführt und nicht ein (noch so guter) Chirurg. Spezialisten für die lapraskopische und offene Variante findest du in den Ärzteliste* hier.

Geändert von gitti2002 (21.03.2016 um 21:39 Uhr) Grund: *
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  #53  
Alt 19.05.2016, 13:36
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo liebe Kollegen,

kurz vor der OP wollte ich noch ein MR haben, dies wurde gemacht und sieh da... zwei Metas in der Leber. 2.4cm groß. So ein Dreck!

Es wurde letzte Woche biopsiert (punktiert) und man wartet noch auf die Ergebnisse, aber morgen soll schon die GEMOX Chemo beginnen, 3 Zyklen, 3 Tage Chemogabe im 1-Wochen-Takt pro Zyklus. Man geht davon aus, dass mein Tumor Platinresistent sein könnte, da die Rezidive immer sehr schnell aufgetreten haben. Dazu noch extragonadal, also fast sowas wie ein Jackpot.

Es wird noch eine genetische Untersuchung des Tumors gemacht für zusätzliche Erkenntnisse und mögliche experimentelle Zusatztherapien.

Nach der Chemo sollte dann alles restlos entfernt werden. Also die Teile von der Leber (zum Glück operabel) und die alten Sachen.

Die Studien über GEMOX sind halbwegs OK, mit bis zu 48% Response Rate. Weniger als PEB/HDCT aber whatever.. ich nehme jede Chance Habe jetzt die Ernährung umgestellt, keine tierischen Eiweisse, keine zugefügten Zucker. So zu sagen alle Register ziehen - habe echt kein Bock zu sterben.

Über positive Erfahrungen mit GEMOX würde ich mich freuen

LG und alles Gute.
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  #54  
Alt 19.05.2016, 21:15
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

uff, das tut mir leid zu lesen!
Ganz ganz feste die Daumen gedrückt!!
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  #55  
Alt 19.05.2016, 21:52
morgenleben79 morgenleben79 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Wow das heftig. Ich wünsche dir alles gute und das du dem Mistding ordentlich Feuer gibst.
Ich muss ja schon sagen Lebermetastasse hört sich echt gruselig an.
Also toi toi toi
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  #56  
Alt 19.05.2016, 23:07
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Oh man, sowas doofes! Zu deiner Chemo kann ich dir leider nichts sagen, habe zwar auch schon die ein oder andere mehr kennen gelernt, die aber nicht. Mit der Leber ist nicht schön, ändert aber nix dran: Augen zu und durch! Stell dir immer schön vor, wie die Chemo jede einzelne Krebszelle fertig macht, bis die es bereuen, sich bei dir eingenistet zu haben und unter Entschuldigungen ausziehen ! Und wenn du die Chemo gepackt hast kommt noch fix alles raus, was keine Miete zahlt und schon bist du wieder auf dem Damm, über den Berg und kannst deinen Urenkeln irgendwann mal über diese unschöne Geschichte Gruselgeschichten am Lagerfeuer erzählen .

Ich drücke die Daumen und wünsche maximale Erfolge. Hast du auch bei Sch. mal angefragt?
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Geändert von gitti2002 (20.05.2016 um 01:52 Uhr)
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  #57  
Alt 20.05.2016, 00:47
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Jap, Sch. habe ich heute gemailt. Ich habe kein gutes Gefühl bei der Chemowahl und habe gleich n paar Experten angeschrieben. Ich könnte noch eine stärkere durchstehen...die GEMOX ist eher Durchschnitt und eben statistisch nicht die erste Wahl. Grrr...

Geändert von gitti2002 (20.05.2016 um 01:52 Uhr)
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  #58  
Alt 27.05.2016, 12:51
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Oh Mann, da schaut man nach ner Weile mal wieder hier vorbei und liest dann sowas :/
Du hast aber ehrlich richtig zugelangt...
Nach allem, was du nun aber schon durchgestanden hast, packst du das aber auch noch! Und unter uns HKlern werden keine Gedanken ans Sterben verschwendet. Da hast du in der Rente noch genug Zeit zu
Alles Gute!!
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  #59  
Alt 27.05.2016, 13:17
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Die Aerzte sprechen jetzt nur noch von palliativ Chemo. Ich versuche jetzt einen Anlauf mit irgendwie etwas Hoffnung, dann noch den einen HD Zyklus der nicht gemacht wurde mit sofortiger RTR im Anschluss. Mit etwas Glück könnte das was bringen, zumindest eine Verlängerung der Lebenserwartung. Im Gespräch ist jetzt eine kreative Losung ala PEI + HD zum Abschluss. Also nichtsmehr standardisiert. Ich denke das gibt mir n paar Prozent mehr Chancen und ich will wirklich jede solche Gelegenheit nehmen.

Ist schon harte Zeit, wo ich im Entlassunfsbrief das Wort "palliativ" sah , da war ich paar Tage richtig am Boden. Aber derzeit gibts wieder ein kleines Licht am Ende des Tunnels und das Spiel geht in die Verlängerung
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  #60  
Alt 27.05.2016, 15:40
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Ist schon harte Zeit, wo ich im Entlassunfsbrief das Wort "palliativ" sah
Wow, das ist schon hart...! Dass man in etwas spezielleren Fällen nicht nach Schema F verfährt ist normal (war bei mir auch so) und umso wichtiger ist es jetzt, zu einem Experten in die Behandlung zu gehen. Ich bin damals extra von Hannover nach Berlin, damit ich bei einem der "Päpste" in Behandlung bin. Mittlerweile ist Sch. ja in Berlin, da war ich zum Schluss auch (also in Berlin, da war Sch. aber noch nicht da). Letztlich ist es fast egal, wo du hingehst, hauptsache die haben richtig Ahnung! Mein damaliger behandelnder Prof. Dr. hat bei Einhorn (quasi der Erfinder der Hodenkrebstherapie und der Grund warum wir reelle Chance haben den Mist zu besiegen) in den USA gelernt und stand mit dem noch in Kontakt und die haben dann meinen Behandlungsplan zusammengebaut. Also ran an den Speck, das wirst du schon packen! Bevor man mit irgendwas palliativem anfängt gibt es noch einen ganzen Sack voll verschiedener Chemotherapien, mit denen man das ganze angehen kann, da hatte ich mich erkundigt, als es bei mir nicht gerade rosig aussah!

Ist denn das Biopsieergebnis der Lebermetastasen da?
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Geändert von gitti2002 (27.05.2016 um 23:48 Uhr)
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