Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Darmkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 13.02.2017, 21:45
fluturi fluturi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.01.2016
Ort: Hamburg
Beiträge: 240
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas, deine Nachricht hat mich sehr getroffen. Du bist jung und hast so viel Kraft. Du schaffst das! Bitte berichte weiter. Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste.
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 13.02.2017, 22:59
MaraM MaraM ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2015
Ort: Südost Niedersachsen
Beiträge: 86
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas,

es ist immer wieder so traurig, wenn man denkt, jemand hat es geschafft, und dann kommt doch ein Rezidiv...

Krebs ist so heimtückisch und hinterhältig......so eine Sch.....

Ich kann gut nachfühlen, dass Du Angst hast, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Und Ihr habt ein kleines Kind, wenn ich das richtig verstanden habe.
Das macht es ja nicht gerade besser, wenn man sich nicht nur um sich selbst sorgt.

Aber Du bist nicht allein, hast eine Familie, die Dir Halt geben kann und für die es sich zu kämpfen lohnt. Und Du hast uns hier im Forum!

Ich bin 44, habe zwei Kinder (10 und 15 Jahre alt), bei mir ist die Darmkrebs OP 2 Jahre her. Ich habe 12 mal Folfox4 gemacht, aber nur 7 mal mit Oxaliplatin.

Bis jetzt war bei mir alles Ok, bis auf dass seit einem halben Jahr meine Eierstöcke beobachtet werden, weil sie (als Nebenbefund) auf dem Ct als zu groß erschienen. Nachkontrolle hat keine Veränderung ergeben. Ich fühle mich die ganze Zeit wie auf einem Vulkan.....


Naja, es geht mir gut und ich darf nicht jammern.


Liebe Grüße von
MaraM
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 16.02.2017, 21:25
xap xap ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Ein paar Tage nach dem Schock haben wir es langsam verdaut.

Hilfreich war dabei auch das gestrige PET-CT: man sieht nicht wirklich was.
Klar, das gesamte Pseudoperitoneum leuchtet leicht (kann also voller Einzelzellen und Winztumore sein), aber man sieht nichts Großes leuchten. Rund um die Hernien-OP-Stelle ist es eh hell, aber das ist eine Woche nach OP selbstverständlich. Sonst: Organe soweit frei - Lunge nichts, kein Pleuraerguss, Leber leuchtet zwar (klar, die ist auch eine schöne Fettleber dank der parenteralen Ernährung bis Oktober und hat dazu viel Stress, weil sie Galle ohne Ende produzieren muss), aber laut Ärztin recht gleichmäßig - kein Anzeichen für Metastasen.
Fazit: wenn wir nichts gewußt hätten und der Tumormarker uns nicht irgendwie drauf hingewiesen hätte, hätte man das PET-CT als "unklar" mit "kommen sie in 3 Monaten nochmal wieder" abgehakt.

Vielleicht ist es also nicht ganz so schlimm. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Die ursprünglich geplante Parallel-Erkundung bzgl. einer weiteren OP habe ich aber auf Eis gelegt - wo nichts Spezifisches zu sehen ist, möchte ich nichts wegmachen lassen. Zumal bereits genug raus ist.

Montag/Dienstag kommt der neue Port, Mittwoch beim Onko wird es wohl einen Beschluss zur Chemo geben - ich bin auf das Schema gespannt.

Thomas
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 27.02.2017, 21:46
xap xap ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Ich bin Euch noch ein kleines Update schuldig.

Neuer Port ist drin, OP verlief soweit ok. Freitag kommen die Fäden raus.

Onkologe war seltsam. Er hatte sich geistig auf einen wie ein Weihnachtsbaum leuchtenden Bauchraum eingestellt, dazu überall Metastasen und grauglasiger Schleim. Dementsprechend war er Chemotherapieseitig auf Angriff gepolt - FOLFIRI und Panitumumap (letzteres kennt mein Körper noch nicht, wir haben also eine "Überraschung" im Petto). Als dann aber das PET-CT so wenig aussagekräftig war und zudem der Tumormarker stagnierte bis leicht sank, war er genauso ratlos wie ich.
Beschluss: für den Chemo-Hammer ist einfach zu wenig da zum Draufkloppen. Wir warten also erstmal ab und beobachten den Tumormarker.

