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  #1  
Alt 13.09.2015, 18:28
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard Rektumkarzinom bitte Infos

Hallo liebe Leute, seit 10 Tagen weiß ich dass ich ein Rektumkarzinom habe. Tumor eingewachsen, Tumordurchmesser 4-5 cm, Stadium T3, keine Metastasen, Abstand zur Anokutanlinie 7-8 cm distal. Ich verurteile den Gastroenterologen, zu dem ich schon vor 4 Jahren mit ganz konkreten Darmbeschwerden ging, der aber bei der Koloskopie damals wegen "eingeschränkter Beurteilbarkeit weil das Rektum nicht ganz sauber ist" einen Normalbefund diagnostizierte, und mir die folgenden Jahre seine Nahrungsergänzungsmittel verkaufte!! Aber das isteine andere Geschichte. Bitte gebt mir tipps, ich kenne mich null aus und bin überrfordert. Alle Vorunterrsuchungen sind jetzt abgeschlossen (sonografie, CT, etc.). Der zuständige, laut Webseite Allgemeinarzt der Klinik (kein Chirurg, der Chirurg kommt erst am 21.09. wieder und kennt meinen Fall noch nicht) sagt, Schließmuskelerhalt "möglich". Keine Chemo und Strahlentherapie vor der OP, ist das nicht unüblich? Morgen Termin zur OP-Besprechung und weiteren Behandlung durch diesen Allgemeinmediziner, der kein Chirurg ist. Ich habe große Angst und Wut (auf diesen Arzt, der vor 4 Jahren das damals schon vorhandene Karzinom übersehen hat und es nicht für nötig empfand das Rektum abzutasten oder mich weiter zu überweisen). Ich werde keine Zustimmung für einen künstlichen Darmausgang erteilen, auch nicht für einen vorübergehenden. Kann man sich 3 Monate (im anschluss an die OP) nur mit Fruchtsäften und Kokosmilch ernähren damit die Naht nicht durch Stuhl gefärdet ist bis alles verheilt ist? Bitte gebt mir Infos, Danke schon mal ...

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 18:47 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 13.09.2015, 20:22
Nyhavn Nyhavn ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Lieber Derstudent,
ich würde in ein zertifiziertes Darmzentrum gehen. Die Adressen findet man bestimmt hier bzw. bei der Felix Burda Stiftung.
Dort werden Deine Fragen sicherlich ausführlich beantwortet und Du wirst von einem erfahrenen Chirurgen operiert.
Alles Gute

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 20:33 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 13.09.2015, 21:26
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Hi, ich will die Klinik wechseln, kein Vertrauen zu der, wo ich untersucht wurde.

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 22:53 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 13.09.2015, 22:37
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Hallo Student,
das tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat. Ich kenne deine Wut auf den Arzt wegen Verschleppung. Versuche aber, deine ganze Kraft für die Heilung aufzusparen und nach vorne zu blicken.
Ich würde mir das noch einmal überlegen mit der Verweigerung des Stomas. Wenn nicht rektumserhaltend operiert werden kann, willst du dann, dass die Operateure wieder zu machen und du den Tumor behältst?
Die Naht wird nicht nur durch feste Speisen belastet, sondern auch durch die aggressiven Inhaltsstoffe des Stuhls. Eine Nahtinsuffizienz ist eine schwerwiegende Komplikation. Bei meinem Mann wurde aber bereits nach 2 Wochen das Stoma zurückgelegt. Die Wahrscheinlichkeit für ein dauerndes Stoma scheint bei dir ja nicht sehr hoch zu sein, da du keine neoadjuvante Chemo und keine Bestrahlung bekommst.
Ich würde mir auf jeden Fall ein Darmzentrum suchen, so dass dein Fall in einer Tumorkonferenz besprochen wird.
Gruß zebra

