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  #1  
Alt 02.09.2015, 22:12
Sabine55 Sabine55 ist offline
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Standard Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo an Alle,

gibt es hier jemanden, der so wie ich mit Lynparza/Olaparib behandelt wird?

Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

LG Sabine55
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  #2  
Alt 03.09.2015, 01:11
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

guten Abend liebe Sabine,

NOCH kann ich Dir nichts berichten - ich stehe kurz vor dem Beginn der Einnahme. Bespreche das weitere Vorgehen kommenden Montag mit meinem Arzt.

Habe eine Chemo mit Platin + Caelyx hinter mir, die auch sehr erfolgreich war. Meine 4. Chemo bislang. Nun hoffe ich, dass Olaparib mir etwas mehr Zeit zwischen den Rezidiven verschafft als es bisher die traurige Tatsache war.

Ich bin positiv getestet, logisch - aber habe bislang nicht die Kraft und die Zeit gehabt, mich in irgendeine genetische Beratung zu begeben, geschweige denn mal eine vernünftige BK-Vorsorge zu machen. fest vorgenommen.

Wie du habe auch ich eine Tochter, allerdings ist meine noch ziemlich klein, sie wird übermorgen eingeschult und ist also 6 Jahre alt. Bei meiner Diagnosestellung war sie knapp ein Jahr alt, die arme Süße. Sie "kennt" ihre Mama nur mit Krankheit.

als ich gerade nachsah, wer du bist, habe ich gesehen, dass du es warst, die uns damals die Nachricht von Sanne überbracht hat - noch immer vermisse ich sie und unseren Austausch schmerzlich.
Seit wann bist Du denn erkrankt? Die wievielte Therapie hast du hinter dir, bevor du Olaparib jetzt nimmst?
Wie fühlt es sich an? Hast du Nebenwirkungen? Klappt es, diese Menge grosser Tabletten täglich zu nehmen?

wie du siehst habe ich eher viele neugierige Fragen als dass ich schon Erfahrungen beisteuern könnte ....

schön für mich, dass Du dieses Thema aufgemacht hast. So passend für mich.

Bis Bald mal!
liebe nächtliche Grüße vom
chen

Geändert von berliner-engelchen (08.10.2015 um 21:56 Uhr)
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  #3  
Alt 03.09.2015, 11:16
Sabine55 Sabine55 ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo Engelchen,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich bin sehr gespannt darauf, was Du berichten wirst. Wann soll es denn losgehen? Hast du auch unmittelbar vorher noch eine Chemo mit Carboplat oder Cisplatin erhalten?

Lt. meiner Apotheke soll es im Moment Lieferengpässe geben. Für diesen Monat konnten sie gerade noch ein Päckchen für mich bekommen. Hoffentlich bist Du nicht davon betroffen.

Ich muss direkt überlegen wieviele Chemos ich schon hatte. Ich bin 2006 das erste mal erkrankt, damals an Brustkrebs. Damals bekam ich FEC. 2007 kam der EK dazu da bekam ich Carboplat und Taxol. 2010 das erste Rezidiv, wieder Carboplat und Taxol, nach drei Zyklen musste auf Cisplatin umgestellt werden wegen einer schweren allergischen Reaktion.
Danach folgten Topotecan, Gemzar und Caelyx.
Im Januar war ich wieder bei TM 400. Ich bekam 4 Zyklen Cisplatin, bei der 3. hatte ich wieder eine fette Allergie. Trotzdem haben wir die 4. dann noch ganz langsam und vorsichtig laufen lassen, und es ist alles gut gegangen. Danach war der TM auf 40. Seit Mai nehme ich Lynparza, und die gute Nachricht ist, dass mein TM bei der letzten Blutuntersuchung auf 13 war......also im Normbereich. Hurra!!!!
Fazit: "It works"

Das Herunterschlucken der riesigen Tabletten geht einigermaßen gut. Ich habe mit Tablettenschlucken nie so dolle Probleme gehabt. Aber diese sind schon ein ordentlicher Brocken. Vor allen 8 auf einmal, das ist jedesmal eine Mahlzeit.

