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  #1  
Alt 27.03.2016, 22:46
Frima Frima ist offline
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Ort: Bayern
Beiträge: 6
Standard Osteosarkom

Hallo!

Ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich nun vor ein paar Tagen angemeldet, um selbst mal etwas schreiben zu können.

Der Grund, warum ich hier bin, ist, dass mein 18-jähriger Sohn leider ein Osteosarkom hat. Wir wissen es seit dem 29.1., es ist am Bein, ein high grade Sarkom und leider gar nicht differenziert. Sichtbare Metastasen hat mein Sohn Gott sei Dank keine, allerdings ist der Tumor leider unter der Chemotherapie sogar noch gewachsen, sodass ihm jetzt das Bein abgenommen werden muss, um sein Leben zu retten. Wenn wir Glück haben, ist noch eine Umkehrplastik möglich (mein Sohn hätte das gerne), die Vorbesprechung für die Operation ist am kommenden Mittwoch.
Bis jetzt hatte mein Sohn folgende Chemo-Blöcke der Euramos 1/Coss-Studie: Doxorubicin (=Adriamycin)+Cisplatin - Pause - MTX - Pause - MTX und dann - weil er das Cisplatin so schlecht vertragen hat und die Operation außerdem vorgezogen wird - nochmal MTX.
Ich bin mit den Nerven am Ende, mein Sohn hätte jetzt dann Abitur gemacht und wollte Medizin studieren, statt dessen bangen wir nun um sein Leben!

Ich habe hier im Forum schon ganz viel von anderen über das Thema Osteosarkom gelesen, besonders Mut machen mir die Beiträge von Struggi, Nina und der Mutter von dem Mädchen (entschuldige bitte, mir will dein Name leider gerade nicht einfallen - als Avatar hast du, glaube ich,ein Bild von deiner Tochter, auf dem sie das Gesicht geschminkt hat ).

Ich würde mich über jegliche Antwort auf meinen Thread sehr freuen, ich fühle mich oft sehr allein mit meinen Sorgen.

Noch kurz zu mir: Ich wohne in München, bin 45 Jahre alt, bin in zweiter Ehe verheiratet und habe außer meinem 18-Jährigen aus erster Ehe (er wohnt bei mir) noch einen viereinhalbjährigen Sohn.
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  #2  
Alt 28.03.2016, 22:49
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Beiträge: 232
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima
Jazz ist mein Namen und ja es ist meine geschminkte Tochter
Will nur sagen ich schreibe dir morgen, wenn ich etwas fitter bin, gern ein paar aufmunternde Worte!!!!

Jetzt will ich dich aber wissen lassen,dass ich dich gelesen habe!
Ich schicke schon einmal eine riesen Portion Kraft und MUT!!!
Jazz
__________________
www.loewenkampf.de.tl
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  #3  
Alt 30.03.2016, 10:59
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Osteosarkom

Hallo Firma,
auch ich möchte dir gerne antworten. Ich selbst hatte vor sechs Jahren auch ein Osteosarkom, welches bei mir zum Glück im Gesunden entfernt werden konnte. Ich brauchte daher keine Chemotherapie und mein Bein konnte, dank einer Prothese, erhalten werden. Natürlich hatte auch ich große Angst, denn man weiß nicht was alles auf einen zukommt und wohin der Weg führt. Zurzeit beschäftige ich mich eher intensiv mit der Krebserkrankung meiner Mutter und begleite sie durch den harten Weg der Chemotherapie. Mir machten damals die Geschichten aus der Heidelberger Orthopädie, insbesondere die von Gritt ( bekam mit 5 Jahren ihr Bein amputiert) sehr viel Mut und natürlich die vielen Begegnungen mit den Betroffenen hier im Form. Diese Sendungen kann man sich übrigens auf YouTube oder in der Mediathek anschauen
Ich schicke euch jetzt mal eine große Portion Kraft zum Durchhalten und Weiterkämpfen.
Liebe Grüße
Steff
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  #4  
Alt 30.03.2016, 21:37
Biankas Biankas ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,
es tut mit leid das es Deinen Sohn getroffen hat und möchte Euch ein bisschen Hoffnung für die Zukunft geben.
Ich hatte selbst vor 31 Jahren ein Osteosarkom am linken Kniegelenk und damals konnte das Bein nur Oberschenkelamputiert werden. Ich bin jetzt 41 Jahre alt und komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich habe auch einen 20 jährigen Sohn und kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Falls Du Fragen hast, stelle Sie gerne!
Lg. Biankas

Geändert von Biankas (30.03.2016 um 22:30 Uhr)
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  #5  
Alt 03.04.2016, 23:19
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 268
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima,

hab deinen Beitrag gelesen und ... puh: da habt ihr jetzt auch was vor!
Meine Mutter hatte damals jedenfalls mehr Angst als ich. Für mich gab´s ja nur Kampf oder Tod (oder eventuell auch einfach Glück), aber meine Mutter stand nur da, mit der Möglichkeit es mir alles leichter zu machen. Sie war meine "Anwältin" in schwachen Tagen und hat meine Wünsche durchgesetzt.
Hat geklappt , aber die Belastung ist wirklich enorm. Ich hab schon auch mal alles um mich angeschnauzt und damit mussten alle klarkommen.

