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  #91  
Alt 23.06.2016, 18:18
Benutzerbild von Feldinchen
Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias,
Habe die erste Chemotherapie hinter mir und einigermaßen gut vertragen! Okay einmal erbrochen wäre für andere vielleicht schlecht vertagen, aber ich finde es okay!
Heute glühen ich ein bisschen vor mich hin, doch das kenn' ich schon von allen anderen ChemOS!
Mit meinem Onkologen hab ich jetzt besprochen, dass wir dich Chemotherapie erstmal anfangen und wenn es nicht zu sehr belastet, ziehen wir das durch, wenn nicht zweiter Anlauf in der nächsten Klinik für eine RFA der neuen Leberherdes! Aber schauen wir mal wie's kommt. Ich bleibe weiter zuversichtlich und hoffe auf ein Wunder!
Ich grüße dich und warte auf neue gute Nachrichten!
Anke
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Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x

Geändert von Feldinchen (29.06.2016 um 10:31 Uhr)
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  #92  
Alt 23.06.2016, 19:56
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Anke
Schön, dass du die erste Chemo hinter dich gebracht hast. Welche Wirkstoffe bekommst du diesmal?
Ich finde es Klasse, dass du hier schreibst. Der Austausch unter "Leidensgenossen" tut gut.
Melde mich wieder wenn's was Neues gibt.
Viele liebe Grüße an dich und den Rest dieser Leidensgemeinschaft
Mathias
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  #93  
Alt 27.06.2016, 09:11
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias,
Wie immer scheint mir die Auswahl des Mittels etwas experimentel!
Diesmal der Versuch mit Docetaxol, aber es gibt halt kein richtig oder falsch, bei uns Betroffenen!
Aber ich habe mich nicht so klasse gefühlt danach, Mittwoch Nacht Übelkeit und Erbrechenwie gesagt, bis So. hatte ich eine latente Übelkeit und Druck auf der Leber!
Aber auch psychisch bin ich von der Rolle und das macht alles recht beschwerlich!
Ich guck mir das ganze nochmal an, wenn so weitergeht hab ich da keinen Bock drauf!
Wie geht's bei dir so weiter? Meinst du es könnte vielleicht noch ein Last-minute Urlaub im August drin sein oder ist es noch nicht abzusehen?
Mir tut es auch recht gut mich auszutauschen, hätte ich nicht gedacht! Beim ersten Nachschauen hier im Forum, fand ich halt wirklich nur Angehörige, die keine guten Infos und Aussichten schrieben! Dann habe ich es ewig nicht versucht!
Gut das du hier bist!

Liebe Grüße
Anke

Nachtrag:
Oh ich muss mich entschuldigend äußern, bei surfen, doch tatsächlich ne Studie aus Wien gefunden, die mit Taxol Präparaten gearbeitet hat und Erfolge hatte! Und das ausdrücklich bei CCC!
Also Asche auf mein Haupt! Ich nehme alles zurück und behauptet glatt das Gegenteil!
Liebe Grüße
Anke
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05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
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Geändert von gitti2002 (27.06.2016 um 11:54 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #94  
Alt 27.06.2016, 12:17
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Anke
Das hört sich ja schon mal gut an. Habe bisher nur bei Brustkrebs was von Taxol gelesen. Allerdings gings meistens um die NW. Und die waren nicht ohne.
Hoffentlich wirds nicht schlimmer.
So eine anerkannte Leitlinie scheint es beim CCC auch gar nicht zu geben. Nur ich finde gerade bei Lebermetas gibts Methoden die leichter zu ertragen sind. Ich habe das Gefühl, daß es viel ausmacht einen engagierten Onkologen zu haben. Ich nehme mal an TACE hat man dir noch nicht vorgeschlagen. Ich für mich jetzt, würde alle 8 Wochen TACE einer Chemiekeule vorziehen. So wie ich das sehe, können beide Methoden nicht heilen, aber das Wachstum in schach halten. Das mit der RFA Geschichte kenn ich weiter nicht, aber nur so etwas oder OP sollte am Ende rauskommen.