Zu den Nebenwirkungen möchte ich Dir fast lieber nichts sagen.
Ich bin bei sowas immer sehr "folgsam". Wenn man mir erzählt, diese und jene Nebenwirkung ist zu erwarten, dann bekomme ich sie auch. Deshalb denke ich warte einfach ab, wie es Dir mit den Tabletten geht. Nur wenn Du Dir sicher bist, das Du es unbedingt wissen möchtest, dann schreibe ich es Dir natürlich......

Ja, ich war die Überbringerin der schlechten Nachricht. Ich muss noch immer oft an Sanne denken. Wir haben uns hier im Forum kennen gelernt und dann aber über Emails weitergeschrieben, manchmal telefoniert. Gerade jetzt, seit ich Lynparza nehme denke ich, dass es vielleicht auch eine Option für sie gewesen wäre..........

Kürzlich habe ich irgendwo etwas gelesen über Niraparib. Das scheint ein ganz ähnlicher Wirkstoff wie Olaparib zu sein. Weißt Du etwas darüber?

Nun wünsche ich Dir einen schönen Tag und sende Dir ganz liebe Grüße

Sabine
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  #4  
Alt 08.09.2015, 11:28
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Liebe Sabine,

gestern war ich beim Arzt, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Fazit: meine Blutwerte sind noch sehr schlecht von der vorhergehenden Chemo und so warten wir mit dem Olaparib noch 2 Wochen ab.

Ich hatte erst vor 4 Wochen die letzte chemo-Gabe, mit Carboplatin und Caelyx. Sie war sehr erfolgreich, ein weiteres Mal, HURRA, denn der TM ist von 1160 zu Beginn auf 32 nach der 5. Chemogabe runter. Den Wert nach der 6. haben wir gestern bestimmt. Bin gespannt. Auch ein MRT wird nochmal gemacht, aber das sah schon zur Halbzeit super aus!!!

Tja, dein Bericht über die Nebenwirkungen macht mich ja nicht glücklich.
ich bin auch so eine, die immer ALLES mitnimmt. Ich bin noch durch keine Chemo "gut" durchgegangen. leider.

Was hast Du denn an Nebenwirkungen? Würde mich wirklich sehr interessieren. Dann kann ich mich schon mal wappnen.


Aber das wichtigste ist doch, das es funktioniert. Mein Arzt berichtete auch, dass er derzeit vor allem bei seinen Leukämie Patienten so erstaunliche Erfolge mit spezifischen ANtikörpertherapien erzielen würde.
fiep fiep, das will ich AUCH!!!!!!!!!!!!!!!

ja, mit Niraparib gab es eine Studie von AGO-Ovar, aber die Rekrutierung ist abgeschlossen.
Diese Studien findest du immer unter http://www.ago-ovar.de/studien-2.html.
Wenn ich mich recht entsinne, nimmt Beate, "bezaubernde66" daran teil. musst mal nachlesen.

Bis bald mal, in zwei Wochen fange ich an!

LG
Birgit
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  #5  
Alt 09.09.2015, 11:07
Sabine55 Sabine55 ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallöchen Birgit,

einerseits ja blöd, dass Deine Blutwerte noch so schlecht sind. Andererseits würde ich sagen genieße einfach die weiteren 2 Wochen ohne Medikamente und versuche Dich so gut es geht zu erholen.
Schön, dass Dein TM auch schon im Normalbereich ist. Da hat Lynparza ja kaum noch Arbeit......

Die Nebenwirkungen.....wo soll ich anfangen. Müdigkeit, Schlappheit, Antriebslosigkeit, das ist das womit ich im Moment am meisten kämpfe. Ob das wirklich alles vom Lynpyrza kommt? Schließlich hatte ich Cisplatin vorneweg, da gehts einem ja auch nicht besser.....
Dazu kommen dann Appetitlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Völlegefühl.
Ich gehöre leider zu denen, die während jeder Chemo ein paar Kilo zugenommen haben. Ich kann mit Kortison nicht und selbst die Chemos bei denen kein Kortison gebraucht wurde haben mir immer mehr Appetit gemacht. Wie andere dabei abmagern können war mir immer ein Rätsel.
Nun ist alles anderes. Mir schmeckt vieles gar nicht mehr und was mir schmeckt, geht nur in kleinen Portionen. Habe bisher 13 kg abgenommen, ohne auch nur 1 Minute Hunger gehabt zu haben.
Mein heißgeliebter Kaffee schmeckt mir nicht mehr.....Wie soll man denn den Tag überstehen ohne Kaffee...?
Häufig ist mir auch übel, oft habe ich Brechreiz, einfach so. Beim Zähneputzen oder falsch gehustet....eben war noch alles gut und schon hänge ich über der Schüssel.

