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Alt 25.01.2016, 21:37
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Malocher Malocher ist offline
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Hi,

während ich Ende 2014 im Krankenhaus auf die genaue Bestimmung meine Krebsart gewartet, und hier viel gelesen habe, hab ich mir gedacht sobald meine Chemo vorbei ist kann ich hier ja mal ein bischen was dazu schreiben - vielleicht nützt es zukünftig jemandem etwas wenn derjenige darauf stößt.

Da ich letzten Montag bereits die Besprechung meiner 3. Nachuntersuchung hatte, und die Chemo dementsprechend schon eine Weile her ist, dachte ich mir ich sollte wohl so langsam mal in die Puschen kommen und mein Vorhaben in die Tat umsetzen, hehe ... ... ich hoffe es ist nicht zu lang geworden ... ;D ... dabei habe ich schon viel rausgestrichen.

Inhaltsverzeichnis
  1. Vorgeschichte
  2. Krankenhaus, Station - Krebsbestimmung, Vorphase, Erster Zyklus R-CHOEP-14
  3. Tabletten während der Chemo
  4. G-CSF / Neupogen-Spritzen
  5. Port-OP etc.
  6. Krankenhaus, Onkologische Ambulanz - Haupteil der Chemo
  7. Meine Blutwerte während der Chemotherapie (als Chart)
  8. Ergebnis nach 8 Zyklen R-CHOEP-14 und 2 Zyklen Rituximab Mono
  9. Bestrahlung
  10. Vitamin D
  11. Nachsorgeuntersuchung

Vorgeschichte

Bis zu meiner Diagnose habe ich mich rund 1 1/2 Jahre mit Rückenschmerzen in der Lendenwirbelsäule (und gelegentlichem Kribbeln im rechten Fuß wenn ich mich auf den Rücken gelegt habe) rumgeschlagen, welche ich allerdings auf meinen schlechten Stuhl und Schreibtisch auf der Arbeit (Bürojob), zu viel Überstunden, sowie die zu dem Zeitpunkt ausgesetzten Besuche im Fitnesstudio geschoben habe. Nachdem ich wieder mit Sport angefangen habe ist zumindest das Kribbeln im rechten Fuß verschwunden. Die Rückenschmerzen sind geblieben, habe sich mit der Zeit sogar verschlechtert und die Beweglichkeit eingeschränkt. Außerdem habe ich Nachts stark angefangen zu schwitzen was ich sonst überhaupt nicht kenne, recht häufig gehustet (was mir selber aber nicht so bewusst gewesen ist), 6 kg in 2 Monaten abgenommen und die Haut an den Oberschenkeln hat angefangen zu jucken (dachte erst es wäre trockene Haut und habe mich nach dem Duschen mehr eingecremt als sonst und verschiedene Cremes ausprobiert). Als kurz danach auch das Kribbeln im Fuß wieder gekommen ist - diesmal allerdings im linken Fuß - bin ich endlich zum Orthopäden um mich auf einen Bandschreibenvorfall untersuchen zu lassen.

Dieser hat mich zum Röntgen geschickt worauf man allerdings hinsichtlich eines Bandscheibenvorfalls nichts sehen konnte - jedoch eine Ankylose des Iliosakralgelenkes beideits, verdächtig Morbus Bechterew. Mit dem Ergebnis ging es wieder zum Orthopäden, welcher zur Abklärung einen Bluttest (HLA B27 - war aber negativ) gemacht und mich zum MRT überwiesen hat. Das MRT konnte den Verdacht auf Morbus Bechterew glücklicherweise nicht bestätigen, allerdings sah es nun nach einem aggressivem Lymphom aus. Was mich zwar nicht geschockt hat (vermutlich war ich durch den Verdacht auf Morbus Bechterew schon ein wenig abgehärtet) aber natürlich überraschend kam, da ich zuvor selten Krank gewesen bin, nicht rauche, mit kleinen Unterbrechungen Sport getrieben und mich gesund ernährt habe. Aufgrund des MRT bin ich noch am selben Tag zur weiteren Diagnostik und Behandlung per Überweisung ins Krankenhaus gekommen.

Fazit: so wie es nicht gut ist wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt zu gehen ist es auch nicht gut zu lange zu warten.


