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Alt 08.03.2016, 21:24
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Ich habe schon viel in dem Forum gelesen, doch nun habe ich mich dazu entschlossen, euch meine Geschichte zu erzählen. Oder eher die Geschichte meiner Krankheit...

Zunächst einmal ein paar Grundlegende Dinge über mich: Ich heiße Paulina, bin 16 Jahre und hatte Krebs. Es begann alles Anfang letzten Jahres. Ungefähr 10-20 Mal täglich bekam ich enorme Magenkrämpfe, diese dauerten im Durchschnitt zwei Minuten. Ich war vollkommen außer Gefecht gesetzt, habe mich gekrümmt vor schmerzen. Irgendwann bin ich zu meinem Kinderarzt gegangen und wurde wieder weg geschickt. Die schmerzen nahmen zu, ich ging wieder zum Arzt, diesmal wurde mir gesagt, dass ich meine "Frittenbuden Ernährung" umstellen soll. Als ich dann das dritte Mal dort erschien, wurde mir immerhin Pantoprazol verschrieben und ein Blutbild gemacht. Damit sollte es angeblich weg gehen, was auch immer es sein sollte. Keine zwei Wochen später erschien ich wieder dort, die Ärztin schaute sich das Blutbild an und sagte zu mir, dass sie einfach nicht mehr weiß was sie noch machen soll. Es stand eindeutig in dem Blutbild, dass ich keinen heliobacter habe, doch sie verschrieb mir ein Antibiotikum gegen genau dieses Bakterium. Leichtgläubig wie ich damals war, nahm ich es... Ich reagierte heftig darauf, die schmerzen ließen nicht nach, doch ich ging nicht wieder zum Arzt, ich lernte irgendwie mit diesen Schmerzen zu leben. Zu dieser Zeit machte ich mir schon viele Gedanken, ob ich mein Leben lang diese schmerzen haben würde. Es zermürbte mich, und keiner glaubte mir. Mitte Juni war es dann so weit, ich kam in die Notaufnahme. In der Nacht konnte ich schon kaum schlafen, wurde immer wieder mit heftigen schmerzen wach. Als ich Frühs dann wach wurde, konnte ich kaum laufen. Ich ging zu meinem Stiefvater, mittlerweile ging gar nichts mehr. Ich konnte mich nicht einmal mehr aufrichten, saß nur zusammengekrümmt da. Daraufhin fuhr er mich in die Notaufnahme, zum ersten Mal wurde mir immerhin eine Magenspieglung verordnet, auch wenn die Ärzte dort es nicht glauben konnten, dass meine Kinderärztin das nicht schon früher getan hatte. Ein paar Tage später war die Untersuchung, doch es kam nichts weiter raus. Mein Magen und meine Speiseröhre waren entzündet, aber mehr war es nun auch wieder nicht. Also bekam ich wieder ein wenig Hoffnung, eine Entzündung kann doch nicht so schlimm sein. Ja, ich war damals wirklich naiv... Man sah auch bei den Zahlreichen Sonografien die durchgeführt wurden nichts. Somit hielt ich weiter die schmerzen aus, Tag für Tag. Doch die schmerzen wurden noch heftiger, ich hätte zu dieser Zeit gar nicht gedacht, dass es noch schlimmer werden könnte. Genau deswegen hatte ich eines Tages dann einen ziemlich heftigen Streit mit meiner Mutter. Sie glaubte mir das ganze nicht (ich kann es ihr nicht einmal verübeln) und sie rief bei einer Gastroenterologin an und machte einen Termin aus. Nur um mir beweisen zu können, dass ich mir diese Schmerzen nur einbilden würde. Ich bekam erstaunlich schnell einen Termin, Mitte Juli war es nun. Sie machte eine Sonografie und plötzlich änderte sich ihr Gesichtsausdruck. Sie schien erstaunt, geschockt irgendwie. Doch sie fing sich sofort wieder. Sie forderte (ihre Praxis liegt in einem Ärztehaus gleich neben dem Klinikum) meine Ergebnisse der Magenspieglung an. Dort erfuhr ich zum ersten Mal wie schwerwiegend diese Entzündung in meinem Magen überhaupt war. Dann sagte sie Wortwörtlich, dass sie einen Verdacht habe der entweder bestätigt oder ausgeschlossen werden muss, in Bezug auf die Bauchspeicheldrüse. Mehr sagte sie nicht. Dann bekam ich einen Termin zur Endoskopie um einen Ultraschall von innen zu machen, um genauer untersuchen zu können, was nun mit meiner Bauchspeicheldrüse los sei. Diese Untersuchung hatte ich am 31. Juli 2015, ich werde diesen Tag niemals