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  #181  
Alt 11.11.2016, 14:28
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,

der positive Verlauf freut mich sehr für dich!! Richtig toll! Hab eine gute Zeit in der Reha.

Alles Llebe,
Fluturi
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #182  
Alt 11.11.2016, 14:34
Eisfee Eisfee ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo

herzlichen Glückwunsch für das gute Ergebnis

Ich wollte mal fragen ob bei dir/euch die Bilirubinwerte im Blut erhöht waren bevor die Diagnose gestellt wurde?
__________________
Meine Mama:

Juni 2014: Nebennierenrindenkarzinom T2N0M0V1
R(0) Resektion , orale Tabletten-Therapie mit Lysodren

Februar 2015:Metastasen in Lunge und Leber

August 2015: Lokalrezidiv und multiple Lebermetastasen

am 23.10.15 ist sie ins Regenbogenland gegangen
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  #183  
Alt 11.11.2016, 18:43
Lucy96 Lucy96 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Lieber Mathias
Das freut mich so für Dich das die Ergebnisse so gut ausgefallen sind.
Erhol Dich gut bei der Reha ich drücke Die und allen anderen betroffenen ganz doll die Daumen.
Liebe Grüße Heike
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  #184  
Alt 12.11.2016, 11:24
Tanja_154 Tanja_154 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,
tolles Ergebnis. Super. Von meiner Mutter und mir liebe Grüße und eine schöne Zeit in der Reha.
Viele Grüße von Tanja
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  #185  
Alt 12.11.2016, 13:27
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hey Mathias,

das sind super Nachrichten, da hat sich dein Gefühl zum Glück getäuscht.
Viel Spaß in der Reha und genieße die freie Zeit ohne Therapie.
Hab Gestern auch meine Chemo abgeschlossen und werde im Frühjahr meine AHB beantragen.

LG
Mathias
__________________
Gallenblasenkarzinom 06/13
pT2 pN1 (2/2) pMX L1 V1 Pn1 G2 R0

Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
12/15
2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
5/16 Lebermetastase Segment 3, Gallengänge verändert
7/16 6 Zyklen Gemcitabine / Cisplatin
12/16 - 2/17 30 Bestrahlungen vom Solarplexus
2/17 - 8/17 6 Zyklen 5 FU und Docetaxel
8/17 - ? Erhaltungstherapie mit 5FU und Docetaxel, alle 4 Wochen
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  #186  
Alt 13.11.2016, 13:56
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Erstmal vielen Dank für eure lieben Worte. @eisfee
Meine Bilirubinwerte waren unauffällig. Hatte auch nie Gelbsucht.
Liebe grüße
Mathias
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  #187  
Alt 17.11.2016, 21:44
mygarden mygarden ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias, ich freue mich riesig für dich. Kämpf weiter so.
LG, Ute
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  #188  
Alt 17.11.2016, 22:21
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,

Glückwunsch zu dem Ergebnis. Das freut mich sehr für dich. Schön, dasss dein Gefühl dich getäuscht hat. Bei meiner kleinen Recherche hier kam raus, dass du und ich die einzigen in der kleinen Gruppe sind, bei denen der Primärtumor noch drinnen ist.
Ich wünsche dir eine tolle Zeit bei der Reha und das du die Chemofreie Zeit genießen kannst. 4 Wochen sind aber eine lange Zeit. Bin froh, dass die Krankenkasse mich bis jetzt damit in Ruhe lässt.

Liebe Grüße
Ayse
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  #189  
Alt 15.12.2016, 13:46
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Leute
Wollte mich nur kurz zurückmelden. Reha gut überstanden. Eigentlich wussten die gar nicht so recht was die mit mir machen sollten. So bekam ich nur Anwendungen der leichteren Art. Noch einer halben Woche wurde mir schon bei der Chefarztvisite mitgeteilt, dass ich mit Empfehlung auf Erwerbsminderungsrente entlassen werde. Mehr wollte ich ja auch nicht. Ansonsten war eher dreprimierend zu sehen, dass ich der Einzigste war, der nicht erfolgrich operiert werden konnte. Aber eigentlich tat der Austausch mir ganz gut. War schon ein wenig merkwürdig, die meisten onkologischen Patienten wurden arbeitsfähig entlassen, obwohl eine Rückkehr ins Berufsleben eigentlich nicht möglich ist.
Beim Gespräch mit dem Sozialdienst wurde mir empfohlen zu meiner Erwerbsminderungsrente einen 450 Euro Job anzunehmen, wegen meiner finanziellen Situation. Ich lass mich erstmal überraschen, was so bei der Rente rauskommt. Montag abend habe ich einen Termin beim Versicherungsältesten, der mir wohl bei der Beantragung der Rente behilflich ist.
Am Montag morgen habe ich wieder Ultraschallkontrolle beim Onkologen und wenn keine dramatische Verschlechterung zu erkennen ist, habe ich am 30 Januar wieder MRT und CT Kontrolle in Magdeburg.
Ich melde mich, wenns was Neues gibt und wünsche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit .
Liebe Grüsse
Mathias
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  #190  
Alt 19.12.2016, 15:23
mygarden mygarden ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,
das mit der Rente sollte eigentlich gar kein Problem sein, vor allem ist es dann mehr wie Krankengeld. Meiner Freundin wurde das sofort im KH nahegelegt und es wurde auch sofort ein Behindertenausweis mit 100% ausgestellt. Unser Plan war eigentlich auch so, dass sie Rente beantragt und dann nebenbei auf geringfügig arbeiten geht. Bist du in dem Punkt schon weiter gekommen? Die Frage ist auch, was kannst du nebenbei arbeiten? In deinem Beruf eher schlecht oder? Du kommst aus der KFZ Branche richtig? Das ist doch körperlich sehr anstrengend, richtig? Und das größte Problem ist auch, dass fast alle Arbeitgeber Angst haben jemanden einzustellen, der behindert ist oder wahrscheinlich krankheitsbedingt öfter ausfallen wird. Leider ist das so, ich kenne beide Seiten und habe da auch immer Bedenken, Arbeitsverträge auszugeben. Wenn ich dich da unterstützen kann, oder Tips geben kann, dann komm gerne auf mich zu.
LG,Ute
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  #191  
Alt 23.12.2016, 15:14
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Leute
Hatte Montag ja wieder Termin beim Onkologen. Alle Blutwerte stabil und Tumormarker Ca19.9 bei 300.
Ultraschall auch unauffällig. Jetzt erst am 30 Januar wieder Mrt Leber und CT vom Rest. So ein halbes Jahr Therapiefreie Zeit ist zwar angenehm, aber doch mit großer Angst verbunden den richtigen Zeitpunkt zur nächsten Therapie zu verpassen.
Ansonsten wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue Jahr.
Liebe grüße
Mathias
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  #192  
Alt 14.01.2017, 23:15
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,
drücke dir die Daumen für deinen nächsten MRT. Ich weiß was du meinst mit der Chemopause. Mir gehts genauso. Einerseits genießt man das Leben wie vor der Erkrankung. Andererseits möchte man die Chemo machen um ja nichts aufkommen zu lassen. Ich drück dir die Daumen das du noch lange in guter Gesundheit Chemofrei bleibst.

Ich bekomme nächsten Mittwoch meine nächste Pipac.
Liebe Grüße
Ayse
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  #193  
Alt 20.01.2017, 18:12
Katharina75 Katharina75 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo zusammen, heute schreibe ich doch zum ersten Mal öffentlich, bisher habe ich nur im Stillen mitgelesen. ich brauche einfach Euren Rat und der Austausch ist beim CCC - da nur so wenig Fälle - einfach sehr wichtig.

Mein Vater hat CCC / 4 Stadium. Diagnose im Juni, Leber voller Metastasen. War und ist aber top FIT! Er hat jetzt 6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin bekommen. Alles gut vertragen. Am Anfang wurden die Metas kleiner. jetzt spricht man nur noch von Stable desease. Nun ist der Rat der Onkologin weiter Chemo, wieder Cisplatin und Gemcitabine - open End. ....

Natürlich habe ich mir/wir auch anderen Rat geholt und siehe da, jede Uniklinik hat fast eine andere Meinung und ich bin so was von hilflos, dass wir keine Entscheidung treffen können:
  • Also - wie gesagt unser KKH meinte gleiche Chemo weiter - oben end
  • zweite Meinung: Pause oder zumindest CISPLATIN weglassen, weil sonst irrepaerable Schaeden
  • dritte Meinung: SIRT (obwohl manche Kliniken sagen, das geht nicht wegen prominenter Lymphknoten im Oberbauch) - eine Klinik würde es aber machen
  • vierte Meinung: Tace und Chemo
  • fünfte Meinung (allerdings Schmerztherapeut): Vitamin C Infusionen und Hyperthermie

    Naja, ich habe das Gefühl, dass CCC so selten ist, dass es keinen Königsweg gibt.

    Danke für alles, Katharina

Geändert von gitti2002 (21.01.2017 um 00:12 Uhr)
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  #194  
Alt 24.01.2017, 21:11
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Katharina,
ich glaube nicht das dir einer die Entscheidung abnehmen kann.
Lese mal die Beitrage von 2 x Mathias und Ayse durch.
Es ist schon erstaunlich welche Möglichkeiten es gibt bzw. Ärzte die es versuchen außer nur auf Chemo zu vertrauen.
Leider ist diese Krebsart bzw. die Mutterkrebszelle resistend gegen Chemo und es soll ja auch noch eine gewisse Lebendsqualität erhalten bleiben.
Ich drücke deinem Vater die Daumen. Manchmal gibt es doch noch Wunder.
LG. Sven
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  #195  
Alt 20.02.2017, 08:30
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Leute.
Wollte mich auch mal wieder melden. Habe mir letzte Woche den Arztbrief/mrt ct Bericht vom Hausarzt abgeholt. Steht leider wenig positives drin. Metas im rechten Leberlappen stabil, b.z.w. leichtes Wachstum, leider haben sich die Metas im Linken doch um einiges vergrößert und es sind noch mehr dazugekommen.
Magdeburg empfiehlt erstmal wieder Chemo und später eventuell nochmal Sirt.
Besprechung beim Onkologen habe ich morgen.
Mal sehen wie er die Sache sieht. Ich stelle mich schon mal aus Chemo ein.
Melde mich wenn es was neues gibt.
Liebe grüße an alle.
Mathias
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