Eben war ich zum Blutabnehmen und zum Arztgespräch. Der Arzt hatte mir schon letztens angeboten, dass ich die Dosis reduzieren könnte, allerdings hieß es, einmal reduziert, gibt es kein zurück mehr.
Nun war eine Ärztin zu einer Tagung und jetzt heißt es: spielen Sie mit der Dosis, probieren Sie aus mit welcher Dosis es Ihnen am besten geht. Sie können auch wieder hochsetzen, wenn nötig. Das hört sich gut an.
Also ab heute nur 2 x 6 von den gräßlichen großen Plastikkapseln für die nächsten 4 Wochen. Dann mal sehen, wie ich mich dann fühle. Notfalls setzen wir auf 2 x 4 Kapseln runter.

Das waren die wesentlichen Nebenwirkungen. Hab ich schon gesagt, dass ich nur noch friere...?

Ich wünsche dir, dass es Dir mit den Tabletten gut geht und die Nebenwirkungen alle aus bleiben. Man muss das alles ja gar nicht bekommen..... Und vor allem wünsche ich Dir dass es gut wirkt!!!!

Ganz liebe Grüße

Sabine
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  #6  
Alt 11.09.2015, 00:23
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

oh je, Sabine, du Arme!!!

das mit der Schlappigkeit sind ja auch alles Symptome des SChreckgespenstes Fatigue - ich glaube, sie richtig kann man das vielleicht der Erhaltungstherapie nicht unbedingt zuordnen, hoffe ich zumindest. Habe ich derzeit auch schwer mit zu kämpfen, aber bei mir liegt es am niedrigen HB-Wert und auch die anderen Blutwerte sind runter.
Hast Du denn Blutwerte, die in der NOrm sind?

"Appetitlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Völlegefühl."
da hoffe ich nur, dass ich da nicht hier schreie. Mein Problem ist seit je her schon Untergewicht. jetzt nach der Chemo natürlich auch wieder heftig. Wiege nur noch 54 kg bei 1,72 kg, das sind 8-9 kg weniger als bei Chemobeginn. Und ich fühle mich nicht wohl damit.

Führt ja zu Dauerfrieren !! das braucht man ja jetzt im Herbst nicht.
Mensch, du Arme. Ich lad dich einfach mal vor meinen Kaminofen ein, o.k.??


Bei einer Freundin von mir wurde die Dosis jetzt auch reduziert. Bis jetzt ist noch alles o.k. und das Biest noch nicht zurück. Die NW sind besser geworden.

Ich wünsche Dir sehr, dass das auch bei Dir so sein wird.

Alles LIebe
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  #7  
Alt 08.10.2015, 22:10
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Zitat:
Zitat von Sabine55 Beitrag anzeigen
Die Nebenwirkungen.....wo soll ich anfangen. Müdigkeit, Schlappheit, Antriebslosigkeit, das ist das womit ich im Moment am meisten kämpfe. :
Tja, Liebe Sabine und ihr alle anderen,

jeden Tag versuche ich nun, mir diese Dosis Tabletten einzuverleiben. Gar nicht so einfach. Zweimal am Tag 8 fette Kapseln, einzunehmen 1 Stunde NACH dem Essen und 2 Stunden VOR dem nächsten Essen. schon das überfordert mich. Vormittags ist es schon das eine oder andere Mal passiert, dass ich die Dinger vergessen habe. Abends vor dem Schlafengehen ist es einfach.

Sabine, Deine Aussage oben unterschreibe ich vollumfänglich: ich bin entsetzlich müde. Dauernd. Immer. Schlafe mindestens 12 Stunden am Tag und das zu unmöglichsten Zeiten. So viel, dass ich richtiggehend SAUER bin, weil ich mein Leben leben will und nicht verschlafen!! Ich bin doch kein Murmeltier!