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 22:55 Uhr) Grund: NB
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  #5  
Alt 13.09.2015, 22:40
EmmaG EmmaG ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Lieber derstudent,

ich habe vor zwei Monaten eine ganz ähnliche Diagnose erhalten, habe mich sehr zügig, am 5.8. operieren lassen. Ohne Bestrahlung oder Chemo vorweg, vor allem weil der Tumor den Enddarm verengte und ein Darmverschluß drohte. Die Operation durch einen erfahrenen Chirurgen ist m.E. die beste Grundlage für gute Heilungschancen. Und wenn du in eine Klinik mit zertifziertem Darmkrebszentrum gehst, bist du dort sicher gut aufgehoben. Ich würde mich vor allem wegen des künstlichen Darmausgangs beraten lassen. Aus eigener Erfahrung muss ich sagen, das Stoma ist zwar lästig und kann blöde Begleiterscheinungen haben, aber man kann sich damit arrangieren gerade wenn es nur vorübergehnd ist. Ich kann jetzt sechs Wochen nach der OP fast alles wieder essen und werde jeden Tag fitter.
ich wünsch dir alles Gute
EmmaG

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 22:57 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 13.09.2015, 22:53
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Hallo,
Zitat:
Ich verurteile den Gastroenterologen, zu dem ich schon vor 4 Jahren mit ganz konkreten Darmbeschwerden ging,
Gab es da nie die Möglichkeit den Arzt zu wechseln, wenn die Beschwerden über den Zeitraum von 4 Jahren bestehen? Die Aussage verschlägt einem die Sprache.
Dein Wunsch ein Stoma zu vermeiden, ist absolut verständlich. Nur wirst Du jetzt einen Operateur benötigen,der Erfahrung mitbringt. Ich würde mir unbedingt ein Darmzentrum suchen, das umfangreiche Erfahrungen hat.
Wenn er das Stoma vorschlägt, dann ist dies eine gut überlegte Entscheidung. Man versucht dies zu vermeiden, wenn es irgendwie geht.

Elisabethh.

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 23:30 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 14.09.2015, 07:12
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Hi, ein Darmstoma kommt nicht in frage, auch nicht vorrübergehend. Ich hatte eine Begegnung mit einem Mann der einen künstlichen Darmausgang hatte. Es war ein schockierendes Erlebnis für mich. Lieber will ich sterben. Auf keinen Fall überleben um jeden Preis.

Geändert von gitti2002 (14.09.2015 um 13:07 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #8  
Alt 14.09.2015, 09:37
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Lieber Derstudent,

wichtig suche dir bitte ein zertifiziertes Darmzentrum.
Das ist ganz wichtig.Dort sind gute Operateure und die sind spezialisiert.
Ich glaube die Vorbehandlung ist in jedem Fall individuell.
Ich hatte Vorchemo und Bestrahlung damit der Tumor verkleinert wurde.
Dann Op und Nachchemo.
Stoma ja so eine Sache.
Ich hatte eins für ein halbes Jahr.
War natürlich auch traurig.
Dann Redzidiv jetzt Dauerstoma.
Weiterleben auf jeden Fall.Die Stomaversorgung ist heute gut.
Du hast keine Metastasen und du schaffst das.
Sich mit der Diagnose erst einmal auseinander zu setzen ist erst schwierig.
Du packst das.
Grüße
Aureli
Rektumkarzinom 9/12
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  #9  
Alt 14.09.2015, 10:01
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Danka Aureli. Ja, mit der Diagnose auseinandersetzen. Das ganze ist mir unbegreiflich. Ich werde mich nicht demütig in mein Schicksal fügen. Ich werde dieses Karzinom nicht als Chance verstehen, denn es vereitelt meine Pläne. Und ich werde es nicht als Strafe Gottes akzeptieren, denn das habe ich nicht verdient.
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  #10  
Alt 14.09.2015, 10:52
EmmaG EmmaG ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Lieber derstudent,