Für mich ist das ein komisches Gefühl - ich weiß, dass was da ist, aber wir tun erstmal nichts. Ich bin mit dem Beschluss total einverstanden - aber es *fühlt* sich falsch an.
Ich überlege, die "Wartezeit" mit Sinnvollem wie einer ergänzenden Misteltherapie zu füllen - kennt da jemand gute Ansprechpartner in Berlin?

Soweit von hier.
Thomas
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 27.02.2017, 22:08
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 10.06.2015
Beiträge: 116
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas,
ohne dich verunsichern zu wollen oder Panik zu verbreiten, möchte ich dir schreiben, dass ich das PET-CT nicht für besonders aussagekräftig halte.
Auf dem Bild meines Mannes hat nichts geleuchtet, es kam den Ärzten nur komisch vor, dass es an einer Stelle und diffus Konstrastmittelanreicherungen gab. Hätten wir uns daraufhin auf das Bild verlassen, hätten wir nichts gemacht.Sowohl Düsseldorf wie auch Regensburg haben die Bilder PET und CT so gedeutet, dass alles operabel sei. Erst der offene Bauch hat das Ausmaß gezeigt. Leider ist es nur allzu oft so... Nicht mehr operabel kam nach Bauchschnitt raus. Trotz PET-CT wurde Darmtumor (immerhin knapp 5cm lang) und viele kleine Bauchfell nicht angezeigt.
Sei also vorsichtig. Und hole dir ne Zweitmeinung oder lass eine Bauchspiegelung machen. Je früher gehandelt wird, desto besser kannst du gegensteuern.
Allerdings zeigt der Tumormarker bei meinem Mann auch nichts an.
Nina
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 27.02.2017, 22:43
fluturi fluturi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.01.2016
Ort: Hamburg
Beiträge: 240
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas,

ich schließe mich insoweit Nina an. Leider traue ich auch nur noch dem Bauchschnitt..

Dennoch freut es mich, wenn viel weniger da ist als erwartet und wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 28.02.2017, 21:00
xap xap ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Die sehr begrenzte Aussagefähigkeit von PET-CTs sind mir und dem Onkologen klar, insbesondere bei Peritonealkarzinose und insbesondere auch dann, wenn kein Peritoneum mehr da ist. Dazu kommt immer noch die Erfahrung und die Fähigkeit/Unfähigkeit des Radiologen - manche sehen einfach Alles, andere erkennen garnichts.

Mein Onko schimpfte ja schon, warum der Chirurg bei der Hernien-OP nicht noch kurz eine Bauchspiegelung gemacht hat, dann hätte man wenigstens mehr Klarheit. Ich stimme dem zu, bin aber froh, dass zumindest die Teile entfernt und in die Histologie gegeben wurden, sonst wüßte ich heute noch nichts von meinem "Glück".

Zurück zum PET-CT: im Pseudoperitioneum, welches bei der Hernien-OP entfernt wurde, waren hauptsächlich einzelne Drüsenzellen im Gewebe unterwegs, dazu noch ein Tumor von 15 mm (ob das jetzt Durchmesser oder Maximallänge war, weiß ich nicht), der komplett entfernt wurde - also nicht angeschnitten.
Ich gehe davon aus, dass mein Bauch voll von weiteren Einzelzellen ist, evtl. auch einige weitere Tumore. Aber Tumore in der Größenordnung 15 mm hätte man im PET-CT sehen können, das ist deutlich über der Auflösungsgrenze des CT (selbst wenn es nicht leuchtet, sollte sowas zu sehen sein).

Das deckt sich mit der Entwicklung der Tumormarker.

Mit diesem Wissen im Hinterkopf kann man das weitere Vorgehen verantworten, denke ich. Die Unsicherheiten bleiben natürlich, und ich bin Euch dankbar, dass Ihr nochmal explizit darauf hingewiesen habt. Solche Hinweise sind im Umgang mit Krebs immer richtig.

Gruß
Thomas
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 28.02.2017, 21:05
fluturi fluturi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.01.2016
Ort: Hamburg
Beiträge: 240
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Wenn ich jemanden für kompetent im Umgang mit seiner Krankheit halte, dann bist du das, Thomas. Bleib stark und halte uns auf dem Laufenden!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 13.03.2017, 22:13
xap xap ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

So, das Warten hat (leider) ein Ende.
CEA ging wieder hoch, daher tun wir jetzt was.

Morgen erste Chemo, FOLFIRI und Panitumumab.

Ich werde berichten.