vergessen, denn es war der Tag meiner Diagnose. Die Untersuchung verlief ohne Probleme, dann saß ich draußen und wartete auf die Diagnose. Meine Anspannung wuchs, auch wenn meine Mutter versuchte guter Dinge zu sein, die Hoffnung nicht zu verlieren. Ich muss sagen, dass der Arzt, der diese Untersuchungen bei mir durchführte, einer der wenigen ist, die ich in Bezug auf dieses Klinikum in guter Erinnerung behalten werde. Er rief uns auf und dann teilte er uns sehr vorsichtig mit, dass ich einen Tumor habe. Meine Mutter weinte sofort, war fassungslos. Doch ich saß einfach nur da, ich hatte es geahnt. Zwar hatte ich zuvor nicht unbedingt gedacht "Ich hab einen Tumor oder gar Krebs" sondern es war eher eine Art Ahnung. Ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll, es war ja in mir... Sein Verdacht lag auf einem Gutartigen Frantz Tumor, also gar nicht mal so schlimm. Er erklärte uns die unterschiedlichen Möglichkeiten wie es nun weiter gehen könnte. Ich fragte ihn, ob wir wie geplant in den Urlaub fahren können. Laut ihm spreche nix dagegen, also fuhren wir kurze Zeit später eine Woche nach Kroaten. Aber auf meinen Wunsch hin, meine Mutter hätte den Urlaub sofort abgesagt, doch ich fand, dass mir die Ablenkung schon gut tun könnte. Ich hatte eine Wunderschöne Zeit dort und um diese auch genießen zu können, nahm ich täglich drei Tramadol 50mg die ich mir im Vorfeld verschreiben ließ. Die Tabletten schränkten die Schmerzen vollkommen ein, ich hatte in diesem Urlaub kein einziges Mal diese verdammten Krämpfe. Zwei Tage nachdem wir zurück waren, sollte ich für eine Nacht ins Krankenhaus, da ich mich zu der Punktierung entschlossen hatte. Es sollte eine Art Endoskopie durchgeführt werden, nur dass diesmal mit einer feinen Nadel proben des Tumors entnommen werden sollten. Laut dem Arzt sei es hilfreich vor einer OP zu wissen was eigentlich operiert wird, das Risiko dabei sei nur, falls der Tumor bösartig sein sollte, denn in diesem Falle könnten Krebshaltige Zellen verschleppt werden. Da aber keine Anzeichen dafür waren, dass er bösartig sei, machte ich die Untersuchung. Ich ging auf einen Dienstag ins Krankenhaus, Mittwoch sollte ich wieder entlassen werden. Doch daraus wurde nichts... An diesem Mittwoch Morgen packte ich meine Sachen, war bereit zu gehen und wurde nicht entlassen. Die OP war eigentlich auf die folgende Woche angesetzt. Ein mir bisher unbekannter Arzt kam und teilte mir mit, dass die OP am Freitag sei. Die Probenentnahme hatte nicht funktioniert, der Tumor war zu hart gewesen, ähnlich wie Knorpel. Irgendetwas müssen die noch bei der Untersuchung gesehen haben, was sie beunruhigt hat, aber was das war, habe ich nie erfahren. Meine Eltern waren mittlerweile auch da, eine andere Ärztin kam. Sie war noch sehr jung und sagte uns, dass ich Krebs habe. Genau in diesem Moment brach für mich eine Welt zusammen. Noch an diesem Tag bekamen wir einen Termin bei dem Arzt, der die Endoskopie bei mir durchgeführt hatte (er war Gastroenterogloge und noch einiges mehr, zudem der Leiter des ganzen Klinikums) er entschärfte die Aktion der Ärztin. Laut ihm hatte ich keinen Krebs, er bleib dabei, dass ich diesen Frantz Tumor hätte. Also waren wir wieder erleichtert... Freitag Früh wurde ich dann operiert. Im Vorfeld war alles mit einem Anästhesisten abgesprochen, der OP stand somit nichts mehr im Wege. Ich wurde in einen Raum gebracht wo mir der Schmerzkatheter gelegt wurde, kurz darauf war ich schon im OP Saal. Kurz bevor die Narkose einsetzte erschien die Mutter einer langjährigen Freundin neben mir. Sie strich mir über die Wange, sagte dass alles gut wird. Sie ist eine OP Schwester, wahrscheinlich war sie auch bei meiner OP dabei. Man muss sich das mal so überlegen was das damals eigentlich für Umstände waren. Da keiner wusste was für ein Tumor sich nun genau in mir befindet, unterschrieben meine Eltern und ich viele Dokumente mit denen wir dem Chirurgen freie Hand