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  #1  
Alt 08.05.2015, 19:55
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Unglücklich 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Forumsmitglieder,

nun ist es soweit. Bei meiner Mutter wurde leider gerade das 1. Rezidiv bestaetigt. Seit Januar war der Tumormarker zuvor kontinuierlich gestiegen, MRT gab zuerst einen unklaren Befund und sie hatte so gehofft, dass es doch etwas harmloses sein koennte das den TM nach oben treibt....Rheuma, Arthritis, Allergien. Ein Pet Scan hat nun aber doch Klarheit gebracht. Kein Zweifel das 1. Rezidiv.

Bei einem Termin diese Woche hat ihr Operateur Prof S. in B. die verschiedenen Behandlungsoptionen aufgezeigt und er empfiehlt ihr eine OP und danach Chemo. Er wuerde auch wieder selbst operieren. Er draengt Mama nicht, hat aber schon klar aufgezeigt, dass seiner Meinung nach, diese Variante ihr eine bessere Ausgangssituation geben wuerde, als sich nur auf eine Chemo zu beschraenken. Ihre letzte Chemo war uebrigens im Juni 2013.

Mama steht unter Schock und hat unheimliche Angst vor einer erneuten Operation, da es bei der ersten OP ja einige Komplikationen gab. Mir bricht das Herz sie so verzweifelt zu sehen. Normalerweise habe ich ihr immer beratend zur Seite stehen koennen. Bei der Erst-Op war die Entscheidung ja auch ganz klar, was die beste und einzige Option war. Nun weiss ich aber leider auch nicht, was ich ihr raten soll. Da sie durch ihren Schlaganfall natuerlich sowohl bei einer erneuten Chemo, wie auch bei der OP ein gesteigertes Risiko hat, ist es einfach eine unglaublich schwierige Entscheidung. Die OP soll, falls sie sich dafuer entscheidet, spaetestens Anfang Juni durchgefuerht werden und sie sollte sich baldmoeglichst entscheiden.

Ich erzaehle Mama haeufig von diesem Forum und sie hat mich nun gebeten, doch mal Eure Meinung und vor allem Erfahrungen einzuholen. Wuerdet ihr Euch bei der Option einer OP denn dafuer entscheiden? Oder vergibt sie sich nicht viel, wenn sie doch nur Chemo macht? (Ich muss vielleicht noch dazu sagen, dass man bei ihr bei der ersten Chemo vor 2 Jahren 2mal Chemogaben aussetzen musste, da ihre weissen Blutkoerperchen so niedrig waren).

Und wer stand vielleicht schon einmal vor einer aehnlichen Entscheidung bei einem Rezidiv - OP ja oder nein? War die Entscheidung letztlich richtig fuer Euch?

Ganz herzlichen Dank auch und vor allem von meiner Mutti,
Anna
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  #2  
Alt 08.05.2015, 21:32
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna
Da es bei Deiner Mutter zu Komplikationen kam, kann ich mir gut vorstellen, dass sie eine 2. OP nicht machen möchte.
Ich kämpfe mich gerade auch durch meinen 1. Rezidiv.
Wenn ich persönlich die Option hätte mit einer 2. OP einen weiteren Teil meiner Tumore rausnehmen zu lassen würde ich das sofort machen! Natürlich nur, wenn das Risiko im Vergleich zum Nutzen vernünftig ist. Bei mir ist es aber so, dass sie nur "theoretisch" operieren könnten. Meine Überbleibsel von der 1. OP liegen an einem so doofen Ort, dass sie mir nicht garantieren können, ob sie da überhaupt hinkommen und ob sie das ganze Teil rausnehmen können. Also habe ich mich für eine weitere Chemo entschieden. Ich musste meine Chemo auch schon verschieben, weil meine Blutwerte nicht gut waren. Aber das hat mich nicht so beschäftigt. Klar ist es doof, wenn man hinkommt und unverrichteter Dinge wieder nach Hause muss - ich habe dann jeweils die chemofreie Zeit ausgenutzt und mir etwas Schönes gegönnt.
Liebe Grüsse Swabs
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  #3  
Alt 08.05.2015, 23:39
Orchidee Orchidee ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

es tut mir sehr leid für deine Mutter.
Ich bin 2007 erkrankt und hatte zwei Jahre später ein Rezidiv. Ich habe mich für die OP entschieden, konnte dabei im Gegensatz zur ersten OP tumorfrei operiert werden und hatte danach vier Jahre Ruhe. Auch 2013 beim 2. Rezidiv bin ich operiert worden, bin dazu extra nach Berlin gefahren. Ich würde mich immer wieder für eine OP entscheiden! Aber damals wurde auch gesagt, dass eine Rezidiv-OP nur Sinn macht, wenn die Operateure wirklich der Meinung sind, dass sie tumorfrei operien können. Ansonsten würde sie eher schaden, weil es ja doch eine Weile dauert, bis man sich von der OP erholt hat und dann die Chemo beginnen kann.

