Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 28.05.2015, 12:18
Benutzerbild von Stefanie L.
Stefanie L. Stefanie L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2015
Ort: Nördlich von Hamburg
Beiträge: 18
Beitrag Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Liebe "Eierfrauen",

mein Name ist Stefanie, ich bin 53 Jahre alt und betroffene Angehörige. Meine Lebensgefährtin Angelika (60) bekam im Dezember 2013 die Diagnose EK FIGO IIIc, pN1 (2/4), G3. Sie wurde am 13.12.2013 operiert mit dem Ergebnis Tumorrest < 1cm und bekam anschließend bis Mai 2014 die Firstline-Chemo mit 6 Zyklen Carboplatin/Paclitaxel/Avastin und anschließend bis August 2014 nur noch Avastin. Sie erholte sich sehr schnell von all den Euch sicher bekannten Strapazen und war seit dem Sommer wieder richtig fit. Nach einer Reha an der Ostsee und noch etwas Pause zuhause hat sie Anfang Dezember 2014 wieder angefangen zu arbeiten.
Kurz vor Weihnachten 2014 dann der Schock: der Tumormarker fing an zu steigen. Angelika ließ sich in einem nahegelegenen Krebszentrum untersuchen. Auf den CT-Bildern war noch nichts zu erkennen, es wurde trotzdem der zeitnahe Beginn einer palliativen Chemotherapie mit Carboplatin/Caelyx empfohlen. Da es Angelika immer noch blendend ging,entschied sie sich zunächst für "wait and see" und eine Umstellung von ihrer ohnehin gesunden Ernährung auf basische Ernährung mit Heilkräuterunterstützung, um den "Messie" noch etwas im Zaum zu halten. Ihr Zustand blieb weiterhin stabil, bis Ende März ihre Kräfte etwas nachließen. Es wurde ein Pleuraerguss festgestellt und am 31.03.2015 erstmals punktiert. Ihr Zustand verschlechterte sich jetzt rasend schnell und am 07.04.2015 ist sie ins Krankenhaus gegangen. Es wurde zunehmende Aszites im Bauchraum und wieder ein Pleuraerguss festgestellt. Das CT ergab außerdem eine 2,7 cm große Lebermetastase sowie eine metastatische Durchsetzung des Lungenparenchyms. Angelika konnte kein Essen mehr bei sich behalten und auch keine Flüssigkeit zu sich nehmen. Sie wurde wieder punktiert und bekam am 10.04. die erste Chemo mit Carboplatin und Caelyx. Die Ärzte haben Optimismus verbreitet, aber auch gesagt, dass es ein paar Wochen dauern kann, bis die Aszites und damit auch der Allgemeinzustand besser wird und die Kräfte langsam zurückkehren. Wir würden viel Geduld brauchen.
Nach 3 Wochen in der Klinik mit vielen Infusionen und Punktionen (das Wasser rauschte nur so durch) kam Angelika wieder nach Hause. Sie konnte immer noch kaum etwas essen und litt weiterhin unter extremer Übelkeit und Erbrechen. Nach einer Woche zuhause mussten wir sie wieder in die Klinik bringen, weil die Aszites und der Pleuraerguss wieder punktiert werden mussten. Die 2.te Chemo erfolgte am 8. Mai. Weiterhin bekam sie Infusionen und wurde regelmäßig punktiert.
Seit dem 18.05. ist Angelika wieder zuhause. Sie ist wahnsinnig schwach und kurzatmig. Mit dem Essen ist es sehr schwierig und sie muss weiterhin 2x täglich . Ich mache alles, worauf sie Appetit hat. Der Renner sind gerade frische Erdbeeren mit Vanilleeis und Sahne und Pellkartoffeln mit Kräuterquark. Die Mengen sind allerdings mikroskopisch klein. Der Pleuraerguss hat sich zurückgebildet, die Aszites im Bauchraum ist noch vorhanden. Ihr Allgemeinzustand hat sich stabilisiert, aber sie ist einfach furchtbar schwach.
Nach der ausführlichen Einleitung komme ich jetzt endlich zu meiner Frage:
Kann mir jemand von Euch aufgrund eigener Erfahrungen sagen, wie lange es dauern kann, bis die Kräfte zurückkehren und die Chemo anfängt dem Messie richtig eins draufzugeben ? Eine Ärztin machte beim letzten Klinikaufenthalt am Rande so eine Bemerkung, dass es auch sein kann, dass sich Angelikas Zustand gar nicht mehr ändert, dass hat unserem Optimismus einen ganz schönen Dämpfer gegeben und ihr einen gepflegten Anschiss vom Chef beschert. Kann es sein, dass Angelika sich zu spät für die zweite Chemo entschieden hat??