gaben. Er sollte während der OP frei entscheiden was genau und wie entfernt werden muss. Angesetzt war eine zweistündige Operation, am Ende dauerte diese jedoch sieben. Ja, ich wurde sieben Stunden operiert... Auf der Intensivstation wurde ich dann wach, dort verbrachte ich fünft Tage. Rückblickend betrachtet, war es die schönste Zeit meines gesamten Krankenhausaufenthalts, denn ich war die ersten drei Tage ununterbrochen high. Ich hatte drei Schmerzmittel parallel laufen, eines davon war Oxycodon. Fünf mg pro Stunde liefen kontinuierlich, aber ca. jede halbe Stunde benötigte ich einen "Bonus" der aus weiteren 2-3 mg bestand. Ich habe ihn nicht gebraucht weil ich high sein wollte, sondern einfach weil ich abnormale schmerzen hatte. Der Ablauf war immer der gleiche: es wurde mir über die Vene am Hals verabreicht, ich hatte einen eigentümlich süßen aber dann doch nicht süßen, schweren Geschmack im Hals, wurde Müde... Lehnte mich zurück und verschwand in meine Fantasiewelten. Meistens bin ich geflogen, in Rot/Orang farbigen Welten, es war generell sehr eng. Meine Flugrichtung wurde durch meine Lagerungsmatratze bestimmt (hoch, runter, links, rechts...) Insgesamt erlebte ich vieles, doch richtig deutlich kann ich mich wirklich nur noch ans Fliegen und an die Gestalten erinnern. Die Gestalten waren eigentlich gruselig, hätten mir Angst machen müssen, doch ich hatte keine. Sie beugten sich über mein Bett, standen ganz eng beieinander mit verzerrten Gesichtern. Dann wechselte das Bild und es standen andere Gestalten um mein Bett rum. Nachts bekam ich Tavor verabreicht damit ich durchschlafen konnte, soweit es ging. Die einzige Zeit wo ich einigermaßen versuchte clean zu bleiben war von 16.00-17.00 Uhr, denn dann kamen meine Eltern. Ich wollte nicht müde oder total weggetreten sein wenn sie da sind. Ich freute mich jeden Tag auf ihren Besuch, war aber danach vollkommen erschöpft. In einer Nacht auf der Intensiv geschah dann etwas komisches. Ich hatte es mir angewohnt die Hände auf dem Bauch übereinander liegen zu haben, warum auch immer... So wurde ich dann auch wach, es fühlte sich an dieser Stelle komisch an. Nicht unbedingt Nass, ich dachte das komme daher, dass das Schweiß von meinen Händen sei. Ich klingelte, da ich wieder meinen Bonus benötigte. Ein Pfleger kam, gab mir das Medikament und wurde dann stutzig. Er hob meine Bettdecke an, es war alles voller Blut. Er holte die Ärztin die in dieser Nacht auf der Station Bereitschaft hatte. Sie blickte Fassungslos auf das ganze Blut (wirklich, es war alles voll damit) und rief einen Chirurgen an. Dieser wollte jedoch nicht wirklich kommen, sie diskutierte ewig mit ihm rum bis er sich dann doch dazu bequemte sich das ganze mal anzuschauen. Letzen Endes stellte sich heraus, dass die eine Stelle wo am Tag zuvor der Drainageschlauch gezogen wurde, aufgeplatzt war. Es wurde mit örtlicher Betäubung genäht. Seitdem hatte ich schon recht große Angst wenn es darum ging, Drainagen zu ziehen... Denn davon hatte ich genau vier Stück in meinem Bauch. Zuvor wurde mir übrigens bereits nach zwei Tagen die Magensonde gezogen, einen Tag später wurde mir diese wieder gelegt. Auch das ist etwas, was ich nicht in allzu guter Erinnerung behalten werde... Nach diesen fünf Tagen kam ich auf die Wachstation und lernte gleich eine mir sehr unsympathische Schwester kennen. Sie wollte mich so schnell wie möglich von den Schmerzmitteln runter nehmen, verweigerte mir den Bonus. An diesem Tag bin ich fast umgekommen vor schmerzen. Ich klingelte, niemand kam. Irgendwann kam genau diese Schwester, fragte wie groß die Schmerzen seien auf einer Skala von 1-10. Diese Frage hatte ich schon oft gehört, doch an diesem Tag nannte ich die bisher größte Zahl, nämlich eine 8. Sie holte eine Ärztin, diese beschloss mir doch noch den Bonus zu geben. Eine andere Schwester brachte das Fläschchen, stellte es auf diesen Tisch wo die Mappe drauf liegt vor meinem Bett und sagte, dass