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  #1  
Alt 13.12.2015, 21:04
Flo92 Flo92 ist offline
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Registriert seit: 13.12.2015
Ort: Flörsheim
Beiträge: 2
Standard Diagnose: Hodenkrebs, nicht Seminom

Hallo ihr lieben,

dank Bing bin ich auf dieses Forum gestoßen und finde es toll, dass man hier einfach Leute findet, welche offen und total hilfsbereit betroffenen zur Seite stehen.

Ich bin 22 Jahre alt und lebe gemeinsam mit meiner Freundin in Hessen.
Vor mittlerweile 1 Monat bin ich zum Urologen, da ich beim normalen abtasten an meinem linken Hoden eine Verhärtung festgestellt habe.
Dieser diagnostizierte eine Nebenhodenentzündung und behandelte diese mit Antibiotika Tabletten. Ich habe diese durchgenommen und war noch zweimal zur Nachuntersuchung beim Urologen, dieser stellt sogar einen Rückgang der Entzündung via Ultraschall fest.

Ich hatte dann ca. 4 Tage keine Beschwerden und die Welt war in Ordnung. bis zum Freitag vor zwei Wochen. Schlagartig bekam ich solche unerträglichen Schmerzen im linken Hoden, dass es sich so anfühlte, als würde mir den jemand jetzt in einen Schraubstock einzwingen. Ich ging heim und nahm eine Ibuprophen. Alles war ok. Das Wochenende über behandelte ich mich so selbst bis ich am Sonntag dann entschloss am nächsten morgen in die Klinik zu gehen.

Am nächsten Morgen dann, keine Schmerztablette, die Schmerzen des Todes.

Kurzum: im Krankenhaus stellten sie keine Entzündung, sondern nach einem Ultraschall, MRT, Blutbild usw. einen Hodentumor fest, der mir operativ entfernt werden konnte. Mir wurde in dem Zuge gleich der ganze linke Hoden entfernt.

Man hat, nach Lehrbuch, den Tumor eingeschickt und der Histologische befund hat leider einen nicht seminomen Tumor festgestellt. Ein Terratom war scheinbar drin.

Leider hat dieser nicht Seminome Tumor schon gestreut, so dass ich in den Lymphknoten schon leichte Vergrößerungen habe und in der Lunge drei Stellen immerhin schon "verdächtig" sind.

Ich habe drei "Zweitmeinungen", eine steht noch bis Freitag in der kommenden Woche aus.

Ich bekomme nun eine Chemotherapie über drei Zyklen. Da ich ja (nur mit den Lymphknoten) im Tumorstadium 2 bin. Mit Lunge wäre es 3.
Wann genau die losgeht, weiß ich leider noch nicht. Ich denke das ganze gehrt jetzt dann im Laufe der nächsten Woche los. Habe jetzt mächtig Muffensausen und jetzt kommt meine Frage:

Wie sind die persönlichen Erfahrungen? Ich habe echt angst davor und habe keinen Plan was mich erwartet, weil ich einfach bisher niemanden fragen konnte, der das selbst schon mal erlebt hat.

Wenn jemand fragen zu meiner Diagnose hat, ich versuche sie jederzeit zu beantworten. Ist grade keine leichte Zeit für uns alle hier und entschuldigt das eventuelle Durcheinander.

Ganz viele Grüße und vielen Dank schonmal für die Antworten!
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  #2  
Alt 13.12.2015, 22:06
morgenleben79 morgenleben79 ist offline
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Registriert seit: 07.06.2014
Beiträge: 76
Standard AW: Diagnose: Hodenkrebs, nicht Seminom

Erstmal Herzlich Willkommen im Club zu dem keiner gehören möchte.

Zweitens kommt auch gleich das Positive wir Hodenkrebsler haben zwar auch die Arschkarte Krebs gezogen aber davon die die man mit am besten in den A... treten kann.

Drittens wie die Chemo sein wird kann dir leider niemand wirklich verraten. Jeder erlebt diese anders. Jeder reagiert auf Peb anders. Ich habe vor ziemlich genau 1 Jahr die gleichen Fragen gestellt und von einigen Chemo Patienten folgende Antwort erhalten: Man kann eine chemo nicht beschreiben weil sie jeder anders erlebt. Aber man kann sie überstehen und mit jedem Tag kommt man dem Sieg ein Stück näher.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur ein paar Tips geben. Trinke während der Chemo soviel du nur kannst und am besten noch mehr. Achte maximal auf deine Mundhygiene weil die Mittel die Schleimhäute angreifen.