Grüße von Stefanie

P.S.: Ich lese hier seit Anfang des Jahres mit und bin total begeistert von der geballten Kompetenz, dem Humor, dem Lebenswillen, dem Mitgefühl und dem Trost in diesem Forum. Ihr seid alle toll!
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 28.05.2015, 12:59
Swabs Swabs ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.03.2015
Beiträge: 301
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Liebe Stefanie
Zuerst ein ganz liebes Knuddelchen für Euch
Es tut mir leid zu hören wie schlecht es Angelika geht.
Da mich mein Tumor anfang Jahr auch wieder eingeholt hat, kann ich Eure Sorgen und Ängste sehr gut verstehen. Bei mir war der TM auch von 7 auf 400 gestiegen. Ich fühlte mich aber sehr gut und die Frage nach einer weiteren Chemo wurde auch gestellt. Ich war mir echt nicht schlüssig. Meine Ärzte ordneten dann ein CT an. Da wurde wenig Wasser gesichtet und eine minimale Tumorprogression. Ich hätte warten können mit der Therapie, aber der Gedanke dass sich wieder Aszites bildet und punktiert werden muss, war mir der Horror pur. Also entschied ich trotz gutem Allgemeinzustand eine neue Chemo anzufangen. Ich weiss es gibt da Meinungen um ein "zufrüh", aber ich habe die Entscheidung nicht bereut. Es geht mir entsprechend gut.
Meine Ärzte haben mir gesagt, dass es mit dem Caelyx oft 2-3 Infusionen (volle Dose) braucht bis es wirkt. Bei mir war jetzt nach der 2. Gabe der TM runtergefallen. Ob sich Angelika zu spät für die 2. Chemo entschieden hat, da würde ich jetzt nicht mehr drüber nachdenken. Es ist nun so, ändern kann man daran nichts mehr. Es hätte ja auch anders kommen können. Ihr macht Euch da nur unnötigen Frust. Ihr müsst jetzt nach vorne schauen und Eure Kräfte für den anstehenden Kampf einsetzen.
Was könnt Ihr noch tun, um die prekäre Ernährungsituation aufzupeppen.. Ich hatte bei meiner 1.Chemo-Rund fast 15 kg verloren und habe ich mich mit "Astronauten-Nahrung" = speziellen Protein-Drinks über Wasser gehalten. Vielleicht könnt Ihr einfach öfter kleine Mengen essen, statt 3x/Tag, 6x/Tag.
Da Angelika noch Wasser im Bauch hat, wird ihr Appetit reduziert.

Ich hoffe Du bekommst noch Antworten von den "langjährigen" Eierfrauen, die noch viel mehr Erfahrung haben mit Therapien etc.

Liebe Grüsse Swabs
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 28.05.2015, 13:13
T'Pau T'Pau ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.08.2014
Beiträge: 94
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Hallo Stefanie,
der Anlass deiner Anmeldung ist ja nun wirklich saumäßig blöde, trotzdem oder gerade deshalb ein herzliches Willkommen!

Vieles was du schreibst kommt mir soo bekannt vor. Als Angehörige steht man oft dabei und muss überlegen, was nun wohl gut tut und was man machen kann. Gerade das Thema Essen ist bei uns auch die letzten Wochen recht aktuell. Meiner Frau ist seit ca. 3 Wochen immer wieder Übel bis hin zur Dauerübelkeit letzte Woche. Man dachte es liegt an der Chemo… Seit Montag ist erkannt, dass der Tumor einen Harnstau verursacht und der Körper sich selbst vergiftet hat… Tja.

Deshalb hat sie stark abgenommen und ist schwach (Während ich zugenommen habe, weil eine ja die leckergekochten Sachen isst und nicht wegwirft).
Mit Astonauten Narung brauche ich leider gar nicht zu kommen. Die Trifft leider die geschmacklichen Vorgaben gar nicht ...

Also wird das nun so laufen und ist seit letzter Woche schon organisiert:

Selber Essen ganz normal wie eben geht. Aber zusätzlich kommt abends um Sieben ein Pflegedienst der eine parenterale (künstliche) Ernährung an den Port anschließt. So laufen nachts 1-1,5 Liter Nahrung in den Körper. Morgens kann der Pflegedienst kommen und „wieder abstöpseln“. Nach entsprechender Anleitung dürfen wir das Abstpöseln auch selber machen.
Ziel ist für 2-3 Wochen zusätzliche 1100 kKalorien, Spurenelemente, Vitamine etc zu verabreichen, damit wieder mehr auf die Rippen kommt und sie die Chemo besser verknusen kann. Ist das Zielgewicht erreicht, wird die Aktion wieder beendet.


Vielleicht ist sowas ähnliches für euch auch anzudenken. Bei uns wurde das vom Chemozentrum in Zusammenarbeit mit der Ernährungsberatung (im KH) und assoziiertem Pflegedienst „ausgekaspert“.

Motto: Zunehmen im Schlaf! (Kein werbewirksamer Slogan, denke ich)

Ich drück euch die Daumen. Wenn sich der Pleuraerguss nun endlich zurückbildet, greift die Chemo wohl und es kann mal wieder aufwärtsgehen.

Liebe Grüße
T‘Pau

Ach und vergesst den Spruch der Ärztin. Bei dieser Krebsart ist alles drin. Was passieren wird, das kann keiner Vorraussagen auch kein möchtegern Gott/Göttin in weiß.
Meine Frau ist dem Tod schon drei Mal von der Schippe gehopst. Jedes mal wurden die Ärzte überrascht wie schnell es ins berohliche geht und wie schnell sie sich erholt...