Essstörungen macht es GSD bis jetzt nicht. Aber häufig Übelkeit, so ein ekliges Schlecht-WErde-Gefühl eben. Und der Magen rebelliert inklusive Darm. So als ob beide von innen angefressen werden und sich innerlich wund anfühlen. am Anfang hatte ich auch heftig Schmerzen, aber die sind besser geworden.

Summa Summarum: ganz schön anstrengend. Und psychisch fühlt es sich alles andere als toll an zu wissen, dass das jetzt ein Dauerzustand werden soll.... hm. Na ja, da hilft nur eisern das Mantra vor sich hin murmeln: Hauptsache es hilft !!! Und das Biest bleibt fern.
Zitat:
Zitat von Sabine55 Beitrag anzeigen
Kürzlich habe ich irgendwo etwas gelesen über Niraparib.
So, liebe Sabine,
jetzt habe ich es wiedergefunden,
lies mal in diesem Thread bei "bezaubernde66 " nach:
http://www.krebskompass.de/showthrea...=31642&page=11
busserl

Geändert von gitti2002 (09.10.2015 um 00:43 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #8  
Alt 12.11.2015, 07:56
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo Ihr Lieben,
zu dem Thema möchte ich kurz etwas positives beisteuern. Zwar nicht aus eigener Erfahrung, aber vermittelt bekommen.
Gestern war ich erstmals bei einem Treffen der hier ansässigen Selbsthilfegruppe EK. Da war eine Dame, die bereits seit Sommer Lynparza nimmt und damit sehr gut zurecht kommt. Sie sagte, ihr geht es gut und sie ist sehr zufrieden und vor allem froh, dass es diese Möglichkeit gibt.
Liebe Grüße
Paula
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  #9  
Alt 20.05.2016, 11:38
Schtina Schtina ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo liebe Lynparza Mitstreiterinnen,

hat jemand von Euch Erfahrung wann man von einem Erfolg der Therapie sprechen kann? Mein Tumormarker CA 125 ist nun nach 8 Wochen Tabletteneinnahme um 10 Punkte gestiegen (von 72 auf 82). Ist diese Entwickung im Rahman der Toleranz oder kann man schon davon sprechn, dass das Medikament nicht wirkt? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich würde mich sehr über Eure Antwort freuen,
viele Grüße,
Schtina
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  #10  
Alt 13.06.2016, 18:31
kerdy kerdy ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo Schtina,

ich bin nur noch extrem selten hier im Forum. Meine Erstdiagnose liegt nun 7 Jahre zurück, ich hatte seitdem mehrere, sehr unterschiedliche Rezidive, die immer wieder irgendwie behandelt werden konnten.

Seit Juli letzten Jahres nehme ich Lynparza, komme damit auch gut zurecht. Die von meiner Mitstreiterin und Freundin Berliner Engelchen (wir sind seit Jahren eng befreundet und quasi Nachbarn) beschriebenen Nebenwirkungen sind bei mir nicht aufgetreten.

Mit dem Tumormarker war es bei mir so, dass 6 Wochen nach Therapieende ein Wert von 48 gemessen wurde (obwohl während der Therapie bei 25...).

Es kann aber auch damit zusammenhängen, dass mein letztes Rezidiv es echt in sich hatte, da sich eine Metastase um die Gallengangsgabel gewickelt hatte und ich permanent neue Stents legen lassen musste. Gallengangsentzündungen hatte ich im Herbst haufenweise nach Entfernung der Stents. Offenbar ist alles vernarbt, ich komme von den blöden Dingern wohl nicht mehr los.
Jedenfalls machen die Entzündungen im Bauchbereich jede Messung eines Tumormarders zunichte, daher habe ich ihn bis Februar diesen Jahres nicht mehr abnehmen lassen.

Febr. 2016: 320
April 2016: 640
Juni 2016: 1128

Das ist viel, ich weiß. Problematisch ist, dass man in den seither gemachten CT-Aufnahmen nix, aber auch gar nix sieht! Also auch keine Behandlung, ist so Usus.
Und Lynparza weiternehmen (Rat Prof. S.).
Jetzt haben wir ein PET-CT im Auge, da ich denke, dass diesmal das Bauchfell massiv betroffen ist und dann hoffentlich "leuchtet". So langsam könnte man mal eine Chemo machen, ehe es irgendwie eskaliert. Ich weiß von mehreren Fällen, wo es plötzlich rasend schnell geht und die Ärzte nur noch hilflos danebenstehen.

