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  #1  
Alt 13.07.2015, 09:40
#Tinkerbell #Tinkerbell ist offline
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Rotes Gesicht Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo – ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:

Ich bin 53 Jahre jung, alleinlebend ohne Kinder.

Am 30.05.2015 habe ich mich selbst per RTW ins Klinikum einweisen lassen wegen anhaltender Koliken/Krämpfe und extremen Brechreiz. Bei der Sono wurde eine entzündete Gallenblase festgestellt. OP war am nächsten Tag – laparoskopisch (4 Schnitte), Galle und 2 Gallenssteine wurden entfernt. Direkt nach der OP begann die „Kotzeritis“ - schwallartig (auweiha – was für Mengen) und ausschließlich Magensaft. Freitags wurde mir dann eine Magensonde gelegt.

Tja – irgendwann kamen die Ärzte dann mal darauf, eine Röntgenaufnahme und ein CT (ohne Kontrastmittel/Hashimoto) zu veranlassen; laut Aussage: nichts zu sehen. Dann ging es zur Darmspiegelung – dem Universum sei Dank, habe ich darum gebeten, mich dafür schlafen zu legen.
Beim Aufwachen im Zimmer saß ein mir völlig unbekannter Arzt, den ich vorher noch nie gesehen oder gesprochen hatte an meinem Bettende auf einem Stuhl, sah mich ernst an und meinte dann:
„Frau G. - schlechte Nachrichten; wir müssen Sie sofort ins H.... verlegen und notoperieren lassen; Sie haben einen vollständigen Darmverschluß durch einen großen Tumor. Das bedeutet auch, Sie haben Krebs!“
Nach Heulkrampf mir eine LMAA-Pille geben lassen und eine Patientenverfügung – dann mit RTW ins Klinikum, aufgenommen und auf Station gebracht. Vom Samstag weiß ich nichts mehr – laut Bekannten war ich „schräg drauf“ (noch eine LMAA-Pille?). Not-OP war dann in der Nacht am WE. Es wurden mir 30cm Dickdarm entfernt, aber ich kam um einen künstlichen Ausgang herum.

Nun soll ich mir einen Port implantieren lassen; Chemo soll nur ambulant erfolgen.

Da ich aufgrund etlicher Mißstände in diesem Klinikum (katastophale Aufklärung über Chemo etc pp – ich könnte ein Buch schreiben) keinerlei Vertrauen mehr habe und durch intensive Recherche nun auch gelesen habe, daß eine orale Chemo möglich wäre, werde ich mir morgen eine Zweitmeinung holen.

Ich möchte nicht nochmals innerhalb von 6 Wochen meine 3te OP haben (Port). Ich muss vorausschicken, daß ich bis dato nur 2 kurze Krankenhausaufenthalte hatte und nach 1 Tag entlassen wurde und keinerlei OP-Narben. Inzwischen ist mein Bauch „zerschnitten“.

Wer kann mir die Angst nehmen ?

Liebe Grüße von der Dramaqueen

Tinkerbell


Befund: mechanischer Ileus bei stenosierenden Sigmakarzinom pT3, N2a (4/19 Lymphknoten) L1, V0, Pn1, R0, G2
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  #2  
Alt 13.07.2015, 15:08
crab crab ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo Tinkerbell,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund hierfuer
nicht erfreulich ist.

Das Gröbste hast Du ja schon überstanden, den Rest wirst Du auch noch schaffen.
Die Portimplatation ist keine große Sache, wird unter örtlicher Betäubung
durchgeführt und dauert etwa 20 Minuten.
Wenn Du dir schon eine Zweitmeinung zwecks Chemo einholst, solltest Du
nach der "personalisierten Chemo" fragen. Hier wird zuerst ein Gen-Test ge-
macht, um zu sehen, welche Chemo die Beste für Dich ist.

LG Wolfgang
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  #3  
Alt 13.07.2015, 17:37
#Tinkerbell #Tinkerbell ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo crab,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Das mit der Lokalanästhesie wurde von den Ärzten über meinen Kopf hinweg entschieden (wie üblich) - doch ich habe mich für eine (Kurz)Narkose entschieden.
Es geht(ging) mir nicht darum von wegen Schmerzen - doch ich mag den Ärzten einfach nicht zuhören, sondern will nichts mitbekommen. Jeder Jeck ist nun mal anders. Ich bin eine renitente Pateintin, die alles hinterfragt.

Danke für den Tipp mit der personalisierten Chemo; dieser Begriff war mir unbekannt ... aber Frau lernt ja immer mehr dazu .

Liebe Grüße

#Tinkerbell
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  #4  
Alt 13.07.2015, 19:07
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Was hast du gegen eine ambulante Chemo? Das ist doch viel angenehmer als jedes Mal stationär aufgenommen zu werden. Und dank der Begleitmedikamente sind die meisten Chemos heutzutage gut verträglich und man bleibt recht fit. Einige arbeiten auch weiter.