Ist wirklich eine schwierige Entscheidung, die ihr da treffen müsst. Ich würde es aber als positiv ansehen, dass der Prof. trotz der Krankengeschichte deiner Mutter eine OP vorschlägt. Also wird er eine gute Chance für eine erfolgreiche OP sehen.

Alles Gute für euch beide!

Schöne Grüße
Orchidee
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  #4  
Alt 09.05.2015, 02:12
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

so gut kann ich die Verzweiflung Deiner Mama verstehen. Mir ging es auch so: es war das 1. rezidiv, dass mir den Boden unter den Füßen wegzog und mein ganzes Leben in Frage stellte - nicht die Erstdiagnose.

Vor allem, weil es bei mir nach nur knapp 6 Monaten auftrat.

Meine ERst-Op war auch in der Charite-Virchow und so bin ich dann dort wieder hin. Mir wurde damals freigestellt, selbst zu entscheiden, welche Behandlung ich bekommen möchte: keine OP oder OP plus Chemo. Ich habe mich für eine 2 OP entschieden und konnte - im Gegensatz zum 1.Mal - nicht tumorfrei operiert werden. Also ganze OP umsonst.

die Studienlage zu dieser Thematik ist immer noch so, dass man noch keine Erkenntnisse hat, ob eine Zweit-Op einen zusätzlichen Benefit hat. Die Studie läuft immer noch. Derzeit sieht es so aus, als würde es wenig bringen.

Wissen kann es keiner. Aber ich habe dazu einige Überlegungen: ich würde NUR operieren lassen, wenn der Tumor klar abgegrenzt und solide ist. Ist er eher diffus als Peritonealkarzinose und verstreut, würde ich auf gar keinen Fall zur OP raten.
Auch würde ich, wenn es nur kleinere Tumorherde sind, keine OP machen - so etwas kann jede Chemo, die anschlägt, komplett eliminieren. dafür braucht man keine OP.

Bei einem schlechten Allgemeinzustand und bei sog. Co-Morbititäten wie den Schlaganfall würde ich äußerst zurückhaltend sein mit OP.
Das Risiko ist einfach viel zu hoch.

Bei meinem ersten Rezidiv hat die Chemo dann übrigens Tumorfreiheit gebracht - also war die OP umsonst. Doch ich hatte wieder wochenlang mit der Riesen-Narbe und den Verwachsungen, dem Darm, dem Allgemeinzustand Probleme. Es hat mir einiges an Lebenszeit geraubt.

Danach habe ich mich bei den dann folgenden Rezidiven nicht mehr operieren lassen und auf die Kraft der Chemos gesetzt, die immer ausreichend waren, um alle Tumore wieder komplett wegzubekommen.

Ganz ehrlich: ICH würde mich an Eurer Stelle DAGEGEN entscheiden.
Zumal ich zu bedenken geben möchte - ohne jetzt jemandem etwas zu unterstellen: eine OP ist auch ein Kostenfaktor, in der Gesamtbilanz einer Krankenhaus-Abteilung, heute mehr denn je spielen Effizienz, Einnahmen, Kostendeckungen, positive Bilanzen eine große Rolle bei Empfehlungen von Ärzten im Krankenhaus. Es ist traurige Realität, dass gerne mal schnell operiert wird, weil das einfach gutes Geld bringt und für die Klinik-Seite viele Vorteile. Oftmals nicht im Sinne der Patientin ....
eine persönliche Beobachtung ist, dass dies häufig gekoppelt an ein höheres Alter von Patientinnen geschieht .....

Was noch dafür spricht, dass eine Chemo völlig ausreichend sein sollte, ist die Tatsache, dass die Tumoraktivitäten derzeit "nur" im Pet-CT zu sehen sind. Das spricht für ein frühes Stadium von Rezidiv und das sollte eine Chemo wirklich gut schaffen, diese kleinen Herde.