"Das Leben ist eine Pralinenschachtel, mann weiß nie was man bekommt" Forest Gump.
"Aber manche Pralinen habe eine Kaffeecremefüllung - buärks!" T'Pau

Geändert von T'Pau (28.05.2015 um 13:53 Uhr) Grund: Anmerkung
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 29.05.2015, 11:13
Benutzerbild von Stefanie L.
Stefanie L. Stefanie L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2015
Ort: Nördlich von Hamburg
Beiträge: 18
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Liebe Swabs,

danke für Deine aufmunternden Zeilen. Es freut mich, dass die Chemo bei Dir so gut anschlägt und Du Dich prima fühlst. Das mit der Astronautennahrung funktionier noch nicht so gut, die ist Angelika zu süß. Wir haben alle Sorten und Geschmacksrichtungen im Haus und ich mische hin und wieder etwas davon unter ein kaltes Glas Milch. Das kann Angelika dann trinken und auch behalten.

Hallo T'Pau,

auch Dir vielen Dank für Deine Antwort. Mir kommt bei Euch auch einiges bekannt vor : ich habe auch schon etwas zugelegt, seit Angelika abnimmt. Aber zum Glück nicht die gleiche Kilozahl, das wäre dramatisch! In der Klinik ist Angelika ca. eine Woche über ihren Port ernährt worden. Wir haben auch eine entsprechende Verordnung für den Pflegedienst bekommen, aber sie möchte es zuhause erstmal mit "richtiger" Nahrung versuchen. Astro-Nahrung geht bei ihr auch gar nicht (s.o.). Für Euch hoffe ich, dass die Ernährungsstrategie gut funktioniert und der Harnstau schnellstmöglich beseitigt werden kann!

Gestern nahm der Tag noch eine üble Wendung. Das erste Mal nach dem Klinikaufenthalt war ein Kontrolltermin bei Angelikas Onkologen fällig. Er hat ihr Blut untersucht und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt. Der Tumormarker hat sich seit Beginn der Chemo vervielfacht . Die Leber ist mit Metastasen durchsetzt . Er ist der Meinung, dass die Chemo mit Caelyx nicht anschlägt und wird Rücksprache mit den Ärzten in der Klinik halten. Er glaubt nicht, dass ein derartiges Metastasenwachstum unter einer Chemo normal ist und man noch etwas abwarten sollte, ob Caelyx nach der 3. Gabe wirkt. Sein Vorschlag ist ab Montag mit Topocetan anzufangen. Jetzt warten wir auf seinen Anruf, wie das Gespräch mit dem Klinikarzt gelaufen ist und werden dann eine Entscheidung treffen .
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie unsere Nacht war . Heute morgen sah die Welt schon wieder etwas besser aus, wir sind bereit den Kampf wieder aufzunehmen . Angelika sagt, dass ihre Leber einiges aushält, auch eine weitere Chemo .
Jetzt muss ich zum Wochenmarkt eilen, die Dame wünscht eine sahnige Brokkolicremesuppe zum Lunch.
Danke fürs Daumendrücken, ich drücke auch für Euch alle!

Bis denne ! Stefanie

P.S.: Hat jemand Erfahrung mit Topocetan und/oder Lebermetastasen??
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 03.06.2015, 01:20
T'Pau T'Pau ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.08.2014
Beiträge: 94
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Hallo Stefanie,

das sind ja echt mistige Nachrichten, die ihr das bekommen habt. Da dachte ich OK der Pleuraerguss geht zurück dann muss die Kombination Carboplatin Calyx ja ihre Arbeit tun und dann das *pömpf*!!!

Uns wurde auch gesagt, wenn Tumormarker stark steigt und neue Metas dazu kommen, man wohl davon ausgehen kann, dass die Chemo nicht mehr wirkt. Vom Gefühl her hatten wir das schon erwartet. Bei uns steht also auch ein Wechsel an. Aber was als nächstes versucht wird ist noch nicht klar. Wir warten noch ein paar Ergebnisse ab und entscheiden dann.

Von dem was du schreibst mach ich mir weniger Sorgen um das Caelyx als um das Carboplatin.
Die Platinverbindungen sind anscheinend der Beste Pfeil im Köcher der Schulmedizin, wenn der nichts mehr bringt wird es schwieriger. Nicht unmöglich –es gibt ja noch ein paar Pfeile zum verschießen- aber der Kampf wird härter. Als ob der drecks Krebs an sich nicht schon Krampf genug wäre!

Die Frage, sie ich an euer Stelle stellen würde ist:
Gilt Angelika jetzt immer noch als platinsensitiv und kann Carboplatin weiter gegeben werden?

Das berliner-engelchen hat diese Frage in ihrem Thread ja auch schon angedeutet.
Ist Carboplatin + Gemcitabin eine Option?

Wenn euer Onkologe Topotecan geben will, hört sich das für mich nach einer Monotherapie an, also ohne Platin!

Topotecan ist eine von den Standard-Chemos für das platinresistene Ovarialkarzinom. Viel mehr kann ich dazu noch nicht sagen ausser, dass uns diese jetzt auch angeboten wurde.

