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  #16  
Alt 20.04.2016, 17:36
dreamababy dreamababy ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Liebe Mitglieder,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Ich habe gestern das Ergebnis für das PET-CT nicht mehr erhalten. Dies hat mir mal wieder eine schlaflose Nacht eingebracht

Dafür kam das Ergebnis heute: ohne Befund.

Irgendwie kann ich mich noch gar nicht richtig freuen - die Angst bleibt weiterhin ungehindert da.

Nächste Woche erfolgt nun noch die Entnahme und Biopsie der Wächterlymphknoten! Hoffentlich geht es hier mit den positiven Nachrichten weiter.

Bitte drückt mir weiterhin so lieb die Daumen.

VG Natascha
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  #17  
Alt 16.05.2016, 23:37
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo Natascha,

gibt´s was zu berichten? Ich fühle mit dir, meld dich doch, wenn es dir halbwegs gut geht. Ich drück noch immer die Daumen!

Herzliche Grüße
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Heb den Blick! Die Sterne sind geblieben.
Carl Zuckmayer
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  #18  
Alt 17.05.2016, 16:22
dreamababy dreamababy ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

die Entnahme der Wächterlymphknoten ist Ende April nun erfolgt. Ende Mai (lange Wartezeit aufgrund von Pfingsten) bekomme ich die Ergebnisse der Histologie. Oh Mann, das warten macht mich noch verrückt. Hoffentlich geht es hier mit den positiven Nachrichten weiter.

Ich habe allerdings seit der Entnahme der Lymphknoten dauern Probleme mit der Ansammlung von Lymphflüssigkeit. Ich hatte nun schon zwei Drainagen. Und zwischendrin einige Punktierungen. Immer da wo keine Drainage ist, kommt es zu Schwellungen aufgrund der Lymphflüssigkeit. Seit Freitag ist die zweite Drainage nun draußen. Allerdings ist die Schwellung nicht zurückgegangen. Ich soll kommenden Freitag nochmal kommen... Wenn es nicht besser wird, soll nochmal eine Drainage gesetzt werden. Hat zu diesem Thema jemand Erfahrungen? Wie ging es bei euch weiter? Bin aktuell ziemlich ratlos - dauernd Drainage oder Punktierung kann doch nicht die Lösung sein?!?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!

VG Natascha
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  #19  
Alt 18.05.2016, 22:11
skyfall skyfall ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Liebe Dreamababy!

Bin selbst seit 2010 Melanompatientin und auch Ärztin. Wenn Lymphknoten entfernt werden ist eine gewisse Zeit der Lymphfluss erhöht und das sisitiert dann mit der Zeit. Darüber solltest du dich nicht aufregen, denn das wird schon wieder!
Sonst alles Gute und Glg

Skyfall
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  #20  
Alt 19.05.2016, 08:25
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Liebe Dreamababy!


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und vielleicht musst Du ja doch nicht so lange auf das Ergebnis warten.

Selbst hatte ich meine letzte OP (Entnahme eines Lymphknotens) am 19.04. und es hieß das Ergebnis sei zwischen dem 02.-04-05. da.
Dann rief die Ärztin jedoch schon am 25.04. an und es war alles in Ordnung.

Zur Drainage kann ich Dir leider gar nichts sagen, da ich beide Male (01/15 - da wurden die 3 Wächterlymphknoten in der Leiste entfernt - und 04/16) keine hatte.
Bei der ersten OP hatte ich nach 3 Wochen lediglich eine minimale Ansammlung (erbsengroß). Das wurde dann 1x punktiert und danach war es gut.

Eine Drainage hatte ich lediglich an der Stelle, wo der Nachschnitt gemacht wurde. Diese hatte ich allerdings auch nur von Donnerstag gegen Mittag und am Samstag um 9.30 Uhr wurde sie schon wieder gezogen, da sich nur minimal gesammelt hatte.
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #21  
Alt 27.05.2016, 09:16
dreamababy dreamababy ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Guten Morgen ihr Lieben,

so meine Befundbesprechung war heute morgen.

Der Arzt hat mir erläutert, dass neun Lymphknoten entnommen wurden und nicht zwei, wie mir ursprünglich erklärt wurde. Anscheinend waren diese jeweils links und rechts so angeordnet, dass es sinnvoller war, diese in der Form zu entnehmen.

So nun zum Befund: in einem dieser neun Lymphknoten wurde eine Mikrometastase deutlich kleiner als 1 mm gefunden... Unglaublich, auf diese hätte ich auch noch gut verzichten können

Aufgrund dessen, dass die Metastase nicht größer als 2 mm war, wird auf eine komplette Lymphknotenausräumung verzichtet. Die Ärzte gehen aufgrund der Statistiken und der negativen Befunde des CT, MRT und PET_CT's davon aus, dass keine weiteren Metastasen vorhanden sind. Zur Sicherheit hat man mir, wie schon vermutet, zu einer Interferon-Therapie geraten.

