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  #1  
Alt 08.04.2016, 18:08
Nanoi Nanoi ist offline
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Standard Glioblastom mit 28

Hallo zusammen,

Im Januar bekam ich die Diagnose glioblastom. Die Operation ist gut verlaufen, makroskopisch ist alles entfernt worden. Bestrahlung und erster Zyklus mit Temodal liegen hinter mir, ich habe bis auf Müdigkeit während der Einnahme der Übelkeitshemmer MCP keine Nebenwirkungen. Mir geht es, bis auf einen kleinen Gesichtsfeldausfall links, circa 6x6cm den mein rechtes Auge praktisch komplett kompensiert, sehr gut. Keine weiteren Ausfälle. Vor der op üblicher Verlauf, drei Monate Kopfschmerzen und optische Migräne.
Im November vor Diagnose bekam ich den Heiratsantrag von meinem Freund, wir wollten dieses Jahr ein Kind bekommen.
Nun geht es mir Stunden und manchmal tageweise sehr gut, wirke auf meine Freunde oft wie vorher - lebenslustig. Innendrinnen schmerzt mich der Verlust meines Lebens aber oft so, dass ich es nicht aushalten kann. Zu denken, dass mein Freund nun Kinder mit einer anderen Frau bekommen wird, ich nicht mehr promovieren kann, mir 60 Jahre genommen wurden. Ich liebe das Leben, meine Freunde und Familie, habe auch vor der Diagnose jeden Tag geschätzt und geliebt. An Intensität ändert sich nichts, aber ich weiß nicht wie ich Abschied von meinem Leben nehmen soll. Im Juni heiraten wir.

Alles Liebe, Nanoi
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  #2  
Alt 09.04.2016, 14:47
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Nanoi,

ich kann dir keinen guten Rat geben und kenne mich mit dem Glioblastom nicht aus. Trotzdem hat mich deine Geschichte total mitgenommen, ich mit meinen 24 kann nur erahnen wie es dir damit gehen muss. Weil dir noch niemand geantwortet hat, wollte ich mich aber kurz melden. Ich drücke dir alle Daumen die ich habe für ein Wunder und dass du den Tumor trotz der schlechten Prognosen besiegst. Hier im Forum gibt es sehr viele liebe Menschen, die einem Trost spenden, dir mit Infos weiterhelfen können oder einfach nur da sind und zuhören. Vielleicht hilft dir das ja wenigstens ein bisschen. Lies doch auch mal im Thema von "roosta", er hat schon sehr lange mit der Krankheit zu tun und ist meiner Meinung nach ein echtes Vorbild. Würde mich freuen wieder von dir zu lesen.

Liebe Grüße,

Anni
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Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
03/2016 solitäre Lebermetastase
06/2016 multiple Pleurametastasen
07/2017 Lungenmetastasen re. Lungenflügel

10/2017 aktuell geht es uns gut!

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Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer

Geändert von anni. (09.04.2016 um 14:50 Uhr)
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  #3  
Alt 09.04.2016, 20:17
Pünge Pünge ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Auch ich kenne mich nicht aus, möchte dir aber viel Kraft und alles Gute wünschen! Ich drücke alle Daumen, dass du diesen sch..... Krebs besiegt! Deine Geschichte macht mich sehr traurig.
Ist denn noch eine weitere Therapie geplant?
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  #4  
Alt 09.04.2016, 21:02
Nanoi Nanoi ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Danke ihr Beiden.
Die Diagnose bedeutet: wahrscheinlich kein Jahr mehr. Heilung gibt es nicht, Grad IV.
Ich fühle mich komplett gesund, arbeite wieder...Aber wie schafft man es, um sein eigenes Leben zu trauern? Abschied vom eigenen Leben das man vor sich hatte zu nehmen? Ich bin damit überfordert. Ich bin 28 und muss denken wie jemand Ende 80.
Ich vermisse die "Leichtigkeit des Seins" die das Leben vorher hatte. Jeder, der sich seiner eigenen Sterblichkeit nicht aktiv bewusst sein muss, kann sie leben. So ist das unmöglich. Ich möchte doch nur bei meinem Freund und meinem Leben bleiben.
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  #5  
Alt 09.04.2016, 21:21
Pünge Pünge ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo!
Meine Schwester hatte auch eine schreckliche Diagnose, sie wurde nur 35 Jahre alt. Da sie nur drei Monate nach der Diagnose starb, eigentlich recht unerwartet, hatte sie keine Gelegenheit mehr, Dinge zu tun, die ihr wichtig waren.
Ich finde es toll, dass ihr heiratet!!! Das ist unheimlich wichtig! Fährt schön in Flitterwochen, lass es dir gutgehen. Wenn du gerne arbeitest, dann mach das! Und gib nicht auf! Keiner kann dir sagen, wie lange du noch hast! Verabschiede dich noch nicht.
Ich bewundere dich wirklich und wünsche euch so sehr, dass irgendwie doch noch alles gut ausgeht!
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  #6  
Alt 09.04.2016, 21:25
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Nanoi,