Krankenhaus, Station - Krebsbestimmung, Vorphase, Erster Zyklus R-CHOEP-14

In der Notaufnahme wurde mir eine Braunüle verpasst, alle relevanten Fachbereiche involviert und viele Untersuchungen gestartet - abtasten, Motorik kontrollieren, EKG, Urinprobe, Schwangerschaftstest etc. ... Moment mal, ein Schwangerschaftstest beim Mann? Ja hat mich auch gewundert, scheint wohl zu helfen Hodenkrebs auszuschließen. Außerdem wurde über den Tag verteilt 6 oder 7 mal Blut abgenommen. Am nächsten morgen wurde eine CT gesteuerte Punktion im Unterbauch gemacht, zwei Stanzen (0,6 cm und 1,5 cm) entnommen, und ich wurde von einem Zimmer der Notaufnahme ins onkologische Zentrum verlegt.

Dort habe ich erfahren dass es sich eventuell auch um ein Sarkom handeln könnte, und habe angefagen mir auf dem Tablet (vorher fast nie genutzt, auf Station aber schätzen gelernt) alle Studienergebnisse durchzulesen die ich in die Finger bekommen konnte, und mich zwecks Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen durch viele Foren (unter anderem dieses hier) gelesen. Außerdem wurde ein weiteres CT (Hals + Thorax), eine Knochenmarkbiopsie im Beckenkamm (ca. 40% KM Befall) und Lumbalpunktion (zum Glück nichts im Nervenwasser) gemacht. Für die Knochenmarkbiopsie habe ich mir Dormicum geben lassen, man gönnt sich ja sonst nichts. Anstatt zu schlafen habe ich mich allerdings wohl lieber über das Krebs-Spezialgebiet des Doktors informiert, sowie den Chemo-Fortschritt eines anderen Patienten auf Station erfragt.

Die Pathologie des Krankenhauses hat nach Untersuchung der Stanze die Diagnose "High grade ED T-Zell-/Histiozyten-reiches diffus großzelliges B-NHL Stadium IV B, diffuser extranodaler Befall, bulky disease praesakral" gestellt. Dieser Befund wurde von der Referenzpathologie bestätigt - mit dem Hinweis dass auch ein Progress eines Lymphozyten-prädominanten Hodgkin-Lymphom (Paragranulom) denkbar ist, welches in den späten Phasen genau so wie B-NHL behandelt wird.

Da nun feststand worum es sich genau handelt konnte mit der Therapie begonnen werden. Vorher wurde aber noch ein Lungenfunktionstest und ein Herzecho gemacht. Anschließend musste ich noch der Behandlung (Chemotherapie, R-CHOEP-14 nachdem eine Weile R-CHOP-21 im Raum stand) zustimmen weshalb ich über die möglichen Komplikationen der Behandlung aufgeklärt wurde, was der einzige Zeitpunkt war wo mir Gefühlsmäßig ein bischen komisch zumute war. Mein lieber Scholli, wenn man sich die potenziellen Nebenwirkungen der Chemo durchliest sind die Beipackzettel von (den mir bekannten) Medikamenten dagegen der reinste Kindergeburstag ... ... aber letztendlich musste ich nur eine Frage stellen um das mulmige Gefühl (trifft es wohl am ehesten) wieder verschwinden zu lassen. Wie sieht die Überlebenschance ohne Behandlung aus (wusste ich vorher schon, aber in dem Moment musste ich mir das wohl nochmal ins Gedächtnis rufen).

Stand vor Beginn der Chemo:
  • Männlich, 27 Jahre
  • 177 cm bei 69 kg
  • IPI Score 3, aaIPI 2/3
  • High grade ED T-Zell-/Histiozyten-reiches diffus großzelliges B-NHL Stadium IV B, diffuser extranodaler Befall, bulky disease praesakral (potentiell Paragranulom)

    - Thorax: rechts thorakal 7,1 cm * 3,6 cm * 6 cm
    - Throrax: intrapulmonal eine 1,7 cm große Raumforderung im Oberlappen
    - Abdomen: multiple hypodense Läsionen des Milzparaenchym mit max. Durchmesser 3,9 cm
    - Abdomen: Splenomegalie (vergrößerte Milz): 16,4 cm * 4cm * 14cm
    - Abdomen: 11 cm * 9,4 cm * 3,1 cm große Raumforderung welche die Blase zur Seite geschoben hat
    - Abdomen: Invasion des Musculus pectineus 5,1 cm * 4 cm * 3,7 cm
    - Skelett: Becken ostelolytisch durchsetzt mit größerem lytischen Anteil
    - Knochenmark: ca. 40% befallen