Niemand hat eine Krebserkrankung "verdient", es geht auch nicht um Schuld und Strafe. Nimm deine Heilung und deine Gesundheit aktiv in die eigene Hand.
Genau das Gegenteil von sich demütig in sein Schicksal fügen.
Aber das Karzinom ist nun mal da und muss raus. Hol dir eine Zweitmeinung ein, vielleicht ist neoadjuvante (vor der OP) Behandlung ja bei dir doch eine Option, um den Tumor deutlich zu verkleinern. und dann kann später ohne künstlichen Darmausgang operiert werden. Egal wie es kommt und wie du dich entscheidest, ich wünsch dir viel Mut und Kraft, deinen Weg zu gehen
Emma
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  #11  
Alt 25.09.2015, 09:18
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard Bestrahlung ohne Hodenschutz??? (Rektumkarzinom)

Hallo, nächste Woche beginnt Chemo und Strahlentherapie. Was mich sehr irritiert ist der Umstand, dass bei Strahlentherapie (Rektum) kein Hodenschutz angelegt wird!! Vielmehr soll ich eine Schlinge aus Mull um den Hodensack legen, das andere ende des Mulls hat auch eine Schlinge die um den großen Zeh gelegt wird. Nun soll ich mit dem Zeh an der Mullbindenschnur ziehen damit die Hoden so weit es geht vom Körper abstehen und so wenig wie möglich Bestrahlung abkriegen. Ich fragte den Onkologen, warum kein Hodenschutz (Hodenkapsel) aus Blei angelegt wird, er sagte "die Strahlen sind zu stark, die würden da durch gehen !" Das halte ich für für nicht überrzeugend. Das mit dem Mull erscheint mir dilettantisch und gefährlich. Meine Frage an Euch: wird das so mit dem Mull überall gemacht oder was sagt Ihr dazu?
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  #12  
Alt 25.09.2015, 10:11
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ohne Hodenschutz??? (Rektumkarzinom)

Hallo Student,

bekommst du nun doch erst Chemo und Bestrahlung ? Ich kenne das gar nicht mit dem Hodenschutz, weder Mull noch Blei, hab das noch von keinem gehört. Wie alt bist du?
zebra
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  #13  
Alt 25.09.2015, 10:39
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom bitte Infos

Hallo Zebra, ich bin 56, aber es darf keine Altersgrenze geben für das Anlegen eines Hodenschutzes.
Habe eben mit dem Onkologen telefoniert, er sagt dass eine Hodenkapsel sinnlos sei weil innerhalb der Kapsel eine Sekundärstrahlung entstehen würde, die schädlicher sei als wenn die Hoden mit Mullschlinge aus dem Bestrahlungsfeld herausgezogen werden. Es gibt dann zwar eine Streustrahlung, die sei aber weitaus weniger gefährlich.
Auch das Thema Altersgrenze für Hodenschutz thematisierte ich, der Arzt sagte dass Hodenkapseln grundsätzlich nicht verwendet würden.
Jetzt werde ich darauf vertrauen dass die Fachärzte recht haben.

Ach so, ja, ich bekomme nun doch neoadjuvante Chemo/ Strahlentherapie. Ich habe das KH gewechselt, im ersten KH wechselten die Meinungen zu oft (sieht nicht gut aus vs. sieht sehr gut aus, keine Bestrahlung vor der OP vs. nun doch vorher Bestrahlung, hip-hop, da wirst ganz deppert, drum bin ich jetzt wo anders)

Geändert von gitti2002 (25.09.2015 um 11:40 Uhr)
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  #14  
Alt 09.01.2017, 17:32
Derstudent Derstudent ist offline
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Standard Rektumkarzinom operiert, nun Inkontinenz