Sucht euch lieber einen wirklich kompetenten Onkologen, der deine Mama optimal durch die Chemo geleitet. immer gut auf alle Probleme reagiert, die während der Chemo auftreten.
einen Arzt, der nicht zusammenzuckt, wenn es um die teure Avastingabe geht.
einen Arzt, der die teure Variante der Aufbauspritze bei niedrigen Leukos gibt. ....


Deine Ma sollte den BRCA Test machen, denn das könnte eine zusätzliche, wichtige Behanldungsoption als ERhaltungstherapie nach der Chemo bringen. das Medikament wurde erst Anfang des Jahres zugelassen. Aber es ist endlich mal etwas, das die Gesamtlebenszeiten nicht um so lächerliche Faktoren verlängert, sondern viele Monate !!! Eine Chance, auf die man nicht verzichten sollte.


Liebe Anna,
ist eher lang geworden, aber es ist auch eine sehr schwierige Entscheidung.
Und da ich die Frage für viele andere wichtig finde, sind´s ein paar Worte mehr geworden.

Fragen wollte ich noch: Welche Chemo soll Deine Mama bekommen? Carboplatin plus Caelyx? Das wäre leitlinie.

viel Kraft für die Entscheidung. Deiner Mama alles alles Gute. Pass gut auf sie auf!
Ganz liebe Grüße
vom berliner chen
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  #5  
Alt 10.05.2015, 14:02
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Lieben Dank fuer Eure Antworten!

Liebe Orchidee, darf ich fragen, was genau bei Deiner Rezidiv-Op gemacht wurde? War es denn nur ein einzelnder Tumor oder war auch das Bauchfell betroffen? Und welche Figo Klassifizierung hattest Du denn urspruenglich? Meine Mutter hatte bei ED Figo 3c, Grad 3.

Liebe Birgit, vielen herzlichen Dank fuer Deine ausfuehrliche Antwort!! Ich wuerde luegen, wenn ich sagen wuerde, dass die Entscheidung jetzt schlagartig glasklar ist. Deine Anmerkungen haben nochmal ganz neue Fragen aufgeworfen, aber ich bin heilfroh, dass Du mit Deinen Bedenken bisher unbekannte "blind Spots" aufgedeckt hast. Ich werde versuchen fuer Mama noch ganz kurzfristig einen Termin zwecks Zweitmeinung zu vereinbahren.
Grundsaetzlich ist Mama auf jeden Fall in hervorragender koerperlicher Verfassung. Mit Hinweis darauf hat S. die OP u.a. auch in Erwaegung gezogen. Bei einer Bekannten hatte er beispielsweise abgelehnt zu operieren. Unsere Bedenken wg. dem Schlaganfall hat er mit dem Argument weggewischt, das waere nur ein Risiko in den ersten 6 Monaten. Aber das ist ja wohl auch immer Einschaetzungssache. S. wollte damals beispielsweise Avastin geben, Heidelberg hat es mit Blick auf das gesteigerte Risiko (in ihrem Fall) abgelehnt. Er verspricht ihr, er wird OP abbrechen, wenn beim Blick in den Bauch die OP nicht zweckmaessig erscheint. Aber das bringt ihr dann ja auch nichts, wenn sie schon aufgemacht wurde.
Was wurde denn bei Dir bei der Rezidiv Op damals gemacht? Bei Mama ist auf jeden Fall das Bauchfell betroffen, das soll wieder entfernt werden. Ausserdem sprach der Pet-Scan Bericht Leber und unteres Becken an und auesserte Verdacht, dass auch der Darm betroffen sein koennte. Auf meine Rueckfragen diesbezueglich ist S. nicht eingegangen. Das war dieses Mal eh ein Problem. Zu Mama ist S. immer sehr nett, inkl. aufmunternder Pep-Talks und er gibt ihr seine volle Aufmerksamkeit. Problem ist nur, dass Mama bei dem ganzen Info-Schwall mich dann hilfesuchend anschaut. Da sie bisher immer die Strategie gefahren ist, verdraengen, so wenig wie moeglich ueber die Krankheit wissen wollte, was ich auch verstehe und respektiere, habe ich mich eben immer gut informiert. Bin dadurch aber natuerlich auch immer bei Terminen automatisch in der Rolle des Fragenstellers. Ich habe aber den Eindruck, und dieses Mal bei S ganz besonders, dass ein nachfragender Angehoeriger als ein noch groesserer Stoerfaktor empfunden wird, als ein besonders kritischer Patient. Ich kann nur annehmen, dass Aerzte vermuten, (wenn nicht der Patient selbst, sondern dessen Angehoerige die Fragen stellen,) dass der Patient evtl. bevormundet werden koennte. Was ja bei uns absolut nicht der Fall ist. Lange Rede kurzer Sinn, konnte dieses Mal nicht meine Fragen loswerden. Ich weiss im Moment noch nicht, welche Chemo fuer Mama angedacht ist. S hat verschiedene Optionen im Stakkato diktiert. Bericht haben wir leider noch nicht erhalten.Dann kann ich das gern nochmal nachschauen.

