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  #31  
Alt 26.04.2017, 11:29
xap xap ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Zitat:
Zitat von xap Beitrag anzeigen
Wir teilen daher den nächsten Kurs in 3 Teile auf: nächste Woche gibt es nur Panitumumab, die Woche drauf nur Irinotecan und die 3. Woche nur 5FU/FS.
Und dann schaun wir mal, wovon genau ich so extrem kotzen muss - dann nehmen wir das raus.
So, das habe ich nun hinter mir.
  • Antikörper: kein Problem
  • Irinotecan: eine Woche Kotzen
  • 5FU: Hatte ich letztes Jahr als Monotherapie, auch kotzen. Das haben wir jetzt nicht wiederholt.

Dementsprechend machen wir jetzt mit Panitumumab als Monotherapie weiter.
Schaun wir, ob die Antikörper alleine genausoviel Wirkung zeigen, mein Tumormarker war jedenfalls nennenswert gefallen.

Thomas
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  #32  
Alt 26.06.2017, 19:12
xap xap ist offline
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Unglücklich AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Ich wollte euch mal wieder ein Update geben. Stand von kurz nach Ostern war ja:

Zitat:
Zitat von xap Beitrag anzeigen
[..] machen wir jetzt mit Panitumumab als Monotherapie weiter.
Schaun wir, ob die Antikörper alleine genausoviel Wirkung zeigen, mein Tumormarker war jedenfalls nennenswert gefallen.
Da dachte ich noch nichts Böses. Nach dem Test mit Irinotecan hatte ich sehr lange Probleme mit Kotzen, als das dann vorbei war, lief mein Darm wieder an. Also wieder altes Programm aufgenommen (Opium und Colestyramin) und zack - nichts lief mehr. Wieder Kotzen, Verdauung hing mehr als schief (ich habe mich neben der parenteralen Ernährung teils nur flüssig ernährt, da alles andere nur schwer drin blieb bzw. sich im Magen sammelte anstatt in den Darm zu wandern). Dazu kam dann noch Fieber - ein Infekt oberdrauf! Also erstmal Antibiose rein (Rocephin iv), der Darm dankt. Hat gut geholfen, auch wenn ich heute denke, daß ein paar Tage länger besser gewesen wäre. Derweil immer die Antikörper parallel. Paar Tage später: wieder Fieber! Nächste/neue Infektion?? Natürlich auch Verdacht auf Portinfektion (bitte nicht!!). Ab ins Krankenhaus und neue Antibiose (Piperacillin/Tazobaktam iv).
Dort CT - linke Niere säuft ab, da ein Tumor auf den Harnleiter drückt. Ab ins Nachbarkrankenhaus, Harnleiterschiene rein, wieder zurück. Portinfektion hat sich zum Glück nicht bewahrheitet, puh!!
Vor kurzem dann wieder Fieber - Harnwegsinfektion, also wieder Antibiose (Ciprobay iv), so ganz weg ist es wohl noch nicht. Morgen geht es wieder zum Onko, dann gibt es wieder Vectibix und neue Erkenntnisse.

Die Monotherapie mit Vectibix vertrage ich ganz gut, die Nebenwirkungen (Pickel, Hauttrockenheit, Haarausfall, Wimpern, die sich ringeln, ...) sind lästig, aber gut auszuhalten. Nerven tun diese ganzen Nebengeschehnisse - laufend neue Infektionen, dazu die Tumore im Bauch (man merkt sie leider), die meinen Darm sowas von lahmlegen (ich brauche kein Opium mehr, ich nehme kaum noch Colestyramin) - wenn das nicht wäre, wäre es gut aushaltbar.

Haltet die Ohren steif.
Thomas
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  #33  
Alt 03.07.2017, 12:40
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas,

ich lese immer noch mit und wünsche dir weiter alles Gute, vor allem wenige Nebenwirkungen.

Bleib so stark!
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  #34  
Alt 03.07.2017, 13:31
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas,

ich lese auch mit und drück die Daumen. Weiterhin so wacker und wenig Nebenwirkungen.

LG

Ralf
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  #35  
Alt 30.08.2017, 11:35
xap xap ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo,

ich wollte Euch mal wieder ein Update geben.
Die Monotherapie mit Vectibix lief noch eine Zeit lang weiter, dann ging es mal wieder ins PET-CT. Erster Eindruck: Durchaus gut - keine Aktivität zu sehen, teilweise Bereiche mit Anzeichen für abgestorbenes Tumorgewebe. Nächster Eindruck: nicht gut - in einigen Bereichen hat es leider eine Zunahme der Tumormasse trotz Therapie gegeben. Die Tumormarker spiegeln diesen Trend leider ebenfalls.