Tumorwachstum unter Chemo ist nicht unnormal - der kann wirklich wachsen oder sich nur "aufblähen", durch totes Gewebe und den Abbau desselben. Meiner wurde in den ersten Chemoblöcken ca. 10% kleiner - unter den Erwartungen/Hoffnungen.
Schlecht ist bei euch wirklich die geringe Differenzierung, aber gut ist, dass es keine Metastasen gibt.

Jetzt ist jedenfalls erstmal ALLES andere egal ... Abitur und Studium kann man immernoch machen. Allerdings muss es einen auch nicht abhalten. Ich hab nebenher die elfte Klasse gemacht - einfach als Ablenkung und meine Bindung ans richtige Leben. War mir sehr wichtig!
Hab das aber natürlich daheim machen müssen und mir die Hausaufgaben von Schulfreunden bringen lassen.
Die Auszeit mit der Frage "was ist ein gutes Leben" kam dann eher so im Studium. Hab aber auch das geschafft.

Mit der Umkehrplastik konnte ich mich übrigens nie anfreunden: bin ne Wasserratte!
Ich finde das ästhetisch schwierig. Dafür kann man damit wahrscheinlich besser laufen, als ich mit Endoprothese. Zum Windsurfen wiederum ...

Mein Daumendrücken geht auf die Metastasenfreiheit!
Dann sieht es doch ganz gut aus

liebe Grüße
Sebastian
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  #6  
Alt 06.04.2016, 23:27
Frima Frima ist offline
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Standard AW: Osteosarkom

Liebe Jazz, liebe Steff, liebe Biankas und lieber Stuggi!

Ich danke euch vielmals für eure lieben Beiträge! Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber meinem Sohn wurde gestern das Bein abgenommen und ich habe zur Zeit kaum Kraft für irgend etwas. Morgen werde ich all meinen Mut zusammen nehmen, auf der Onkologie im anderen Krankenhaus anrufen und nach dem Befund vom Thorax-CT von letzter Woche fragen. Mein Sohn liegt ja derzeit in einem anderen Krankenhaus auf der Orthopädie - drum müsste ich halt anrufen und nachfragen.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!

Liebe Grüße
Frima
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  #7  
Alt 07.04.2016, 09:07
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Osteosarkom

Hallo Firma,
auch wenn alles gerade sehr schwer für euch ist, habt ihr den ersten Schritt geschafft. Ich denke dass es gerade jetzt wichtig ist, sich viel Zeit füreinander zu nehmen und füreinander da zu sein. Gibt euch gegenseitig halt so gut es geht, spricht viel miteinander und teilt eure Ängste, das macht das Ganze bestimmt etwas erträglicher.
Ich wünsche euch, dass die CT Ergebnisse gut ausfallen werden und dein Sohn die besten Chancen auf eine Heilung hat.
Jetzt braucht er sicherlich erst mal viel Kraft um über den schmerzlichen Verlust seines Beines hinweg zu kommen.
Fühl dich gedrückt
Steff
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  #8  
Alt 17.10.2016, 00:28
Frima Frima ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Osteosarkom

Ihr Lieben!

Nach langer Zeit melde ich mich wieder mal - gelesen habe ich hier im Forum fast täglich, aber zum Schreiben hat mir irgendwie die Kraft gefehlt. Mit dem Verlust seines rechten Beines kommt mein Sohn sehr gut zurecht, sein Psychologe ist ihm dabei eine große Hilfe. Leider hat sich unter der laufenden Chemotherapie doch eine einzelne Metastase in der rechten Lunge entwickelt, sie war 3mm groß und wurde vorletzte Woche rausoperiert. Morgen bekommt mein Sohn seine vorletzte Chemo, MTX, dann wird vorsorglich der andere Lungenflügel abgesucht und anschließend bekommt er ein letztes Mal Adriamycin.

Wie geht es euch anderen (ehemaligen) Betroffenen? Jazz, wie geht es deiner Tochter bezüglich dem Bein? Weiß jemand was von Nina? Auf ihrer Homepage hat sie kürzlich erwähnt, dass sie wieder nach Münster musste...

Darf ich mal fragen, ob jemand von euch auch Metastasen hatte?

Jetzt ist ja bald die große Qual der Chemotherapien bei meinem Sohn überstanden und er kann endlich anfangen, mit seiner Prothese das Laufen zu üben, bisher haben wir sie ja noch gar nicht vom Orthopädietechniker abholen können, weil mein Sohn entweder im Krankenhaus war oder es ihm einfach zu schlecht ging. Aber bald!

Liebe Grüße
Frima
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  #9  
Alt 26.10.2016, 21:02
adilo adilo ist offline
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Registriert seit: 01.01.2010
Beiträge: 91
Standard AW: Osteosarkom

Hallo Frima!

Ich schicke dir und deinem Sohn ganz viel Kraft und Mut, das alles durchzustehen. Mein Sohn erkrankte von 7 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Nach 14 Chemoblöcken und einer OP (keine Amputation) geht es ihm heute wieder sehr gut. Er ist jetzt 22 Jahre alt und studiert in eurer Heimatstadt München. Seine Lebensfreude und sein Wille zum wieder Aufstehen nach der schweren Krankheit sind für uns alle bewundernswert - junge Menschen haben einfach unsagbar viel Kraft. Das wird auch deinem Sohn helfen und das Licht am Ende des Tunnels kommt mit jedem Tag näher.
Alles erdenklich Gute und nicht aufgeben.

A.
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