Hat denn sonst noch jemand hier im Forum eine Rezidiv-OP gehabt? Dann waere ich sehr, sehr dankbar, wenn Ihr kurz ueber Eure Erfahrungen berichten koenntet.

Ganz herzlichen Dank,
Anna

P.S. auf BRCA-Mutationen wurde Mama auf Draengen von S. bereits Ende letzten Jahres getestet und es kam raus, dass sie nicht Traegerin ist.

Geändert von Anna_5 (10.05.2015 um 14:25 Uhr)
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  #6  
Alt 10.05.2015, 15:53
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

um noch kurz Deine Frage konkret zu beantworten.

Bei meiner Rezidiv-Diagnose (also 1. REzidiv, bei dem ich die OP hatte), war im MRT nichts zu sehen und auch sonst in keinem Bildgebenden Verfahren. Vor der OP war nur klar, dass eine Peritonealkarzinose vermutet wurde. Als der große Bauchschnitt dann noch mal geöffnet wurde, kam raus, dass das komplette Bauchfell mit lauter kleinen Herden befallen war, das Becken auch und natürlich auch am Darm - klar, der sitzt ja mitten drin. Die tausenden von Kleinst-Tumorherde waren jedoch nicht gross genug, um dargestellt zu werden.
Es wurde dann wohl entfernt, was entfernbar war, - im Bauchraum, am Darm, am Zwerchfell, usw. - , aber da auch der Dünndarm befallen war, wurde ich eben nur R1 operiert. Das sog. Gekröse des Dünndarms kann aufgrund seiner Strukturen nicht operiert werden.
Dabei wurde leider auch ein tiefer Nerv verletzt, so dass ich seitdem tief im Becken Dauerschmerzen habe .....

Um ehrlich zu sein, war ich nach der Op erst trotzdem froh: was weg ist, ist weg. dachte ich.
erst zu einem späteren Zeitpunkt der Krankheit wurde mir klar, dass das eigentlich nicht richtig ist. Es wurde mir klar, als ich miterlebte, dass in meinem Körper viel größere Metastastasen, die in der Bildgebung gut und gross sichtbar waren, durch die Chemo beseitigt wurden.

Die OP stellte sich als überflüssig heraus, zumal es ja auch so ist, dass man erst NACH dem 1. Rezidiv als grundsätzlich unheilbar gilt und die REzidive immer und immer wieder auftauchen. Entscheidend ist nur der Abstand, in denen sie das tun. Aber wiederkommen tun sie eh. Mit oder ohne OP. So frustrierend das klingt.
klar, vielleicht gibt es ein paar Ausnahmen, aber regulär ist das einfach grauenvolle Realität.
Deshalb war die Rezidiv Diagnose für mich auch viel schlimmer als die ERstdiagnose ....

Das Risiko eines Schlaganfalls ist grundsätzlich durch eine Krebserkrankung erhöht, ebenso wie das Thrombose- bzw. Embolie-Risiko.

Tja, und das, was Du da über die Kommunikation beschreibst - ist vielfältig interpretierbar. Wenn ein Arzt eine OP machen möchte, ist es natürlich leichter, von einer älteren Frau, die nichts wissen will von der Krankheit, eine Einwilligung zu erhalten ... Ich weiß es nicht. Mahne nur zur Vorsicht. au
Ich selbst habe dort als informierte Patientin auch nicht die besten Erfahrungen gemacht. leider. ich bekomme dort auch nur noch schwer eine Beratung, aber das ist eine andere Geschichte ... (ich habe mich zur Pipac entschlossen und da ist Prof. S. strikt dagegen, die Methode wird bei ihm nicht angewandt und man ist dann eine Persona non grata, wenn man den versuch woanders wagt ... Jetzt wo die flächendeckende Dtl.weite Einführung an Kliniken gemacht wird, wird Pipac von Charite Mitte, von Frau Prof. Dr. R, also anderes Institut, übernommen ).