In meinen Augen ist eure Einstellung schon genau die Richtige. Nicht aufgeben, denn aufgeben kam man später ja immer noch (viel später) .
Ich denke, es ist richtig und wichtig, dass ihr euch jetzt mehrere Meinungen holt.
Je mehr Therapieversuche Angelika bekommt, desto weniger gibt es einen Standard.

Wir haben inzwischen Meinungen von der hiesigen Uniklink, von einem anderen zertifizierten Zentrum und von einem Arzt von der Biologischen Krebsabwehr.
Der Nachteil ist, dass sich da ein ganzes Sammelsurium von Informationen ergibt, aus dem wir unseren Weg herausfinden müssen – Es gibt kaum eine Standardantwort mehr.

Ich drück euch die Daumen, das ihr bald wieder Klarheit über euren weg bekommt!

Liebe Grüße
T‘Pau
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 03.06.2015, 19:41
Benutzerbild von Stefanie L.
Stefanie L. Stefanie L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2015
Ort: Nördlich von Hamburg
Beiträge: 18
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Liebe Birgit, liebe T`Pau,

danke für Eure Tipps und Hinweise. Nachdem wir tagelang auf Rückrufe und Infos gewartet haben hat unser Telefon heute vormittag ununterbrochen geklingelt. Ich berichte mal kurz über den aktuellen Stand:

Angelikas Onkologe vor Ort hat mit dem leitenden Arzt vom UKE HH telefoniert (bei dem Angelika die ersten beiden Zyklen Carboplatin + Caelyx bekommen hat und 5 Wochen auf Station lag).
Das Ergebnis ist: 2 Ärzte -> 2 Meinungen. Der Arzt vom UKE würde gerne noch einen Zyklus Carboplatin + Caelyx geben und hat angeboten, Angelika wieder stationär aufzunehmen und engmaschig die Wirkung zu kontrollieren. Die nächste Chemo wäre Freitag fällig. Allerdings gibt ihm der starke Anstieg des TM auch zu denken... Ich mag es gar nicht schreiben, weil ich es so entsetzlich finde: unter Caelyx ist er von 600 auf über 3.500 gestiegen .
Der Onkologe vor Ort geht inzwischen davon aus, dass Angelikas Krebs NICHT platinsensitiv ist und meint, dass das Rezidiv zeitlich an der Grenze liegt. Aufgrund ihres inzwischen sehr schlechten Allgemeinzustandes möchte er so schnell wie möglich mit Topocetan beginnen und nicht weitere Wochen abwarten, ob das Caelyx wirkt. Leider wäre dann die Option mit dem BRCA- Test wohl vom Tisch. Für den Test ist Angelika eigentlich im UKE vorgesehen. Er wird dort jetzt bei allen Eierstockkrebspatientinnen gemacht, die die Voraussetzungen erfüllen.

Außerdem hatten wir einen Anruf aus der Tagesklinik des UKE. Die anrufende Ärztin gehört in HH auch zu einer der vielen gynäkologischen Stationsärzte. Sie hat uns angeboten, den geplanten Chemo-Termin am kommenden Freitag erstmal für ein Arztgespräch mit dem Leiter der Onkologie bzw. einem Facharzt zu nutzen. Als Angelika ihr Dilemma erläuterte fragte sie am Schluss: "Was möchten Sie denn am liebsten für eine Behandlung?"
Problem erkannt :.

Aus dem Forum haben wir einige wertvolle Hinweise bekommen, für die wir sehr dankbar sind.

Unser Plan sieht für diese Woche jetzt so aus:

- morgen früh muss Angelika zur Punktion ihrer Aszites zum Onkologen. Bei der Gelegenheit werden wir mit ihm über Alternativen zu Topocetan reden. Nach meinen Recherchen und Euren Hinweisen bietet sich auf jeden Fall Gemzar an, eventuell in Kombination mit Treosulfan. Wir werden auch nach Taxol weekly fragen.
- wenn Angelika sich Freitag stark genug fühlt, werden wir nochmal in der Tagesklinik des UKE vorsprechen und nach Alternativen fragen.

Nachdem wir gestern und heute vormittag noch andere Arztbesuche machen mussten, hatte ich noch keine Gelegenheit in Berlin anzurufen. Ich werde heute noch die Befunde einscannen und schicken und morgen früh anrufen.
Mit einem Arzt von der GfbK haben wir am nächsten Mittwoch einen Gesprächstermin.
Uns wurde auch ein sehr guter Arzt in einer sehr guten Klinik im Osten empfohlen, da würde ich am liebsten sofort hinfahren. Leider ist Angelika momentan für Reisen nicht kräftig genug.

Meine Tendenz geht im Moment zum Beginn einer neuen Chemo, und zwar so schnell wie möglich. Angelika ist furchtbar schwach und konnte mir nach dem Arztbesuch heute morgen nicht mal mehr beim Recherchieren helfen. Sie schläft seitdem und ist total fertig. Deshalb ist mein nächstes Etappenziel eine Verbesserung ihres Allgemeinzustandes, v.a. eine Besserung in Bezug auf die Aszites. Sie hat in den letzten 2 Monaten ca. 16 Kilo Gewicht verloren und isst weiterhin wie ein Spatz. Diesem Verfall zuzusehen macht mich echt fertig...