hast du mal drüber nachgedacht, dich bei einem Psychookologen zu melden? Ich will mir nicht vorstellen wie das sein muss, das ist glaub ich mit das Schreckliste was man gedanklich durchmachen kann. Deshalb ist es auch so schwer, auf deine Frage eine passende Antwort zu geben, weil es wahrscheinlich keine gibt. Jeder muss seinen persönlichen Weg finden, mit dieser auf einmal präsenten Endlilchkeit umzugehen. Vielleicht solltest du dich von der möglichen Entwicklung der Krankheit nicht so stark einnehmen lassen. Du schreibst, dir geht es gut, du gehst arbeiten. Was ist, wenn dieser Zustand doch länger anhält als gedacht, der Tumor nicht wiederkommt? Ich weiß dass das beim Glioblastom sehr selten der Fall ist, und doch gibt es immer wieder Ausnahmen. Vielleicht besteht doch noch irgendwo ein kleiner Funken Hoffnung. Ich wünsche es dir jedenfalls so sehr!

Liebe Grüße,

Anni
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  #7  
Alt 09.04.2016, 21:28
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Kann Pünge da auch nur in allem zustimmen! Freu dich nun auf die Hochzeit, das ist ein einmaliger Tag in eurem Leben. Ihr liebt euch und wollt das besiegeln. Ein Pastor hat in einer Predigt zum plötzlichen Tod eines lieben Bekannten mal folgendes gesagt: Keiner weiß was nach dem Tod kommt, jeder hat Angst davor. Und doch ist es nur die Liebe, die die Furcht vorm Ende hinweg nehmen kann.
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  #8  
Alt 09.04.2016, 21:50
Nanoi Nanoi ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Eine psychoonkologische Therapie habe ich ein paar mal gemacht, hat mich persönlich aber nicht weitergebracht in meinem Kummer.
Ich habe mein Leben immer geliebt, selbst den Alltag. Jetzt fühle ich mich wie liegengeblieben beim großen Rennen das alle noch weiterlaufen.
Lebt eine Liebe denn nicht auch aus einer unbeschwerten Zukunft die vor einem liegt? Wir kennen uns seit zwei Jahren, ich wollte ihm im Alter die Zeitung vorlesen...es tut einfach so sehr weh.
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  #9  
Alt 09.04.2016, 22:00
Pünge Pünge ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Darf ich fragen, wie dein Freund und deine Familie damit umgehen? Können sie dich unterstützen und etwas Mut machen?
Ich kann mir gut vorstellen, dass es schwer ist. Aber nutze die Zeit die du hast! Jetzt geht's dir gut, also tu alles, was du immer aufgeschoben hast und geplant hattest! Tu dir was Gutes, umgib dich mit Menschen, die dir gut tun! Wer weiß, vielleicht gibt es doch noch Hoffnung? Ich habe schon von Menschen gelesen, die jahrelang mit Stadium IV leben! Gib nicht zu früh auf! Trauern kannst du, wenn es dir schlecht geht!
Glaub mir, ich habe durch meinen Verlust vieles gelernt. Keiner weiß, wie lange er auf der Erde hat. Also muss man die Zeit, die einem bleibt unbedingt nutzen!!!!
Kopf hoch!
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  #10  
Alt 09.04.2016, 23:16
Nanoi Nanoi ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Lieber Pünge,

Meine Familie und Freunde gehen unterschiedlich damit um, ich kann auch mit jedem nur anders darüber reden. In meinem Umfeld sind alle großartig, behandeln mich normal aber hören mir zu. Dennoch merke ich die Distanz, denn dieses Gefühl kann sich keiner vorstellen. Die pure Verzweiflung kann ich nur bei meiner Mutter hinauslassen, sie ist mir eine sehr große Stütze und ermutigt mich.
Mein Freund ebenfalls, er hat gleichzeitig große Angst mich zu verlieren.
Ansonsten lebe ich gerade mein normales Leben weiter, dass ich einfach immer geliebt habe.gerade kurz vor der Diagnose schien alles endlich perfekt, nach ein paar anstrengenden Zeiten. Ich war nie ein Mensch, der Sachen aufgeschoben hat -seien es Reisen, Anschaffungen, Unternehmungen mit Freunden. Ich habe diverse Fernreisen gemacht, im Ausland gelebt, Auszeichnungen für die Uni bekommen, mich mit viel Spaß im Beruf angestrengt und sollte dieses Jahr endlich Beratungen im Ausland wahrnehmen...und alles mit tiefer Dankbarkeit und Freude gelebt. Ich war nie jemand, der Abends auf dem Sofa sitzt, immer unterwegs, Freunde, Konzerte, Theater, Ballett.
Besonders aktuell schmerzt meinen Freund die Sache mit dem Kind. Er ist 33 und meint, ich sei endlich die Frau dafür. Zusammen sind wir viel gereist, gewandert...Den Moment habe ich immer gelebt, nun fühlt es sich an als rinne mir jeder Tag wie Sand durch die Finger. Irgendwie muss ich nun alles aufschieben.
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  #11  
Alt 09.04.2016, 23:25
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Nanoi,

ich bin tief erschüttert über das was Du schreibst - so jung und diese Diagnose.