übrigens: ich kenne einige Frauen, die lokal exakt umgrenzte Metastasen hatten - bei denen hat eine OP auch tolle Ergebnisse gebracht.... aber diffuse Metastierung ist einfach etwas anderes ....

Es ist eine schwere Entscheidung für Euch. Tut mir leid.
Mir ist das damals auch so schwer gefallen. War mir völlig neu, dass die Ärzte schlussendlich die Verantwortung mir selbst zugeschoben haben und sagten, sie wüßten nicht, was richtig ist....

Ach übrigens, was auch noch passiert ist:
ich wäre nach dieser OP beinahe dort verstorben. Denn es wurde eine Thrombose im Oberarm nicht behandelt. ich hatte wahnsinnige Schmerzen im Arm, aber das typische Symptom: dickwerden des betroffenen Körperteils fehlte. Ich teilte das 2 Tage lang bei den Visiten mit und bat dringend um Diagnostik/ Behandlung. Es passierte NICHTS. Ich lief schmerzgeplagt mit Bauchschnitt auf den Gängen rum und sprach jeden Arzt an, der mir über den WEg lief.
Alle sagten: ja, wir kümmern uns. PASSIERT IST NICHTS!!!

Ich habe mich dann auf den Boden des Zimmers der Oberärztin niedergelassen, solange bis sie kam (das war vielleicht ekelig schmutzig dort !!!)
Die Diagnose wurde Freitag abend auf den allerletzten Drücker gemacht: eine schwere, tiefe Thrombose mit Komplettverschluss der Vene.

Und das vor dem Hintergrund, dass mein Vater an einer Lungenembolie verstorben ist INFOLGE EINER THROMBOSE !!!!!!!!!!!!!!!! Familiäre Veranlagung gilt als Hochrisikofaktor!!!!!

Wäre ich nicht so hartnäckig gewesen, wer weiß ob ich das Wochenende überstanden hätte. Der gesamte Arm war schon nicht mehr richtig durchblutet und einige Gewebeanteile irreperabel abgestorben. Bis heute "erfreue" ich mich an den Spätfolgen
Und der rechte arm ist es auch noch !!!!!!!!!!!!!!!

jSonderlich interessiert hat das im Krankenhaus niemanden. Auch meine Beschwerden sind einfach vom Tisch gewischt worden .... nie ein Wort der Entschuldigung oder so. Einfach totgeschwiegen.
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  #7  
Alt 10.05.2015, 19:17
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Hallo Anna,
ich habe bei beiden Rezidiven (08.2012 und 11.2014) jeweils operativ alles Krebsige rausholen lassen und glaube, dass ich damit gut gefahren bin. Operateur war beidesmal Dr. M. in B.F. (zur Entschlüsselung bitte in der Unterabteilung Bauchfellkrebs nachschauen). Beim 1.Rezidiv wurde auch Beteiligung des Bauchfells vermutet und daher wollte ich gerne eine HIPEC-OP und die machen nur wenige ausreichend häufig in Deutschland. Bei der HIPEC-OP wird während der OP erwärmte Chemo in den Bauchraum hinein- und auch wieder herausgeleitet. Chemische Innenreinigung sozusagen .
Bei mir breitet sich der Krebs aber lieber an Organen aus, die deswegen teilweise oder ganz herausoperiert wurden.
Ich würde die OPs wieder machen, aber bitte nur in einer Klinik, wo ihr gut versorgt werdet und das ist in B.F. definitiv der Fall. Bei uns in der Uniklinik wäre ich vermutlich nicht so schnell wieder fit gewesen. Problematisch ist nur, dass ich durch die OPs jeweils Narbenbrüche (Hernien) bekommen habe, aber das wurde bei der letzten Rezidiv-OP mit einem Bauchnetz zusätzlich abgesichert. Ansonsten vor der OP an die Besorgung guter Bauchgurte denken, damit alles sicher abheilen kann.
Alles Gute für Euch
Ulrike
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  #8  
Alt 10.05.2015, 22:14
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Birgit,

