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  #1  
Alt 10.08.2015, 11:59
sonnensucher sonnensucher ist offline
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Registriert seit: 10.08.2015
Beiträge: 4
Standard CLL und jetzt auch noch Parapsoriasis en plaques

Hallo zusammen,

ich bin männlich, aus der Generation 50 + und habe seit 2 1/2 Jahren CLL. Die Werte steigen langsam aber stetig, die Leukos sind im Moment bei ca. 80.000.

Dies hat mich bisher nicht allzu stark beunruhigt, aber jetzt kommt eine zweite Baustelle, Parapsoriasis en plaques.

Rote Flecken mit Juckreiz habe ich schon seit etwa 2 Jahren, die wurden vom Dermatologen als Folgeerscheinung der CLL eingeördnet, da müsse man nix machen. Erst auf Betreiben des Onkologen und auf meine ausdrückliche Bitte hin, wurde jetzt eine Biopsie gemacht.

Ich soll in einem Jahr zur Kontrolle kommen, sonst müsse man nix machen. Bei der Recherche im Netz kommt raus, dass es als Folgeerscheinung eine recht unschöne "Mycosis fungoides" geben kann.

Jetzt meine Bitte um Hilfe: Kennt jemand einen Hautarzt, der sich mit diesem wohl seltenen Krankheitsbild auskennt? Ich würde gerne einen kompetenten Dermatologen konsultieren um eine Zweitmeinung zu haben. Kann auch eine Klinik sein. Bevorzugt im Rhein-Main Gebiet, zur Not fahre ich aber auch Gott weis wo hin.

Danke für jeden Hinweis und liebe Grüße

Sonnensucher
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  #2  
Alt 11.08.2015, 05:14
AHoo AHoo ist offline
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Registriert seit: 20.11.2014
Beiträge: 59
Standard AW: CLL und jetzt auch noch Parapsoriasis en plaques

Hallo Sonnensucher,

ich würde eine Uni-Hautklinik aufsuchen, muss ich gestehen, statt eines niedergelassenen Hautarztes - Problem ist da höchstens, ob du den notwendigen Behandlungsschein für die ambulante Vorstellung/Behandlung von deinem Hausarzt bekommen kannst.

Im Rhein-Main-Gebiet gibt es da einige Möglichkeiten, z.B. in Mainz, Frankfurt oder Darmstadt.

Meine Mutter hatte vor 6 Jahren ein Dermatofibrosarkom protuberans diagnostiziert bekommen und wir waren in der Uni-Köln zur Behandlung. Allerdings muss ich dazu sagen, dass die endgültige Behandlung bzw. Operation und Nachsorge durch die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgische Klinik dort erfolgte und nicht von der Hautklinik. Hautarzt und Hautklinik haben im Prinzip nur die Diagnostik und PE gemacht und durch das Ausmaß des Befalls an die MKG verwiesen.

Ich wünsche dir, dass Du die für dich richtige Klinik findest, für die Du nicht unbedingt eine "Weltreise" antreten musst.


lg
__________________
Mama: Diagnose Eierstockkrebs Figo IV Nov. 2014
Onkel: LK + 2009 8 Wochen nach Diagnose
Tante: BK 2005
Oma: BK 1998 + 2006
Opa: BSDK April 1983 + Nov. 1983
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  #3  
Alt 11.08.2015, 12:14
sonnensucher sonnensucher ist offline
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Registriert seit: 10.08.2015
Beiträge: 4
Standard AW: CLL und jetzt auch noch Parapsoriasis en plaques

Danke für deinen Hinweis und Vorschlag.

An Unikliniken habe ich schon gedacht, wir haben hier Frankfurt und Giessen vor der Haustür. Dort wird man allerdings oft von Assistenzärzten empfangen, die sich zwar Mühe geben, aber noch keine Erfahrungen haben.

Insofern dachte eher an einen Hautarzt mit Erfahrungen in diesem Bereich.
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  #4  
Alt 29.10.2017, 13:29
sonnensucher sonnensucher ist offline
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Registriert seit: 10.08.2015
Beiträge: 4
Standard AW: CLL und jetzt auch noch Parapsoriasis en plaques

Sollte jemand via Google auf diesen Eintrag aufmerksam werden:

Da die Parapsoriasis extrem selten ist und man wenig im Netz findet, habe ich eine Facebook Gruppe zu diesem Thema angelegt. Einfach bei FB das Suchwort Parapsoriasis eingeben und man ist dabei

LG
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