sie es mir gleich gibt und verschwand. Ich wartete eine weitere halbe Stunde darauf das Mittel zu bekommen, starrte die ganze Zeit diese Flasche an. Es war ein schreckliches Gefühl... Ich kam fast um vor Schmerzen und das Schmerzmittel war keine zwei Meter von mir entfernt. Ich beschloss die Wachstation so schnell wie Möglich zu verlassen, tat alles dafür. Ich weiß es nicht mehr genau, es müssten so drei Tage gewesen sein bis ich dann bereit war dort zu verschwinden. Das bestand übrigens daraus, dass ich mich von alleine aufrichten und an die Bettkante setzen konnte. Doch auch das ging nur unter den größten Schmerzen, es war unverantwortlich von mir mich solch einem Risiko auszusetzen nur um auf die Normalstation wechseln zu können. Also wartete ich dann auf die Visite. Da auf Normalstation keine derart harten Medikamente wie das Oxycodon per Vene verabreicht werden dürfen, bekam ich es als Tablette. Und zwar 10mg. Bereitwillig schluckte ich das Teil, und dann als ich da so wartete, war mir schon recht komisch. Ich schwitzte wie verrückt, mir wurde übel. Gesagt habe ich jedoch nichts. Meine Eltern besuchten mich am Nachmittag auf der Normalstation, mir ging es von Minute zu Minute schlechter. Ich war müde, konnte aber nicht schlafen. Plötzlich machte sich ein noch viel schlimmeres Gefühl der Übelkeit in mir breit, ich hoffte mich nicht erbrechen zu müssen. Trotzdem klingelte ich, die Schwester kam rein und in diesem Moment kam es. "Musste das sein?" fragte sie nur, begann aber gleich mir ein paar Nierenschalen aus Pappe (auf der Normalstation sind die nicht einmal auf so etwas vorbereitet...) zu reichen, doch das reichte eindeutig nicht. Ich übergab mich mehrfach, es war alles nur Galle. Mein Bett wurde frisch bezogen, immerhin ging es mir danach besser. Am Abend kam mein Chirurg zu mir, er kam jeden Tag Frühs und Abends zu mir. Er setzte sich an mein Bett, sagte dass zwei der drei Befunde von den Kliniken an die meine Proben des Tumors geschickt wurden, zurück seien. Und diese beiden besagen, dass es bösartig sei. Es war das erste Mal, dass für mich überhaupt zur Debatte stand, dass ich Krebs hatte. Ich solle mich nicht aufregen, das würde noch nichts bestätigen, sagte er. Dann sprach er über Chemotherapien, für mich brauch währenddessen wieder meine ganze Welt zusammen. Dann ging er, ich rief meine Mutter an, heulte wie verrückt. Es war bereits gegen acht, sie konnte nicht zu mir kommen, da sie um neun zum Dienst muss. Sie ist Dauernachtwache in einem Altenheim, also schickte sie meinen Vater. Er kam kurz nachdem dieser Chirurg noch einmal bei mir war um mir mitzuteilen, dass er mich noch einmal zur Wachstation verlegen lässt. Mein Vater begleitete mich nach unten, blieb noch ein wenig bei mir. Am nächsten Tag bekam ich wieder die Oxycodon 10mg Tablette verabreicht, und wieder setzten diese Symptome ein, nur diesmal viel schlimmer. Ich schwitze wie verrückt, mir war übel. Ich konnte kaum die Augen offen halten war aber innerlich wie gedopt. Zudem bekam ich keine Luft mehr, es war wie eine Art Schnappatmung. Die Schwestern waren ratlos, holten eine Ärztin. Ich erinnere mich noch sehr genau an sie, sie war vermutlich Chinesin, ich hatte sie schon oft bei der Visite gesehen, war immer sehr zurückhalten gewesen, hatte nie gesprochen. Sie untersuchte mich halbwegs um mir dann mit ganz zarter Stimme mitzuteilen, dass es sich vermutlich um eine Infektion handele. Das war alles, sie ging einfach. Ich meine, ich bekam keine Luft mehr, hatte das Gefühl jeden Moment drauf zu gehen und sie ging einfach. Die Schwester die gerade Dienst hatte und für mein Zimmer zuständig war, legte sich heftig mit verschiedenen Ärzten an. Ich wollte einfach nur schlafen, benötigte also eine Schlaftablette. Doch die wollte mir kein Arzt gewähren. Nach ewigen Diskussionen setzte Isabel (so hieß diese Schwester) es durch und ich bekam die lang ersehnte Tablette, es war gegen 14.00 Uhr. Fast augenblicklich