Ja der Urlaub in noch nicht vom Tisch. Aber erstmal sehen was Magdeburg mir Ende der Woche erzählt. Habe hier im Forum auch noch nichts von NW bei SIRT oder Brachytherapie gelesen, von daher bin ich eh gespannt
Liebe Grüße
Mathias
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  #95  
Alt 30.06.2016, 11:45
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias,
Gut, dass der Urlaub noch nicht vom Tisch ist! Bin in Gedanken bei dir am Ende der Woche!
Wird schon gut werden, Lokal ist immer besser als systemisch mit Chemotherapie !
OP kommt bei mir Aktuell eher nicht in Frage, wegen der Peritonealkarzinose, außerdem haben die bei der dritten Op immer noch keine Reißverschluss eingebaut.
Doch lang guck ich mir das mit der Chemo nicht mehr an! Bin schon wieder mächtig gebeutelt davon!
Liebe Grüße
Anke
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CCC ED 06/13
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  #96  
Alt 01.07.2016, 16:42
paralellwelt paralellwelt ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo lieber Mathias es freut mich das dir Norwegen so gut gefallen hat und form allem auch deiner Seele so gut getan hat. Denn nichts ist wichtiger bei dieser Krankheit als das man versucht Stress zu vermeiden und versucht Freude Kraft und Energie zu tanken. Ich hätte da noch eine Bitte an dich könntest du mir deine private E-mail Adresse geben? Weil ich eine sehr,sehr wichtige Frage habe und es mir unangenehm ist sie öffentlich zustellen So das ist meine E-mail multiversum@freenet.de du kannst mir ja zuerst schreiben wenn du möchtest aber wie gesagt mir ist die Frage sehr wichtig und ich würde sie dir gerne persönlich stelle Ganz liebe grüße und viel Kraft von paralellwelt
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  #97  
Alt 01.07.2016, 21:11
Lucy96 Lucy96 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias
Was sagt Magdeburg ? Hoffe es ging für dich positiv aus.
Habe dir ne Nachricht geschickt weiß aber nicht ob die ankam,sorry bin blond😜
Es geht dir hoffentlich gut.
Du schaffst das👍
Liebe Grüße
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  #98  
Alt 01.07.2016, 21:21
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo an Alle
Bin noch in Magdeburg. Melde mich morgen von Zuhause ausführlich, denn mit smartphone schreiben ist nicht meins
Trotzdem schon mal danke für euer Interesse.
Liebe grüße
Mathias
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  #99  
Alt 01.07.2016, 22:00
Lucy96 Lucy96 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Halt durch,schick dir ne große Portion Kraft und Stärke
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  #100  
Alt 02.07.2016, 14:49
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Leute
Bin wieder zurück in der Heimat, nur zum Schreiben bin ich noch nicht so recht in der Lage. Hab kaum geschlafen die Nacht Und hab mir jede Mahlzeit so nach 2 Stunden nochmal durch den Kopf gehen lassen. Also entweder das Kontrastmittel war ein Anderes oder das radioaktive Zeug was zur Emulation der Sirt eingespritzt hat, ist mir nicht bekommen. Werde mich morgen wieder melden. Jetzt erstmal aufs Sofo
Liebe Grüße
Mathias
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  #101  
Alt 02.07.2016, 16:05
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias!
Mist, dass es dir so mies geht! Hatte auch wieder das große Brechen nach der Chemo! Drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht! Erholung dich gut! Denk an dich!
Liebe Grüße und viel Kraft
sendet
Anke
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  #102  
Alt 03.07.2016, 13:29
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo nochmal
Heute ist fast alles wieder OK.
So jetzt zu Magdeburg. Alles im allen bin sehr angenehm überrascht worden. Das ist eine andere Liga. Ob's daran liegt das es eine Uniklinik ist, auf jeden Fall ist alles Top organisiert, alle sind nett und freundlich und es herrscht keinerlei Hektik. Von Personaleinsparmaßnahmen sind sie wohl verschont geblieben.
Aber jetzt zum Eigentlichen. Am ersten Tag wurde erstmal ein MRT mit einem Speziellem Kontrastmittel (was wohl schweineteuer ist) gemacht.
An Tag 2 wurde gleich morgens die Emulation, sozusagen eine "Trockenübung" der SIRT gemacht. Wurde an einem offenem CT mit einem gefühlt 100 Zoll großem Monitor gemacht.
Abgesehen vom kleinem Pieks von der Örtlichen, habe ich von der Einführung vom Katheter absolut nichts mitgekriegt. Das einzig Unangenehme ist das Einspritzen vom Kontrastmittel, b.z.w. von der radioaktiven Flüssigkeit(ich glaube es war Technetium). Ist schon ein wenig schmerzhaft, b.z.w. ist dabei ein wenig übel geworden, aber ist auszuhalten. Der Operateur hat scheinbar beide Leberlappen einzeln auf Durchführbarkeit der SIRT geprüft.
Das Ganze hat nicht mal 1 Stunde gedauert.
Dann gings in ein anderes CT. Da wir ja im schön bürokratischem Deutschland sind, muss jede Anwendung am Menschen mit radioaktiven Zeugs genaustens dokumentiert werden. Also nochmal 20 Min. schön still im CT liegen. Das war anstrengender als der ganze Rest. Und die Radiologin hat mich schon vorgewarnt, bei der eigentlichen SIRT dauert das Ganze min. doppelt so lange
Hatte noch mehrere Gepräche mit der Stationsärztin. So ganz sicher ist es noch nicht, ob ich SIRT und hinterher Brachytherapie bekomme.
Kann auch sein, dass beide Leberlappen erstmal mit SIRT behandelt werden. Am nächsten Mittwoch ist SIRT-Konferenz. Da setzen sich Radiologen,Onkologen,Biologenund Chemiker zusammen und entscheiden ob und wie die SIRT durchgeführt wird. Bin aber ganz zuversichtlich. Der Operateur war sich ziemlich sicher, dass wir uns wiedersehen.

