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  #1  
Alt 26.02.2016, 21:20
Tyro Tyro ist offline
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Standard Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

Hallo Zusammen,

vielleicht hat hier Jemand bereits Erfahrungen gemacht..

Ich bin jetzt vor fast 2 Jahren transplantiert worden (AML). Leider konnte man bei mir noch immer nicht die Immunsuppressiva ausschleichen, ich bekam dann immer Probleme mit Haut und Magen oder war anderweitig krank. Vor einem halben Jahr hat man wegen schlechter Nierenwerte und einiger anderer böser Überraschungen dann Sandimmun abgesetzt und ist auf Certican gewechselt. Nachdem mir davon nach und nach alle Hautfalten aufgegangen sind, hat man dieses gegen Advagraf gewechselt. Beim Advagraf hatte ich dann nach drei Wochen Einnahme ebenfalls die Hälfte aller Nebenwirkungen, so dass wir wieder auf Sandimmun zurück sind.

Letzte Woche hat sich dann herausgestellt, dass ich vom Sandimmun (75-0-75) nach drei Wochen Einnahme akutes Nierenversagen bekommen hatte. Seitdem ist alles nierenschädigende abgesetzt worden und ich bin ohne Immunsuppressivum, habe auch wieder Hautprobleme, Brennen der Augen, etc..

Jetzt soll ich Enbrel bekommen, eigentlich ein Medikament gegen Rheuma. Einmal wöchentlich als Spritze und Wirkeintritt erst nach 3-4 Wochen. Ich hab so langsam kein gutes Gefühl mehr bei der ganzen Sache. Aber auch kaum andere Möglichkeiten, außer reine Kortison-Therapie und dann als nächste Option irgendwelche Chemo-Sachen

Hat Jemand von hier Erfahrung mit Enbrel gemacht oder mit dem ganzen Immunsuppressiva-Chaos?

Danke
Tyro
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  #2  
Alt 27.02.2016, 10:49
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

zu enbrel kann ich leider nichts sagen. ich habe sandimmun und rapamune genommen, nebenwirkungen hatte ich kaum, bis auf vermehrter haarwuchs im gesicht und zittern, bei mir haben die immunsupressiva aber einfach nicht bzw. nur unzureichend gewirkt. und sie mussten auch immer in kombination mit kortison gegeben werden. ich glaube im prinzip hat das kortison alleine die arbeit geleistet, weil sobald das kortison reduziert wurde ging es mir schlechter. bei mir ist vor allem die haut betroffen und ich habe unter immunsupression trotzdem sklerodermieartige hautverhärtungen entwickelt.

ich hab dann mit der photopherese begonnen kombiniert mit kortison. habe mich lange gegen die photopherese gewehrt, weil es aufwendig ist, langfristig und ich angst vor den nadeln habe. nach knapp 2 jahren bin ich im moment ganz weg vom kortison, photopherese alle 4 wochen. ich bin also schon mittlerweile recht überzeugt dass mir die photopherese hilft, insofern als der rote ausschlag auf der haut viel besser geworden ist, fasziitis ist besser, die verhärtungen leider nicht, die haben sich eher ausgebreitet, allerdings sind sie an den schienbeinen und füssen wo sie begonnen haben zumindest stabil und werden nicht schlechter.

photopherese ist in der zweitlinientherapie mittlerweile eigentlich sehr verbreitet, vor allem weil es eigentlich keine negativen nebenwirkungen gibt. keine ahnung ob sie für dich eine option ist, aber vielleicht mal deine ärzte drauf ansprechen?
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  #3  
Alt 27.02.2016, 11:56
schnuckimaus schnuckimaus ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

Hallo

Ich bekomme Enbrel seit 5 Jahren für Psoriasis arthritis. Zu deiner Krankheit kann ich dir leider nichts sagen. Nur Enbrel ist an und für sich sehr gut verträglich ich bekomme es in Kombination mit Methotrexat. Und habe keine Nebenwirkungen.

LG
Sandra
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  #4  
Alt 28.02.2016, 10:33
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

Vielen Dank für eure Antworten!