Eine Freundin von mir hatte das auch und hatte noch knapp 7 Jahre (inkl 2 OPs und Temodal).
Und im Nachbarort lebt jemand schon im ich glaube 12. Jahr mit seinem Glioblastom Grad IV.

Bitte verliere - so unsagbar schwer das auch ist - nicht den Mut und trotz allem zu hoffen.

Ich stelle Dir einen großen Sack KRAFT her

Traurige Grüße,
Angie

Geändert von gitti2002 (10.04.2016 um 01:55 Uhr)
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  #12  
Alt 10.04.2016, 09:20
Nanoi Nanoi ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Ich habe - bis auf sehr dunkle Stunden, in denen ich mir gewünscht habe, einfach jetzt sofort zu sterben - nicht die Hoffnung verloren. Eine sehr liebe Freundin meinte zu mir, dass es keine Statistik gibt, nur einzelne Leben. Sie hat recht - laut Statistik hätte ich dieses Ding überhaupt nicht bekommen dürfen.
Meinen Lebenshunger und die Hoffnung auf ein paar mehr Jahre habe ich nicht verloren. Aber tief im Herzen trauere ich um mein Leben und ich weiß, damit kann mir keiner helfen. Ich habe die Krankheit akzeptiert, verdränge nichts - das war mir sehr wichtig von Anfang an. Nach Diagnose Stellung, die mir die Assistenzärztin am bett im Beisein von zwei Schwestern und Mitpatienten mit den Worten er Tumor ist bösartig, sie werden schnell daran sterben im nächsten Jahr" bei einer Visite mitteilte, habe ich zuerst nichts gefühlt. Das war unbegreiflich. Zwei Wochen später hat der Schock eingesetzt und das Verständnis. Jeder Moment den ich erlebte erinnerte mich ans sterben, jedes baby und jeder ältere Mensch auf der Straße eine Erinnerung daran, dass ich das nicht schaffe. Dieser schmerz und abschied von eigenen Leben ist 24 Stunden lang präsent, auch in den glücklichen Momenten wenn ich aus vollem Herzen lache. Die Unbeschwertheit ist verschwunden.
Inzwischen versuche ich meine Krankheit als eine Art Unfall zu sehen, der auf mich wartet - irgendwann. Das hilft mir. "What's comin' that will come, and we meet it when it does".
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  #13  
Alt 10.04.2016, 11:28
Feb2010 Feb2010 ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Naoi,

ich verstehe Deine Angst, mir ging es damals genauso. Es dauert seine Zeit bis es sich ein wenig legt. Es hat bei mir 1 Jahr gedauert. Aber die Aussage Deines Arztes ist schon eine Frechheit, der kann doch nicht hellsehen und die Todeszeit voraussagen. Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass Du zu den Langzeitüberlenden gehörst. Mir hat damals sehr der Hirntumorinfotag geholfen, da habe ich viele Glio-Leute kennengelernt, mit denen ich mich mal austauschen konnte und natürlich aber auch die Vorträge der Professoren. Es findet übrigens einer demnächst in Berlin statt, vielleicht interessiert Dich das ja auch: https://www.hirntumorhilfe.de/projek...g/2016-berlin/

Alles, alles Gute für Dich!
Liebe Grüße von mir auch mit Glioblastom IV

Geändert von Feb2010 (11.04.2016 um 20:02 Uhr)
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  #14  
Alt 10.04.2016, 21:51
Pünge Pünge ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo!
Irgendwie beschäftigt mich dein Schicksal sehr. Aber ich denke auch, dass du evtl doch wirklich noch länger hast, als du denkst. Solche Prognosen stimmen häufig nicht. Ich kenne zB jemanden mit kleinzelligem Bronchial- Ca, der entgegen aller Prognosen seit 5 Jahren damit lebt, und es geht ihm gut!!!!
Toll, dass deine Familie dich unterstützt.
Sag mal, hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Manchmal schadet das nicht, haben wir bei meiner Schwester auch gemacht und es war gut so.
Hoffentlich konntest du den sonnigen Tag genießen!
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  #15  
Alt 11.04.2016, 08:11
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Nanoi,

ich glaube es ist gut nicht zu wissen an welchem Tag man stirbt. Klar ist es bei fortgeschrittenen Krebserkrankungen immer total präsent und meistens werden einem ja dann nur Wochen oder Monate gegeben. Mein Papa gilt seit er die Lebermetastase hatte auch als unheilbar. Keiner hat es ausgesprochen aber alle sind sich darüber im Klaren. Dennoch hat gehts ihm super und solange hoffen wir doch noch irgendwie auf ein Wunder. Weißt du schon, wie lange deine Therapie dauert und wann du das nächste MRT hast?

Liebe Grüße

Anni
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10/2017 aktuell geht es uns gut!

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Herbert Grönemeyer
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