schlief ich ein, gute 10 Stunden. Nur kurz wurde ich zwischendurch wach, mein Vater war bei mir. Ich unterhielt mich kurz mit ihm, schlief danach wieder ein. Zuvor, also am späten Vormittag, kam eine Schwester rein die ich bisher nicht kannte. Sie kam zu mir, setzte sich an mein Bett und erzählte mir ihre Geschichte. Sie hatte Gebährmutterhalskrebs und sich nichts mehr gewünscht als ein Kind. Es schient alles Aussichtslos doch sie gab die Hoffnung nicht auf. Am Ende hat sie Zwillinge bekommen die beide Gesund sind... Sie verlangte von mir ihr zu versprechen, dass ich die Hoffnung nicht aufgeben würde. Ich weinte, sagte dass ich das nicht kann. Doch sie bestand darauf, drängte mich dazu. Irgendwann gab ich es ihr, das Gespräch hatte geholfen, sie umarmte mich und ging wieder. Es gab mir wirklich Kraft, hat mich wieder ein wenig aufgebaut. Es wurde mir übrigens auch bei meinem zweiten Aufenthalt auf der Wachstation gewährt, mein Handy zu benutzen. Ich hörte Musik, um genau zu sein ein Lied. Supergirl... Ich habe es in Dauerschleife gehört, ich weiß nicht warum, aber es gab mir Kraft. Auch wenn ich es heute nicht mehr hören kann, es ruft einfach zu viele Erinnerungen hervor. Diesmal ließ ich mir Zeit mit der Genesung, ließ alles viel langsamer angehen. Nach zehn Tagen wurden mir die Fäden gezogen, ich wurde endlich den Blasenkatheter los... Die Schwestern die ich während dieser Zeit dort hatte, waren um einiges kompetenter als die anderen, hatten Verständnis für meine Schmerzen, gaben mir das Oxycodon. Ich habe jeden Tag erlebt wie stressig es dort ist, aber sie nahmen sich trotzdem Zeit für mich, setzten sich an mein Bett, redeten mit mir. Ich werde allen dort wirklich ewig dankbar sein. Ich konnte sogar in die Cafeteria gehen, zwar langsam und unter nicht gerade unerheblichen Schmerzen, aber ich konnte es. Nach guten fünf Tagen kam ich wieder auf die Normalstation. Mittlerweile wurde die 10mg Tablette gegen zwei 5mg Tabletten ersetzt, eine Frühs und die andere Abends. Dann brachte mir ein Pfleger meine Tabletten, ich nahm sie. Erst gute zehn Minuten später fiel mir auf, dass die eine Tablette komisch ausgesehen hatte. Eine böse Ahnung machte sich in mir breit, ich fragte nach und Tatsache, es war die 10mg Oxycodon gewesen. Ich wurde panisch, ahnte was mich wieder erwarten würde. Mein Vater kam sofort zu mir ins Krankenhaus, setzte durch, dass ich auf die Wachstation verlegt wurde. Durch eine Schlaftablette konnte alles wieder abgewendet werden. Am nächsten Tag kam ich wieder auf Normalstation. Ich hatte immer alte Krebskranke Frauen in meinem Zimmer. Eine sagte mal zu meinem Vater, sie habe Pistazien an der Leber... Aber die letzte die ich hatte übertraf alles. Sie war 80 Jahre alt, hatte ebenfalls Bauchspeicheldrüsenkrebs, lauter Metastasen. Sie ließ keine Gelegenheit aus zu Jammern, sprach nur über den Krebs. Ich konnte keine einzige Sekunde abschalten, mal zur Ruhe kommen. Außerdem betonte sie immer wieder, wie gut ich es doch hätte. Schließlich sei mein Tumor operiert und nun entfernt. Wie können manche Menschen nur so egozentrisch sein... Sie ist mehr als 60 Jahre älter als ich, hat ihr Leben gelebt, war immer gesund. Somit ließ ich mich Freiwillig auf die Kinderstation verlegen. Lieber hatte ich ein kleines Kind im Zimmer als sowas. Die Schwestern dort waren größtenteils sehr nett, insgesamt verbrachte ich dort bestimmt nochmal 1,5 Wochen. Zwischenfälle gab es nur immer mit meinen beiden Drainagen die gekürzt waren. Daran befanden sich Drainagebeutel die mehrmals täglich gewechselt werden mussten. Das Problem dabei war, dass bei der rechten Drainage ungefähr einen cm daneben sich vorher noch eine Drainage befand. Die Wunde konnte nicht verheilen da immer wieder ein Beutel drüber geklebt wurde und nässte dementsprechend. Also hielt der verdammte Beutel nie... Einmal hatte ich zwei relativ alte Schwester da die mir diese Beutel wechseln sollten. Der Schlauch hat