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  #1  
Alt 05.02.2016, 18:06
Menese Menese ist offline
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Standard Hilfe bitte

Hallo zusammen.....ich bin echt am ende
Habe 2013 einen Lympknoten oder besser genannt talgdrüsse entfernt bekommen.
1 monat nach der op kam ein anruf und in der klinik erfuhr ich das es bösartig ist. Lympepithalo carzinom re. Parotis cup syndrom
Darauf hat mann fast 3 monate (unterbrochen) lang nach dem primär tumor gesucht ohne erfolg somit auch keine chemo oder bestrahlung bekommen
Jetztnach fast 2 jahren habe ich wiederein knoten laut mrt und ultraschall. Hab grossen angst das ich die zeit wieder durchmachen muss.
Wer hat erfahung mit cup syndrom.
Kommt das immer wieder.

Wie schlimm ist das, dass der tumor nicht auffindbar ist..... Miss der knoten jetzt uch raus???
Sorry für meine schreibfehler und danke für eure Hilfe
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  #2  
Alt 06.02.2016, 10:49
guenter1414 guenter1414 ist offline
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Standard AW: Hilfe bitte

Hallo Menese,

Ich habe das auch. Bei mir wurde eine Metastase eines Plattenepitelkarzinom in einem Lymphknoten am rechten Kieferwinkel festgestellt, im September 2015. Eine Woche später Neckdissection in der HNO der UNI-Klinik Erlangen, zusammen mit einer Mandel-OP und dem Entfernen der Polypen.

Danach ab Ende Oktober Therapie, 35 Bestrahlungen ab Schlüsselbein bis zum Nasenraum (Summe: 70 GY), und Chemos (2 therapeutische, ab 25.10 1 WOche und 22.11. 1 Woche, dann 1 erhaltende , ab dem 3.1.2016).

Die letzte erhaltende Chemo ist ab dem 7.2.2016 geplant.

Dann werden auch die Kontrolluntersuchungen einsetzen.

Günter
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  #3  
Alt 07.02.2016, 02:20
Menese Menese ist offline
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Standard AW: Hilfe bitte

Hi günter erstmal gute besserung und viel geduld wünsche ich dir.....
Also haben sie bei dir den primärtumor gefunden und deshalb bestrahlt oder warum bestrahlung?
Ja bei mir haben sie auch polipen und rechte mandel entfernt. Und 2 jahre später wieder ein knoten..... Ich war im PET ct drin usw aber primärtumor ist nicht auffindbar
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  #4  
Alt 07.02.2016, 07:47
guenter1414 guenter1414 ist offline
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Standard AW: Hilfe bitte

Nein, bei mir wurde der Primärtumor nicht gefunden. Lt. Ärzte wird der Tumor aber am wahrscheinlichsten eben in dem therapierten Bereich vermutet, deshalb auch die Bestrahlungen dort.

Ganzkörpert-PET, CT von Leber bis zum Kopf und MRT sowie Ultraschall im Halsbereich, dazu die Panendoskopie wurde alles durchgeführt und nichts gefunden, genauso wie die pathologische Untersuchung des entnommenen Gewebes (sowohl Gewebeproben aus dem Zungenboden sowie das Gewebe aus der Neckdissektion).

Ich bin guter Hoffnung, dass die Therapie sinnvoll war bzw. ist.

Günter
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  #5  
Alt 07.02.2016, 13:17
Menese Menese ist offline
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Standard AW: Hilfe bitte

Ja deshalb wundert es mich ja dass sie nichts bei mir gemacht haben
Weder bestrahlung noch chemo. Soll halt alle 6 monate zu mrt und gucken ob sich etwas neues bildet. Und das ist jetzt passiert. Keihne ahnung was jetzt passier..... Wahrscheinlich wieder op
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  #6  
Alt 10.04.2016, 19:33
Menese Menese ist offline
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Standard AW: Hilfe bitte

Hiiiii zusammen. Sorry weis nicht ob es hierhin gehört aber ich brauche Rat von euch.
2014 wurde bei mir cup syndrom-lymphepothiales karzinom rechts parotis diagnose festgestellt. Damals wurde PET ct blut röntgen mrt kern usw alles gemach cup syndrom nicht gefunden. Jetzt im märz habe ich mir nochmal 2 lymphknoten an der gleichen stelle auf mein wunsch entfernen lassen weil ich panik hatte. Zum glück beide sauber. Aber dieser blöde cup kann doch irgendwo noch im körper sein? Das heisst es muss doch nochmal gründlich untersucht werden oder lieg ich falsch. Ich meine es heisst ja nicht das es immer an der gleichen stelle metastasen verteilt sein miss. Ich bin so ratlos und alleingelassen weil es die daihnose sehr selten gibt und die panik ob irgendwo anders sich evtl. wieder ein metastase bildet. Ja ich weis ich kann nicht jeden monat in ein PET ct rein aber es muss doch irgend wie andere therapien oder grundliche untersuchungen geben und nicht einfach warten lassen��������.

