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  #46  
Alt 27.11.2015, 17:42
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Resi HST Resi HST ist offline
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Liebe Überraschung;
ich wollte Dir noch den Tipp geben in kleinen Schritten zu denken. Dann ist der Berg der Therapie nicht so groß. In Ruhe eines nach dem anderen.
So bin ich ganz gut durchgekommen und fühlte mich nicht überfordert.
Das Buch von Herrn Beuth habe ich auch, gut ist, dass man es wie ein Nachschlagewerk benutzen kann. Die NW sind nach Stichworten sortiert.
Ich finde das Buch auch gut, mein Lieblingsbuch ist noch ausführlicher.
ich habe beide gelesen. Übrigens auch nach Empfehlung aus dem Forum.
Ein weiterer Buchtipp:
Über-Lebensbuch Brustkrebs (stand in meiner Praxis, und der Onkologe hat manchmal wörtlich daraus zitiert).
Ich bin der Typ, der gerne liest und sich in Themen "reinstürzt" und alles darüber lernen will.
So ist nicht jeder, Du findest Deinen Weg.
Alles gute für Dich
Resi
__________________
Ich freue mich, wenn es regnet. Wenn ich mich nicht freue, regnet es auch. Karl Valentin
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  #47  
Alt 28.11.2015, 20:38
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Standard AW: Überraschung

Hallo miteinander
Es geht Schlag auf Schlag mit den Terminen. Am Montag ein PETCT, am Donnerstag Besprechung der Chemo, und am Freitag geht es los. Habe meinen Arzt auch gefragt, wie es den ware, wenn ich eine zweite Meinung einhole, zur Antwort erhielt ich, dass könne ich machen, soll aber Bedenken, dass dies wieder mehr Zeit braucht. Es gäbe Fälle, bei denen man über die Behandlungsart diskutieren kann, offensichtlich habe ich einen richtiggehenden Wald- und Wiesenkrebs - sehr typisch. Am Montag wird das auch noch alles im Tumorboard besprochen. Es schaut so aus, als ob ich nicht gross rum trödeln soll. Irgendwie war ich halt auf OP eingestellt und fertig, aber so leicht macht es mier mein Krustentierchen nicht. Eine Kollegin, auch Brustkrebs, hat mir eine Naturheilärztin empfohlen, ursprünglich Schulmedizin studiert, und sich dann zur Naturheilärztin ausbilden lassen. Ihr kann ich dann alle Befunde und Untersuchungsergebnisse übergeben, und darauf und mit mir zusammen baut sie die Therapie auf. Für mich klingt das am vernünftigsten. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Port a cath, ist dies üblich für Chemo? Irgendwo habe ich mal gelesen, dass, je öfter man über schreckliche Sachen spricht, um so eher verlieren sie den Schrecken. Ich spreche viel über meine Krankheit, und ich habe den Eindruck es hilft. Wobei, hier habe ich schon von sehr viel schlimmerne Fallen gehört, noch minderjährige Kinder, Geldsorgen, Trennung, und all die schönen Dinge, die da kommen können. Hiervon bin ich Gott sei Dank nicht betroffen. Einen kleinen, bescheidenen Wunsch hätte ich noch an mein Krustentierchen - keine Ableger. Finde, sonst übertreibt es langsam und ich nehme es persönlich.
Euch allen ganz liebe Grüsse

Überraschung 1
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  #48  
Alt 09.12.2015, 06:01
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Guten Morgen
Hat jemand von Euch Erfahrung mit Behandlung von Her2, ich erhalte palliative Chemo mit Antikörper, da bereits Ableger in Knochen und Leber. Die erste Chemo habe ich ohne grosses wenn und aber hinter mich gebracht, aber das wird wohl nicht so weiter gehen. Mein Arzt hat mir gesagt, ohne Behandlung 3 - 4 Monaten, mit Chemo 2 - 3 Jahren, bestenfalls fünf Jahre - ist nich mehr so rosig, meine Aussicht.
Lieben Gruss Euch allen
Überraschung1
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  #49  
Alt 09.12.2015, 08:24
Liesel24 Liesel24 ist offline
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Liebe Überraschung,