Das sind die neuesten Entwicklungen von heute. Ich danke Euch nochmal für Eure Anteilnahme und die guten Ratschläge und wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße von Stefanie

P.S.: Liebe Birgit, das UKE in HH ist wirklich ein gutes KKH mit sehr guten Ärzten und einer bemerkenswerten Pflege. Das Problem ist, dass kein Arzt DEIN für DICH zuständiger Arzt und Ansprechpartner ist, der regelmäßig Visite macht und Deine Probleme genau kennt. Angelika hat nach mehreren Wochen im UKE bei den Visiten immer noch Ärzte kennengelernt, die ihr bis dahin unbekannt waren. Der örtliche Onkologe kennt dagegen ihren "Fall" von Anfang an und hat bisher auch nichts falsch gemacht. Er steht nur nicht so auf "wait and see" und alternative Heilansätze und hatte sich deshalb mit Angelika im Februar/März etwas in der Wolle. Jetzt haben sie sich aber wieder vertragen und er gibt sein Bestes.
P.P.S.: Habe heute ein super Rezept gegen diese ewigen Verdauungsprobleme erfolgreich an Angelika getestet: 2 weiche Backpflaumen mit dem Wiegemesser zerkleinert und mit reichlich geschlagener Sahne vermengt. So eine befreiende Wirkung hatte bisher noch kein Medikament
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 03.06.2015, 23:15
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.985
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Guten Abend liebe Stefanie,

ich mag deine Art zu schreiben sehr, es spiegelt einen sehr bedachten, liebevollen und doch vorwärts-sehenden Umgang mit Eurer schweren Krankheit. man spürt auch Eure tiefe Verbundenheit im Kampf gegen die Krankheit.

Für das GEspräch morgen sind meine Daumen anteilnehmend gedrückt. Hoffentlich findet Ihr gemeinsam mit dem Onkologen den richtigen Weg.
ich kann gut verstehen, dass Ihr nicht mehr abwarten wollt. Bei A.s schlechtem Gesundheitszustand läuft Euch schlichtweg die Zeit weg und das soll nicht sein.

Ich würde an Eurer Stelle versuchen, auch das Gespräch am Freitag noch hinzubekommen. Und alle Fragen, die ihr mit dem Onkologen vor Ort erläutert , auch dort noch mal zu besprechen. Auch die Frage nach der Platinsensitivität. Dann könnt Ihr optimiert auf zwei Tage alle INFOs einsammeln und am Wochenende entscheiden, welcher weg für Euch richtig ist.

Übrigens: das mit den Backpflaumen hatte ich in der Form noch nicht gehört - das probier ich aus !!!!!!!!!!!!!!
Seitdem ich als Schmerzmedikament ein Opioid nehme, habe ich Probleme mit dem Stuhlgang. Und ich HASSE Movicol. DANKE für den Tipp!!

Ich wünsche Angelika, dass sich ihr Zustand nicht weiter verschlechtert und ihr eine Lösung findet, die sich richtig und gut anfühlt für euch!

Wenn irgendwas ist, noch irgendne Frage oder sonstwas, meldet Euch gerne!!!

Ganz liebe aufbauende grüße vom
chen
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 04.06.2015, 01:00
T'Pau T'Pau ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.08.2014
Beiträge: 94
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Hallo Stefanie,

es gibt dem was das Engelchen schon geschrieben hat wenig hinzuzufügen..
Es ist schön zu sehen wie sehr du dich kümmerst. Wir können unseren Lieben die Krankheit nicht abnehmen aber unterstützen und beistehen.
Und auch das kostet manchmal recht viel Kraft.
Ich wünsch dir viel Kraft und Zuversicht!

Und wo ich gerade bei Kraft bin möchte ich euch noch einmal auf folgenden Gedankengang hinweisen:
Wir waren heute Abend bei unserem Komplementären Arzt (von der GfbKA). Der guckt S. an und sagt „Sie haben aber ziemlich abgenommen seit dem letzten mal.“ So viel ist‘s eigentlich nicht –jedenfalls nicht seit April, aber egal.
Am Ende meinte er bevor die neue Chemo anfängt müsse sie mehr zu Kräften kommen. Und dann kam er mit demselben Plan wie die Ärztin im Chemozentrum schon letzte Woche.

Wenn ich so lese, was du über Angelika schreibst… Hm, naja ich will es mal so sagen:
Also wenn ihr euch gegen eine erneute stationäre Aufnahme entscheidet, wäre es vielleicht nochmal eine Überlegung wert euren Onkologen oder Hausarzt auf eine zusätzliche Ernährung über den Port zu Hause anzusprechen.
Also tagsüber Essen was genehm ist und geht und nachts zusätzliche Nährstoffe über den Port geben. Ich hatte es oben schon einmal beschrieben.
So etwas kann, wie gesagt verschieben werden, und ist unserer Erfahrung nach wirklich unproblematisch und entlastet (nimmt den Druck „Ich/Sie muss eigentlich mehr essen…“).