ca. einen Durchmesser von 0,7 cm und das Loch des Beutels 0,5 musste dementsprechend immer ein wenig ausgeschnitten werden. "Du Carmen, meinst du das passt da durch?" fragte sie und hielt den Beutel hoch. Die beiden schienen, als hätten sie noch nie solch einen Beutel in der Hand gehabt, und ich bekam es inzwischen mit der Angst zutun. Jede noch so kleine Berührung an den Stellen tat höllisch weh, und die überlegten ob das passen kann... Am liebsten hätte ich mir das Ding selbst gewechselt. Auf einen Sonntag sollte ich dann entlassen sein, es war alles geregelt. Lediglich die rechte Drainage musste noch gezogen werden, die andere war schon raus. Gesagt getan, zwei Tage vor der Entlassung wurde sie gezogen. Kurz darauf verkrampfte sich bei mir alles, ich konnte keinen Meter mehr laufen. Hätte ich gekonnt, hätte ich mich wieder einmal vor Schmerzen gekrümmt. Meine Entlassung wurde somit verschoben, denn ein Blutbild verriet, dass meine Leukozyten auf 27.000 angestiegen waren, normal sind im Durchschnitt 8.000. Es wurde eine Gallenblasenentzündung vermutet, es wurde davon gesprochen diese operativ zu entfernen. Ich war begeistert, konnte es echt nicht fassen... Am Ende stellte sich bei einer Sono heraus, dass nur die Stellen wo der Schlauch gelegen hat entzündet war. Ist ja eigentlich auch klar, wenn dieser sich dort gute 3 Wochen befand... Bei meiner Entlassung war ich unendlich froh, dachte dass nun alles besser wird. Doch da ahnte ich noch nicht, dass der eigentliche Alptraum noch auf mich wartete.
Die Schmerzen nahmen wieder zu, was eigentlich klar ist, da ich mich ja auch mehr bewegte und so. Also ließ ich mir von meiner Ärztin (ich hatte mittlerweile zu einer Internistin die sehr gründlich ist) gewechselt, sie verschrieb mir Novalmin 500mg Tabletten, doch diese schlugen bei mir einfach nicht an. Also erschien ich wieder dort und bekam diesmal Tilidin 50mg die einfach alles an schmerzen nieder machten. So ging es nun berg auf. Wir wandten uns nun an Heidelberg, da dies ja ein Europaweit führendes Zentrum für Pankreaskarzinome sein soll. Vorab sage ich gleich, dass Heidelberg für mich einer der schlimmsten Orte überhaupt ist und auch bleiben würde. Es ist gute drei Stunden von uns entfernt, also nicht gerade um die Ecke. Sie schauten sich die Befunde der anderen Kliniken an, meinten, dass es sich um ein azinäres adenokarzinom handelt. Es ist gut mit einer leichten Chemo zu behandeln. Doch auch da war ich schon sehr negativ zu Chemotherapien eingestellt, dies hat sich bis zum heutigen Tage nicht geändert. Aber nur zur Sicherheit sollen sich die Pathologen in Heidelberg auch noch einmal die Proben anschauen. Ein paar Tage später waren wir wieder dort, es war nun doch kein azinäres adenokarzinom sondern ein neuroendokrines. Spricht zwar auch gut auf Chemo und Bestrahlung an, aber die Chemo würde um einiges heftiger ausfallen als die zuvor gedachte. An diesem Tag wurde ich mit Informationen praktisch überschwemmt, mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit hoch sei, dass Leukämie ausbricht, oder andere Krebsarten. Haarausfall wäre noch das geringste. Und dann erwarteten die echt mehr oder weniger eine Entscheidung von meinen Eltern und mir. "Das ist alles kein Problem, du bleibst dann sechs Wochen Stationär hier und bekommst an so und so vielen Tagen Chemo bzw. die Bestrahlung", ich hätte nur noch unterschreiben müssen. Aber ich lehnte ab, verweigerte eine Behandlung. Da wurde mir zum ersten Mal gesagt, dass ich ohne diese Behandlung sterben werde. Um Genau zu sein sagte man, dass es an ein Wunder Grenzen würde, wenn bei dem bald folgendem pet-ct nichts gefunden wird. Doch dieses Wunder sollte tatsächlich eintreten, wer hätte es gedacht. Längere Zeit später fuhren wir an einem Freitag nach Göttingen, zu einer Onko Psychologin. Sie hatte 25 Jahre als Strahlenärztin gearbeitet, wozu hat sie mir wohl geraten? Als sie dann merkte, dass sie bei mir auf Granit beißt