Eine orale Chemo ist meist nicht in der Erstlinientherapie vorgesehen, eher für die Erhaltung bei fortgeschrittenen Krankheitsbildern. Überhaupt würde ich mich für eine Chemo mit den besten Aussichten entscheiden und das nicht daran festmachen, ob sie oral eingenommen wird. Da ist die Auswahl dann ja nicht mehr so groß (und eben eventuell ungeeignet für deine jetztige Situation).
__________________
lg
gilda
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  #5  
Alt 14.07.2015, 07:23
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo Tinkerbell,
ich habe mich bei der Protimplantation auch für eine Vollnarkose entschieden, da ich bekennender Feigling bin und dann das Rumgefummele an meinem Dekollete-- nö, da hab ich um Vollnarkose gebeten. Standardmäßig ist in den alten Bundesländern nur eine Lokalanästhesie vorgesehen, die auch normalerweise ausreicht. Aber wer nicht mag, muss das einfach nur sagen und 24 Stunden im Krankenhaus akzeptieren. Hast Du deinen Port schon intus? oder falls noch Frage bestehen, immer raus damit.
Was es bei Euch (Darmkrebs) an oralen Chemos gibt, weiß ich nicht. Ich (Eierstockkrebs-Patientin) habe bei meiner letzten Chemo einen Wirkstoff oral genommen. Das hat Vorteile (kann gleichmäßiger über den Tag verteilt eingenommen werden), aber auch Nachteile (viel Selbstdiziplin, um die Tabletten konsequent einzunehmen). Bitte entscheide dich für die wirksamste Therapie, die es in deinem Fall gibt.
Meine letzten beiden Chemos habe ich mir ambulant geben und fand das ganz o.k. Die Praxis sollte nach meiner Erfahrung aus mehreren Ärzten bestehen, damit immer einer da ist. Nebenwirkungen halten sich selten an Praxiszeiten und du bekommst dann die Handynummer des diensthabenden Praxis-Arztes. Ich bevorzuge da kleinere Praxisstandorte (bei uns im Rheinland ist es so organisiert, dass jede größere Onko-Praxis verteilt noch kleinere "Filialen" hat), denn mir wird es in größeren Räumen (=viele Menschen, die Chemo bekommen) oft zu viel. Ich mag da etwas mehr Ruhe.
So, das waren erstmal meine Erfahungen dazu und wie gesagt, wenn Du Fragen hast, immer raus damit.
Alles Gute
Ulrike
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  #6  
Alt 14.07.2015, 10:27
hpd777 hpd777 ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Weshalb soll dir denn ein Port implantiert werden? Hast du schlechte Venen?
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  #7  
Alt 14.07.2015, 22:12
Momo1969 Momo1969 ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallöchen!

habe heute meinen Port bekommen.

Eine Option zur Narkose hatte ich nicht. Es ging angeblich nur mit Vollnarkose. Habe jedoch anschließend noch zwei Lymphknoten entfernt bekommen und noch ein paar Kleinigkeiten wie Tumormarkierung usw. gleich miterledigt wurden...

Da ich lt. Arzt so filigane Venen habe, war es nur sehr schwer den Port richtig zu plazieren. Anschließend hatte ich schon heftigste Schmerzen und ich kann den Arm fast keine drei Zentimeter heben.

Jetzt haben die Schmerzen schon nachgelassen, bin aber auch vollgepumpt mit Schmerzmittel, damit ich gut über die Nacht komme. Nach 24 Stunden sollen die Schmerzen von alleine stark nachlassen.

Liebe Grüße und nur Mut,
Marion
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  #8  
Alt 15.07.2015, 11:26
#Tinkerbell #Tinkerbell ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Vielen Dank für Eure Antworten @gilda2007, ulrikes und hpd777 und Momo1969

@gilda2007

Auch ich will die bestmögliche Therapie gegen die Krankheit - die Problematik ist eher, daß ich dem bisherigen behandelnden Klinikum nur noch Mißtrauen entgegen bringe. Und ich habe partout nichts gegen eine ambulante Chemo! Mein Verdacht war und er hat sich heute bestätigt, daß mir keinerlei Alternativen erläutert wurden. Gerade bin ich von der "Zweitmeinung" wiedergekommen ... alles Weitere unten.

@ulrikes

Onko-Praxen kenne ich eigentlich keine - ich war ja 2x Notfall und wurde in die Klinik gebracht. Das mit der Narkose hatte ich ja auch durchgesetzt - aber nach Recherche und Gesprächen mit anderen Chemopatienten war ich verunsichert, ob ein Port überhaupt notwendig ist. Und siehe da ... er ist es nicht.