Mein Bettnachbar vom ersten Tag und auch der am Tag später kam, haben beide Brachytherapie bekommen. Beide haben nur positives berichtet. 3 Stunden nach dem Eingriff sind die schon wieder im Zimmer "rumgesprungen". Keine Schmerzen beim Eingriff und hinterher.
Am letztem Tag hat sich ein Radiologe die Leiste mit Ultraschall angesehen. Alles OK. Ich muss gestehen, ich kann den Punkt nicht sehen, wo gestochen wurde. Den von der letzten TACE sehe ich immer noch, weil der sich leicht entzündent hatte.
Da hatte ich noch Gelegenheit den Radiologen noch ein wenig auszuquetschen. Auf die Wirksamkeit von SIRT und Brachy, meinte er, es wäre kein grosser Unterschied, man muss halt nur gucken wo man was einsetzen kann. So bis zu 4 Metas ist Brachy meist angesagt, bei mehr Herden ist Sirt sinnvoller. Es macht auch keinen Sinn SIRT bei einer Meta einzusetzen. Erfolg bei Metas bei CCC wäre wohl auch sehr gut, man kann wohl auch beide Therapien fast beliebig oft wiederholen, naja bis die Leber 'ne Grätsche macht. Er meinte nur, man kann den Krebs damit lange in Schach halten, aber heilbar wäre er nicht. Das will natürlich nicht hören, aber wir uns ja einig, Wunder gibts ja immer wieder, man muss nur dran glauben. Ich will ja keinen brennenden Busch oder übers Meer geben, ich will einfach nur diesen kleinen Drecksack wieder los werden.
Was auch noch interessant war, laut Aussage des Radiologen wäre ich in Magdeburg nie und nimmer an der Leber operiert worden. Die machen immer vorher ein MRT mit besagt teurem Kontrastmittel, welches die KK bei "normalen" Krankenhäusern nie bezahlt. Stattdessen schlitzen die mich für fast 10000 Euro auf und machen mich unverrichteter Dinge wieder zu.
Wieder mal ein riesen Bock im Gesundheitssystem.
Er bot mir auch an, die Nachsorge dort zu machen. Machen die auch nur mit besagtem MRT. Das alle 3 Monate und halbjährlich Ganzkörper CT.
Eine Tour sind zwar 140 Km, aber ich denke die Sache ist es wert.

