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  #61  
Alt 14.01.2016, 18:09
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ach, ihr seid so unglaublich tapfer!
Ich würde mich wahrscheinlich im Bett verkriechen und nicht mehr rauskommen.

Genau das meinte ich auch damit. Dass nicht jeder solch eine Kraft und Lebensbejahung unter ganz schweren Bedingungen aufbringt. Und dass man daran auch nur bedingt was ändern kann. Selbst wenn man will und wer wollte das nicht?
Es gibt ja auch verdammt viele Menschen, die episodenweise immer mal wieder depressive Stimmungen haben, kenn ich zumindest recht viele... aber wer weiß, vielleicht würden gerade sie anfangen, ihr Leben beim Schopf zu packen, bekämen sie eine solche Erkrankung. Ich weiß es nicht sicher.

Es steht ganz und gar und absolut nicht außer Frage, dass Positives Denken, Lebensfreude und auch ein wenig Realitätsbeschönigung oder Ausblenden der bessere und angenehmere Umgang damit ist!
Dann ist man ja nicht nur für sich selbst viel besser zu vertragen sondern auch für das ganze Umfeld und besonders die Familie.

Alles was ich sagen wollte, war, dass es für diejenigen, die nicht so einen "optimalen" Umgang mit der Erkrankung und generell auch anderen schweren Ausnahmesituationen finden, ja bedeutet, dass sie Versager sind. Krankheitsversager? Das ist schon ganz schön hart für sie.

Ich verstehe euch aber auch sehr gut. Bin selbst genauso ungeduldig und fordernd, wenn es um psychische Erkrankungen geht. Da hab ich einiges schon hinter mir und erwarte irgendwie von anderen, dass die ebenfalls an sich arbeiten, etwas verändern, sich weiterentwickeln, aus dem Mist raussteigen. Obwohl ich eben auch weiß, das schafft nicht jeder, warum auch immer. Mit Sicherheit wollen die auch, aber innere Zwänge sind dann halt stärker als die Willenskraft.


ach so, ich wollte aquila noch was konkretes fragen bezüglich ihrer Erklärungen. Danke erstmal hierfür, hatte ich ganz vergessen zu schreiben!
Was mich mal ganz kurz vorab interessiert, aquila:
Kann man mit den üblichen Diagnostikverfahren auf Anhieb feststellen, ob es sich um eine harmlose Zyste (Pseudozyste?) handelt oder so etwas gefährliches wie bei dir? Oder gibt es in der BSD gar keine harmlosen Zysten (wenn die Prozentzahl der harmlosen Zysten sehr gering ist, fällt das auch darunter).
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  #62  
Alt 14.01.2016, 20:12
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

aquila, wann bekommst du denn die werte? ich drücke dir sooooo fest die daumen dafür.

p53, leute die nicht positiv sein können, die vielleicht in ein loch fallen, sind keineswegs Versager !! Sowas würde ich niemals behaupten.
Es ist egal um was es geht, in jedem Bereich zeigt sich, dass Menschen alle verschieden sind.

Eine sehr gute Freundin von mir hatte Lungenkrebs. Diagnose ganz kurz nach meiner. Sie hatte damit mehr zu kämpfen als ich. Deshalb ist sie auch keine Versagerin, sondern im Gegenteil. Ich finde sie sehr stark, stark, weil sie sich professionelle Hilfe geholt hat. Sie gilt inzwischen als geheilt und es geht ihr gut.

Wenn wir hier reden ist das eine Unterhaltung, keinesfalls eine Bewertung von irgendjemand. Das gilt auf jeden Fall für mich und ich glaube dass es viele so sehen.
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  #63  
Alt 14.01.2016, 21:10
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Evtl. habe ich die Werte morgen schon...
Ich dachte immer, der Ca 19-9 dauert länger, aber die, die mir Blut abgenommen hat, meinte auf Nachfrage, der müsste auch morgen da sein...