Geändert von gitti2002 (11.04.2016 um 00:10 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #7  
Alt 01.08.2016, 21:57
Menese Menese ist offline
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Standard cup syndrom ohne bestrahlung oder chemo

Hiii ich suche leute bei denen die diagnose cup syndrom festgestellt wurde aber weiterhin keine bestrahlung oder chemo gemacht wurde so wie bei mir...... Einfach um mich zu informieren und austauschen.

Bitte melde dich
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  #8  
Alt 01.08.2016, 23:24
Rena_1953 Rena_1953 ist offline
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Frage AW: cup syndrom ohne bestrahlung oder chemo

Grüß dich!
Auch ich habe das Cup-Syndrom, habe aber Bestrahlung an vier Stellen gleichzeitig bekommen und stecke momentan in einer Chemotherapie aus Paclitaxel und einer Antikörpertherapie mit Avastin.
Daher kann ich deine Fragen leider nicht konkret beantworten, wünsche uns beiden aber nur das Allerbeste!
Liebe Grüße Irene

Geändert von Rena_1953 (30.08.2016 um 16:33 Uhr)
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  #9  
Alt 01.08.2016, 23:56
Menese Menese ist offline
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Standard AW: cup syndrom ohne bestrahlung oder chemo

Danke für die Antwort😄😄😄 wo wirst du denn dann bestrahlt wenn kein primärtumor da ist...
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  #10  
Alt 02.08.2016, 09:56
Rena_1953 Rena_1953 ist offline
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Standard AW: cup syndrom ohne bestrahlung oder chemo

Guten Morgen!
Man hat meine Knochenmetastasen bestrahlt, in Bezug auf meine Beweglichkeit war das gut, aber auch sehr anstrengend.
Ich hoffe, dass ich Zeit gewinnen kann.
LG Irene
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  #11  
Alt 18.08.2016, 00:46
Menese Menese ist offline
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Standard PET CT anfordern..... Wie stehen die chancen bei Cup

Hi zusammen
2013 wurde bei mir der Cup syndrom festgestellt. Mit der Diagnose Lymphoepithiales karzinom re. Parotis DD metastasen. Seit dem gehe ich immer wieder zum mrt aber nur kopf hals bereich. Zum glück sauber. Jedoch möchte ich von mir aus selber mal wieder in ein PET CT rein weil es ja ein cup syndrom ist und vielleich hat sich ja in den 3 jahren etwas erneuert.
Hat jemand damit eine erfahrung ob es mit eigener wille möglich ist so eine untersuchung bezahlt zu bekommen. Muss ich das beim onkologen oder HNO nachfragen.
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  #12  
Alt 18.08.2016, 07:02
fluturi fluturi ist offline
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Beiträge: 233
Standard AW: PET CT anfordern..... Wie stehen die chancen bei Cup

Ich bin kein Experte. Aber soweit ich weiß, muss es ein Arzt anordnen, wenn die Krankenkasse es bezahlen soll. Ich würde den Onkologen befragen. Wer wertet denn sonst das MRT aus? Alles Gute!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #13  
Alt 18.08.2016, 16:48
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Beiträge: 2.135
Standard AW: PET CT anfordern..... Wie stehen die chancen bei Cup

Liebe menese,
man kann Untersuchungen selbst bezahlen, die Gesetze erlauben dies zumindestens in Deutschland. Du hast das Recht auf einen Kostenvorschlag beim Radiologen, es gibt auch Preisunterschiede.
Die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen unter bestimmten Bedingungen das PET-CT, die Vorgaben wurden dieses Jahr verändert.Deine behandelnden Ärzte müssen dann eine sog.Indikation stellen, d.h.sie müssen begründen, warum ausgerechnet diese Untersuchung benötigt wird. Von der Indikation ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse zum großen Teil abhängig.
Bitte schaue einmal hier:/www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/pet-faq.php
oder auch hier:

Liebe Grüße,
Elisabethh.
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  #14  
Alt 18.08.2016, 20:59
Menese Menese ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: PET CT anfordern..... Wie stehen die chancen bei Cup

Vielen Dank euch allen. Werde mir mal hier in Frankfurt ein Onkologen und Radiologen schaffen. Bin frisch von Stgt her gezogen. Mal schauen
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cup sydrom


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