Thomas
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 14.03.2017, 13:39
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 10.06.2015
Beiträge: 116
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Ich drücke dir die Daumen, dass du Chemo und Antikörper gut verträgst und die die Zeit der Therapie nicht allzu schlimm wird bei dir.
Gleiche Therapie erhält mein Mann. Morgen ist er dran.
Wünsche dir Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 20.03.2017, 11:44
Benutzerbild von Papstanwärter
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2013
Ort: Oelde
Beiträge: 102
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas,

wie hat es geklappt mit der Therapie?

Ich hoffe Du hast nicht allzu schwer mit den Nebenwirkungen zu kämpfen...
Am Freitag bekomme ich die gleiche "Brühe" als 2. Zyklus.

Ich wünsche Dir alles Gute.

LG

Ralf, ein Leidensgenosse
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 21.03.2017, 11:42
xap xap ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Ralf,

die Chemo hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen. Der Gedanke, da noch mindestens 5 mal durch zu müssen, ist nicht gerade aufbauend.

Ich war auch über die Dosis etwas überrascht - FOLFIRI kriege ich recht hoch dosiert (Irinotecan 250mg, 5FU 600mg Bolus/3200mg 24h-Pumpe).

Entsprechend war es wie immer: Die Chemo dreht wieder mal die Föderrichtung meines Dünndarms um, schiebt also Darmluft, Nahrungsbrei (so lange welcher da ist) und Galle in den Magen. Resultat sind zwei Tage Kotzen vom Feinsten und ca. 6 Tage Galle und Druckgefühl im Magen.
Dazu kommen noch die üblichen Schleimhautverletzungen (Speiseröhre, Mundhöhle, Zungenspitze) und die Pickel vom Panitumumab.
Schlapp und total platt ist man natürlich sowieso.

Ich weiß nicht, wie das ohne parenterales Zufüttern gehen würde - das haben wir gleich von Anfang an wieder gestartet. Derzeit kriege ich die Woche 5x knapp 1400 kcal zugefüttert, damit ich nicht abnehme.

Gruß
Thomas
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 21.03.2017, 12:12
Benutzerbild von Papstanwärter
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2013
Ort: Oelde
Beiträge: 102
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas,

über die Dosierung bei mir kann ich nichtmal was sagen. Ich werde am Freitag mal darauf achten.
Allerdings bekomme ich auch eine 46Std Pumpe statt wie bei Dir 24Std.

Was ich bemerkt habe, es kann allerdings auch Einbildung sein: hatte ich vor der Therapie beim aufrichten (nach sitzen oder liegen) das Gefühl, irgendetwas würde leicht brennend innerlich an der rechten Körperseite Richtung Leistengegend laufen und sich dort sammeln, ist das vorbei. Ebenfalls ist das schnelle, übermäßige Völlegefühl nach dem Essen verschwunden sowie stechendes Kneifen in der linken Körperhälfte...
Vielleicht ist hier nur der Wunsch Vater des Gedanken, das die Therapie (bereits nach einem Zyklus???) anschlägt.

Nun ja, ich bin gespannt was das CT Anfang Mai ergibt.

Ich wünsche Dir weiterhin gutes Gelingen und möglichst wenig Nebenwirkungen.

LG

Ralf
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 21.03.2017, 22:14
fluturi fluturi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.01.2016
Ort: Hamburg
Beiträge: 240
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas, lieber Ralf,

haltet euch weiter so wacker. Ihr seid sehr tapfer.

Ich wünsche euch wenig Nebenwirkungen und viel Erfolg!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 04.04.2017, 21:41
xap xap ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

So, kleines Update von mir.

Nachdem die erste Chemo schon kein Spaziergang war, hat mich die zweite richtig fies erwischt. Schwallkotzen mit Galle, die komplette Speiseröhre eine Wunde, Dauerspeicheln in Käsefädenkonsistenz, usw.
Selbst am 6. Tag noch gekotzt - Resultat sind 2 Kilo weniger, trotz parenteraler Ernährung. Mein Onkologe war entsprechend begeistert, so kann es nicht weitergehen.

Wir teilen daher den nächsten Kurs in 3 Teile auf: nächste Woche gibt es nur Panitumumab, die Woche drauf nur Irinotecan und die 3. Woche nur 5FU/FS.
Und dann schaun wir mal, wovon genau ich so extrem kotzen muss - dann nehmen wir das raus.

Ich hoffe, das wir eine Lösung finden. Im Moment bin ich jedenfalls ziemlich fertig.

Thomas
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
absicherungschemo, chemotherapie auswahl, hipec


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:16 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD