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  #1  
Alt 24.03.2015, 11:11
Jomi Jomi ist offline
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Standard Verzweifelt

Hallo liebes Forum !

Lese schon eine Weile mit und habe mich entschlossen, meine Geschichte hier auch niederzuschreiben.
Ich bin weiblich, 51 Jahre alt und wohne im Raum Stuttgart. Letztes Jahr im Juni bekam ich völlig unerwartet (und dass auch noch kurz vor einer Traumreise in die USA - mein Mann und ich feierten dort unseren 30. Hochzeitstag....) einen Zoster am rechten Oberarm. Ich bekam Medikamente, flog natürlich trotzdem, alles war wunderbar. Nach Hause zurückgekehrt hatte ich die Sache schon wieder vergessen (aber scheinbar war das, im nachhinein betrachtet, bereits ein Vorzeichen der kommenden Katastrophe).
Ich war im Leben kaum krank, mein einzigster Krankenhausaufenthalt war bei der Geburt meiner Tochter - somit habe ich mir nie Gedanken über schlimmeres gemacht. Ich habe mein Leben lang gearbeitet, stand voll im Leben (eigene Firma, viele Reisen, usw).
Mitte August 2014 begann dann das Drama: ich bekam auf einmal gelbe Augen. Wie ich so bin, mal schnell gegoogelt, daraufhin realisiert, dass das nichts gutes zu bedeuten hat - trotzdem noch 2 Tage gewartet, um zum Doc zu gehen (vor lauter Angst und Hiobsbotschaften).
Der Termin beim Doc lief erwartunggemäß: sofort Tasche packen, ab in's KH - Gallenverschluß (man tippte auf einen verklemmten Gallenstein).
Am nächsten Tag im KH (meine kompletten Behandlungen wurden im Robert-Bosch KH in Stuttgart durchgeführt) ein sonografischer Eingriff - man wollte mit diesem Verfahren den "verklemmten Gallenstein" entfernen. Eingriff mißlang, man kam mit dem Instrument nicht in den Gallengang hinein - schnitt ihn aber auf, für den nächsten Versuch am nächsten Tag.
Am gleichen Tag aber noch eine CT - und man gab mir schon einmal Entwarnung: es wäre weder bei der Sono, noch im CT etwas zu sehen, was auf etwas bösartiges schließen liesse, ich könne also aufatmen.
Nächster Tag, nächstes Glück: der Gallengang war gängig für das Instrument (Sono), es war aber nichts drin ! Folgerung der Ärzteschaft: da drückt was von aussen drauf (mittlerweile war ich dermassen gelb angelaufen, dass es schon beängstigend war) - es wurde ein Stent gelegt.
Am nächsten Tag wurde eine MRT angeordnet - auf diesen Aufnahmen, so der Professor, würde man doch eher ein Gewebe sehen, welches da nicht hingehöre - aber man wisse nicht genau, ob Entzündung oder sonst was....es müsse auf jeden Fall operiert werden.
Ich bekam eine Aufklärung über die mir bevorstehende Whipple OP, die 4 Tage später statt fand. Ergebnis: Pankreaskopfresektat mit Duodenum und einem 2,6 cm großem, invasivem, wenig differenziertem Adenocarcinom vom bilären Typ des Ductus cledochus mit Infiltration des Pankreasgewebes bei mehrherdiger Lymphangiosis carcinomatosa sowie Nekrosen (PanIN1A)....

Klassifikation: G3, pT3, L1, V0, Pn0, pn0 (0/26)
R0
ICD-0: 8140/3

Ich erholte mich relativ rasch nach dem Eingriff - ließ direkt danach eine Dendriden-Behandlung durchführen, da man mir keinen großen Nutzen einer Chemo mit Gemzar verklickerte....und es sei ja sowieso alles "draussen"...ich sei geheilt.

Genesungsprozess verlief dann am Anfang etwas schleppend, ich hatte einige Cholestasen, die mit Antibiotika behandelt wurden.
Ab Januar 2015 schnellte dann auf einmal mein B12 Wert in die Höhe - hat aber niemanden wirklich interessiert. Alle anderen Werte gut.
Anfang Februar erhöhte Lipase und ein erhöhter Tumormarker(CA 19-9 auf 125,5). Hausarzt überwies mich zum MRT in die Klinik.
Ergebnis: Pankreas und Gallengänge alles i.O. (leichter postoperativer Knick eines Verlaufes im Pankreas, nix beunruhigendes - deswegen wohl auch die erhöhte Lipase und der erhöhte 19-9) - aber: man habe am Ende der Aufnahme eine Art "Luftblase" an der Leber - Radiologe würde das gerne noch mal abklären. Der Professor meinte allerdings "nur keine Sorgen" da haben sie zur falschen Zeit während der Aufnahme einmal eingeatmet - wir können das auch gern erst in ein paar Wochen nochmal machen.....
Ich wollte es vom Tisch haben (man trägt's ja die ganze Zeit im Kopf mit sich rum...) und habe 14 Tage später den nächsten Termin vereinbart: Leber-MRT.
Ergebnis: unklare Herde auf der Leber - laut Chirurg aber sehr untypisch für Metastasen, man müsse eine Bauchspiegelung machen (Gewebeproben). Diese fand am 13.3. statt - 5 Tage später das niederschmetternde Ergebnis: Krebszellen im Lebergewebe.
Man hat mich dann einige Tage mit Tavor ruhig gestellt, ich bin komplett ausgeflippt, war nur am weinen.
Gestern Abend dann ein Gespräch bei meinem behandelnden Arzt: Chemotherapie wird stattfinden, habe nächster Tage einen Termin in einer onkologischen Praxis in der Nähe meines Wohnortes. Sollte diese nicht anschlagen, würde eine SIRT Behandlung in Betracht gezogen.

Ich bin völlig durch den Wind.....weiß grade gar nicht mehr, was richtig oder falsch ist. Hat man bei dieser Art von Krebs den überhaupt eine Chance ? Oder wird man nur sinnlos mit Therapien gequält, und das Ergebnis ist letztendlich das gleiche ?

Verzweifelte Grüße...... Jomi
  #2  
Alt 24.03.2015, 23:39
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Geliplie Geliplie ist offline
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Liebe Jomi,
Es hat noch niemand geantwortet, dann heiße ich dich willkommen. Ich komme aus dem Angehörigenforum und habe meine Mutter 4 Wochen bei ihrer BDSK diagnose begleitet. sie hatte aber keine metastasen auf der Leber. Ich kann nicht wirklich viel helfen, außer zu sagen, dass du es bitte angehst, zu kämpfen. Es lohnt sich doch in jedem fall!! Der Haupt Feind ist weg. Die chemo schaffst du! Sei gedrückt. Und halte uns auf dem laufenden. Ich hoffe, es melden sich noch viele, die mehr sagen können.
Ganz liebe Grüße von der geli
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Geli

http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3
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06.11.2014
  #3  
Alt 25.03.2015, 09:59
vintage vintage ist offline
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liebe jomi,

willkommen im forum. ich kann deine verzweiflung, obwohl ich nur angehörige bin, annähernd nachempfinden.
du hast deinen verlauf sehr gut zusammengefasst, sodass man ihn gut verstehen kann.

ich will kurz von uns erzählen:
mein mann (49) hat stadium IV darmkrebs mit lebermetastasen
(80 prozent der leber) und war im dez 2014 auch "beängstigend gelb"
und - ich würde sagen - innerhalb kurzer zeit fast im leberkoma.
durch die feiertage (in der zeit kein ct und diagnostik) verloren wir viel zeit
und er viel gewicht.

die chemo dann im uni-krankenhaus schlug innerhalb weniger wochen soweit gut an,
dass das gelbe wieder wegging und er wieder essen und verdauen konnte.
das nächste ct steht nun heute an. ergebnis nächste woche.

gerade die anfangszeit, wo man versucht, die diagnose zu realisieren, ist die hölle.
das ganze leben ist auf den kopf gestellt.
die emotionen überschlagen sich und man ist verzweifelt.
ob die therapien anschlagen oder "sinnlos" sind, das muss jede/r für sich herausfinden.
lässt man sie bleiben, verschenkt man chancen, denke ich.
gerade in dem noch jungen alter um die 50 jahre hat der körper noch reserven.

es ist wirklich wichtig, in guter onkologischer behandlung zu sein (zentren, uni-kliniken),
sich ggbf. mehrere meinungen zu holen.
und sich zu dem krankheitsbild zu informieren.
nimm alles mit, was du kriegen kannst an unterstützung: auch mental.


ich drücke dir die daumen und das die chemo anschlägt!
wenn dies der fall ist, kann operiert werden.

liebe gruesse, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
  #4  
Alt 25.03.2015, 13:55
Jomi Jomi ist offline
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Standard AW: Verzweifelt

vielen Dank für die lieben Worte !
Hatte gestern bereits ein Gespräch mit dem Onkologen (er hatte kurzfrstig eine Terminabsage von jemand anderem, dafür konnte ich einspringen).
Da er die Unterlagen und CD's aus dem Krankenhaus noch nicht hatte, konnte er noch nicht allzuviel sagen - er hat mir Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht. Erfreulicherweise war auf dem Ultraschall nichts zu sehen - er meinte, er sei sich noch gar nicht sicher, ob man hier sofort mit einer Chemo beginnen sollte, wenn noch gar nichts sichtbar sei.
Nächste Woche Donnerstag habe ich einen weiteren Termin bei ihm - bis dahin hat er die Unterlagen und wir besprechen einen Behandlungsplan. Rezepte für unterstützende Medikamente während einer Chemo habe ich allerdings schon alle mitbekommen, inkl. eines Rezeptes für eine Perücke (da musste ich dann echt weinen.....). Er sagte mir auch, dass es eine Heilung nicht mehr gäbe, sondern die Behandlung auf die Lebensverlängerung abzielt. Alles in allem ein sehr symphatischer Mensch, der mir erst einmal durch seine sehr menschliche Art ein bißchen die Panik genommen hat. Die Atmosphäre in der Praxis war doch etwas beruhigender, als die klassische, kalte Klinikstimmung. Sowas ist ja auch ganz wichtig. Ich habe die Handy-Nr. des Arztes bekommen und darf ihn jederzeit (auch nachts) anrufen, wenn was ist - hätte ich nicht erwartet.
Mein Mann durfte auch von Anfang bis Ende der Gespräche dabei sein - das hat mir sehr geholfen.

Einen Port brauche ich momentan nicht - meine Venen sind wohl ganz gut.
Habe gestern Abend auf Anweisung meines Hausarztes angefangen, Mirtazapin zu nehmen (ist gegen Depressionen) - ich laufe heute etwas ferngesteuert rum. Bin mir noch nicht sicher, ob das das gelbe vom Ei ist.
Vielen Dank nochmal für alle Antworten....es tut so gut, wenn man ein bisschen Trost und Unterstützung erhält !

Liebe Grüßle ! Jomi
  #5  
Alt 25.03.2015, 14:07
vintage vintage ist offline
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liebe jomi,

du machst alles genau richtig!
zu den gesprächen immer eine weitere person mitnehmen.
fragen in einem heft/buch aufschreiben,
man ist doch "durch den wind" und vergisst einiges sonst.

mein mann macht auch immer "visite" morgens bei sich selbst (gewicht, blutdruck...).
jede/r schafft sich irgendwie eine struktur...

durch eine andere patientin haben wir gelernt,
das krebs auch immer heißt zu "warten":
auf termine, untersuchungen, ergebnisse etc.....
es ist eine parallelwelt, leider.
aber nach einem vierteljahr haben auch wir gelernt,
trotz des krebses zu leben. dennoch sortiert sich vieles neu...
alles fühlt sich sehr intensiv oder ebend auch "unreal" an.
dafür ist das alles zu einschneidend.

alles gute für deine entscheidungen und deinen weg!
und viel beistand durch deine familie wünsche ich dir!

lg, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
  #6  
Alt 30.03.2015, 00:40
Mijouhase Mijouhase ist offline
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Liebe Jomi,
ich kann Dir Prof. Dr. Königsrainer in der Crona Uni Klinik Tübingen empfehlen. Das ist der beste Leberspezialist in Baden-Württemberg. Er hat meinem Mann erfolgreich den Klatskintumor durch Bauch OP entfernt.
Ohne seine Hilfe wäre mein Mann im Januar 2015 verstorben.
Der Onkologe im Krebszentrum Reutlingen wollte ihn nicht operieren, da er es für sinnlos hielt und ihn nur palliativ bis zum prognostizierten Lebensende Januar 2015 mit Chemo versorgen wollte.
Und bevor man noch mehr an Dir rummacht, lass ein PET CT machen, das ist absolut aussagekräftig. Die Techniker Krankenkasse bezahlt diesen Aufwand. Andere Krankenkassen eher nicht.
Lieben Gruß
Bettina

Geändert von Mijouhase (30.03.2015 um 00:43 Uhr)
  #7  
Alt 30.03.2015, 12:42
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anni. anni. ist offline
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liebe jomi.

leider hab ich nicht viel erfahrung mit deiner krankheit -
wollte dir aber trotzdem mut zusprechen! es ist immer ratsam,
sich mehrere meinungen anzuhören und dann zu entscheiden.

nutze die möglichkeiten die du hast und pfeife auf die
niederschmetternden statistiken. mein papa dürfte laut lehrbuch eigentlich
gar nicht mehr leben - das hat uns unser arzt vor den kopf geknallt.
aber er hat sich für die therapie entschieden und ist derzeit krebsfrei.

also bitte lass dich nicht runterziehen von sowas - jeder verlauf ist
doch individuell

ich wünsche dir auf jeden fall viel erfolg für die behandlung, für die du dich
entscheidest. am wichtigsten ist jetzt einfach nicht aufzugeben.
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
03/2016 solitäre Lebermetastase
06/2016 multiple Pleurametastasen
07/2017 Lungenmetastasen re. Lungenflügel

10/2017 aktuell geht es uns gut!

______________________________________
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer
  #8  
Alt 30.03.2015, 14:10
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Hallo Jomi,

willkommen hier bei uns auch wenn der Anlass weniger erfreulich ist.

Leider kann ich dir nicht viel zum BSDK sagen, denn bei mir war es Gallenblasenkrebs aber auch mit wenig erfolgsversprechenden Aussichten.
Mittlerweile sind 20 Monate seit den beiden OP´s vorbei und ich bin Krebsfrei, Allerdings hatte ich "nur" Lymphknoten Metastasen, die hatten mir aber schon gereicht. Natürlich ist es nichts tolles was du da hast und ich weiß auch das die Prognosen erschreckend sind.
Aus meiner Erfahrung habe ich aber mittlerweile gelernt, gar nichts auf Prognosen zu geben. Es kommt wie es kommt und jeder Verlauf ist anders, das kann dir keine Prognose vorhersagen.


Wünsche Dir alles Gute
Mathias
__________________
Gallenblasenkarzinom 06/13
pT2 pN1 (2/2) pMX L1 V1 Pn1 G2 R0

Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
12/15
2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
5/16 Lebermetastase Segment 3, Gallengänge verändert
7/16 6 Zyklen Gemcitabine / Cisplatin
12/16 - 2/17 30 Bestrahlungen vom Solarplexus
2/17 - 8/17 6 Zyklen 5 FU und Docetaxel
8/17 - ? Erhaltungstherapie mit 5FU und Docetaxel, alle 4 Wochen
  #9  
Alt 01.04.2015, 12:17
Jomi Jomi ist offline
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Hallo Matthias,

es war kein BSDK, sondern ein Gallengangkarzinom.
Laut Chirurg damals: alles entfernt (O-Ton: es war weit im Gesunden...), nix befallen, alles supi.
Heute wird mehr oder weniger mit der Schulter gezuckt: hab ich halt Pech gehabt. Ich bekomme Antidepressiva und Beruhigungs-Drops, damit ich nicht durchdrehe und es erwartet mich eine Chemotherapie (vor der ich, um ehrlich zu sein, sehr viel Angst habe, da ich befürchte, sie wird mir evtl. meine Lebensrestzeit durch die Nebenwirkungen verschlechtern...).
Meine Erwartungen sind nicht hoch, da ich, seit der OP im September, eine Hiobsbotschaft nach der anderen bekommen habe (Entzündungen, Infekte, etc..ich hatte nie eine Phase, in der alles gut war)- we'll see...