Kurz darauf wurde die Vorphase bestehend aus Prednisolon und Vincristin begonnen, um den Körper auf die Chemo vorzubereiten, und ihn nicht durch zu viele auf einen Schlag absterbende Zellen zu überfordern. Da die Vorphase ohne Probleme ablief gab es anschließend auf Station auch meinen ersten Zyklus R-CHOEP-14, sowie die Nachricht dass ich meine Chemo auch ambulant weiterführen könne da ich mich danach erkundigt hatte (endlich wieder leckeres Essen!). Außerdem waren meine Katzen die auch nach draußen gehen zum Glück gesundheitlich erlaubt - so lange sie nicht ins Bett gehen, ich mir nach dem streicheln die Hände wasche/desinfiziere und ich nicht das Katzenklo mache.

Während des ersten Zyklus über die Braunüle habe ich ziemlich viel darauf geachtet ob irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, aber glücklicherweise verlief alles Ereignislos. Die einzige "Nebenwirkung" war ein relativ kühler Arm nachdem die Chemo am ersten Tag rund 6 Stunden gedauert hat.

Alles in allem ein tolles Team auf der Station soweit ich das in der kurzen Zeit die ich dort war mitbekommen habe. Zusätzlich hatte ich Glück einen netten und gesprächigen Zimmerkollegen zu haben.


Tabletten während der Chemo

Die Tabletten waren fast das nervigste an der ganzen Chemo da ich es überhaupt nicht gewohnt war viele Tabletten nehmen zu müssen. Mein Tabletten-Speiseplan sah während der Chemo folgendermaßen aus:
  • Acicolvir, jeden Tag - 1x morgens, 1x mittags, 1x - abends
  • Allopurinol, jeden Tag - 1x abends
  • Amphomoronal Lutschtabletten, jeden Tag - 1x morgens, 1x mittags, 1x abends, 1x vor dem zu Bett gehen
  • Cotrim, Sa+So - 1x morgens, 1x abends
  • Ciprofloxacin als Prophylaxe (aber nur wenn die Granulozyten unter 1,0 oder 1,3 fallen - habs schon wieder vergessen. Man wie ich die Dinger gehasst habe)

Leider bin ich erst nach einer Weile auf die Idee gekommen bis zum Ende meiner Chemotherapie alle Verpackungen der Medikamente aufzubewahren um ein Foto davon zu machen, weshalb nicht alle Medis auf dem Foto drauf sind. Anhand des Fotos kann man aber einen groben Eindruck der Talettenmenge bekommen: https://raw.githubusercontent.com/rc...chemo-meds.jpg

Falls ihr wie ich besonders die dicken Brummer (Cotrim) nicht leiden könnt weil sie trotz ausreichend Wasser schlecht zu schlucken sind, dann kann ich die Rot-Weißen ganz links auf dem Foto empfehlen. Diese sind etwas länger dafür aber auch deutlich schmaler und sie haben eine etwas gleitfreudigere Oberfläche. Da mir die Ampho-Moronal Tropfen (Suspension) nicht so gefallen haben, hab ich mich für die Lutschtabletten entschieden.


G-CSF / Neupogen-Spritzen

Da die Chemo den Blutwerten ordentlich zusetzt und um den zweiwöchigen Rythmus von R-CHOEP-14 einhalten zu können musste ich Neupogen-Spritzen nutzen um die Leukozyten und Granulozyten nach oben zu spritzen. Vom pieksen her ist es vergleichbar mit den Thrombosespritzen aus dem Krankenhaus, tendenziell etwas weniger. Allerdings kam es mir schmerzhafter vor umso näher der Leukozyten-Nadir kam (war immer 10 Tage nach dem ersten Chemotag).

In den Oberschenkel gespritzt empfinde ich diese persönlich angenehmer als in den Bauch. Außerdem war es besser die Spritzen nicht zu schnell (aber auch nicht zu langsam) zu geben.


Port-OP etc.

