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  #1  
Alt 11.07.2015, 22:13
TochterMaria TochterMaria ist offline
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Registriert seit: 11.07.2015
Beiträge: 2
Standard Meine Tochter Maria und ihre ALL

Hallo alle zusammen,

ich heiße Jasmin bin 31 Jahre Alt und habe
2 Kinder
Mein Sohn James ist 3 Jahre alt
und meine Tochter Maria ist am 6.6.2015
1 Jahr alt geworden.

Ich bin seitdem bei meiner Tochter die Diagnose
Leukämie ALL rauskam mit meiner kleinen Total am Kämpfen...
alles fing letztes Jahr im Oktober an Maria war 4 Monate alt
ein total lebendiges Kind und immer am Lächeln und aufeinmal fing es an.
Maria schlief sehr lang und war blass und hatte einen aufgeblähten harten Bauch
über Tage habe ich ihr mit Massageöl den Bauch Massiert weil meie Mutter sagte
das sind Blähungen das wird schon wieder.
Das Gefühl das etwas nicht stimmt ließ mich nicht los im Nachhinein bestätigt,
Maria schlief viel zuviel sie war vielleicht nur maximal 3 Stunden täglich wach, dad ganze spielte sich eine Woche ab. in der folgenden Woche bin ich mit ihr zu ihrem Kinderarzt gefahren dieser hat uns direkt ins KH überwiesen dort wurden dann alle nötigen Untersuchungen gemacht und später stand fest Maria 4 Monate alt hat Leukämie ALL
(gene 4/11) für mich ist die Welt zusammen gebrochen wir kamen in die Intensivstation dort ging es dann sofort los. Eigentlich wollte ich nie ein Thread schreiben aber meine sorge um den heutigen stand der ginge hat mir keine andere Wahl gelassen, ich weiss auch nicht wie meine Ausdrucksweise ist ich bin einfach nur verzweifelt vor genau 40 Tagen ging es Maria so gut sie hat wieder gespielt und gelacht und in ihrer Behandlung sagte man das ihre werte sehr gut sind und das wir nun die schwere Phase hinter uns haben und Maria jetzt sauber ist wie der Arzt sagte am 22.6. wurde Maria schlapp und schlief wieder solange ich hatte mir dabei nix gedacht ich bin davon ausgegangen das es an den ganzen chemos lag am 29.6. hatte Maria wieder ihren Kontrollbesuch in dem uns die Ergebnisse der Blutabnahme mit geteilt wurde Marias Leukämie ist zurück 4% im Rückenmark der Arzt möchte jetzt schnell handeln maria soll eine Knochenmark spende von ihren 3 jährigen Bruder bekommen. ich bin einfach boden zerstört er ist ja auch so klein aber das wäre marias einzige chance und letzte marias lage ist sehr schlecht die spende soll in zwei wochen stattfinden alle untersuchungen bei james und maria wurden schon gemacht maria kriegt noch chemos vorher und am Mittwoch in zwei Wochen ist es soweit. bitte hat vielleicht jemand Erfahrung ich konnte leider im Internet nix konkretes finden, und die beiden sind doch noch so klein es tut mir leid aber bin total verzweifelt und sehe wie lieb hier alle sind und aufmunternd bitte wer Erfahrung hat bei so kleinen alter bitte melden habe viele Sorgen.

Jasmin
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  #2  
Alt 12.07.2015, 10:49
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

Hallo Jasmin,

Es berührt mich sehr eure Geschichte zu lesen und obwohl ich dir zu deinen Fragen nichts antworten kann (meine Tochter hat/hatte eine art NHL) möchte ich dir sagen dass ich von Herzen die Daumen drücke dass dein Sohn die Spende gut wegsteckt und damit seiner kleinen Schwester helfen kann!

Alles Glück dieser Welt und ein dickes Kraftpaket für euch!!!
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #3  
Alt 12.07.2015, 11:53
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Ort: Hamburg
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Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

Hallo liebe Jasmin,

es tut mir wahnsinnig leid, dass es eurer Kleinen so schlecht geht. Ich weiß selbst als Betroffene, wie sehr man hofft und bangt und wie schwer der Weg oft ist.

In diesem Forum schrieb mal vor einigen Jahren einen Userin mit einer ähnlichen Geschichte. Ihr kleiner Sohn war an einer T-ALL erkrankt und wurde transplantiert. Und ihre Geschichtete endete mit einem Happy End! Über die Suchfunktion ("Jonas und die KMT") müsstest du ihre Beiträge finden.

Eine KMT ist sicher eine riesige Herausforderung für alle Beteiligten. Dennoch bringt sie in vielen Fällen Heilung und dafür lohnt es sich zu kämpfen.

Liebe Grüße und viel Kraft für euch!
Florentine
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  #4  
Alt 12.07.2015, 22:25
TochterMaria TochterMaria ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

Florentine82 habe leider vergeblich die Threads zu Jonas gesucht bin leider nicht fündig geworden, bin neu hier und hab nicht wirklich die Übersicht

Danke dir und euch allen für eure lieben worte und seelischen Unterstützung.

Morgen kommen wir ins KH für alle Vorbereitungen und chemos weil nächsten Mittwoch ist die KMT,

habe das gefühl die zeit steht still.

drückt uns bitte die daumen das wir das schaffen.

danke euch allen

Jasmin
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  #5  
Alt 12.07.2015, 22:38
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Beiträge: 2.134
Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

Liebe Jasmin, hier ist der Thread von Jonas, er ist im Jahr 2009 erkrankt.

Bitte schaue einmal hier:http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42205

Ich schicke Euch noch ein großes Kraftpaket auf die Reise,

Elisabethh.
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  #6  
Alt 13.07.2015, 10:28
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Beiträge: 37
Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

Hallo Elisabeth,

Danke für's Suchen von dem Thread!


Liebe Jasmin,

ich glaube, das Gefühl, dass die Welt auf einmal still steht, kenne viele hier. Die Diagnose und die Therapie stellen alles auf den Kopf und die normale Zeitrechnung von vorher gibt es erstmal nicht mehr.... Ich fühl(t)e mich oft wie in so einer Art Parallelwelt.
Ich wünsche deiner Kleinen, dass sie die anstehende Konditionierung gut übersteht. Bei mir im Krankenhaus meinten die Ärzte, dass gerade kleine Kinder das häufig deutlich besser wegstecken als Erwachsene.

Alles Liebe!
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  #7  
Alt 13.07.2015, 18:28
nirtak nirtak ist offline
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Registriert seit: 22.08.2012
Beiträge: 173
Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

ja und auch statistisch gesehen haben kinder gerade bei all die allerbesten chancen, wikipedia sagt 80%, toi toi toi
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  #8  
Alt 17.07.2015, 11:25
steffi681 steffi681 ist offline
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Registriert seit: 15.11.2013
Beiträge: 31
Standard AW: Meine Tochter Maria und ihre ALL

Hallo Jasmin,

ich wünsche Euch alles Gute für diese schwere Zeit. Meine Tochter ist 12/2011 an ALL erkrankt. Heute geht es ihr sehr gut. Allerdings brauchte Sie keine KMT.
__________________
Liebe Grüße
Steffi
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