Liebe Gemeinde, ich habe ein großes Problem und wollte Euch um Erfahrungswerte bitten. Vor fast einem Jahr wurde bei mir ein tiefsitzender Tumor im Rektum entfernt. Gott sei Dank konnte der Schließmuskel erhalten werden. Gott sei Dank keine Metastasen. Allerdings wurde ein Teil vom inneren Schließmuskel entfernt. Dann bekam ich ein protektives Illeostoma. Aufgrund einer Wundheilungsstörung im perianalen Bereich verzögerte sich der Stomaverschluss erheblich. Vor 6 Tagen endlich erfolgte der Stomaverschluss. Heute wurde ich aus dem KH entlassen und bin jetzt daheim. Leider bin ich weder stubenrein noch sonstwie gesellschaftsfähig. Ich bin fix und fertig. Ich habe permanent die Hosen voll. Ohne Vorwarnung erfolgt urplötzlich und gefühlt alle 10 Minuten eine Stuhlentleerung. Ich kann mich deshalb nicht einmal hinlegen um mich zu entspannen, obwohl ich todmüde bin. Es kommen immer blitzschnell so hinterfotzige Mini-Portionen. Selbst wenn ich neben meiner Kloschüssel stehe habe ich keine Chance, die Hosen runter zu ziehen, denn ich merke nicht dass sich da was anbahnt. Kein Gefühl. Keinerlei Kontrolle. Mein Chirurg (ein sehr bekannter, weit und breit der Beste !!!) sagte bei der letzten Untersuchung meines Schließmuskels "das wird wieder" !!! Ich habe nur Durchfall und keinen festen Stuhl. Außerdem kann ich nicht pressen um den Darm auf einmal zu entleeren. Vermutlich wegen der Bauchverletzung (Stomaverschluss). Mein Hintern brennt wie Feuer, ich habe zu ersten mal Mitleid mit brüllenden Babys - die haben Schmerzen wie ich. Meine Frage: Wie lange dauert dieser entsetzliche Zustand? Könnt ihr mir bitte Erfahrungswerte geben? Danke schon mal ...

Ps: lasst Euch bitte nicht von meinem Pseudonym in die Irre führen, ich bin kein junger Mann sondern ein uralter Knochen. Mein Studium musste ich kurz vor dem Bachelor wegen dieser Erkrankung unterbrechen. Da ich mich mit Pampers nicht mal in den Supermarkt traue, geschweige denn in die Uni, kann ich eine Fortsetzung des Studiums wohl knicken...

Geändert von gitti2002 (09.01.2017 um 21:50 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #15  
Alt 09.01.2017, 21:22
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom operiert, nun Inkontinenz

Hallo student,
ich bin Katharina, eine Angehörige. Bei meinem Mann war es die ersten Tage auch erst so und dann kam ganz, ganz langsam eine Verbesserung. Die Rückverlegung ist jetzt 18 Monate her. An manchen Tagen rennt er noch 20-30 mal, aber er kann alles kontrollieren.
Folgendes hat geholfen gegen das Wundsein:
-Posterisan protect mit Applikator, so dass man tief an die wunden Stellen kommt
- abputzen mit ölgetränktem Papier ( egal welches, manche schwören auf Sesam, aber gut ist auch Rapsöl)
- der absolute Durchbruch war ein Dusch-WC, ein nachrüstbares Bidet mit Fönfunktion. Das Wundsein verschwand und durch den Wasserdruck kann er das Rektum besser entleeren ( den Wasserdruck kann man bei unserem Dusch-WC regulieren)
- Bepanthen andauernd

Gegen das häufige Rennen half ihm Loperamid. Hier musste er viel experimentieren zwischen einer halben oder 2-4. Die Miniportiönchen sind mit Flohsamen ( Mukofalk) zu größeren Einheiten verschmolzen.
Hab Geduld, das wird wirklich wieder besser.

Katharina

P.S. Google vielleicht mal nach LARS ( lower anterior resection syndrom), dort gibt es auf englischsprachigen Seiten noch mehr Tipps

Geändert von gitti2002 (09.01.2017 um 21:51 Uhr)
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