So jetzt sitzt ich hier und frage mich, ist das ein gutes Ergebnis oder nicht? Wie sind die Aussichten mit dieser Diagnose?

Bzgl. der Interferon-Therapie habe ich mich schon etwas eingelesen. Die Nebenwirkungen sind ja anscheinend von Fall zu Fall unterschiedlich. Trotzdem habe ich wahnsinnige Angst, dass diese Therapie meinen beruflichen und privaten Alltag wahnsinnig beeinträchtigt.

Ihr seht schon, die Fragen bzw. Ängste sind durch diesen Befund nicht weniger geworden. Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der mit einer gleichen bzw. ähnlichen Diagnose gestartet ist und mir seine Erfahrungen mitteilt.

Vielen Dank für eure Unterstützung.

Viele Grüße

Natascha
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  #22  
Alt 27.05.2016, 10:29
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo Natascha, meine Diagnose ist dieselbe wie deine. Ich hatte eine Mikrometastase in einem von 4 Lymphknoten, auch kleiner als 1mm. Interferon habe ich abgelehnt. Das Nachsorge Programm nehme ich sehr ernst! Die Erstdiagnose war vor 3 Jahren . Es gab bisher kein Rezidiv. Mir hatte man damals die Komplettentfernung der Lymphe empfohlen. Auch das habe ich abgelehnt. Seit Neuestem wird das bei einer Mikrometastase nicht mehr empfohlen.
Ich wünsche dir viel Glück!
Birgit
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  #23  
Alt 29.05.2016, 23:32
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo Natascha,

ich weiß genau, wie du dich fühlst. Diese Ungewissheit, was die Zukunft angeht, kann einen in den Wahnsinn treiben. Das werden hier die allermeisten nachempfinden können. Du kannst heulen, schreien, am Boden sein und fragen: Warum ich? Aber nach dieser Phase ist es wichtig, die Angst zu besiegen, den Kampf aufzunehmen und das Leben zu leben! Es weiß niemand, wie lange er noch hat, nur das wir hier in einer Situation sind, in der wir gezwungen sind, darüber nachzudenken. Immer positiv denken! Hier gibt es viele Geschichten mit Happy End, selbst bei Leuten, die immer wieder mit Metas zu kämpfen haben.

Ein gutes Ergebnis oder nicht - das ist relativ. Es hätte besser sein können, nämlich wenn man gar nichts gefunden hätte. Es hätte aber auch viel schlimmer sein können, nämlich wenn man mehrere und größere Metas gefunden hätte, oder Fernmetastasen. Aus dieser Sicht ist die Lage gar nicht so schlecht. Weißt du, mein Arzt hat mal zu mir gesagt, ich mache mir viel zu viele Gedanken. Er hat MS, und wenn er wählen könnte zwischen meiner Diagnose und seiner würde er ohne zu zögern mit Kusshand meine nehmen. Ich finde das irgendwie ermutigend, sowas von einem Arzt zu hören. Dann kann es doch gar nicht sooo schlecht um uns stehen, oder?

Dass man dir nicht alle LKs entnehmen will, halte ich für ein gutes Zeichen. Bei mir war das vor 6 Jahren so, dass ich hätte selbst entscheiden können oder in eine Studie hätte gehen sollen, in der per Zufall für mich entschieden worden wäre, weil man herausfinden wollte, ob die Ausräumung Vorteile hat oder nicht. Ich denke ich wäre in die Studie gegangen, da mir die Ärzte damals nichts raten wollten. Vielleicht (ich bin da nicht so auf dem Laufenden, sorry) haben diese Studien ja ergeben, dass eine Ausräumung keine Vorteile bringt. Du kannst dir aber noch zweit- und Drittmeinungen einholen, wenn du Gewissheit möchtest. Habe ich ja auch getan, was die Therapie anging.