vielen Dank fuer Deine ehrlichen Worte. Deine Erfahrungen ueberraschen mich ehrlich gesagt nicht. Das Ch-V. Kilinikum liefert seinen Patientinnen sicherlich eine geballte Ladung Fachkompetenz, es verlangt seinen Patientinnen aber im (nicht immer) organisierten Chaos auch viel ab. Mamas Bettnachbarin hat damals Aehnliches erlebt wie Du und die Reaktion auf Mamas Schlaganfall war leider auch...Totschweigen. Man hatte bei Mamas Voruntersuchungen das Loch in ihrem Herz leider uebersehen. Das wurde zwar noch so nebenbei, im Nachgang,eingeraeumt, aber sonst kam nichts. Wahrscheinlich ist das einfach die vorgegebene Verfahrensweise, um sich vor Regressvorderungen zu schuetzen. Ich weiss es nicht. Der Schlaganfall wurde ja auch erst nach 2 Tagen und nur rein zufaellig entdeckt, weil Mama den am Bett stehenden Arzt nicht sehen konnte... Aber ich will jetzt gar nicht weiter darauf eingehen. Viele Probleme im CH. V. Klinikum sind wahrscheinlich einfach die Probleme eines Riesen-Klinikums mit vielen ueberforderten, uebermuedeten Aerzten. In H., auch ein deutschlandweit fuehrendes onkologisches Zentrum, haben wir dann spaeter bei der Chemo auch einmal einen richtigen Hammer an Chaos Organisation erlebt. Mama ist heute ziemlich am Boden, wir werden uns erst morgen nochmal intensiv nochmal ueber die verschiedenn Optionen unterhalten und uns morgen vor allem auch mal um einen Termin fuer eine Zweitmeinung in H. kuemmern. Ich frage mich noch, ob es Sinn machen wuerde, auch in E. bei Prof. d. B. eine Zweitmeinung einzuholen? Wir haben in Koeln Verwandte, da waere dann, selbst bei einer evtl. OP zumindest wieder ein "Support System" vor Ort gegeben. Aber ich weiss nicht, ob das nicht onehin voellig illusorisch ist so kurzfristig einen Zweitmeinungs Termin in E. zu bekommen :-( Ich halte Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden wie es weitergeht.

Liebe Ulrike,

vielen lieben Dank auch fuer Deine Antwort. Ich weiss jetzt nicht, ob ich gerade voellig auf der Leitung stehe, aber im Aerzte Verzeichnis unter Bauchfellkrebs habe ich nur einen Dr. M in W. gefunden. Ist das der den Du meinst? Und wurde bei Deiner HIPEC OP denn auch gleichzeitig Organe operiert? (Wie gesagt, so wie sich der Pet Scan Berich von Mama liest, scheinen auch Leber und Darm betroffen zu sein.

Wie immer ganz herzlichen Dank,
Anna

Geändert von Anna_5 (10.05.2015 um 22:19 Uhr)
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  #9  
Alt 10.05.2015, 23:08
flipaldis flipaldis ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Hallo Anna, auch ich habe mich bei meinem Frührezidiv für eine OP und nachfolgende Chemo entschieden. Ich hatte Schwein ohne Ende, es ist jetzt 6 Jahre her.
Was hat das PetCt deiner Mutter ergeben? Handelt es sich um einen singulären, gut abgestzten Tumor oder einen infiltrativ wachsenden? Oder eine diffus wachsende Peritonealcazinose? PC und da gebe ich Berliner Engel recht, würde ich wahrscheinlich nicht operieren lassen, sondern auf eine gut abgestimmte Chemo setzen.
Schönen Abend noch.
flipaldis
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  #10  
Alt 10.05.2015, 23:50
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Flipaldis,

ich kopiere einfach mal die kurze Zusammenfassung am Ende des Pet-Scan Berichts. Wie gesagt Prof S hat uns die Bedeutung leider nicht erklaert. Ich muss vielleicht dazu sagen, dass der Pet Scan inzwischen schon wieder fast 4 Wochen zurueckliegt:

"Kein Anhalt fuer Lokalrezidiv. V.a. beginnende peritoneale Tumoraussaat mit mehreren Herdbefunden mit angehobenen Glukosestoffwechsel entlang der Leber bzw. des Lig. falciforme. Moegliche weitere kleine Herdbefunde mesenterial im linken Unterbauch und am Colon ascendens. Am Colon kann eine Auflagerung nicht von einer intraluminalen Laesion unterschieden werden."

Liebe Gruesse,
Anna
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  #11  
Alt 11.05.2015, 00:36
Orchidee Orchidee ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

ich wurde bei der Erstdiagnose wegen einer Metastase in der Leber in FIGO 4 Grad 2 eingestuft.