Aber das erstaunt mich etwas. Im Juli sagte man mir dass der nicht am nächsten Tag fertig sei.
Weiß jemand, ob das sein kann, am nächsten Tag? Wann hat man CEA und Ca 19-9...?
Im Krankenhaus, im Nov., haben sie mir erst eine ganze Weile später, als ich schon ca. 1 Woche wieder zuhause war, erzählt, dass er erhöht ist.
Also wann genau die den Wert schon hatten, weiß ich gar nicht...
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  #64  
Alt 15.01.2016, 06:09
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Acqulia,
Meine Onkologin nimmt ihn jedesmal b.d.Kontrolluntersuchung ab und ich muss dann 2 Tage später anrufen,bibber...ich kann dich gut verstehen.
zur anderen Diskussion nur kurz:
Als ich d.Diagnose bekam,sagte meine behandelnde Hausärztin,sie gibt mir 1 Jahr,ob ich mich nun operieren lasse oder auch nicht,ein Jahr Leben...
meine Freundin ist mit mir noch mal zusammen hin,weil sie es nicht glauben konnte,dass d.Ärztin mir so etwas sagt und diese bestätigte das nochmals.
Diese Zeit ist unvergessen,ich wollte mich nicht operieren lassen,was hätte das für einen Sinn gehabt?Das war die Zeit,in der ich ernsthaft nachgedacht habe,auf welchem Weg ich selbst in den Tod gehe?Brücke oder Tabletten?
Ich habe alles in Windeseile geregelt bzw.versucht,etwas zu regeln.Die Tiere,mein Grab,meine Schwester benachrichtigt(sie wohnt weit weg) und es war eine Zeit ,in der fast jeder,der mir nah stand,nur geweint hat.
Kraft und positives Denken waren Fremdworte,ich war in einem Schock,ich war starr vor Schock u.habe irgendwie funktioniert.Alles ist zusammengebrochen,denn ich hatte ja keine Schmerzen,es war der pure Zufallsbefund.
In dieser Zeit bin ich hier in dieses Forum und konnte durch die Beiträge,die mir Unbekannte schrieben,erstmals wieder klar denken,ich werde nie vergessen und immer dankbar sein,als jemand mir schrieb,die Ärztin sollte man...ihr wisst schon...auf einmal war sie da,die Wut!Ich hatte ja auch nicht nach der Lebenserwartung o.ä.gefragt,kam mir gar nicht i.d.Sinn.
Und bei mir war es die Wut,die mich handeln liess,also nichts spektakuläres,metaphysisches,sondern ganz konkret.Und da hatte ich auch diese konkrete gefühl,dass ich -wörtlich-kämpfen will,kämpfen ,um nicht v.d.Brücke zu springen oer vor einen Zug,kämpfen fürs Leben und das MIT und durch eine OP,also ich habe täglich gekämpft.Jeden Morgen war das aufwachen ein Schlag i.d.Magengrube,denn nachts hatte ich es vergessen,während ich schlief und irgendwann bin ich immer eingeschlafen...


also für mich ist kämpfen etwas ganz reales,denn ich habe mich 2013 gefragt,ob ich nicht lieber alles hinschmeisse.
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  #65  
Alt 15.01.2016, 09:18
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Kesga,
ich habe Deine Worte gerade gelesen und könnte vor Wut zerspringen.
Wie kann eine Hausärztin wagen so etwas zu sagen. Ich halte meine Hausärztin für eine sehr kompetente Ärztin, aber nicht in solchen Dingen. Damit hat eine Hausärztin doch viel zu wenig tun um da eine Meinung abgeben zu dürfen. Und selbst Ärzte die viel damit zu tun haben, können ja nichts genaues sagen, eben weil jeder anders ist.
Ich fragte meinen Facharzt nach meiner Lebenserwartung und er sagte er werde einen Teufel tun und diese Frage beantworten, denn er sei ja nicht der da oben (schaute zum Himmel).
Ich finde, genaus so ist es.

Und ich bin total froh, dass Du den Kampf aufgenommen hast.

Egal ob wir noch 1 Jahr, 5, 10 oder 20 haben, es ist gewonnene Zeit, die wir so gut wie möglich leben sollten. Und ich habe vor noch lange gut zu leben...lächel

Bitte kämpft alle weiter, wir werden es bestimmt noch lange schaffen....smile
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  #66  
Alt 15.01.2016, 12:56
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KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Anchilla
die Hausärztin hatte ihren Ehemann an BSDK verloren,er hatte sich noch operieren lassen,aber ist kurz nach der OP verstorben.Sie sagte mir das und meinte,ein Op habe keinen Sinn.
Aber ich habe sie dann auch gewechselt und habe nun einen Hausarzt,der zwar auch nicht das Gelbe vom Ei ist,aber ist eben so hier auf dem 200 Seelen-Dorf.Der sagt zu mir:"Frau M...,Sie leben ja immer noch"...also das hört sich so an,als müsse man sich dafür entschuldigen.
Meine Onkologind dagegen ist Spitze und zu ihr habe ich auch den Hauptkontakt.
Na klar....ich sehe das so wie du
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  #67  
Alt 15.01.2016, 13:44
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Guten Morgen...