Ich wünsch euch eine gute Nacht und für morgen bzw. übermorgen gute, informative Gespräche!
T‘Pau
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 06.06.2015, 19:39
Benutzerbild von Stefanie L.
Stefanie L. Stefanie L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2015
Ort: Nördlich von Hamburg
Beiträge: 18
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Hallo Ihr Lieben,

die Entscheidung für eine andere Chemo ist nach 2 sehr anstrengenden Tagen gefallen. Ab Montag bekommt Angelika Taxol weekly, Birgit hat es ja gleich gewusst .
Am Donnerstag waren wir zum Aszites punktieren beim örtlichen Onkologen (5,5 Liter ) und A. hat gleich nochmal das Gespräch gesucht. Er hat uns ausführlich erklärt, warum er für Topotecan als neuen Therapieversuch plädiert und er war eigentlich sehr überzeugend (Rezidiv platinresistent, A.'s Allgemeinzustand mies-> Topotecan am wenigsten Nebenwirkungen, eine weitere Kombinationstherapie zu belastend). A. erzählte ihm vom Termin am nächsten Tag im UKE und sagte ihm, dass sie ihn am Liebsten mitnehmen würde. Das war cool. Natürlich hat er nein gesagt, aber wir haben so seine Durchwahl erpresst und er hat versprochen am Freitag vormittag ans Telefon zu gehen, wenn wir anrufen.

Am Freitag im UKE haben wir mit Prof. Dr. M. und einer Kollegin von ihm gesprochen. Es war ein sehr intensives, aufschlussreiches und sehr sehr nettes Gespräch. A. macht das einfach toll mit den Ärzten, Dr. M. hat sich fast entschuldigt, dass es ihr so schlecht geht. Woraufhin A. ihm großzügig entgegnete, dass er ja nichts dafür kann, dass sie sich diesen Scheiß-Messie eingefangen hat. Großes Kino!
Dr. M. war anfangs für eine Fortsetzung mit Carbopl. + Caelyx, bzw. Caelyx mono trotz gestiegenem TM. A. hat ihm dann geschildert, dass es ihr keine einzige Minute während der Therapie besser ging, als vor Beginn der Chemo. Im Gegenteil, ihr Zustand verschlechtert sich kontinuierlich.
Daraufhin zählte er seine Favoriten auf:
1. Wahl: Taxol weekly
2. Wahl: Gemzar
3. Wahl Topotecan
Taxol weekly wurde ihm gerade auf einem Kongress in den USA von vielen Kollegen empfohlen. Der örtliche Onkologe wäre ein guter Mann, aber von Eierstockkrebs verstünde er nun mal mehr.
Darauf A.: "Hier haben Sie seine Durchwahl, einigen Sie sich mit ihm". Und Dr. M. hat brav kurz telefoniert, jetzt gehts Montag mit Taxol weekly beim Onkologen vor Ort los. Aber wir können jederzeit wieder bei Dr. M. aufschlagen, wenn etwas unklar ist, oder wir Hilfe brauchen. Jetzt haben wir ganz schön viel geballten Sachverstand über uns ergehen lassen, aber nur gebremsten Optimismus. Den Optimismus und einen ganzen Berg Überlebenswillen werden wir jetzt dazu liefern. Bitte drückt alle Daumen! Und nochmal vielen Dank für die vielen guten Tipps und die moralische Unterstützung. Ich werde weiter berichten.
A. schläft seit diesen anstrengenden Gesprächen sehr viel und ist ganz schön kaputt. Leider möchte Sie die künstliche Ernährung immer noch nicht, aber ich werde nächste Woche nochmal mit ihrem Arzt sprechen. Ich denke, dass es für das Durchhalten einer Chemo nur gut ist, wenn man genügend Flüssigkeit und Futter bekommt. Mit dem Essen und Trinken ist es nach wie vor schwierig .
Gerade habe ich gelesen, dass das UKE auch CTR- Tests durchführen kann, da werden wir am Montag wohl Dr. M. nochmal konsultieren .
Ich wünsche Euch nur das Beste und ein sonniges Wochenende.

Liebe Grüße von Stefanie
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 09.06.2015, 08:41
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.985
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Guten Morgen, Stefanie,

Angelika ist ja ganz schön taff. Kein Wunder sind solche Gespräche anstrengend für sie.

Mensch, ich drücke so fest die Daumen, dass ihr das Taxol weekly hilft.

ja, medizin-historisch - um es mal so auszudrücken - ist es so, dass zu Beginn des Kampfes gegen EK Monotherapien standen. Es gab halt schlichtweg kaum Alternativen. Dann kam der Durchbruch der Kombi-Therapie, die heute noch als Standard galt. Aus dieser ersten Phase der Krebstherapie hat sich die Haltung durchgesetzt, dass, wenn eine Substanz mal versagt, man die Krebszellen für resistent hält.