Achja und wenn du das Gefühl hast das es dir irgendwie schlecht geht spiele nicht den Taffen Indianer sondern informiere deine Ärzte. Ich habe es im 1 Zyklus nicht getan und Schwupps habe ich eine Woche im Isolierzimmer mit vielen Antibiotikanern verbracht.

Abschließend wünsche ich dir viel Glück und trete dem Mistding ordentlich in den Allerwertesten. Achja als es mir nicht gut ging bei der Chemo habe ich mir immer gesagt das es dann dem Mistding definitiv noch schlechter geht
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  #3  
Alt 13.12.2015, 22:23
eistee eistee ist offline
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Registriert seit: 04.02.2014
Beiträge: 261
Standard AW: Diagnose: Hodenkrebs, nicht Seminom

Hi Flo,

@morgenleben79 hat es eigentlich schon auf den Punkt gebracht.

Solch eine Diagnose haut einen natürlich zunächst einmal aus en Socken, aber wenn du dich etwas näher mit dem Thema auseinander setzt, wirst du sehen, dass du mit Hodenkrebs beste Heilungschancen hast - unabhängig vom Stadium.

Ich habe vor 2,5 Jahren die Diagnose erhalten. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits ausgedehnte Metastasen im Bauch und in der Lunge - war damit in Stadium 2c. Heute geht es mir besser denn jeh

Ich habe nicht das PEB- sondern das PEI-Schema bekommen. Alles in Allem war die Chemo sehr gut durchzustehen. Anfangs habe ich mir das wesentlich schlimmer vorgestellt. Wirklich erwähnenswerte Nebenwirkungen hatte ich gar keine. Aber jeder verträgt die Chemie-Keule eben anders...

Wie morgenleben schon sagte, solltest du penibel auf (Mund-)Hygiene achten.
Besorge dir am Besten eine milde Mundspülung. Viele hier haben da gute Erfahrungen mit der Hausmarke eines großen Discounters gemacht. Bloß nichts mit Alkohol!!
An den Tagen nach einem Zyklus solltest du ganz besonders auf deine Hydration achten. Wenn man nicht ständig "gewässert" wird, vergisst man gern mal die nötige Flüssigkeitsaufnahme

So far

Alles Gute von meiner Seite! Halte uns auf dem Laufenden und löchere uns gerne mit all deinen Fragen!


Philipp
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  #4  
Alt 14.12.2015, 01:10
Dusty Dusty ist offline
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Registriert seit: 10.02.2014
Beiträge: 779
Standard AW: Diagnose: Hodenkrebs, nicht Seminom

Hey Flo, auch von mir ein herzliches Willkommen im exklusiven Klub der (K)Eineiigen . Sicherlich ein zweifelhaftes Vergnügen, aber jetzt ist es nun mal wie es ist.

Meine Vorredner haben ja schon einige wertvolle Tipps gegeben und ich kann mich auch den Äußerungen bezüglich der Chemo nur anschließen. Jeder erlebt den Mist anders, manche spüren fast gar nichts, andere haben mit der ein oder anderen Nebenwirkung zu kämpfen. Aber glücklicherweise gibt es gegen so ziemlich alle Nebenwirkungen auch wirksame Gegenmittel - niemand muss leiden... Du musst nur sagen, was dir fehlt. Einen Preis fürs Aushalten gibt es da nicht .

Ich selber habe gleich mehrere verschiedene Therapien durchgemacht... Sollte ja nicht langweilig werden . Und trotzdem haben Sie mich wieder hingekriegt. Selbst in weit fortgeschrittenen Stadien stehen die Chancen wieder gesund zu werden sehr gut!

Von mir noch ein Tipp: sofern noch nicht geschehen solltest du sicherheitshalber Sperma kryokonservieren lassen bevor es mit einer Chemotherapie losgeht.
Auf meiner Homepage habe ich sonst auch noch mal den Ablauf der PEB Chemo geschildert und ein paar Tipps zusammengetragen, kannst du dir ja auch noch anschauen, vielleicht ist da noch was hilfreiches dabei.

Mich würde sonst noch die genaue Histologie und die Tumormarker interessieren. Hast du dir auch von Sch. eine Zweitmeinung eingeholt? Falls nicht schreib ihm noch fix ne Mail mit deinen Befunden. Seine Kontaktdaten findest du in der Liste der Spezialisten.

Falls du noch Fragen hast immer raus damit, hier im Forum sind einige Erfahrungsschätze vorhanden
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (14.12.2015 um 23:09 Uhr)
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  #5  
Alt 14.12.2015, 09:13
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Diagnose: Hodenkrebs, nicht Seminom

HI Flo,

ich hatte Stadium 3b und habe 4 x PEB bekommen. Das ist jetzt 2 Jahre her und es geht mir sehr gut.