Auch was das Interferon angeht konnte man mir damals nichts sagen, es lagen keine verlässlichen Nachweise darüber vor, ob es einen Nutzen hat oder nicht. Wie das heute aussieht, weiß ich nicht. Ich hatte mich belesen, und ich habe mehrere verschiedene Ärzte (den behandelnden Arzt und den Oberarzt im Krankenhaus, meinen niedergelassenen Hautarzt und den Onkologen) gelöchert mit Fragen zur Immuntherapie. Letztendlich habe ich mich nach sehr langem, reiflichen Überlegen dagegen entschieden. Das ist eine aber Entscheidung, die dir keiner abnehmen kann. Ich habe auch sehr lange geschwankt zwischen "ich möchte jeden Strohhalm ergreifen" und "das möchte ich mir nicht antun ohne dass es irgendeinen Nachweis über den Nutzen gibt". Ausschlaggebend waren für mich die Aussagen der Ärzte was Autoimmunkrankheiten (ausgelöst durch die Immuntherapie) angeht und die Aussage, dass sie viele Leute trotz Immuntherapie verlieren und genau so viele ohne Therapie nur zur Nachsorge sehen und nach 10 Jahren ohne Probleme in die Gesundheit entlassen. Aber das Argument, alles versucht haben zu wollen, ist genauso stark. Keine leichte Entscheidung.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Kampfgeist, lass es uns wissen, wenn es Neuigkeiten gibt.

Liebe Grüße
__________________
Heb den Blick! Die Sterne sind geblieben.
Carl Zuckmayer
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  #24  
Alt 07.06.2017, 08:34
dreamababy dreamababy ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

nachdem die Diagnose nun mittlerweile mehr als ein Jahr her ist, komme ich trotzdem nicht zur Ruhe.

Der Verlauf meines S100 ist für mich nicht nachvollziehbar:

11/2016: S100 bei 0,22
02/2017: S100 bei 0,16
05/2017: S100 bei 0,28

Die Erhöhung kann wohl alles sein, von normaler Schwankung bis Rückfall. Jetzt wollen die Ärzte bis zum nächsten Nachsorgetermin abwarten.

Kennt sich jemand mit diesem Tumormarker aus? Wie sind eure Erfahrungen/ Verläufe?

Vielen Dank im Voraus.

Eure Natascha
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  #25  
Alt 07.06.2017, 15:20
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Moin,dreambaby

Auch bei mir hat der S100-Wert in den letzten 3 Jahren geschwankt. Der letzte war mal wieder sehr tief,0,05, aber ich hatte auch im Verlauf höhere Werte.

Mach dich nicht verrückt. Du schreibst ja selber, das deine Diagnose schon 1 Jahr her ist. Und jetzt frage dich mal selber: Ist in der vergangenen Zeit etwas wirklich Bedrohliches festgestellt worden? Metastasen ? Irgend etwas anderes ?

Wenn nicht, ist es doch gut gelaufen. Dir und uns Betroffenen kann keiner genau sagen, wie sich alles weiter entwickelt, auch die allerbesten Ärzte nicht. Geniesse die Zeit, wo's dir gut geht und schlag' dir die miesen Gedanken aus den Kopf. DIE verhindern jetzt bei dir eine gewisse Lebensqualität, nicht die Krankheit selber. Ein erhöhter S100 tut ja erstmal nicht weh oder schränkt dich körperlich ein. Und die 3 Werte sind - auch wenn sie erhöht sind - über den gesamten Zeitraum ja stabil geblieben...würde ich mal sagen.

Du hast jetzt 1 Jahr rum mit der Diagnose Krebs. Versuche mal rauszufiltern, was dir in dieser Zeit gut getan hat oder dich von den sorgenvollen Gedanken abgelenkt hat. Und das machst du dann erneut. Ich singe z. B., ich lese gern,liebe meinen Handballsport und meine Familie, das hilft mir. Und nehme die Untersuchungen weiter wahr, die sind schon wichtig. Aber unsere Diagnose "NMM" hat uns bis jetzt nicht geschafft und schafft uns auch in Zukunft nicht...glaub' mir mal .

So...und jetzt weiter leben .

liebe Grüße

der Sänger
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  #26  
Alt 07.06.2017, 19:41
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo Sänger, danke für deine positive Einstellung. Das tut mir doch immer wieder gut. Recht hast du ,einfach leben und das Heute , das hier und jetzt genießen, erleben. Seit meiner Erstdiagnose 2010, habe ich gelernt den Spreu vom Weizen zu trennen. Aber auch ich habe schonmal Momente , in denen ich den Kopf hängenlasse. Schätze das ist normal. Drückt mir mal die Daumen, ich bin mitten im Staging, das zieht sich bei mir über mehrere Wochen, vor dem 22.6. erfahre ich nichts. Aber ich fühle mich gut und hoffe dass auch nach über 1 Jahr Therapiepause das Nivo noch wirkt. lg Tina
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  #27  
Alt 08.06.2017, 13:31
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hi,123Tina
Ich habe auch meine Augenpipi-Momente und brauche dann den Platz an der Seite meiner Frau...keine Frage, auch ich habe nicht immer gute Tage.Aber der Krebs bestimmt nicht mein Leben. Ich arbeite normal Vollzeit, bin alter Papa eines studierenden Sohnes, lebe für mich eigentlich ganz normal. Ich habe ja auch keine Einschränkungen wie leider viele andere hier, dafür bin ich dankbar und glücklich. Und miese Gedanken kann ich dann auch wieder ausblenden oder weg singen .
Ja, ich drück dir natürlich den Daumen und erwarte schon langweilige Nachrichten...nämlich die Diagnose " Nichts gefunden ". Ich bin auch dran, im Juni, dann volles Programm.