@hpd777

Definitiv nein - meine Venen haben sich ja inzwischen von den beiden OPs erholt (sie waren ziemlich zerstochen bei ca. 5 Infusionen p.T.), 2 Blutabnahmen in den letzten 2 Wochen sind auch ohne Probleme vonstatten gegangen: die Argumentation des Klinikums für die Implantation eines Ports war eher, daß die zu verabreichenden Zytostatika die Venen schädigen würden/könnten.

@Momo1969

Auch Dir danke für die Antwort. Da ich alleine lebe und keinerlei Hilfe habe, waren gerade die Schmerzen danach auch ein Problem. Ich bin Rechtshänderin und der Port sollte unter dem rechten Schlüsselbein gelegt werden. Argumentation: der Weg links unterm Schlüsselbein wäre zu lang. Auch fahre ich selbst z.Zt. kein Auto und bin nur Beifahrerin (Sicherheitsgurt). Egal – das Thema hat sich ja vorerst (s.u.) für mich erledigt.

Warum ich auf einer Zweitmeinung bestanden habe? Der Port sollte mir VOR dem Vorgespräch zur Chemo implantiert werden – warum, konnte/wollte mir niemand erklären.
Gestern war ich nun in einem Darmkrebszentrum um mir die Zweitmeinung zu holen.Vorher hatte ich ja noch recherchiert und mit anderen Darmkrebspatienten gesprochen und festgestellt, daß es auch eine orale Chemo unter Capecitabin in Anwendung mit Oxaliplatin gibt. Der verantwortliche Onkologe in diesem Klinikum befürwortet diese Therapie („Sie sind ja noch jung … ); Oxaliplatin wird es dann als Infusion geben (ca. 3 Stunden) und der Rest dann als Tablette. Falls die Nebenwirkung auf Neuropathien sich bis zum 4ten Zyklus (6 sind geplant) verstärken sollte, wird das Oxaliplatin für 5 und 6 abgesetzt; wenn kaum NW auftreten natürlich weitergegeben. Dort wurde mir auch erklärt, daß unter Folfox nicht 3 – 5 Stunden Infusionen laufen würden, sondern 2 Tage lang, so daß ich mit einer Pumpe (?) dann nach Hause entlassen würde. Egal … am 21.07. werde ich nun stationär aufgenommen (wegen Laboruntersuchungen und Abdomen-CT sogar 2 Tage), weil „ich für das Wohlergehen meiner Patienten verantwortlich bin und keiner vorhersagen kann wie Sie auf die Chemo reagieren werden!“ - im anderem Klinikum wurde auch eine erststationäre Behandlung verweigert. Uff … und nun bin ich aufgeregt.


Tinkerbell
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  #9  
Alt 15.07.2015, 12:38
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wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo Tinkerbell,

ich kann deine Port-Vorbehalte nicht ganz nachvollziehen, da ich (BK) damit nur gute Erfahrungen gemacht habe.

Ich habe den Port bei der Brust-OP gleich mit gesetzt bekommen - Brust- und Sentinel-OP links, Port rechts, ich bin Rechtshänderin. Da im Bereich des Ports ein fieses Hämatom war, hatte ich etwas Probleme beim Schuhe- und Sockenanziehen auf der linken Seite. Es tat etwas weh, den rechten Arm darüber zu strecken.
Das alles war aber nicht so schlimm, dass ich irgendwelche Schmerzmittel gebraucht hätte.

Die Chemo fand ich mit Port absolut problemlos. Ich konnte nebenbei lesen, Brötchen schmieren etc. und war nicht gezwungen, den Arm in einer bestimmten Haltung zu belassen.

Der Port selbst hat überhaupt nicht gestört. Abgesehen von den ersten Tagen nach der OP (da hatte ich noch Fahrverbot) bin ich immer mit dem Auto unterwegs gewesen.
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  #10  
Alt 15.07.2015, 13:21
hpd777 hpd777 ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Ich hatte große Probleme bevor ich meinen Port bekam. Die Infusionen mussten dauernd neu gelegt werden. Sie dauerten deshalb unendlich lange.
Meine gesamten Infusionen bekam ich in einer ambulanten Praxis...
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  #11  
Alt 15.07.2015, 22:33
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo!

Chemo ohne Port??? Urgs!
In meiner Praxis waren ein paar Damen, die den auch verweigert haben. Ergebnis: Nach allen Chemos, Blutabnahmen und dergleichen gab es am Ende nur noch die Fußvenen, die zum Anpieken taugten! Hmpfm!
Ich hab meinen Port links! Bei uns eher ungewöhnlich und der Chirurg hat auch so geguckt.
Aber ich bin Rechtsschläferin, hab links meinen Ap-li und konnte am Anfang nur auf dem Rücken oder rechts schlafen und genau da wollte ich dann keinen Fremdkörper und keine Wunde!