nutzte sie die direkte Konfrontation. Sie sagte mir, dass ich keine fünf Jahre, ohne diese Therapie, mehr leben würde. Woher nahm ein mir völlig fremder Mensch das Recht, mir mitzuteilen wann ich sterben würde? "Okay", sagte ich und lächelte sie an. Sie schüttelte nur den Kopf, sagte nun eindringlicher "du wirst sterben" und ich zuckte nur mit den Schultern. Drei Tage später war ich wieder in Göttingen, zu diesem pet-ct bei dem nichts gefunden wurde. Mir reichte es von Ärzten, ich wollte nicht noch einmal nach Göttingen. Doch meine Mutter überzeugte mich davon, zum Glück. Wir hatten einen Termin bei einem recht hohen Arzt im UMG, auch er riet mir zu einer Chemo, betonte aber, dass er nur ein Chirurg sei. Er organisierte einen sehr kurzfristigen Termin bei einem Experten für Neuroendokrine Karzinome, davon gibt es Deutschlandweit vielleicht nur 5, einer davon war erstaunlicherweise an diesem UMG. Er nahm sich viel Zeit für uns, und erklärte, dass die Bestrahlung wirkungslos gewesen wäre. Genauso die Chemotherapie, sie hätte einfach nicht angeschlagen. Man muss sich das mal überlegen, ich wäre eher an Leukämie oder so drauf gegangen, wegen einer "Behandlung", als von meinem eigentlichen Krebs geheilt worden zu sein. Er sagte außerdem, dass er keine Behandlung machen möchte, solange ich gesund sei und dies war nun einmal der Fall. Für den Fall, dass ein Rezidiv auftauchen sollte, gibt es speziell für diese Krebsart entwickelte Chemos, zwei um genau zu sein. Die eine ist wahnsinnig mild, die andere kann sogar per Tabletten verabreicht werden. Er machte einen guten Eindruck, ich fühlte mich zum ersten Mal bei einem Arzt wirklich gut aufgehoben. Seitdem bin ich auch bei ihm in Behandlung. Ich sollte noch erklären woher die Annahme kam, dass ich bereits ein Rezidiv hätte. Mein Tumor hatte eine recht hohe Zellteilung von 30%, ist somit sehr schnell gewachsen. Außerdem waren 5/6 meiner Lymphknoten in der Bauchspeicheldrüse krebshaltig und wurden entfernt. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich der Krebs über die Lymphbanen schon in meinem ganzen Körper verbreitet hat besteht nach wie vor. Mein Tumor war sehr glatt, aber die Oberfläche war schon mikroskopisch klein durchbrochen. Und wenn ich einmal dabei bin, kann ich auch gleich erklären weshalb meine Entzündung im Magen zustande kam. Der Tumor war eine einzige Entzündung, daher auch die Bauchspeicheldrüse. Die Enzyme der Bauchspeicheldrüse gelangten in den Magen und von dort aus auch die Speiseröhre. So schmerzhaft es war, aber das hat mir wohl das Leben gerettet.
Ab dem Tag, dem Gespräch bei diesem Arzt, waren wir erst einmal erleichtert, es konnte nur besser werden. Am 20. Januar hatte ich eine weitere Untersuchung dort, ein MRT. Wieder wurde nichts gefunden, auch wenn ich mir im Vorfeld Wahnsinnig sicher war wieder Krebs zu haben. Erst vor kurzen hatte ich einen schlimmen Zusammenbruch, ich habe jeden Tag meiner Krankheit wieder durchlebt, immer wieder. Jedes Detail wurde mir vor Augen geführt. Es hat mich fast um den Verstand gebracht, das ging einige Tage so. Ich konnte mich mit nichts ablenken, wirklich nichts. Mittlerweile geht es wieder, ich habe mich wieder gefangen. Doch ich habe Angst davor, wenn das wieder kommt. Und ich weiß schon ganz genau wann das der Fall sein wird, nämlich Ende April. Dann habe ich das nächste MRT, wieder beginnt die Angst vor einem Rezidiv. Ich habe wieder Mut gefasst, einen Sinn im Leben gefunden. Versuche den Krebs nicht mein Leben bestimmen zu lassen, doch was ist wenn es wieder kommt?
Diese Frage wird mich wohl nie los lassen, einzig allein die Hoffnung bleibt mir. Ich sollte auch noch dazu sagen, dass ich mittlerweile wieder fit bin. Ich nehme keine Medikamente mehr ein, die Narbe verheilt wunderbar. Auch Körperlich bin ich wieder vollkommen einsatzbereit, habe schon überlegt ins Fitnessstudio zu gehen um mich wieder in Form zu bringen. Durch die OP habe ich sehr abgenommen.