es tut mir so leid, dass du mit diesen Infos konfrontiert wurdest. Ich bin zwar nicht im fortgeschrittenen Stadium, aber her2neu und kann dir sagen, dass es einige gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Ich nehme an du bekommst zurzeit Docetaxel+Herceptin+Perjeta. Allein mit dieser Therapie leben Frauen im Durchschnitt länger als zwei Jahre (Cleopatra-Studie). Und falls das nicht wirkt gibt es immer noch tdm1 und Lapatinib und viele Chemokombis. Wie du also siehst sind die Antikörper ein großer Vorteil in der Behandlung. Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo und die Antikörper ihren Job gut machen und du 2016 nur mit den Antikörpern verbringen kannst👍🏼.
Von deinem Arzt finde ich die Aussage über Jahre unmöglich. Jeder ist anders und das pauschal zu sagen, geht gar nicht.
Also versuche positiv zu denken. Die Medizin macht große Fortschritte, besonders bei her2 neu und TN.

LG
Liesel
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  #50  
Alt 09.12.2015, 08:47
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo meine Lieben
Die Aussagen meines Arztes sind für mich ok, da ich ausdrücklich um Klartext gebeten habe. Was mir im Kopf rum geht ist, dass ich absolut keine Schmerzen habe - und gemäss Arzt wäre das wahrscheinlich - DAS ich Schmerzen habe. Wenn ich jetzt nicht diese Diagnosw hätte - würde ich noch friedlich vor mich hinleben. GGGGRRRRR
Viele Grüsse
Überraschung1
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  #51  
Alt 09.12.2015, 08:53
Calypso Calypso ist offline
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Hallo,

als erstes: SO EIN SCHWACHSINN. Was bildet sich Dein Arzt ein? Kann er hellsehen? KEIN MENSCH kann bei Brustkrebs eine Aussage über eine Überlebenszeit machen, höchstens vielleicht die: 2 Monate bis unendlich. Der Durchschnitt daraus bringt Dir garnix, Du weißt nämlich nicht, an welchem Ende der Verteilungskurve Du stehst.

Wenn du einen Her2neu+++- Tumor hast, wird der mit Herceptin behandelt. Üblicherweise gibt es dazu erstmal eine Chemo (welche bekommst Du denn?). Das Herceptin wird aber über die Dauer der Chemo hinaus weiter gegeben, open end. Allerdings macht das Herceptin kaum Nebenwirkungen, ich merke davon garnichts. Die Nebenwirkungen kommen von der Chemo.
Ich nehme an, du bekommst außerdem für die Knochen ein Bisphosphonat oder Denosumab (XGeva)? Denosumab ist auch ein Antikörper. Auch mit relativ wenigen bis garkeinen Nebenwirkungen (bei mir: keine)

Das mit dem schmerzfrei und fröhlich weiterleben, wenn man die Diagnose nicht wüsste, ist natürlich eine Illusion. Früher oder später machen Knochenmetastasen Schmerzen und Knochen können brechen. Und auch Lebermetastasen können Schmerzen verursachen, wenn sie größer werden. Das zu verhindern ist Aufgabe der Chemo. Warum Dein Arzt meint, Du müsstest Schmerzen haben, ist mir schleierhaft. Metastasen schmerzen erst, wenn sie eine bestimmte Größe erreicht haben. Ich hatte nur ganz geringfügige Schmerzen von einer Knochenmeta im Brustbein, ansonsten hatte ich noch nie Schmerzen irgendwo. Ich habe die Metas schon seit über 7 Jahren.

Die vorstellung, wenn man Krebs mit Metas hat, schmeißt man alles hin, macht eine Weltreise ubnd dann ....tschüß! ist eine Idee von gesunden Leuten die keine Ahnung haben.

Geändert von Calypso (09.12.2015 um 09:01 Uhr)
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  #52  
Alt 09.12.2015, 09:02
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo Calypso
Doch, mein Gedanke war - nun bin ich krank, und fühl mich gar nicht krank. Man wartet auf jedes Zipperlein und denkt bei jedem zippen - Krebs, was aber Unsinn ist, denn das war ja schon immer so, das es hier und dort mal zippt. Und wenn es dann mit Schmerzen zu und her geht, mache ich nicht den Held, dann möchte ich Schmerzmittel.
Habe auch gehört von "Erwartungsbrechen" bei der Chemo, man ist so auf Übelkeit eingestellt, dass man quasi von selber erbricht. Auch das möchte ich mir solange wie möglich vom Leib halten.
Am 23. habe ich die nächste Chemo - mal schauen, wie ich diese schaffe, einen Port kriege ich auch einsetzt.
Lieben Gruss
Überraschung1
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  #53  
Alt 09.12.2015, 09:18
Calypso Calypso ist offline
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Gegen die Übelkeit gibt es gute Medikamente. Und die Chemo ist ja auch dazu da, dass Du erstmal keine Schmerzen bekommst, Schmerzmittel gibts erst, wenn man gegen das Tumorwachstum nichts anderes mehr tun kann.

Diese blöde idee mit "alles hinschmeißen" kommt genau von diesen bescheuerten Aussagen über irgendeine Lebenserwartung und über das Bild, das in der Gesellschaft über den Krebs herrscht: Ausgezehrte Gestalten mit Glatze auf der Isolierstation.

Mit anderen Krebsarten kenne ich mich nicht aus. Aber ich kenne endlos viele BK- Frauen. Ich selbst habe seit 13 Jahren BK, und seit 7 Jahren Metastasen. Im Juli 2015 habe ich meine dritte Chemo abgeschlossen. Ich nehme ganz normal am Leben teil, wie alle anderen auch. Ich laufe 4-5 mal in der Woche zwischen sechs und zehn Kilometern, ich gehe ganz normal arbeiten. Meine DURCHSCHNITTLICHE Lebenserwartung war 2 Jahre. Was nützte mir dieses Wissen? NICHTS. Vor zwei Jahren (Metastasen im Bauchfell) sagte mir google: Lebenserwartung wenige Monate. Was hat mir das genützt? NICHTS

Wenn ich vor 7 Jahren alles hingeschmissen hätte und meine Weltreise angetreten wäre, wäre ich jetzt (ohne Behandlung) vielleicht nichtmehr da oder (mit Behandlung) würde von hartz4 leben.

Was verstehst Du unter krank? objektiv eine krankheit haben oder sich subjektiv krank fühlen? Wie Du am eigenen Leibe spürst, ist das ein großer Unterschied. ICH bin jedenfalls subjektiv, gefühlt, nicht krank.
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  #54  
Alt 09.12.2015, 09:23
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Katja1806 Katja1806 ist offline
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Liebe Überraschung, bitte Kämpfe
Eine Freundin von mir hatte Lungenkrebs mit metastasen und ist jetzt krebsfrei. Ihre Prognose war nicht rosig.
Es tut mir sehr leid das es dich so schlimm erwischt hat.
Mir ging es auch so als ich die Diagnose bekam. Es ging mir gut und der sch***Krebs hat mich zu Boden geschlagen als ich in körperlicher Topform war. Ich fühlte mich nicht krank.

Ich wünsche dir alles alles Gute.
__________________
Liebe Grüße, Katja
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  #55  
Alt 09.12.2015, 09:30
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo Calypso
Mit nicht krank meine ich, ich fühl mich gut. Die Haare sind noch wo sie sein sollen, kein Erbrechen, gar nichts.
Du hast gegooglet über Deine Lebenserwartung?!? Das würde ich mich nicht trauen.
Für mich ist es ok, wenn mir der Arzt die mögliche Lebenserwartung mitteilt - schliesslich möchte ich wissen, wie Ernst die Lage ist.
Grundsätzlich fühle ich mich sehr gut aufgehoben bei meinem Onkologen sowie der Chemotherapie.
Die Weltreise als solches ist für mich kein Thema - arbeite in der Airlinebranche, so habe ich Reisen, die mir gefielen, stets gemacht.
Nordlichter sind da schon eher ein Thema - sind aber auch keine Weltreise.
Zu sehen, dass Du schon so lange mit BK lebst macht mir Mut.
Lieben Gruss
Überraschung1
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  #56  
Alt 09.12.2015, 09:53
Calypso Calypso ist offline
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Zitat:
Zitat von Überraschung1 Beitrag anzeigen
Für mich ist es ok, wenn mir der Arzt die mögliche Lebenserwartung mitteilt - schliesslich möchte ich wissen, wie Ernst die Lage ist.
Aber eine seriöse Aussage über die lebenserwartung bei BK GIBT ES NICHT! So kannst Du in dieser Hinsicht auch nicht wissen, was auf dich zukommt!