Störte bis heute nicht beim Autofahren, außerdem gibt es Gurtbrücke, die den Druck von Port oder Stoma nehmen. Zahlt die Kaase auf Antrag!

Ich merke das Dings nichtmal!

Alles Gute!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #12  
Alt 16.07.2015, 12:59
Nicole15 Nicole15 ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo!

Ich hatte auch einen Port in der linken Schlüsselbeinvene. Ohne den hast Du hinterher nur Probleme mit Deinen Venen. Durch die Schlüsselbeinvene fließt die Chemo völlig problemlos in den Körper. Ich hatte nach den Infusionen noch eine Pumpe über 48 h, die auch am Port angeschlossen wurde. Damit habe ich dann auch geschlafen und die 2 Tage ohne großen Schwierigkeiten überstanden. Die Pumpe wäre ohne Port nicht möglich gewesen. Nach 10 Chemo’s konnte durch den Port kein Blut mehr abgenommen werden. Und die letzten 4 Chemo’s liefen dann auch nicht mehr so gut.
Bei der Nachkontrolle wurde er dann nur noch gespült, das Blut wurde dann über den Arm entnommen. Insgesamt hatte ich ihn 3 Jahre. Dann konnte ich den Onkologen überzeugen, dass er entfernt werden kann. Aber ich hatte niemals in der Zeit Probleme mit ihm. Beim Sport drückt er manchmal etwas wegen dem Bh-Träger, aber das kann man ja vorher mit dem Arzt besprechen.
Aber jeder Patient ist individuell und für jeden gibt es eine andere Therapie… Du solltest es aber nicht von einem Port abhängig machen, sondern alles machen damit Du wieder gesund wirst.
Der Port wird ja im Krankenhaus gesetzt, sicherlich ist es erst schmerzhaft, da es sich ja um einen Fremdkörper handelt, der Raum einfordert, aber glaub mir das ist das kleinste Übel an der ganzen Geschichte...

LG und alles Gute für Deine Therapie!!!

Nicole

Ps. bei uns gibt es die Chemo überwiegend ambulant, nur die "schwierigen" Fälle werden stationär aufgenommen...
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  #13  
Alt 24.07.2015, 12:16
CharlotteB CharlotteB ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo, habe mich gerade erst angemeldet und noch nicht vorgestellt; will nur kurz was zum Port sagen. Meinen bekam ich Montag, in Lokalanästhesie. Ging gut; bin kurz darauf nach Hause. Deshalb hatte ich lokale gewählt, weil ich nicht in der Klinik bleiben wollte und die es normalerweise auch so machen. Nachteil bei lokaler ist das etwas aufgequollene Gewebe.
Montag geht bei mir schon die Chemo los.... Folfox (Sigma Ca).

Mehr von mir später; nur kurz: keine Angst vorm Port !
Gruss
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  #14  
Alt 26.07.2015, 19:43
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MSF MSF ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Das Lass dich bitte nicht überrumpeln! Überlege und informiere dich genau. Lass nur das zu, was du auch vertreten kannst. Gute Ärzte geben dir diese Zeit!!!! Alles Liebe!!!
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  #15  
Alt 27.07.2015, 01:14
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Angst vor Port-Implantation und Chemo

Hallo, das ist doch schon mal super, dass du jetzt in einer spezialisierten Klinik bist.

Zum Port: ich habe am Anfang geweitert, einen Port zu bekommen. Die ersten 6 Chemo gaben habe intravenös bekommen. Es tat heftig weh und war mist. Die Zytostatika haben mir die Venen ziemlich verätzt. Danach habe ich in einer ambulante n Praxis,die nichts anderes macht,links oben einen port setzten lasse. Mittlerweile habe ich den zweiten, er sitzt im linken Oberarm an der Unterseite, dort liegt er spitzen mäßig. Ich hüte ihn mit Argusaugen keiner darf dran,der nicht wirklich erfahren und sorgfältig arbeitet. (ein onkel starb nach Erfolgreich bekämpften Darmkrebs an einer Port infektion , heilig Abend 2011).

Wenn stationäre Gaben für dich sich richtig anfühlen,dann ist das doch jetzt eine gute Vorgehensweise. Aber es spricht auch gar nichts gegen ambulante Behandlung. Die Mehrzahl aller Krebs Patienten erhält ambulante Chemo. Ein Krankenhaus Aufenthalt bedeutet immer erhöhtes infektiosrisiko , z.b. Resistente keime, rotaviren etc. Also pass dort gut auf dich auf!

Ei,eine erfolgreiche Behandlung wünsche ich dir!
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