Die neuesten Studienergebnisse aus den USA (woher auch sonst ) zeigen jedoch, dass man auch in fortgeschrittenen Stadien noch gute bis überraschend sehr gute Erfolge mit Monotherapie erreichen kann. Diese Erkenntnisse sind jedoch neu und setzen sich bei uns nur sehr zögerlich und auch nur bei einigen Ärzten durch.
Die Studien zeigen erstaunlicherweise, dass Tumorzellen jedoch gar nicht immer auf bereits gegebene Substanzen dauerhaft resistent sind. Sie können ihre Sensitivität wiedererlangen, teilweise oder ein seltenen Fällen sogar ganz.
Allerdings sind diese Untersuchungsergebnisse spärlich - einfach weil das Patientenkollektiv in diesem Stadium klein ist.
Aber ich finde das hochinteressant.

na ja, ich möchte Dich und Euch nicht mit medizischen Details langweilen. Sicher teilen nur wenige meinen Wissensdurst + Begeisterung für med. Hintergrundwissen

Was ich sagen will, liebe Stefanie ist schlichtweg, dass dieser Rat des UKE-Onkologen aus meiner Sicht weitsichtig ist und davon zeugt, dass er die aktuellen Entwicklungen nutzt.

ALLES ALLLES GUTE für euch
Birgit, die heute wieder zur Chemogabe-Schlachtbank muss .....
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 09.06.2015, 08:59
ulrikes ulrikes ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.11.2011
Beiträge: 285
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Hi Birgit,
muss dir ausnahmsweise kurz widersprechen: "Die neuesten Studienergebnisse aus den USA (woher auch sonst )" stimmt so nicht. Viele Studienergebnisse für Eierstockkrebs kommen aus Asien, denn dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs und entsprechend haben sie dort genug "Studien-Teilnehmerinnen". Die Idee, dass Chemos in kürzeren Abständen mit entsprechend reduzierter Dosis gegeben werden, stammt aus Asien.
Die zweite Substanz bei den Kombis (z.B. Platin und Treosulfan) sind häufig Wirkverstärker, die neben ihrer eigenen Wirksamkeit auch noch die andere verstärken.
Ich drück dir die Daumen für die heutige Chemo und futter genun Folsäure für Blutzellen-Neubildung.
Ulrike

Geändert von ulrikes (09.06.2015 um 09:45 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 13.06.2015, 22:34
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.985
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Liebe Ulrike,
hey, natürlich kannst und darfst und überhaupt: jederzeit widersprechen !!! always welcome. nix macht so schlau wie die Meinungen und das Wissen und die Gedanken anderer!!!

Das find ich total interessant und werde mal versuchen, ob es in die Richtung mehr Infos gibt. ich hatte mein "Wissen" von einem Arzt, der sollte es ja eigentlich wissen. GRRR

Sag mal, Ulrike, weißt Du denn, warum das so ist:
... "dort übertrifft der Eierstockkrebs an Häufigkeit fast den Brustkrebs ..."
In Japan sind die Raten ja niedriger und man sagt häufig, es würde an der Algen-reichen Ernährung liegen. In Asien ist die Ernährung auch sehr gut, vor allem wenig Fleisch, alles frisch .... Da wundert mich die Rate

Liebe Stefanie,
hat Angelika mit der Taxol-Gabe diese Woche angefangen??
ich drücke euch ganz fest die Daumen. Für mich war Taxol die Hölle - aber ich kenne soo viele andere, die ganz anderes berichten. Deshalb drücke ich die Daumen, dass es nicht so wie bei mir ist!!
Vlinders Moni hat übrigens sogar noch recht lange unter Taxol weekly ihre Haare behalten, da war ich wirklich erstaunt. Und ist permanent Arbeiten gegangen!! Es geht also auch so.

Liebe S., liebe A. - ALLES Gute wünsche ich
Birgit
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 14.06.2015, 12:30
Benutzerbild von Stefanie L.
Stefanie L. Stefanie L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2015
Ort: Nördlich von Hamburg
Beiträge: 18
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Moin liebe Birgit,

schön von Dir zu hören und schön zu lesen, dass die Tendenz bei Dir wieder aufwärts geht!
Bei A. sieht es leider noch nicht besser aus. Letzten Montag gab es das erste Mal Taxol. Sie ist so schwach, dass ich sie im Rollstuhl in die Onkologie fahren musste. Die Tage nach der Chemo hat A. fast nur geschlafen und kaum etwas gegessen, das war aber vorher auch schon so. Seit 3 Nächten bekommt sie jetzt Flüssignahrung über den Port und verträgt es glücklicherweise gut. Begonnen wird mit 800 Kalorien, nicht viel, aber besser als nix. Jetzt haben wir also den Pflegedienst im Haus, das hätte uns vor 3 Monaten mal jemand erzählen sollen... Das Gute ist, dass auch regelmäßig mindestens 1x die Woche ein Arzt ins Haus kommt, viel Zeit hat, mit uns redet, Fragen beantwortet und bei Bedarf direkt Rezepte ausstellt. Das erspart kräftezehrende Besuche beim Hausarzt. Diese ganze Pflegedienstgeschichte wurde übrigens vom UKE in die Wege geleitet und funktioniert wirklich gut. Wenn wir mehr Unterstützung als Ernährung und Arzt brauchen genügt ein Anruf und wir bekommen Hilfe. Ein beruhigendes Gefühl.
Gestern war ein ganz schwerer Tag mit den üblichen kräftezehrenden Darmproblemen (das mit den Backpflaumen hat nur 1x funktioniert) und -aus der Anstrengung resultierend- häufigem Erbrechen. Es hilft offentsichtlich kein Medikament, das A. bekommt, gut gegen diese ätzende Übelkeit und das Zuviel an Magensäure.
Morgen steht die nächste Chemogabe an und die Aszites muss auch bald wieder punktiert werden. Hoffentlich reichen die Kräfte...
Letzte Woche hatten wir noch ein unglaubliches Erlebnis mit einem Komplementärmediziner, davon schreibe ich später. War jedenfalls seeehr unerfreulich!
An dieser Stelle erstmal viel Kraft und Zuversicht für alle Betroffenen und bis später!