CEA ist immerhin schon mal nicht weiter gestiege. Der war im Juli bei 0,9, im Nov. dann bei 2, was zwar alles noch Normbereich, aber auch eine Verdopplung ist... Ist jetzt 1,9 ist also möglicherweise sogar minimal gesunken, weil wurde mir im Nov. nur mündlich mitgeteilt und da kann bei der Aussage "2" ja auch 1,9 oder 2,1 oder so gemeint gewesen sein... Habe mir übrigens geschworen, im Feb. werde ich mir meine Laborwerte alle auch mal ausdrucken lassen...

Ca 19-9 war noch nicht da, man konnte mir auch gar nicht sagen, in der Hausarztpraxis, wie lange der üblicherweise braucht... (Bei Google habe ich gestern abend auf die Schnelle auch nix gefunden dazu...) Ich soll heute nachmittag nochmal anrufen... Drückt mir die Daumen... Wie belastend diese Warterei - gerade in diesem Augenblick ist mir echt zitterig, weil eh schon stressige Woche gehabt - ist, wisst ihr hier ja alle, muss ich ja nichts zu sagen

Vielleicht habe ich nachher ja doch noch Glück... Und vielleicht wird es dann doch noch ein schönes Wochenende ... *positivdenkenüben*

@KesGa
Also wie Deine Hausärztin drauf ist, schießt ja mal den Vogel ab
Aber ok, Hausärzte... Onkologen sind da vermutlich - oder hoffentlich?! - einfach erfahrener und sensibler mit solchen Dingen.
Der o.g. Onkologe erzählte mir damals auch, dass - eigentlich - kein seriöser und verantwortungsvoller Onkologe (oder sicher auch Arzt allgemein) jemandem einfach so mal solche "Sterbefristen" sagt.
Ich fragte damals gezielt nach so einer "Zeitangabe" wegen meines Schatzes und er sagte, sowas sage er nicht und würde auch kein anderer - vernünftiger - Kollege tun. Und es stimmt, dass Ärzte das heute immer seltener tun!
Weil es eben oftmals eine schädliche Wirkung hat auf die Patienten und weil eben wirklich nur "der da oben" oder eine Glaskugel das genau vorhersagen kann... Über länger als ein paar Tage / Wochen hinaus jedenfalls...
So erklärte mir der Onkologe.
Natürlich erhält man auf Nachfrage Infos zu Statistiken... So "von-bis" - Aussagen usw.
Aber Aussagen wie die Deiner Hausärztin finde ich total unverantwortlich
Wenn man eine realistische Aussage haben möchte, soll man sie auch bekommen. Dieses "um-den-Brei" - Gerede und Nichts-Sagen finde ich persönlich sehr lästig, als wäre man dumm oder unmündig, wie ein kleines Kind Also wenn Deine Ärztin Dir gesagt hätte, viele Pat. sterben innerhalb eines Jahres, manche leben auch noch einige Jahre usw., oder irgendsowas, dann wäre das ok und würde nix verschweigen.
Aber es gibt ja schließlich die - mathematisch ja nunmal definitiven - 5-Jahres-Überlebensraten. Und auch beim Pankreas-Ca GIBT es die, die diese "knacken"! Es gibt sie. Und schon allein deshalb finde ich die Aussage sehr gewagt...
Der mir nahestehenden, kürzlich erkrankten Person wurde allerdings wiederum sehr sehr unrealistisches gesagt also von Mittelwerten (Überlebenszeit) , von denen ich nicht weiß, wo der Arzt die her hat , also sowas finde ich dann eben wirklich nicht ok, als wäre man halt ein dummes Kind... Also etwas "vorgesponnen" bekommen möchte ich nun auch nicht.

Ebenfalls ist die Aussage "ob mit oder ohne OP" mal totaler Unsinn! Es ist ganz klar erwiesen, dass die Operierten eine deutlich bessere Prognose haben, als die, die nicht operiert werden können
Unglaublich sowas rauszuhauen, echt mal!
Wie unverantwortlich! Stell Dir vor, Du, oder auch andere, würden sich aufgrund solcher Aussagen nicht operieren lassen, wie Du ja schon überlegt hattest! Und das nur aufgrund dieser - inhaltlich ja erwiesenermaßen falschen! - Aussage! Das sollte doch wohl ein Arzt / Ärztin berücksichtigen, bei solchen Aussagen!! Da frage ich mich, ob da nicht eigene Meinungen zu dem Thema Krebs u.ä. einfach projiziert werden! Dass diese Dame vielleicht zu den Menschen gehört, die direkt aufgeben würden und die womöglich glaubt, sie tut ihren Patienten was Gutes, wenn sie das quasi auch empfiehlt...
Wie viele Menschen würden wohl sinnlos sterben oder wertvolle Lebenszeit vergeben, wenn sie diesen "von-vorn-herein-Aufgebern" wohl glauben und entsprechend handeln, bzw. nicht handeln würden
Und dann als Ärztin, unfassbar...

Das musste ich dazu mal loswerden...

Nachtrag @KesGa: Sorry, Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, war nach dem Beginn meines Posts arbeitsbedingt eine Weile nicht am PC, hat sich überschnitten....
ok, die Sache mit ihrem Mann erklärt das und zeigt, dass meine Vermutung stimmt, dass sie einfach persönliche Einstellung, bzw. in dem Fall Erfahrung da verallgemeinert...
In dem Zusammenhang kann man es sogar ein wenig nachvollziehen Da kann sie dann vielleicht nicht mal etwas dafür... Aber in ihrem Job sollte sie dann trotzdem unbedingt lernen, da zu differenzieren, wenn es irgendwie geht, zw. ihrer persönlichen Erfahrung und allen anderen Patienten...

@p53
Zu der Frage, ob IPMNs diagnostiziert werden können:
Ja, soweit ich weiß ja. Pseudozysten (die wohl durch Entzüdungen, Traumata usw. entstehen, meist selbst wieder verschwinden und meist harmlos sind) machen, soweit ich gelesen habe, den Großteil aller Pankreaszysten aus.
IPMNs gehören hingegen zu den zystischen Neubildungen (das wird wohl differenziert, ich vermute, das "Neubildungen" eben nicht wie bei Pseudozysten durch einen quasi äußeren Einfluss, sondern aus sich selbst heraus entstehen, aber das ist nur meine Interpretation...)
Und es gibt außer IPMNs noch 2 o. 3 andere zystische Tumore, mit unterschiedlichem Malignitätspotential...
Und ja, soweit ich weiß kann man die bildgebend (MRT, CT, Endosono usw.) durchaus unterscheiden. Soweit ich weiß anhand von Beschaffenheit, Lage usw. Aber da kann ich nicht soooo viel zu den jeweiligen Kriterien sagen, aber es gibt Merkmale, an denen man die jew. Typen wohl erkennt.
Bei mir sind es wohl völlig zweifelsfrei IPMNs, also da war der Chef-Doc nicht im Mindesten unsicher, als er es mir erklärte.
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Geändert von aquila (15.01.2016 um 13:52 Uhr)
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  #68  
Alt 17.01.2016, 07:33
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KesGa KesGa ist offline
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erstmal das Wichtigste in Kürze:
Die Daumen sind für dein Ergebnis fest gedrückt,ich hoffe so sehr,dass es gute Nachrichten gibt.
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  #69  
Alt 18.01.2016, 10:01
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Danke KesGa.

Euer Daumendrücken hat offenbar geholfen
Ich hatte am WE gar keine Zeit zum Schreiben
Aber ich habe Freitag frühen nachmittag noch einen Rückruf der Praxis bekommen (ganz lieb) und was soll ich sagen, der Ca 19-9 ist im mittleren Normbereich!

zwar minimal höher als im Juli, aber immernoch mit unter 20 völlig ok!!

Ich hatte sowas nicht zu hoffen gewagt!!! Ich war auf einen weiteren deutlichen Anstieg gefasst, hatte auf einen leichten Rückgang gehofft, aber DAS hätte ich nicht mal zu träumen gewagt!!
(habe das WE zwar wenig Zeit gehabt, es aber gerade nach der Nachricht in vollen Zügen genossen )

Natürlich bleibt die Frage, warum er im November fast bei 100 war...
Jedoch wenn ein Ca in der IPMN die Ursache wäre, würde er ja - ohne jegliche Therapie - nicht von selbst wieder dermaßen, bis unter 20, absinken!
Nach meinem Verständnis zumindest dieses Tumormarkers wäre das völlig unlogisch und kann eigentlich nicht sein.

Also wird es eine andere Ursache gehabt haben.
Doch was entzündliches...? Was sich aber - laut meiner Hausärztin - schon irgendwie im Blutbild hätte abzeichnen müssen, oder ich sonstwie hätte "merken" müssen, eigentlich (was ich auch logisch fände, weil bei einem Schnupfen geht der Ca 19-9 ja nun nicht so deutlich hoch).
Was jedoch der Chef-Doc der Klinik auf meine damalige Nachfrage nicht ganz so sah. Ich fragte damals, ob man denn eine Entzündung o.ä. die den Wert so fix so hoch treibt nicht am Labor oder sonstwie feststellen müsste und er sagte damals: nicht unbedingt...

Tja, ich bin zwar noch etwas irritiert, aber auch sehr glücklich, wie ihr euch sicher vorstellen könnt!
Natürlich werde ich beim Klinik-Termin Anfang Feb. das mal ansprechen... Nicht dass da irgendwo anders was schlummert...
Aber wie gesagt, so ein rasantes wieder absteigen in den Normbereich spricht eigentlich absolut gegen einen Ca., soweit ich die Funktionsweise verstanden habe...

Ich kann gar nicht sagen, wie erleichtert ich bin! Und ich genieße den "Frieden" in meinem Kopf und dass sich nicht mehr den ganzen Tag immer wieder die Gedanken im Kreis drehen und ich genieße es, dass ich wieder unbeschwerter positive Gedanken haben kann, ohne dass dieser böse Schatten da immer drüberliegt... Ihr wisst sicher alle, was ich meine...

Natürlich bleibt die Diagnose IPMN und natürlich kann bei jeder der weiterhin ja notwendigen regelmäßigen Kontrolluntersuchungen wieder der Punkt sein, wo ich dachte, dass ich jetzt schon bin... Und vermutlich wird die Whipple früher oder später auf mich zukommen. Aber dass es bereits "zu spät" ist, diese Angst habe ich jetzt erstmal nicht mehr.
Und auch das Vertrauen in den Chef Doc, dass er es dann "rechtzeitig erwischen wird" ist auch wieder etwas hergestellt
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Geändert von aquila (18.01.2016 um 10:06 Uhr)
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  #70  
Alt 18.01.2016, 11:34
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KesGa KesGa ist offline
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Na siehste,ist das nicht toll?
Geniesse jetzt die Harmonie mit dir und mach,was Spass macht,erstmal hast du Ruhe und bis bestimmt unsagbar erleichtert.
Warum,weshalb er nun so stieg,keine Ahnung,wie gut ,dass du nicht unter`s Messer musst
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  #71  
Alt 18.01.2016, 14:52
aquila aquila ist offline
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Naja, NOCH nicht ...
Ich freue mich, weiß aber, dass die IPMN schon bei der nächsten Kontrolle vielleicht OP-fällig wird... Das wird sicher kommen... Sobald ein weiteres / anderes Malignitäts-Kriterium kommt. Früher oder später.
Aber jetzt sieht es erstmal nach später aus
Und ja, das genieße ich... Dafür bin ich sehr dankbar!
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  #72  
Alt 18.01.2016, 15:14
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Ich freue mich so sehr für Dich! Was für schöne Nachrichten!

Liebe Grüße von jana
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Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #73  
Alt 18.01.2016, 20:09
Anchilla Anchilla ist offline
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aquila,
du glaubst gar nicht, wie sehr ich mich für dich freue. das sind soooo tolle nachrichten.

der 19-9 kann auch steigen, wenn mal die galle bisschen spinnt, oder oder.

und wenn wirklich irgendwann die whipple kommen sollte, dann mach dir auch keinen zu großen kopf. Wenn jetzt nix ist, werden sie es auf jeden fall rechtzeitig entdecken, wenn sich doch irgendwann was tun sollte.

Keine OP ist schön, aber du musst auch nicht wirklich angst vor der whipple haben. ich habe sie nicht als sooo schlimm empfunden. und das sage ich nicht um dich zu beruhigen, sondern weil es so war. dass man danach körperlich etwas fertig ist, ist normal, aber das kann man ja wieder aufbauen.

also sei weiter guten mutes und genieße, dass du jetzt wieder freier denken kannst

LG Anchilla
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  #74  
Alt 19.01.2016, 21:00
aquila aquila ist offline
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Danke euch allen für die lieben Worte

Anchilla, Dir auch danke für die Aufmunterung in Bezug auf die OP...
Vielleicht hilft es ja auch schon etwas, wenn ich mich an den Gedanken etwas länger gewöhnen kann, quasi...
Und ich muss es halt so sehen, dass ich auf diese Weise dann vielleicht die erste von uns 3 (weibl.) Familienmitgliedern sein werde, die dieses Schalentier dann NICHT erwischt

Es ist eine Chance und als solche sehe ich es jetzt (wieder).
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  #75  
Alt 20.01.2016, 14:11
Anchilla Anchilla ist offline
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aquila,

wenn Du mal reden willst, egal über was oder vielleicht genaueres über die OP wissen möchtest, kannst Du mich auch gerne mal anrufen. Dann gebe ich Dir die Nummer.

LG Anchilla
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