Vor meinem zweiten Zyklus hab ich meinen Port bekommen. Die OP hat zwar länger gedauert als wohl ursprünglich eingeplant war, lief aber ohne Komplikation ab. Etwas geschmerzt hat es im Grunde nur bei den Betäubungsspritzen, danach hat man zwar gemerkt dass da was passiert, aber es hat nicht weh getan. Erst als der Brustmuskel durchgeschnitten wurde, welcher wohl nicht zu betäuben ist, hat es etwas gezwackt - war ein schräges Gefühl weil der Brustmuskel dabei auch immer etwas gezuckt hat. ;o)

Schmerzen hatte ich anschließend keine, nur das Schlafen war etwas ungewöhnlich. Ging aber nachdem ich mich auf die Seite (nicht die Portseite) gelegt und auf der Portseite ein Kissen unter den Arm geklemmt habe.

Die zweite Runde R-CHEOP-14 hab ich bereits über meinen Port bekommen. Glücklicherweise war der Arzt der den Port implantiert hat erfahren, da er den Port nicht direkt unter die Naht, sondern etwas seitlich versetzt implantiert hat. Dadurch wurde der Port nicht durch die noch verhältnismäßig frische Naht angestochen. Das anpieksen ist vergleichbar mit Blutabnehmen, auf jeden Fall angenehmer als eine Braunüle verpasst zu bekommen. Der Port wurde nur an den Chemotagen zum Blut abnehmen genutzt, an den anderen Tagen wurde das Blut per Nadel aus dem Arm genommen. Für Kontrastmittel hab ich immer eine Braunüle gewählt. Der Port war hauptsächlich für die Chemogabe.

Kleiner Tipp: während meiner ambulanten Chemotherapie habe ich eine junge Frau kennengelernt die ebenfalls einen Port hatte. Allerdings war ihr Portkatheter abgeklemmt wodurch ohne Korrektur keine Chemo mehr darüber gegeben werden konnte. Es gibt Portsysteme die eine Knicksperre (so nenne ich es jetzt einfach mal) haben die so etwas verhindern soll. Falls ihr also einen Port bekommen sollt/wollt einfach den Arzt darauf ansprechen. Ich hatte (und hab) glücklicherweise keine Probleme mit dem Port, aber ich weiß auch nicht ob mein Port diese Funktion schon eingebaut hat.


Krankenhaus, Onkologische Ambulanz - Haupteil der Chemo

Meine Chemo habe ich immer über 3 Tage bekommen. An Tag 1 gab es 750 mg/qm Cyclophosphamid (voher 500ml NaCl, sowie Granisetron gegen eventuelle Übelkeit, danach 1000ml NaCl), 50 mg/qm Doxorubicin (ich wurde zum Glück vor der roten Farbe auf Klo gewarnt ;o), 1,4 mg/qm Vincristin, 100 mg/qm Etoposid und 500 mg/qm Rituximab (davor Clemastin und Ranitidin). Außerdem gab es 150 mg/qm Mesna und je nach Blutwerten (wenn ich es richtig erinnere) extra Prednisolon i.v. An Tag 2 und Tag 3 gab es 100 mg/qm Etoposid, wobei ich in den letzten Zyklen Rituximab auf den zweiten Tag gelegt habe, da der erste Tag sonst 6-7 Stunden gedauert hat. Während dieser 3 Tage war mein Port immer angestochen so das nur einmal gepiekst werden musste. Von Tag 1-5 gab es zusätzlich zum Frühstück 2 Prednisolon-Tabletten (zusammen 100mg).

Während die Chemo lief habe ich entweder gelesen oder mit dem Tablet im Internet gesurft, mich mit anderen Patienten unterhalten oder mit dem Stationsteam gequatscht wenn sie die Zytostatika angeschlossen haben. Das Team war echt klasse (und ist es immer noch), hat immer alles gut erklärt wenn ich was gefragt habe (und ich hatte viele Fragen... :O) und war außerdem immer für einen Scherz gut. Was bei der Menge an Patienten, vor allem Montags und Dienstags, vermutlich nicht überall so ist. Meine Mutter hat dabei immer Chemo-Beutel für Patienten angefertigt die eine Chemo 2 go bekommen: https://raw.githubusercontent.com/rc...chemo-bags.jpg

Genau wie bei der ersten Runde Chemo hab ich im zweiten Zyklus wieder mehr als gewöhnlich in mich gehorcht, diesmal aber weniger wegen den Nebenwirkungen, sondern eher ob der Port einwandfrei funktioniert - vor allem bei den beiden Spritzen (Doxorubicin und Vincristin) auf meinem "Speiseplan". Vermutlich hätte ich mir vor dem ersten Zyklus besser keine Bilder wegen eines Paravasat (wenn ihr Angst oder eine ausgeprägte Fantasie habt dann sucht lieber nicht danach...) anschauen sollen, die Vorstellung in Verbindung mit einem Port der tiefer unter der Haut liegt als eine Braunüle ist... nun ja... unschön. Glücklicherweise verlief alles ohne Probleme.