Stefanie
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 16.06.2015, 11:41
Swabs Swabs ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.03.2015
Beiträge: 301
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Liebe Stefanie
Ich hoffe es geht bei Euch etwas besser? Toll habt Ihr diese "Rund-um" Versorgung bekommen!
Bin mir jetzt nicht sicher, ob Du bei Angelika immer noch von Verstopfung sprichst? Ich hatte ja eine Weile auch diese "Astronauten-Nahrung". Allerdings konnte ich diese selber trinken. Bei mir haben diese geballten Protein Drinks oft Verstopfungen hervorgerufen. Das mit den Flohsamen hat dann nur bedingt genutzt. Was ich besser verdauen konnte, war das speziel hergestellte Opti-Fibre von N'stle. War für mich viel angenehmer zu trinken. Man muss nicht ganz so viel Wasser nachtrinken und hat fast den gleichen Effekt. In den letzten Tagen habe ich mich viel mit Verstopfung und Massnahmen beschäftigt. Dabei bin auf einen Artikel gestossen, der z.B. Karottensaft oder Rote Beete Saft (aus dem Bioladen) als ausgleichend für die Darmflora bezeichnet hat. Habs jetzt ausprobiert und bei mir funktionierts .
Ich kann Euch nur empfehlen immer wieder mal was Neues zu versuchen.
Liebe Grüsse Swabs
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 14.07.2015, 15:00
Benutzerbild von Stefanie L.
Stefanie L. Stefanie L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2015
Ort: Nördlich von Hamburg
Beiträge: 18
Standard AW: Platinsensibles Erstrezidiv - wann kehren die Kräfte zurück?

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es leider keine guten Nachrichten. A.'s Allgemeinzustand hat sich nach der 2. Taxolgabe so weit verschlechtert, dass der Onkologe die 3. Gabe nicht mehr verabreicht hat. Er sagte uns, dass jetzt nur noch liebevolle Pflege angesagt sei. Zwei Tage nach dieser schockierenden Nachricht ist A. mit starken Darmblutungen bei uns zu Hause zusammengebrochen und ich musste den Notarzt rufen. Im Krankenhaus hat A. sofort 1,5 Liter Blut bekommen. Die genaue Ursache für die Blutung konnte nicht festgestellt werden, weil der Proktologe nur 40cm weit in den Darm sehen konnte. Nach 40 cm wird der Darm durch die Ascites bzw. den Krebs so zusammengedrückt, dass er keine Chance hatte ohne großes Risiko weiterzugucken. Nach einer Nacht auf der ITS wurde A. auf die Palliativstation in ein Einzelzimmer verlegt. Nach Absetzen der blutverdünnenden Medikamente, die A. seit einigen Wochen wegen einer leichten Lungenembolie nehmen musste, hörte das Bluten zum Glück auf und A. hat sich stabilisiert.
Die Betreuung und Pflege auf dieser Station war hervorragend. Ich konnte bei A. übernachten und wir hatten viel Zeit,uns mit der Situation auseinanderzusetzen und viele Gespräche zu führen. Das Ergebnis war überraschend: am 30.06. haben wir uns auf der Palliativstation zur Freude aller Pflegekräfte und unserer Familie und Freunde trauen lassen . Die schweren Zeiten haben uns ganz fest zusammengeschweißt und wir hatten beide das Gefühl, dass es nach mehr als 10 Jahren "wilder" Beziehung der richtige Schritt ist . Trotz der widrigen Umstände und der miesen Prognose war es für uns ein glücklicher Tag!
Seit gestern ist A. wieder zu Hause und wir wollen versuchen sie mit Hilfe des Pflegedienstes Schritt für Schritt wieder etwas zu mobilisieren. Ihr Körper ist wirklich sehr sehr schwach, aber der Rest ist stark und zäh. Leider ist in diesem Zustand momentan eine Chemo undenkbar... Ganz aufgegeben haben wir trotzdem noch nicht.
Ich freue mich für alle, denen es zur Zeit etwas besser geht und wünsche allen, die um ihr Leben und das ihrer Lieben kämpfen, viel Kraft und nur das Beste!

Stefanie
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
eierstockkrebs, rezidiv


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:03 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD