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  #76  
Alt 16.06.2016, 10:16
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,


auch ich belese mich gerade wegen der SIRT, bei mir würde es in Hamburg durchgeführt werden. Magdeburg hingegen nimmt an einer Studie teil, wo unter anderen danach eine gezielte Chemo verabreicht wird.
Ist nicht gerade die schlechteste Therapie, gerade weil dabei auch die Gallengänge mit bearbeitet werden.
Das einzige was mich abschreckt ist das man dabei nur lokal betäubt wird, nur wird das wohl auch nicht so schlimm werden.
Hat man bei dir schon die Voruntersuchungen gemacht, um zu schauen das die Kügelchen nur in der Leber bleiben?

Werde berichten was weiter passiert, da ich ja erstmal noch am 22. nach Heidelberg ins NCT fahre. Vielleicht haben die ja noch andere Möglichkeiten.


LG
Mathias
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Gallenblasenkarzinom 06/13
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Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
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2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
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  #77  
Alt 16.06.2016, 12:33
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

@Feldinchen Hallo Anke. Das mit der Ungewissheit langfristig etwas zu planen, nervt mich auch zur Zeit. Wir wollten eigentlich im August mit meinen Kindern nochmal nach Norwegen, aber jetzt durch die Strahlentherapie trau ich mich nicht etwas zu buchen. Ich habe noch keine Folgetermine und ich habe keine Ahnung wie belastend die Therapie wird. Nur aufschieben dem Urlaub zuliebe würde ich die Therapie nicht. Ich hab schon ein mächtig schlechtes Gewissen. Meine letzte Behandelung (TACE) war im März. Vom Gefühl her ist es jetzt echt an der Zeit was zu tun.
Zum Thema Zigarillo. Ich habe erst 01/2015 mit dem Rauchen aufgehört(nach 25Jahren). Eine Freundin hatte zu der Zeit ihr 1.Rezidiv und ist 02/2015 an Lungenkrebs gestorben. Damals haben mir alle Zigaretten nach Krebs "geschmeckt". Mit anderen Worten, ich hatte da schon echt Bammel vor einer Erkrankung, obwohl ich von meinem Krebs noch nichts wusste. Vorahnung?
Ich weiß es ist völlig unvernünftig, aber die Schei* Dinger haben echt gut geschmeckt

@fluturi Ich habe gelesen, dass die OP bei deinem Vater nicht so toll gelaufen ist. Verliert bloß nicht den Mut. Auch wenn z.Z. nur Chemo möglich ist, es geschehen immer wieder kleine und große Wunder. Die Ärzte haben mich vor einem Jahr auch schon abgeschrieben. Palliative Chemo. Ich gebe ja zu, das große Wunder ist noch nicht eingetreten, aber ich lebe noch und blicke optimistisch in die Zukunft. Ich drück euch die Daumen,daß er die Chemo gut verträgt und sie gut anschlägt.

@Mathias Die Voruntersuchungen habe ich am 30.06. Habe gerade die schriftliche Einladung aus der Post geholt. Jetzt wegen der örtlichen Betäubung mach ich mir keine Sorgen. So wie ich das verstanden habe, ist es in etwa der gleich Ablauf wie bei einer TACE. Sprich Katheter in Leistenarterie und in dem Bereich eine Örtliche. Da merkt man echt nicht viel von.
Habe hier im Forum auch schon Horrorstorys über TACE gelesen. Kann ich nicht bestätigen und ich hoffe mal die SIRT wird ähnlich.
Mit der Studie werde ich auf jeden Fall nachfragen und berichten.

Viele liebe Grüße an Alle
Mathias

Geändert von Dude42 (21.06.2016 um 14:30 Uhr)
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  #78  
Alt 17.06.2016, 15:53
Lucy96 Lucy96 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias
Bin ein stiller Mitleser und gebe jetzt mal meinen Senf dazu:)
Ich finde es ganz klasse wie Du mit Deiner Diagnose umgehst,mach weiter so
Bleib positiv und kämpfe.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das sich alles zum Positiven wendet.
Kenne mich leider mit diesem Krebs aus,mein Mann war betroffen.
Eine Frage habe ich
Hat man Dir eine DNA chemo vorgeschlagen?
Liebe Grüße Heike
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  #79  
Alt 17.06.2016, 17:58
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Lucy
Vielen Dank für deine lieben Worte. Sowas gibt einem immer neue Energie.
Zu deiner Frage, DNA Chemo habe ich so noch nicht gehört, ich hatte am Anfang Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin, wobei beide Wirkstoffe in die DNA eingreifen. Aber vielleicht meinst du ja was ganz anderes. Kannst ja mal schreiben.
Liebe Grüße
Mathias
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  #80  
Alt 17.06.2016, 18:35
Lucy96 Lucy96 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias
Das hat mein Mann auch bekommen
Es gibt nochmal ne Biopsie aus der Tumorgewebe entnommen wird und dann werden DNA Merkmale ausgelesen und wenn alles passt,wird eine chemo nur für dich speziell zusammengemischt.leider kann man noch nicht alle Gene auslesen,kenne aber jemand bei dem es ging.aber der Versuch ist es wert. Ich weiß allerdings nicht ob das jede Uniklinik macht.wie ich das mitbekommen habe wohnst du in der Nähe von Magdeburg .
Wenn es dir schmeckt Rauch weiter deine Zigarillos, ich gönn es dir;)

Geändert von gitti2002 (19.06.2016 um 21:38 Uhr)
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  #81  
Alt 17.06.2016, 19:33
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Lucy
Nein, davon habe ich noch nichts gehört. Werde das mal mit meinem Onkologen besprechen. Schade, bei meiner nicht geglückten Leberteilresektion wurde ja Tumorgewebe entnommen. Jetzt im nachhinein ist eine Biopsie immer so eine Sache.
Aber erstmal vielen Dank für die Tips
Liebe Grüße
Mathias
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  #82  
Alt 17.06.2016, 22:34
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Liebe Mathias,

du bist selbst in einer so schweren Lage und findest noch gute Worte für mich. Danke! Ja, die OP ist leider schlecht verlaufen. Ab Dienstag startet mein Vater mit Folfiri. Ich hoffe, es schlägt an und wirft ihn nicht so aus der Bahn. Es waren harte 1,5 Wochen. Aber wem sage ich das..

Ich hoffe, du hast dich nach dem Urlaub wieder einigermaßen eingefunden und bewahrst dir deine gute Einstellung.
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #83  
Alt 18.06.2016, 11:36
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hey mein Guter,

ich war mal so frei und hab die Studie über Magdeburg nochmals gesucht, hier der Link.

http://www.leberkrebstherapie.org/pa...tudien/soramic

Hört sich nicht schlecht an, berichte mal wenn du dort durch bist.


LG
Mathias
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  #84  
Alt 18.06.2016, 14:23
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias
Danke für den Link und natürlich werde ich berichten.
Habe mir die Teilnahmekriterien mal durchgelesen. Ist ja eigentlich nur für HCC Patienten. Wobei mir einige Sachen nach wie vor nicht klar sind. Ich habe bereits mehrmals in Statistiken und Leitlinien gelesen, dass man jetzt CCC in einen Topf mit HCC, sprich Leberkrebs, wirft?????

Vielleicht wäre Brachytherapie auch was für dich. So wie ich das verstehe sind deine aktuellen "Baustellen" die Lebermeta und der Lymphknoten. Mit Brachytherapie kann man millimetergenau die Seeds/Ladungen plazieren. Wie gesagt, mein Onkologe schwört drauf. Er meinte, die hätten schon kleine Wunder bei Patienten von ihm vollbracht.
Die SIRT machen die nur bei mir um ein weiteres Ausbreiten im r.LL zu verhindern.
Aber hör dir erstmal an was Heidelberg sagt.
Liebe Grüße
Mathias
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  #85  
Alt 18.06.2016, 15:09
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Huhu,

meine größte Baustelle sind momentan meine Gallengänge, die gehen nämlich immer mehr zu.
Sitze hier schon mit gepackter Tasche, falls ich irgendwann mal Gelb anlaufe.
Leber ist bei mir nur die linke Seite momentan befallen, ansonsten LK an der Bauchaorta und davon mittlerweile einige.
Naja und dann ist da noch das Ding mit einigen Darmschlingen, da weiß man noch nichts genaues.
Irgendwie hab ich auch was von auffälligen Lebervenen gehört, denke mal die meinen die Pfortader.

Naja, schauen wir mal

Mathias
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  #86  
Alt 19.06.2016, 11:38
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias974,

Ja gelb kommt wirklich nicht gut und aus modischen Gesichtspunkten ist das in diesen Jahr schwierig zu kombinieren! Ich war auch schon gelber als ne Zitrone!�� Sorry ich weiß ich hab nen seltsamen Humor, aber mir hilft er ungemein!!
Drück dir die Daumen, dass die Gallengänge noch ne Weile offenbleiben!
Mir hat gerade das letzte Tumorboard, wegen meiner Peritoneal Karzinose, die RFA meines neuen Herdes an der Leber abgelehnt bzw. nicht befürwortet�� soll mal lieber Chemo machen!
Boah das gefällt mir nicht!
Aber jetzt fang ich die erst mal an zu Not fragt man noch in anderen Kliniken!!
Liebe Grüße
Anke
__________________
Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #87  
Alt 19.06.2016, 11:55
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo anderer Mathias aka Dude42��
Ja sowas ist blöd, wenn man es verschiebt hat man Angst, dass es später irgendwelche Auswirkungen hat! Grade bei solchen Therapien, bei denen man länger auf Termine wartet! Lass mal den ersten Termin hinter dir sein und schau wie es dir bekommt!! Denke an dich und bin gespannt wie das so abgegangen ist habe in dieser Richtung noch keinerlei Erfahrungen!
Liebe Grüße
Anke aka Feldinchen
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Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #88  
Alt 19.06.2016, 12:15
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Anke
Puh, du hast mit deinen 44 Jahren ja schon echt viel mitgemacht.
Dass du deinen Humor nicht verloren hast, ist verdammt wichtig. Habe gesten erst gelesen, dass speziell bei unserem Krebs das Gesamtwohlbefinden / Lebensqualität starken Einfluss auf das Überleben hat. Also immer schön locker bleiben.
Das du die Chemo beginnst ist sicher schon mal nicht verkehrt, trotzdem würde ich mir an deiner Stelle ne Zweitmeinung holen. Da gibts bestimmt noch andere Möglichkeiten.
Liebe Grüße
Mathias
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  #89  
Alt 19.06.2016, 12:43
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,
Irgendwie war sich das Tumorboard auch nicht wirklich einig��! Und das Gefühl so einen Herd da zu lassen wo er ist , kenn ich so noch nicht! Bisher haben die mich immer aufgeschnitten und alles entsorgt, was nicht da rein gehört(okay bis auf die Peritoneal Karzinose da haben sie halt alles weggeschnitten was sie gesehen haben, können aber nicht sagen, ob das alles war) Die Peritoneal Karzinose ist sehr abstrakt für mich, grade auch weil mir keiner so genau sagen kann, wie die seither gewachsen ist oder nicht oder doch?!?! Aber dieser Herd stört mich immens!!
Liebe Grüße
Anke
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Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
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Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
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  #90  
Alt 21.06.2016, 18:23
Tanja_154 Tanja_154 ist offline
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Hallo Mathias,
habe gerade gelesen, dass der Urlaub super war. Du scheinst gut erholt zu sein. Behalte bitte diese positive Grundeinstellung. Bis bald und liebe Grüße von Tanja
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