Noch eine Sache zu der Studie die Mathias974 angesprochen hat, ist wirklich nur für HCC, gibt aber 3 weiter Studien die für mich zutreffen. Aber nichts wirklich hilfreiches. 2 Dokumentationen wo man einfach nur Fragen beantworten muss und eine in Bezug auf SIRT. Es hat sich in seltenen Fällen herausgestellt, dass wenn bei der SIRT nicht alle Lebermetas behandelt wurden, die nichtbehandelten Metas scheinbar von der "Selbstregeneration" der Leber profitieren und erheblich schneller wachsen. Gut, diese Studie untersucht dieses Phänomen, man muss vor und nach der SIRT Blut abgeben,kleineres Übel, aber die möchten auch Tumorgewebe haben, sprich Leberbiopsie. Die Gefahr der Verschleppung von Krebszellen wurde im Gepräch heruntergespielt. Man will ja immer gern helfen, aber so ganz sicher bin ich mir nicht. Auf der anderen Seite wird einem schon ein schlechtes Gewissen gemacht, so nach dem Motto nur durch Gelder durch solche Studien, sind solche kostspieligen Therapien überhaupt finanzierbar.
Muss ich mir nochmal überlegen.
So, wenn jetzt alles glattgeht habe ich in 2 Wochen die SIRT und dann spricht wohl auch nichts gegen unserem Urlaub. Hoffentlich

Ist jetzt doch ganz schön viel Text geworden(ich glaube ich wollte noch viel mehr schreiben, nur fällt mir gerade nicht ein was. Scheiß Matschbirne), ich bitte das zu verzeihen
Ansonsten wünsche ich allen viel Kraft und Ausdauer im täglichen Kampf mit dieser Ungerechtigkeit namens Krebs
Viele Liebe Grüße
Mathias

Geändert von Dude42 (03.07.2016 um 15:46 Uhr)
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  #103  
Alt 03.07.2016, 19:16
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hi Mathias,

da hast du ja einiges erlebt. Ich finds super, dass du dich gut aufgehoben fühlst. Drücke dir die Daumen, dass alles reibungslos von statten geht und dass die Therapie alles, was weg soll, verdrängt!

Halt durch und bleib so lebensfroh wie es rüberkommt!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #104  
Alt 03.07.2016, 19:59
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Fluturi
Danke für die lieben Worte.
Wie geht es deinem Vater? Verträgt er die Chemo? Ich hatte was von Palliativ-Dienst gelesen. Das hörte sich ja nicht so gut. Ich hoffe, ich täusche mich.
Viele liebe Grüße
Mathias
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  #105  
Alt 03.07.2016, 20:13
fluturi fluturi ist offline
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Heyhey,

lieb, dass du fragst. Es ist ein Auf und Ab. Dienstag kommt der zweite Zyklus der Chemo. Ich warte seit über zwei Wochen auf die Mitteilung der Klinik, welcher Antikörper für meinen Vater in Frage kommt. Habe bereits mehrfach nachgehakt, aber bisher kam nichts. Sowas ärgert mich so unfassbar doll. Es geht schließlich um ein Leben. Aber gut, so ist das mit vielen Ärzten. Er ist immerhin Zuhause. Der Palliativdienst kommt zu meinen Eltern, das stimmt und ist gerade auch gut so. Meine Mutter ist ziemlich am Boden und sie beruhigt es sehr, wenn jemand fachlich Kompetentes nach meinem Vater guckt. Er steht zwar auf und arbeitet auch immer mal ein bisschen (er ist selbstständig von Zuhause tätig), aber er ist einfach sehr schwach und oft wesensverändert. Ich glaube und hoffe, das ist normal. Aber er ist oft so böse zu uns und ungehalten.

So nun habe ich deinen Thread aber genug zugespammt. Halt uns auf dem Laufenden!
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