Im Grunde ist das meißte ja schon gesagt. Besonders wichtig, Spermien einfrieren!! Vielleicht noch ein Tipp, hast Du schon einen Port bekommen? 3 Zyklen sollten nicht über die Armvenen geben werden. Manche Krankenhäuser legen einen ZVK, manche implantieren einen Port. Ich hatte beides, finde einen Port aber deutlich angenehmer.

Nimm alles mit ins Krnakhenaus was Spass macht, Laptop, Tablet etc...
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  #6  
Alt 16.12.2015, 11:55
Flo92 Flo92 ist offline
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Registriert seit: 13.12.2015
Ort: Flörsheim
Beiträge: 2
Standard AW: Diagnose: Hodenkrebs, nicht Seminom

Hallo ihr lieben,

entschuldigt bitte, dass ich so lange hab auf mich warten lassen. Aber es gibt gute, nein ausgezeichnete Neuigkeiten!

Aber zunächst einmal TAUSEND DANK für eure Antworten. Es war die richtige Entscheidung mich hier anzumelden und über meine Sorgen zu sprechen.



Jetzt zu den guten Neuigkeiten. Ich hatte gestern das Gespräch mit meinen Ärzten. Diese haben sich die Befunde, CT, MRT und Röntgenbilder sowie die endgültigen histologischen Ergebnisse angeschaut und mich von Tumorstadium 2 auf 1 herunterkorrigiert. Warum?

Ganz einfach. Die Radiologen in der anderen Klinik, die in der ich auch operiert wurde (Hodenentfernung) haben ja in meinen Lymphknoten und in der Lunge verdächtige Herde gefunden. Die neue Klinik (Zweitmeinung 1) und die Spezialisten in Zürich die ich kontaktiert habe (Zweitmeinung 2) haben sich diese nun auch angeschaut und sind unabhängig zu dem Entschluss gekommen, dass die "Herde" an sehr untypischen Stellen sitzen und die vergrößerten Lymphknoten aktuell noch als ungefährlich einstufen (Kann noch eine Entzündung sein). Meine Tumormarker sind alle im normal Bereich, also gibt es aktuell keinen Grund für eine OP/ Chemo, da die Wahrscheinlichkeit (75%) dass ich nichts mehr habe (keine Metastasen) sehr hoch ist.

Das histologische Ergebnis, nach dem gefragt wurde, hat ergeben, dass ich ein Embryokarzinom hatte (unausgereiftes Teratom). Mein Arzt hatte mir das irgendwie so erklärt, dass das eine art Zwilling ist, den ich in der Gebährmutter von meiner Mutter irgendwie bekommen habe. War sehr spannend, aber auch unheimlich.

Festzuhalten ist: Ich muss keine Chemo machen, vorerst zumindest mal nicht. Das ist gut, so kann ich heute meinen Geburtstag und in ein paar Tagen Weihnachten ausgiebig feiern.

So geht es jetzt weiter:

- Alle 6 Wochen werde ich zur Nachuntersuchung einbestellt. Bekomme ein MRT von Lunge und Lymphknoten, Blutbild usw. Dann sieht man ob sich was verändert
- Das geht jetzt 1 Jahr lang so. Danach werde ich zwei Jahre lang alle 3 Monate nachuntersucht und danach 5 Jahre lang halbjährlich
- Sollte man in der Zeit etwas finden, wird das natürlich behandelt (Chemo oder operativ) kommt dann halt drauf an was und wo es ist.

Das war das schönste Geschenk was man mir machen konnte. Selbst wenn in 6, 12, 24 Wochen etwas festgestellt wird, ist das ok und ich werde das schaffen. Aber die Ärzte sagen, dass bei mir die Chancen so gut stehen, dass das Risiko höher wäre, eine chemo mit allen Nebenwirkungen und folgeschäden in kauf zu nehmen um später festzustellen, dass sie nichts bewirkt hat als jetzt erst mal abzuwarten, zu beobachten und im Zweifelsfall immernoch eine Chemo zu machen. Die Heilungschancen sind die gleichen.

Das hin und her in den letzten Wochen/ Tagen war schon schwer. Für Familie, Frau und auch mich. Aber jetzt haben wir erstmal Gewissheit und schauen, was die Zukunft so bringt.

Ich werde in regelmäßigen Abständen berichten, was sich so ergibt und wie es weitergeht. Am Freitag habe ich noh einen Termin mit den Ärzten in Rüsselsheim, dann stellen die ihren Beahndlungsvorschlag vor. Mal schauen was die sagen...

Ganz viele Grüße und schöne Feiertage!!
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