In der ersten Wochen waren meine Blutwerte noch gut, in der zweiten Woche sind sie immer eingebrochen weshalb die Neupogen-Spritzen zum Einsatz kamen. Die Knochenschmerzen die man durch diese Spritzen bekommen soll sind bei mir zum Glück ausgeblieben - oder ich habe sie nicht gemerkt weil meine Rückenschmerzen mich sozusagen abgehärtet haben, keine Ahnung, auf jeden Fall erfreulich.

Ernährungstechnisch hab ich nicht viel umgestellt da ich mich vorher schon relativ gesund ernährt habe (keine Fertiggerichte, gesunde Fette, viel Gemüse und Obst etc. pp.). Allerdings habe ich mich in der zweiten Woche immer so ernährt wie Stammzellenpatienten in der Aplasie (neben anderen Dingen hieß dies vor allem "cook it, boil it, peel it or forget it"). Hätte wohl nicht unbedingt sein müssen aber ich wollte lieber auf der sicheren Seite sein. Ansonsten habe ich einfach aufgepasst mich von erkälteten Menschen fernzuhalten und mir zu Hause Spender mit Handdesinfektion hingestellt.

Der dritte Zyklus ist dann bereits der Gewohnheit zum Opfer gefallen da ich mir über den Port keine Gedanken mehr machen musste. Interessanter war da schon eher das Kontroll-CT welches gute Nachrichten mit sich gebracht hat.

Stand nach 3 Zyklen:
  • Thorax: rechts thorakal 7,1 cm * 3,6 cm * 6 cm --> 3,1 cm * 1,7cm
  • Throrax: intrapulmonal eine 1,7 cm große Raumforderung im Oberlappen --> 0,6 cm
  • Abdomen: multiple hypodense Läsionen des Milzparaenchym mit max Duchmesser 3,9 cm --> 0,8 cm (der Rest war weg)
  • Abdomen: Splenomegalie (vergößerte Milz): unverändert
  • Abdomen: 11 cm * 9,4 cm * 3,1 cm große Raumforderung welche die Blase zur Seite geschoben hat --> 5,9 cm * 3,7 cm
  • Abdomen: Invasion des Musculus pectineus 5,1 cm * 4 cm * 3,7 cm --> weg

Während dem vierten Zyklus hab ich am späten Abend tierisch Kopfschmerzen bekommen wodurch ich kaum ein Auge zubekommen habe, außerdem habe ich leichte Kreislaufprobleme bekommen wenn ich zu schnell die Treppen gestiegen bin. Wie sich nächsten Tag herausgestellt hat war mein Hämoglobin auf 8,1 gefallen, was meinem Körper wohl gar nicht in den Kram gepasst hat (scheine da relativ empfindlich zu sein). Also wurde erstmal Vampir gespielt und über den Port Erythrozyten geschlürft, wodurch die Probleme wieder verschwunden sind - und laut Aussage von meiner Mutter und anderen Patienten sich meine Hautfarbe wieder normalisiert hat. In späteren Zyklen hab ich mir mein Blut einmal mit riesiegen Halloween-Vampirzähnen aus der Blutbank abgeholt, was der Ärztin leider nicht richtig aufgefallen ist. Dabei fand ich die Idee eigentlich ganz witzig ... :/ ... aber vermutlich kommt bei der Menge an Chemopatienten alle naselang jemand auf die Idee.

Bis auf den achten Zyklus wo die Werte besonders stark eingebrochen sind verliefen die anderen alle ähnlich, ebenso die zwei darauf folgenden extra Runden Rituximab. Nebenwirkungen hatte ich bis auf die Kopfschmerzen bei zu niedrigem Hb nur leichtes Kribbeln in den Fingerspitzen wärend der letzten Zyklen, sowie große Müdigkeit durch eines der Antihistaminika. Das ging schlagartig von total wach zu Hundemüde, ging aber im laufe des Tages langsam wieder weg. Außerdem hatte ich einen kleinen dunklen Strich in einem Fingernagel, was wohl öfter bei der Art meiner Chemo auftritt. Der macht nichts, sieht einfach nur ungewohnt aus und ist etwa 2 Monate nach der Chemo wieder verschwunden.