Das Problem dabei ist, wie oft im Leben, die Statistik. Angenommen Du hast 2 Frauen mit ähnlichem Krankheitsbild wie bei Dir. Die eine stirbt trotz Behandlung nach 6 Monaten, die andere nach 10 Jahren. Also ist die durchschnittliche Lebenserwartung 5,3 Jahre. Trotzdem kannst du nun entweder 6 Monate oder 10 Jahre leben. Und alles dazwischen.
In Wahrheit sind die Umfänge mit vielen 100 Frauen natürlich größer, und man ermittelt nicht einen Durchschnitt sondern einen Median (grob gesagt, man gewichtet die Extreme anders als die Mitte). Trotzdem nützt dir persönlich die Angabe des Medians garnichts. Es gibt trotzdem Frauen, die werden wieder ganz gesund (sehr selten, kommt aber vor) und Frauen, die sterben innerhalb kürzester Zeit, weil die Tumorzellen sehr schnell resistent gegen die Medikamente werden.

Das nur nochmal um zu erläutern, dass Du die Angaben der Lebenserwartung einfach ganz ganz schnell vergessen kannst, was vermutlich nicht so einfach ist. Was widerum der Grund dafür ist, warum ich es unmöglich finde, wenn ein Onkologe so eine Aussage macht. Ein Durchschnitt nützt im Einzelfall nichts, der bringt nur etwas, wenn man z. B. in einer Studie klären will bzw. muss, ob ein Medikament wirksam ist. Eine Aussage darüber, ob es dann im Einzelfall wirkt, ist ja darin auch nicht enthalten.
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  #57  
Alt 09.12.2015, 10:24
Eulenteddy Eulenteddy ist offline
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Sorry, Calypso, ich finde es ist dann auch mal gut.
Du hast Deine Meinung und Gefühle, Überraschung ihre.
Und wenn es für sie okay ist, diese Aussagen zu erhalten, wenn sie sie sogar einfordert und der Arzt dem nachkommt ist das doch erst mal etwas positives, weil er sich auf die individuellen Bedürfnisse seiner Patienten einstellt.

Ich finde es etwas deplaziert, hier versuchen zu wollen, Sie in dieser Situation von den eigenen Meinungen überzeugen zu wollen (und ihr dadurch auch den eigenen Arzt "madig" zu machen!) und Dinge zu problematisieren, die aktuell gar keine für sie sind.
__________________
Viele Grüße!

"Auch aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen" (Goethe)
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  #58  
Alt 09.12.2015, 10:25
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Resi HST Resi HST ist offline
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Liebe Überraschung,
schreibe uns doch mal, welche Medikamente Du bekommst. Dann kann Dir hier besser geholfen werden.
Krebs tut erstmal nicht weh. Deshalb konnte ich die Erkrankung (Diagnose 17.12.14) nicht richtig fassen. Erst die Behandlung machte Schmerzen und Beschwerden (OP, Chemo, Haarausfall, Bestrahlung). Mein Onkologe meinte: sie werden erstmal krank gemacht.
Ich lebe genau so wie vorher, allerdings werde ich weniger arbeiten, weil der Krebs mich endlich dazu gebracht hat, was ich sowieso schon seit Jahren vorhatte. Und ich werde mich mehr um die Menschen um mich herum kümmern. Da bleibt das Chaos zu Hause dann eben mal liegen, wenn Freunde "rufen", das konnte ich vorher als Perfektionist nicht. Ich hatte trotz der anstrengenden Behandlung eine tolle Zeit. Sport, Tanzen, Konzerte, Urlaub, Feste, Gartenarbeit, Radtouren konnte meinen Bauernhof versorgen, ernten, Marmeladen kochen, Liköre zubereiten.....
Wenn ich mein Tagebuch so anschaue, sehe ich, dass ich mehr schönes gemacht habe als in den Jahren vorher mit den vielen Überstunden.
Wie lange ich noch lebe? Keine Ahnung, interessiert mich auch nicht. Wusste ich doch vorher auch nicht. Natürlich soll es lange sein, schließlich habe ich auch eine Tochter, die ich begleiten möchte. Ich bin auf den Tod vorbereitet. Krebs ist so ein Warnschuss, sich damit mal zu beschäftigen. Ich habe das aber schon vorher getan. Ich kann in Frieden gehen, wenn es soweit sein sollte.
Aber erstmal lebe ich und finde mein Leben sehr schön, so wie es jetzt ist. Ich hoffe, dass ich das auch rüberrette, wenn ich wieder beginne zu arbeiten.
Ich will nicht sagen, es ist alles gut, obwohl das das derzeitige Gefühl trifft.
Ich weiß, das mich jede Kontrolluntersuchung an den Rand des Wahnsinns treiben wird. Ich bin einfach ein Feigling (Suze, was steht in deiner Unterschrift; seit 2005 bin ich Angsthase, das trifft es).
Aber dazwischen wird alles normal sein.
Ich habe noch andere Erkrankungen und Einschränkungen, durch die ich mich nie beeindrucken lassen habe, vielleicht bin ich "im Training"
Ich bin Schmerzpatientin.
Derzeit kann ich mir aussuchen, ob Knochen und Muskelschmerzen durch Rheuma, Arthrosen, Schilddrüsenunterfunktion und Entzündung oder Chemo kommen, grins. Die Chemo hat meinen Augen massiv geschadet, das ist nicht sehr schön und ich kämpfe gerade mit der Krankenkasse um ein AHB, die mir auch da helfen kann und mich beruhigt.
Wichtig: die Schmerzen werden bekämpft. Mit guten Medikamenten und hauptsächlich mit Bewegung.
Ich wünsche Dir, das Du aus Deinem Loch gut rauskrabbeln kannst.
Mein Vorbild:
Die Mutter meiner Freundin ist mit 20 an Krebs erkrankt und heute 78 Jahre alt. Sie hat alle Therapien durch, die es in den 58 Jahren gab und alle Methastasen und ein Rezidiv und eine Neuerkrankung an den Eierstöcken.
Sie ist putzmunter, wir treffen uns am Samstag zum Kaffee und Konzert.
Seit ein paar Jahren ist sie im "Chemostreik".
Ich wünsche dir alles gute
Resi
__________________
Ich freue mich, wenn es regnet. Wenn ich mich nicht freue, regnet es auch. Karl Valentin
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  #59  
Alt 09.12.2015, 11:18
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo miteinander
Ja, momentan möchte ich mich noch nicht mit Problemen beschäftigten, die noch nicht hier sind. Und ja, die Chemo macht krank, um noch weiter leben zu können (gesund werden geht bei mir ohnehin nicht mehr). Nur möchte ich mich jetzt noch nicht mit Sachen beschäftigen, welche ich a) nicht weiss, kommen sie und b) wie stark kommen sie auf mich zu.
Ich arbeite 100%, was manche auch schon komisch finden, aber zu Hause sitzen und die Vorhänge ziehen kommt ja gar nicht in Frage.
Betreffend Hilfe, würde mich hier halt mehr interessieren, wie allgemein eine solche Behandlung erlebt wird - meine Medis & Co. bespreche ich mit meinem Arzt, welcher wirklich, wirklich geduldig und verständnisvoll ist.
Danke ihr Lieben
Überraschung1
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  #60  
Alt 09.12.2015, 12:16
Kaye Kaye ist offline
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Hallo!

ich habe Ende Juni 2015 den selben Befund bekommen wie du.

1. Kein Arzt kann sagen wie viel Jahre du noch hast.
2. Gibt es Frauen mit diesem Befund die schon seit 10 Jahren leben.
3. Gerade mit Taxanen und Hercepting und Perjeta gibt es schon sehr gute Waffen gegen HER2+

Auch ich habe gedacht es ist jetzt alles vorbei.
Mir haben die Mädels hier unwahrscheinlich viel Mut gemacht.

Auch ich arbeite 100% und ich finde es gut so.

Bei Fragen bitte einfach melden.

LG
Natalie
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