LG und alles Gute !! Jomi
  #10  
Alt 01.04.2015, 15:51
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Hi Jomi,

ich dachte BSDK wegen Pankreaskopf, habe ich dann wohl falsch verstanden.
Welche Wirkstoffe werden bei der Chemo genommen?
In der Zeit der Chemo ging es mir eigentlich soweit gut. Nur die letzten beiden Blöcke waren unangenehm.
Zeit zum Durchschnaufen finde ich auch heute erst, 21 Monate später.


LG
mathias
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  #11  
Alt 01.04.2015, 17:15
Jomi Jomi ist offline
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Hallo Mathias,

gleiche Kombination, wie bei Dir: Gemcitabine und Cisplatin.

Morgen erfahre ich noch Details - bin etwas nervös...

Liebe Grüße ! Jomi
  #12  
Alt 01.04.2015, 22:21
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Huhu Jomi,

ich hatte umgerechnet auf Körperfläche:

1800mg Gemcitabine
45 mg Cisplatin

Die ersten beiden Zyklen habe ich nicht wirklich gemerkt. Ab Nummer 3 wurde es dann schon ein wenig anders.
Übergeben musste ich mich aufgrund der Begleitmedikation, nicht ein einziges mal.
Auch durchs Kortison was du zu, vor und nach der Chemo bekommst, war ich recht gut Leistungsfähig.
Da du auch noch jung bist, denke ich mal das du sie gut vertragen wirst.

Mach Dir also nicht zu viele Sorgen.

LG
Mathias
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  #13  
Alt 10.04.2015, 18:31
Jomi Jomi ist offline
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so......wieder was neues.
War heute morgen zur PET-CT Untersuchung. Ergebnis: eine von den zunächst diagnostizierten 4 Lebermetastasen ist verschwunden (man meint, es könne evtl. auch ein Abszess gewesen sein, der jetzt eben weg ist), die 3, die man sah, sind noch sehr winzig - eine SIRT wird da wahrscheinlich nicht in Frage kommen.
Ein Wermutstropfen kam natürlich noch mit: auch im Rest der Bauchspeicheldrüse hat auch etwas geleuchtet, von dem man sich nicht sicher ist, was es ist. Da ich erst vor 6 Wochen ein MRT der BSD hatte, wundert mich das schon irgendwie - da war der Befund sehr gut, ausser, dass ich öfter mal mit einer leichten Entzündung zu tun habe, weil da ein postoperativer "Knick" drin ist.
Ich will jetzt mal nicht gleich an was Schlimmes denken - nächsten Mittwoch bekomme ich eine Info, wie's weitergeht.
Irgendwie gibt's nach keiner Untersuchung schwarz oder weiß, sondern immer nur "grau". Frage mich grade, womit ich das immer verdient hab'....

Liebe Grüßle ! Jomi
  #14  
Alt 19.04.2015, 20:57
KAnneliese KAnneliese ist offline
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Hallo Jomi,
Wie geht es dir? Ich hoffe du hast keine schlechten Nachrichten mehr erhalten.
Lg Anneliese
  #15  
Alt 27.04.2015, 10:18
Jomi Jomi ist offline
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kleines Update....

Bin gestern mit meinem Männe von einer 10-tägigen Reise zurückgekehrt (tat richtig gut, mal aus dieser Mühle rauszukommen !) - die hat man mit großzügigerweise vor einer Chemo "gegönnt' und mir versichert, dass diese dem Geschehen nicht positiv in die Karten spielt (zwecks Zeitverzögerung).

Ich habe nächste Woche Donnerstag wieder einen Termin bei dem Onkologen - bis dahin hat er die Berichte bzgl. PET-CT usw. bekommen und dann werde ich erfahren, wie es weiter geht. Die Ärztin im Krankenhaus empfahl mir aber, vorab nochmals ein MRT der Leber machen zu lassen - um zu sehen, wie schnell die Herde eigentlich wachsen. Davon hängt wohl auch viel ab. Momentan ist ja alles so klein, dass es der Onkologe via Ultraschall nicht entdecken kann - ich vermute also, dass das MRT der nächste Schritt sein wird.
Ansonsten geht es mir grade richtig gut, und, um ehrlich zu sein, widerstrebt mir dieser Gedanke an die Chemo, da diese mir u.U. die momentane gute Lebensqualität zerstören könnte....weiß einfach nicht, was ich machen soll

Melde mich wieder, wenn es Neuigkeiten gibt !

LG ! Jomi
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