Haarausfall, diese Nebenwirkung hätte ich doch glatt vergessen mit aufzuzählen. Die ersten beiden Zyklen haben meine Haare tapfer durchgehalten. Kurz vor Beginn des dritten Zyklus fingen sie aber an auszufallen, weshalb ich kurzen Prozess gemacht habe und die Haare dem Rasierer zum Opfer gefallen sind. Im Gegensatz zu allen anderen Haaren haben meine Augenbrauen es sogar noch bis zum 6. Zyklus geschafft bevor sie schließlich auch ausgefallen sind. Probleme hatte ich mit dem Haarausfall nicht (auch wenn man ohne Augenbrauen doch ziemlich schräg aussieht), im Gegenteil, sich während der Chemo nicht darum kümmern zu müssen hatte was praktisches. Kein rasieren und Haare bzw. die Kopfhaut waschen ging mit dem Waschlappen.

Sofort nach der Chemo (sowie leicht zum Ende eines Zyklus) sind die Haare leicht verändert wiedergekommen. Die Haarfarbe ist etwas dunkler geworden (wurde mir zumindest gesagt, fällt mir nicht wirklich auf) und sie haben scheinbar eine leichte Welle/etwas lockiges bekommen. Auf jeden Fall sind sie nicht mehr ganz so glatt wie vorher und fühlen sich flauschiger an.

Ansonsten hatte ich riesigen Appetit durch das Cortison, was aber auch gut war da ich dadurch mein Gewicht immer bei 67-69 Kg halten konnte. Bis heute frage ich mich wie die Unmengen die ich während der Chemo gegessen habe überhaupt in meinen Magen gepasst haben. Ich habe gegessen wie eine siebenköpfige Raupe. Auf Station hätte ich mit Garantie abgenommen, da die Portionen kleiner waren und man auch nicht so viele Portionen essen kann wie zu Hause, und es geschmacklich sowieso kein Vergleich zu selbst gemachtem Essen ist.

Was mich so witzig es klingt zu der für mich schlimmsten Nebenwirkung bringt - der Geschmacksveränderung durch die Chemo. Angefangen hat dies am 3. Tag des 3. Chemo-Zyklus. Das vermeintlich leckere Stück Pflaumenkuchen welches ich nach der Chemo verputzt habe hat nach gar nichts geschmeckt. Habe anschließend verschiedene andere Sachen probiert (Salzstangen, Eis, Brot, Mittagessen) doch leider haben die auch alle nach nichts geschmeckt. Diese Geschmacksveränderung ist anschließend in jedem Zyklus am 3. oder 4. Tag aufgetreten und hat 5 Tage gedauert.

Außerdem war das Gedärm die ersten 3-5 Tage nach der Chemo immer sehr träge, was aber wohl eine der Nebenwirkungen vom Granisetron gewesen sein kann.

Kleiner Tipp: solltet ihr auf Station (oder auch zu Hause) abnehmen fragt euren Arzt nach Fresubin (oder ähnlichen Alternativen die es sicher gibt). Dabei handelt es sich um ein Milchgetränk mit verschiedenen Geschmacksrichtungen welches viele Kalorien enthält und verordnungsfähig ist (kann man aber auch so in der Apotheke bekommen). Schocko und Vanille kann man davon gekühlt trinken, die anderen waren nicht so mein Fall als ich mal probiert habe. Die Konsistenz ist eher dickflüssig, nicht so dünn wie normale Milch.


Meine Blutwerte während der Chemotherapie

Vor meiner Chemo hätte ich es interessant gefunden mal die Blutwerte im Verlauf einer Chemo (gleiche Krebsart und gleiches Chemo Protokol) zu sehen, damit man sich ein wenig darauf einstellen kann. Daher habe ich während meines 8. Zyklus meine Werte in den PC übertragen und eine kleine Grafik erstellt falls es anderen ebenso geht. Diese Werte habe ich im zuge dieses Postings um meine Werte nach der Chemo ergänzt.