Dir und Euch wünsche ich eine gute Zeit.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #28  
Alt 09.06.2017, 19:03
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Ich kann bezüglich des S100-Wertes leider nicht wirklich weiterhelfen.

Meine Diagnose ist noduläres, malignes Melanom (4 mm ) ist in knapp 1 Woche 2,5 Jahre her.
Das erste Mal wurde der S100-Wert im Januar 2015 abgenommen - aber auch erst, nachdem ich danach gefragt hatte.

Meine Werte waren bisher immer im Normbereich und ich hoffe, es bleibt auch so.

01/2015: 0,08
04/2015: 0,08
07/2015: kleiner als 0,05
09/2015: keine Kontrolle
12/2015: 0,07
04/2016: 0,08
09/2016: 0,07
01/2017: 0,08
03/2017: 0,08

Keine Ahnung, wieso er im Juli 2015 so niedrig war.
Vielleicht, weil ich direkt vorher zur Kur war und Erholung hatte?!

Mein nächster Check steht am 12.07. an (Sono und Begutachtung der Haut).
Evt. soll auch ein paar Wochen später CT und MRT gemacht werden.
Ich weiß aber noch nicht, ob ich das machen lassen werde. Bin ja Stadium II A aufgrund der Tumordicke.
Hatte CT und MRT iAnfang Januar 2015 nach dem Nachschnitt und dann erst wieder nach dem Ende der Interferontherapie
Ende August 2015 - also nach über 18 Monaten.
Da war alles in Ordnung. Muss das nicht schon wieder haben. Ist ja eigentlich nicht vorgesehen in dem Stadium.

Sänger1107 und 1,2,3 Tina: Meine Daumen für Eure Nachsorgetermine sind ganz fest gedrückt!
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***

Geändert von Elado1966 (09.06.2017 um 19:09 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #29  
Alt 12.06.2017, 12:45
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo Elado, danke fürs Daumendrücken können wir alle gut gebrauchen. Ich habe auch Stadium II A , aber im Schnitt muss ich alle 3 Monate zum MRT u. CT , jetzt lag 1/2 Jahr dazwischen, aber nur weil sich die Ärztin vertan hatte und dann war ich 4 Wochen in der Reha. Ich muss aber sagen, der Abstand hat mir sehr gut getan. Ich bin alle 6 -8 Wochen sowieso zur Untersuchung und Besprechung da. Soviel Uni finde ich manchmal anstrengend, allerdings höre ich dann auch gerne alles ok !! In welchem Bereich sollte der S 100 Wert eigentlich sein. Meiner liegt wackelt gerne im höheren Bereich und die Ärzte meinen kein Grund zur Besorgnis. LG und genießt das schöne Wetter.
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  #30  
Alt 12.06.2017, 16:11
dreamababy dreamababy ist offline
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Standard AW: Noduläres malignes Melanom

Hallo ihr Lieben,

danke für die aufbauenden Worte. Vor allem an den Sänger Ich musste wirklich schmunzeln, als ich deinen Beitrag gelesen habe. Wahre Worte!!! Nur leider vergisst man diese immer wieder und gerät gelegentlich immer mal wieder in Panik...

Was mir gut tut...
- Meine Familie,
- dass ich nicht mehr 8-10 Stunden täglich in die Arbeit gehe (das schaffe ich mit meiner Interferon-Therapie einfach nicht...)
- Arbeit in meinem Garten
- Shoppingnachmittage mit Kind/Freunden/etc.
- Lachen (auch über kleine Dinge)
- ...

Es gibt so viele positive Dinge in meinem Leben und dann kommt sie eben gelegentlich wieder - die große schwarze Wolke mit der Diagnose "Krebs" und verdunkelt alles Gute. Es ist einfach schwer dieses Auf und Ab der Gefühle zu verkraften.

Ach ja, der Normbereich des S0100 liegt bei 0,1... Ich lag mit meinem Wert schon immer über dieser Norm, obwohl alle anderen Untersuchungen negativ waren. Allerdings macht mir ein solcher Anstieg von einem auf das andere Mal trotzdem Angst.

So...und jetzt weiter leben <-- Das sollte man sich als Motto mitnehmen

Viele Grüße

Natascha
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