Das war nun also meine Geschichte, zumindest bis zum heutigen Tag.
Alles Liebe, Paulina
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  #2  
Alt 12.03.2016, 03:07
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Paulina,

da mein Sohn heute heiratet und ich jetzt, mitten in der Nacht, noch an der Hochzeitstorte arbeite, habe ich keine Zeit, deinen ganzen Text zu lesen. Aber zu Deinem letztem Satz möchte ich Dir sagen, dass Du auf jeden Fall Sport machen solltest. Es ist inzwischen nachgewiesen, dass Sport gut gegen Krebs ist. Er ist ja auch sonst generell gut.

Ich bin erheblich älter als Du und gehe auch regelmässig ins Fitness-Studio und es tut mir gut...smile

LG

Anchilla
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  #3  
Alt 29.03.2016, 16:42
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Hallo Paulina

Deine Geschichte zerreißt einem das Herz. Habe selber eine Tochter in deinem Alter.
Es darf eigentlich nicht sein, dass du dich in so jungen Jahren mit so einer
S...... Krankheit befassen musst.

Ich drücke dir für die Zukunft alle erdenklichen Daumen.

Liebe Grüsse
Mathias
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  #4  
Alt 17.05.2016, 01:20
Memento Memento ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Nabend,

Wow... schon 2800 Aufrufe, hätte ich gar nicht erwartet. Um Vielleicht mal ein paar aktuelle Infos zu geben, ich war wieder in Göttingen zu Untersuchungen. Bisher wurde nichts gefunden. Ich weiß nicht, alle sagen ich soll froh darüber sein. Natürlich, ich habe die nächsten drei Monate bekommen, aber was ist danach? Es kann jederzeit wieder kommen, doch das mag niemand verstehen. Lieber wird dieses Tatsache geleugnet. Alle versuchen den Experten zu spielen, doch in Wahrheit versteht es keiner, außer jemand der es selbst erlebte.

Alles Liebe, Paulina
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  #5  
Alt 17.05.2016, 20:30
Anchilla Anchilla ist offline
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Beiträge: 259
Standard AW: Neuroendokrines Karzinom

Ich habe alles gelesen, es ist erschütternd und es ist Wahnsinn, was Du mitmachen musstest.

Das Sport sehr gut ist, habe ich Dir ja schon gesagt.
Die Angst kurz vor der nächsten Kontrolle ist völlig normal, ich habe noch niemand gehört, der da keine Angst hatte. Das ist auch nicht so schlimm, wenn mann mal 1-2 Tage den Kopf nicht so richtig frei hat.

Aber DANN, dann musst Du dich wieder auf anderes konzentrieren, auf Dein Leben. Führe ein Leben wie Du es gern leben möchtest.

Und als Anmerkung: Meine Oma hat 2x Krebs, verschiedene Krebsarten. Sie war Mitte 30 und Anfang 40. Sie hatte es beide Male geschafft. Gestorben ist sie mit 82. Nicht am Krebs, sondern weil der Körper in dem Alter damals einfach fertig war.

Und so machen wir das auch !!!!

Bei mir ist wieder was da, am Donnerstag beginnt die nächste Chemo.
Gefällt mir nicht, aber ich gehe da durch und werde es wieder schaffen.

Bitte gib nie auf !!!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles alles Gute
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bauchspeicheldrüse, krebs, neuroendokrineskarzinom


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