Anschauen könnt ihr euch diese hier: http://rchoep14.github.io/

Ergebnis nach 8 Zyklen R-CHOEP-14 und 2 Zyklen Rituximab Mono
  • Thorax: rechts thorakal --> weg
  • Throrax: intrapulmonale Raumforderung --> weg
  • Abdomen: multiple hypodense Läsionen des Milzparaenchym --> weg
  • Abdomen: Splenomegalie (vergößerte Milz) --> wieder normale Größe
  • Abdomen: 11 cm * 9,4 cm * 3,1 cm große Raumforderung welche die Blase zur Seite geschoben hat --> 3,3 cm * 1,8 cm (im PET strahlt nichts. SUV war glaube ich 1,1)
  • Abdomen: Invasion des Musculus pectineus --> weg
  • Knochenmarkbefall --> weg
Bestrahlung

Stand erst im Raum, wurde aber nach dem guten Ergebniss des PET-CT und der großen Fläche die Bestrahlt worden wäre nicht gemacht.

Vitamin D

Lasst unbedingt euren Vitamin D-Spiegel testen. Etwa 4 Jahre vor Beginn der Chemo hatte ich meinen Vitamin D-Spiegel mal rein aus Interesse testen lassen. Damals war er bei 25,3. Während ich mich über meine Krebsart informiert habe bin ich auf eine Studie des DSHNHL - http://www.dshnhl.org/dshnhl/vitamin-d/ - gestoßen in der es um Vitamin D in Zusammenhang mit Rituximab ging. Als ich meine behandelnde Ärztin darauf angesprochen habe ob ich einfach ohne Probleme mehr Vitamin D nehmen kann hat Sie erstmal meinen Vitamin D-Spiegel messen lassen. Ergebniss: 4,4! Da mehr als 30 empfohlen wird hat Sie mir Vitamin D verschrieben.

Nachsorgeuntersuchung

Für die ersten 2 Jahre nach der Chemo muss ich alle 3 Monate zur Nachsorgeuntersuchung. Danach verlängert sich der Abstand auf 6 Monate bis er schließlich auf einmal im Jahr ausgeweitet wird. Die ersten drei NUs waren CTs, beim nächsten mal ist wird es Sono + Röntgen (Thorax) da die Strahlenbelastung durch CTs ja nicht gerade feierlich ist. MRT war erst angedacht ging aber leider nicht weil die Bildgebung für einen der Abschnitte wo ich meine Tumore hatte nicht gut genug war.

Die Nachsorgeuntersuchungen waren bisher alle gut. Allerdings reboundet mein Thymus seit der zweiten NU gemütlich vor sich hin.


Changelog

26.01.2016
- Vitamin D hinzugefügt
- Bestrahlung hinzugefügt
- Dormicum hinzugefügt
- Strich auf Fingernagel hinzugefügt
- Husten hinzugefügt


27.01.2016
- Chemo Beutel hinzugefügt
- Haarausfall hinzugefügt


30.01.2017
- Geschmacksveränderung hinzugefügt

Geändert von gitti2002 (30.01.2017 um 22:11 Uhr)
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  #2  
Alt 26.01.2016, 17:12
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Standard AW: ♂, 27 Jahre, NHL Stadium IV B, 40% KM Befall, R-CHOEP-14 - Infos für andere Patie

Na, gratuliere, dass Du es geschafft hast!
Das mit dem Sport, gesunde Ernährung etc. kenn ich... Auch, dass ich viele Einzelsymptome auf viele andere Dinge geschoben & damit zu lange gewartet habe.
Leider kam die Studie mit Vit D im Zusammenhang mit Lymphomen (!) damals gerade erst raus & war daher nicht bekannt.
Nach dem ich eine Studie gefunden & den Wert habe bestimmen lassen, wusste ich, dass mein Spiegel bei 5,6 lag....
Ich nehme jetzt Vit D von Dr. Jakobs Medical....

Adlerauge sei wachsam, aber nicht hysterisch...
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Melanom rechte Wade 2003
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April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #3  
Alt 27.01.2016, 23:23
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Standard AW: ♂, 27 Jahre, NHL Stadium IV B, 40% KM Befall, R-CHOEP-14 - Infos für andere Patie

Danke, gleichfalls. Witziger Nick übrigens, musste damals schmunzeln als ich ihn das erste mal beim Foren-Stöbern gelesen habe.

Ja, scheint vielen so zu gehen mit den Symptomen - ganz besonders bei den jüngeren Patienten. Interessant fand ich auch wie viele Patienten mit denen ich während der Chemo gesprochen habe Rückenschmerzen hatten, selbst wenn der Tumor da nicht immer in der Nähe lag.