Beim ersten Rezidiv hat man im MRT eine "am ehesten peritoneale" Metastase in der Nähe der Leber gesehen. Die OP war dann doch umfangreicher, laut Histologie hatte ich eine Peritoneal-Karzinose vor allem im Bereich des Zwerchfells und ausgedehnte Infiltrate am Dünndarm. Das was sich nicht direkt entfernen ließ, wurde verödet. Hinterher gab es dann die Chemo mit Carboplatin und Caelyx.

Beim zweiten Rezidiv vier Jahre später war im MRT nichts zu sehen, aber das PET-CT zeigte vergrößerte Lymphknoten. Und nur die waren dann auch befallen, Gottseidank keine Peritoneal-Karzinose. Zur Sicherheit wurde hinterher wieder eine Chemo mit Carboplatin und Gemcitabine gegeben. Ich habe mich in Berlin schon gut betreut gefühlt, allerdings ist auch eine junge Ärztin, die bei meiner ersten Rezidivoperation noch hier in unserem kleinen Krankenhaus assistiert hat, mittlerweile an der Charite. Sie hat sich ganz nett um mich gekümmert.

Vor beiden Operationen ging es mir abgesehen vom Krebs körperlich gut, ich habe keine weiteren Erkrankungen und ich bin auch erst 43. Bestimmt spielte das auch eine Rolle für die Entscheidung zur OP.

Ihr habt in den nächsten Tagen so eine schwierige Entscheidung zu treffen. Eine zweite Meinung wird deiner Mutter bestimmt helfen, grad wenn sie überhaupt nicht weiß, was sie machen soll. Oder hast du das Gefühl, dass sie sich eigentlich schon gegen die OP entschieden hat? Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit!!

Herzliche Grüße
Orchidee
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  #12  
Alt 11.05.2015, 01:10
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Orchidee,

hmm, das hoert sich fuer meine Laien Ohren ja doch sehr aehnlich an, wie bei meiner Mutter, oder? Denn wenn ich dich richtig verstehe, war es letztendlich ja doch nicht nur eine peritonale Metastase, sondern klassisch Peritonalkarzinose, sehr viel diffuser?

Im Moment ist Mama voellig durch den Wind und weiss gar nicht mehr, was die richtige Entscheidung ist. Der Termin in Berlin war erst diese Woche. Zuerst kam die Empfehlung OP einfach nur als voellige Ueberraschung und Schock fuer sie, gerade weil die erste OP ja so ein langes Nachspiel fuer sie hatte und noch hat. Ich glaube, da ich dann aber im ersten Moment eher tendenziell positiv bzgl. OP eingestellt war, hatte sie angefangen, sich der Option OP etwas "anzunaehern". Aufgrund der berechtigten Bedenken, die hier auf meine Frage hin aber aufkamen und die ich z.B. so ueberhaupt nicht auf dem Radar hatte, hat sich natuerlich das Thema OP nochmal komplett auf den Kopf gestellt und es ist einfach die grosse Frage, ob sie mit der OP nicht einen riesigen Fehler macht.

Liebe Gruesse,
Anna
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  #13  
Alt 11.05.2015, 09:26
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Hallo Anna,
das mit Dr. M. ist etwas kompliziert und ich hatte gestern nicht die Zeit im Bauchfellkrebs-Unterforum nachzuschauen, wie er dort gelistet ist. Also Dr.M. hat in W. eine Privatpraxis (meist ist er Montags dort) und in B.F. im schönen Thüringen ist er ärztlicher Direktor und der Arzt, der dort die großen OPs durchführt. Zum Kontaktieren in der Praxis in W. anrufen, die geben dir dann die Patienten-Handynummer und die E-Mail-Adresse. Das klappt dann sehr schnell mit Rückruf und so. Das Krankenhaus ist ein echtes Provinz-Krankenhaus, aber dank des ärztlichen Direktors auf einem super modernen Stand und auch die stationäre Versorgung ist sehr gut.

Alles Gute für Euch
Ulrike
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  #14  
Alt 11.05.2015, 14:54
Orchidee Orchidee ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Anna,

ich bin echt nicht die Fachfrau und kann dir leider nicht sagen, ob die Befunde sich soweit ähneln, dass sie vergleichbar sind. Und ich hätte auch kein gutes Gefühl, wenn ihr euch aufgrund meiner Geschichte für eine OP entscheidet. Wenn es euch hilft, kann ich dir aber gerne den Befundbericht zukommen lassen. Soweit ich es verstanden habe, war der Unterschied, dass sich die Peritonealkarzinose nicht wie ein Teppich überall verbreitet hatte, sondern noch irgendwie begrenzt (wenn auch an mehreren Stellen) war. Falls du Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie helfen kann, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

Schöne Grüße
Orchidee
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  #15  
Alt 24.05.2016, 13:30
Anna_5 Anna_5 ist offline
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Standard AW: 1. Rezidiv - OP oder nur Chemo?