Was ich Dir damit sagen will ist: auch Lynparza ist kein Allheilmittel und verliert irgendwann seine Wirkung. Als ich beim Prof. S. -Termin saß, sagte er sehr direkt: "Seien Sie froh, die meisten Patientinnen sitzen schon nach einem halben Jahr wieder vor mir."

Ok, mein Rat ist: Entspann Dich!! Dein Tumormarker ist wirklich nur einen kleinen Tic angestiegen, das ist sogar noch im Bereich der Messschwankungen. Und er ist nicht wirklich hoch. Man würde ohne sichtbaren Befund sowieso nichts machen.
Die Kapseln machen schon irgendwas, verlass Dich darauf!! (Immerhin bin ich seit einem Jahr ohne Chemo, das hätte ich ohne die Dinger nicht geschafft.)

Lass ihn einfach nicht ganz so oft messen, alle 8-12 Wochen reicht. Es kommt sowieso, wie es kommt, versuch die Zeit dazwischen die Krankheit immer wieder auszublenden. Damit bin ich am besten gefahren, wobei mir im Moment auch nichts anderes übrig beleibt....

Halt uns mal auf dem Laufenden...
Liebe Grüße
Kerdy
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  #11  
Alt 13.06.2016, 21:06
Schtina Schtina ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Liebe Kerdy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Du hast ja auch schon wirklich viel hinter Dir.

Ich habe heute den Tumormarker CA 125 auf anraten meiner Onkologin und des KEM ( Klinik Essen Mitte) nochmal abnehmen lassen, am Mittwoch bekomme ich das Ergebnis. Donnerstag habe ich dann einen Termin im KEM um die weiteren Schritte zu besprechen. Ich bin natürlich sehr gespannt, habe mich aber tatsächlich etwas beruhigt, da auch in einem amerikanischen Forum (inspire.com) Ähnliches, ein auf und ab des Markers- berichtet wird.

Ich habe übrigens momentan auch kaum noch Nebenwirkungen durch das Lynparza. In den ersten 6 Wochen war ich sehr schlapp und müde, zeitweise war mir auch mal übel, diese Nebenwirkungen sind aber nahezu ganz verschwunden.

Liebe Gße, und nochmals vielen Dank für Deine aufmunternden Worte,
Schtina
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  #12  
Alt 16.06.2016, 19:17
Schtina Schtina ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo liebe Mitstreiterinnen,

ich hatte heute meine Nachuntersuchung nach 3 monatiger Lynparza Einnahme.

Der Tumormarker, welcher in den erstne 8 Wochen zunächst von 72 auf 82 angestiegen ist, liegt nun - 4 Wochen später- bei 69,5. Der Arzt in den Kliniken Essen Mitte war zufrieden. Der Ultraschall und Tastbefund war unauffällig. Er rät dazu den Tumoromarker nur alle 12 Wochen zu kontrollieren, da ansonsten die psychische Belastung zu groß ist. Er bestätigte, dass Abweichungen im 10 er Bereich kein Grund zur Sorge sind und häufiger vorkommen. Nun freue ich mich auf einen relativ unbeschwerten Sommer!

Liebe Grüße,
Schtina
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  #13  
Alt 19.09.2016, 13:54
Schtina Schtina ist offline
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Standard AW: Nimmt hier jemand Lynparza....?

Hallo,

nun habe ich die Tumormarkerkontrolle nach 6 Monaten Lynparza Einnahme hinter mir. Obwohl der Tumormarker ca 125 nach den ersten 3 Monaten der Einnahme leicht gesunken ist (von 82 auf 69) , ist er nach den nächsten 3 Monaten von 69 auf 193 angestiegen. Hat jemand ähnliche Ergebnisse? Bei Kerdy war es wohl vergleichbar. Ich bin am kommenenden Donnerstag in Essen um die weitere Vorgehensweise zu besprechen, ich denke als Nächstes folgt nun ein MRT. Ist es jemandem mit Lynparza ähnlich ergangen?

Lg Schtina
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