Geändert von Malocher (27.01.2016 um 23:27 Uhr)
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  #4  
Alt 30.01.2016, 10:06
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Standard AW: ♂, 27 Jahre, NHL Stadium IV B, 40% KM Befall, R-CHOEP-14 - Infos für andere Patie

Das freut mich, dass ich bzw. mein Nick Dich trotz der bescheidenen Situation zum Schmunzeln gebracht habe...
Ja, das mit den Rückenschmerzen ist auffällig!
Leider werde ich sie weiterhin nicht los. Mal sehen, dass sich in den vielen folgenden Jahren noch verändern wird...
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5.12.12: PET-CT neg.
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  #5  
Alt 27.07.2016, 04:28
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Standard AW: ♂, 27 Jahre, NHL Stadium IV B, 40% KM Befall, R-CHOEP-14 - Infos für andere Patie

Sehr detaillierter Bericht, den ich sehr gut nachvollziehen kann. Ich bin 51 und ich habe seit Ende Januar mit diesem Thema zu tun. Die 2. Rituximab solo bekomme ich im Oktober. Bisher sehr erfolgreich. Der Tumor an der linken Flanke, der ca. 0,6Liter groß war, hat sich nach der ersten Chemo fast vollständig zurückgebildet. Die achte Chemo hat mich umgehauen. Zuvor hatte ich jeweils 3 Tage Chemo alle 14 Tage. Ich hatte auch Glück im Unglück, dass ich arbeiten gehen konnte. Das hat mir sehr geholfen. Insofern hat sich mein gewohnter Tagesablauf nicht verändert. Teilweise war ich schlapp. Mein AG hat mich jederzeit unterstützt. So konnte ich dann auch mal zuhause bleiben, wenn es nicht ging. Bisher habe ich genau 42 Krankheitstage, werde mich aber auch in eine AHB begeben um wieder fit zu werden mit viel Training. Das PET CT war super - nichts mehr zu sehen, der HB funktioniert wohl auch schon wieder. Ich hatte über den ganzen Zeitraum ab der 4. - bis zur 8. Chemo 4x Blut gebraucht.
Hoffentlich taucht er nicht wieder auf - noch so ne Tortur brauche ich nicht.
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  #6  
Alt 27.07.2016, 17:21
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: ♂, 27 Jahre, NHL Stadium IV B, 40% KM Befall, R-CHOEP-14 - Infos für andere Patie

Ein super Bericht, klasse geschrieben. Man kann sich richtig gut hineinversetzen.
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  #7  
Alt 28.07.2016, 12:07
lotol lotol ist offline
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Hallo Malocher,

danke für Deinen ermutigenden Bericht.
Angesichts des Befundes und Ablaufes Deiner Therapie freut es mich sehr für Dich, daß Du das alles gut überstanden hast.
Kannst ja jetzt wieder anfangen, zu malochen.

Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 30.01.2017, 21:14
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Standard AW: ♂, 27 Jahre, NHL Stadium IV B, 40% KM Befall, R-CHOEP-14 - Erfahrungsbericht

Mal ein kleines Statusupdate: die letzte Nachsorgeuntersuchung war einwandfrei weshalb die Abstände nun auf alle 6 Monate erhöht werden. Leukos scheinen sich um und bei 5 eingependelt zu haben. Der Rest ist ebenfalls stabil geblieben. Vitamin D war bei der letzten Messung sogar bei ~46.

Habe außerdem mein Posting oben um zwei Nebenwirkungen erweitert die ich noch gar nicht aufgeführt hatte: die Geschmacksveränderung und träges Gedärm nach den Chemotagen.

Zitat:
Zitat von Daniel32 Beitrag anzeigen
Ein super Bericht, klasse geschrieben. Man kann sich richtig gut hineinversetzen.
Freut mich zu lesen. Ist ja doch recht viel geworden, und da ich nicht gerade ein Schiftsteller bin hatte ich schon die Befürchtung dass es etwas zäh zu lesen ist.

Hallo lotol,

danke für die lieben Worte, das malochen wird langsam wieder gesteigert, hehe.

Geändert von gitti2002 (30.01.2017 um 22:09 Uhr)
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knochenmark, lymphom, morbus bechterew, paragranulom, r-choep-14


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