@ Nirtak
Photopherese wird immer mal wieder angedeutet, aber wegen des Aufwands bisher immer noch wieder ausgeschlossen. Ich arbeite halt auch seit einem Jahr schon wieder bzw. versuche es, wenn mich nicht irgendwas wieder umhaut. Das kommt tatsächlich auch nur daher, dass ich im ersten Jahr nach der Transplantation kaum etwas hatte, außer bisschen gvhd der Haut, wenn Sandimmun reduziert wurde, was dann aber mit Kurzzeit-Kortison immer gut in den Griff bekommen wurde. Erst ab dem ersten Geburtstag bekomme ich irgendwie ständig Probleme :/
Wegen der Arbeit verunsichert mich darum auch, dass ich 3-4 Wochen spritzen lassen soll, bis die Wirkung eintritt, weil ich echt nicht so lange wie ein Streuselkuchen rumlaufen will und mich jucken Und alles ohne zu wissen, was dabei rauskommt. Das Certican und das Adrvagraf haben echt viel kaputt gemacht, womit ich vorher noch keine Probleme hatte. Es nervt, dass das alles so unberechenbar ist, aber wem sag ich das...

@schnuckimaus
Danke für Deinen Beitrag. Wenn Jemand mit Medikamenten keine Probleme hat, ist das doch auch eine schöne Nachricht
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  #5  
Alt 09.04.2016, 15:11
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

Ich möchte einfach mal ein Update geben, falls mal Jemand in ähnlicher Situation steckt und auf der Suche nach Erfahrungen ist:

Nach drei Wochen wöchentlicher Spritzen von Enbrel hat sich an meiner Haut-gvhd nichts verbessert. Zum Glück waren nur die Arme (insbesondere Handgelenke, Armbeugen, Achseln), Dekollté, Hals und Gesicht betroffen. Parallel war ich die ganze Zeit auch auf 5mg Prednisolon täglich, aber zum Schluss wurde das Jucken so schlimm, dass ich mich fast blutig gekratzt habe.
Zusätzlich zur Spritze wurde Prednisolon dann auf 15mg/Täglich erhöht und innerhalb von zwei Tagen waren Juckreiz und Hautausschlag wieder komplett verschwunden.

Irgendwie ist keiner so wirklich zufrieden mit diesem Verlauf, so dass ich ab nächster Woche sehr wahrscheinlich auf Jakavi wechseln werde, damit ich dann irgendwann hoffentlich auch mal wieder ganz ohne Predni und sonstige Schäden auskomme...

Schöne Grüße
Tyro
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  #6  
Alt 09.04.2016, 17:41
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

bei mir steht und fällt auch alles mit kortison
war jetzt 2 monate ohne kortison, nur photopherese
funktioniert leider nicht, haut wird schlechter + juckreiz
jetzt wird überlegt noch mal voll reinzufahren, also sandimmun + kortison hochdosiert
ich hab das gefühl dass das zu viel des guten wäre, mir kommt vor mit 5 mg kortison + photopherese würde es hinhauen damit es zumindest nicht schlechter wird
keine ahnung was jetzt sinnvoller ist, noch mal volles programm und hoffen dass es dann besser wird oder lieber auf niedrigem niveau kortison dauerhaft, keine ahnung was weniger schädlich bzw. besser für den körper ist
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  #7  
Alt 10.04.2016, 17:49
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

Hallo Nirtak,

ich hatte das von Dir auch schon an anderer Stelle gelesen und mich auch gewundert, also warum eigentlich immer zum Kortison auch noch unbedingt ein Immunsuppressivum, wenn doch das Kortiston allein scheinbar funktioniert...wie bei mir ja auch.
Wie ich meine Ärztin verstanden habe, scheint es besser zu sein, das Kortison rauszunehmen und Immunsuppressiva zu nehmen, weil sie auch überzeugt davon ist, dass das Kortison allein dauerhaft nicht ausreicht und es dann zu richtigen Schwierigkeiten kommt. Weiß jetzt nicht, ob das der generelle medizinische Ansatz ist...?! Bei einer Freundin von mir war es wieder komplett anders: Die ist rigoros zu Tag +100 auf Null Immunsuppressiva gesetzt worden, hat dann massiv Probleme mit Haut und Magen-Darm bekommen, was nur mit Kortison versucht wurde zu zu lösen. Aber das hat man bisher überhaupt nicht mehr in den Griff bekommen und sie versucht zur Zeit als "letzte Möglichkeit" wohl auch Photopherese, nachdem sie die Klinik gewechselt hat. Ich bin dann schon froh, dass das bei mir nicht so starr nach Protokoll umgesetzt wurde..

Drück Dir auf alle Fälle die Daumen, dass bald Besserung eintritt!

Viele Grüße
Tyro
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