Liebe Forummitglieder,

mittlerweile ist es ein Jahr her, seit ich hier zuletzt geschrieben habe. Seither ist viel passiert, leider keine gute Entwicklung. Ich wollte hier mal ein Update geben, verbunden mit einer Frage, denn es wird langsam schwierig noch optimistisch zu bleiben.

Meine Mutter hatte sich im letzten Mai dann letztlich für eine OP entschieden und es konnte auch wieder tumorfrei operiert werden. Zunächst sah alles extrem positiv aus. Nach der OP folgte bis Ende November eine Chemo mit Carboplatin Gemzitabin und Avastin. Tumormarker war während der Chemo sehr schnell in den Normalbereich gefallen. MRT nach Chemoende war frei.

Leider dann der Schock, nur zwei Monate nach Chemoende ein Anstieg des Tumormarkers auf über 1000. In B. stellte man dann ein Rezidiv vor allem in den Lymphknoten und am Bauchfell statt. Schlussfolgerung in B., meine Mutter ist platinresistent und auch Avastin bringt nichts.

Beginn einer neuen Chemo seit Mitte März, dieses mal versuchte man Caelyx alle 3 Wochen. Zuerst war auch die Rede davon, Taxol noch wöchentlich dazuzugeben. Prof. S. meinte dann aber, das heben wir uns mal noch auf und meine Mutter solle sich erstmal mal noch von der letzten Chemo etwas erholen können.

Trotz Chemo weiterer wahnsinniger Anstieg des TM. Nachdem er nach dem 2.Zyklus auf über 8000!!! gestiegen war, entschied man sich die 3. Gabe Caelyx nicht mehr zu geben und das MRT abzuwarten. MRT ergab jetzt, dass sie eine Laision auf der Leber hat, Ausbreitung der Peritonalkarzinose und auch zusätzliche Lymphknotenmetastasen.

Meine Mutter bekam immer in H. ihre Chemo, dort hat man sie heute ohne Chemo bzw. auch ohne Entscheidung, welche neue Chemo gegebn werden soll, weggeschickt, da der OA (der sich auch immer mit Prof. S. in B. abstimmt) nicht da war. Ich finde die Situation gelinde gesagt, mehr als unbefriedigend. Besonders da sie auch in der Situation, wo schon absehbar war, dass die Chemo nicht wirkt, 3 Wochen auf ein MRT warten musste. Aber das ist eine andere Geschichte. Meine Mutter hat jetzt seit 4 Wochen keine Chemo bekommen. Ich konnte aus beruflichen Gründen heute nicht bei dem Termin mit dabei sein, sonst hätte ich auf eine Chemogabe gedrängt. Wollte meine Mutter jetzt aber nicht so unter Druck setzen, ein Tam Tam zu machne. Dazu ist sie überhaupt nicht der Typ. Aber wir werden inzwischen etwas panisch, dass man vielleicht zu lange wartet und dann nichts mehr zu machen ist. Besonders da sie seit März, seit der ersten Caelyx Gabe zu Anfang nur ab und zu, aber nun inzwischen fast ständige Magenprobleme hat (bis hin zur Kolik) und sich ab und zu auch übergeben musste.

War eine von Euch denn schon in einer ähnlichen Situation, wo eine Chemo nach der anderen nicht funktioniert hat und sich alles doch noch unter Kontrolle bekommen ließ? Das beschäftigt Mama am meisten und sie wäre Euch sehr dankbar, wenn ihr Eure Erfahrung teilen könntet. Auch falls ihr ähnliche Symptome wie sie hattet (Magenkrämpfe) und was ihr dagegen getan habt.

Für jegliches Feedback wäre ich Euch sehr dankbar, damit sie vielleicht wieder etwas Hoffnung schöpfen kann! In der Vergangenheit war ich immer diejenige, die die Situation für sie eingeordnet hat. Ich bin aber natürlich auch völlig hilflos nun und weiss auch nicht mehr weiter.

Ganz lieben Dank,
Eure Anna

Geändert von Anna_5 (24.05.2016 um 17:08 Uhr)
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