Nach der Diskussion mit dem Onko: Wenn die Therapie nicht mehr wirkt, kann man sie auch sein lassen.
Da alle anderen Optionen ausgeschöpft sind (Immuntherapie geht nicht, da mikrosatelitenstabil; Chemos gehen garnicht mehr; OP ist quasi ausgeschlossen), bin ich somit austherapiert. Schöne Scheiße. Dieser Befund wurde beim Einholen einer Zweitmeinung so bestätigt.

Tja, dann mach ich mir noch ein schönes Restleben, soweit es geht (derzeit bin ich körperlich noch überraschend gut in Form - parenteralem Zufüttern sei Dank). Zum Glück haben sich alle Parteien Aussagen zum Thema verbleibende Zeit verkniffen - bringt außer Verunsicherung eh nix.

Gruß
Thomas
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  #36  
Alt 30.08.2017, 12:00
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo xap,

das tut mir sehr Leid. Ich finde es aber richtig, dass Du nicht darauf bestehst, weiter mit Chemo bombardiert zu werden. Oft bringt es nur einen geringen Vorteil - oder keinen - aber dafür massive Einschränkungen der Lebensqualität. Vielleicht redest Du mal mit Jemanden eines Palliativteams, die können viel machen in Richtung Schmerz - und Stimmungstiefbehandlung. Das bedeutet nicht, dass Du es nicht mehr lange schaffst (ich war auch total erschrocken, als mir das eine Ärztin mal vorschlug wegen ev. Schmerzen. Habe aber gelernt inzwischen, dass das nicht heißen muss, dass man schon vorm Himmelstor steht)

Ansonsten. gut essen und bewegen, soweit möglich.

Liebe Grüße! Safra
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  #37  
Alt 30.08.2017, 12:39
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Thomas, was für ein riesiger mist. Das tut mir so leid. Ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz lange Zeit mit vielen schönen Erlebnissen und wenig Einschränkungen. Es tut mir wirklich von Herzen leid, dass diese tückische Krankheit jegliche Maßnahmen austrickst.
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Geändert von gitti2002 (30.08.2017 um 14:37 Uhr)
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  #38  
Alt 31.10.2017, 17:42
xap xap ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Ich geb Euch mal wieder ein Update.

Es geht definitiv abwärts mit mir, nur der Krebs wächst fröhlich und versucht, alles nötigen Röhren zuzumachen. Mein Magenausgang hat mittlerweile einen Stent, weiter unten geht auch schon bald nichts mehr im Darm. Vor der Stentung habe ich mehrfach am Tag kotzen müssen, meine Speiseröhre war ein Schlachtfeld. Jetzt geht es mit ca. einmal am Tag kotzen und die Kotze ist bei weitem nicht mehr so scharf wie vorher. Fast eine Erleichterung!

Nebenbei wird noch die Leber angenagt und die Leberpfortader beackert. Daher sehe ich gerade aus wie ein Simpson: gelb bis zum Abwinken.

Ich bin generell ziemlich platt, nachts wird geschlafen und tagsüber sieht das Programm nicht viel anders aus. Dadurch hat sich aus meiner teil-parenteralen Ernährung so langsam eine vollparenterale entwickelt, mehr als ca. 1300 kcal am Tag scheine ich nicht mehr zu verbrauchen.

Schmerzlevel ist ok, eine Novaminsulfon iv am Abend und es reicht. Schmerzpumpe diskutier ich die Woche mal mit dem Onko.

Mal sehen, wie lang das noch geht - Lust habe ich keine mehr, von mir aus kann es schnell zu Ende gehen. Ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, aber ewiges Warten darauf ist nicht so mein Ding...

Gruß,
Thomas

Geändert von xap (05.11.2017 um 18:17 Uhr)
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  #39  
Alt 31.10.2017, 23:02
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas
Das tut mir sehr leid zu Lesen... Dieses A**** von Krankheit...
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  #40  
Alt 01.11.2017, 01:29
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Thomas, ich kann dir nichts schreiben, was deiner Situation gerecht wird. Du bist mir eine große Hilfe für meinen Vater gewesen und ich hab dir von ganzem Herzen gewünscht, es geht bei dir besser aus. Ich wünsche dir weiterhin so wenig Schmerzen wie irgend möglich und schöne Momente mit deiner Familie.
__________________
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  #41  
Alt 01.11.2017, 18:16
Benutzerbild von Kaffeetrinkerin
Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas,
auch ich will dir alle Kraft der Welt wünschen. Und Menschen, die dich tragen und dich verwöhnen.
Ganz liebe Gedanken an dich und Grüße,
Nina
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  #42  
Alt 04.11.2017, 14:27
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas,

ich habe jetzt tagelang mit mir selbst gerungen, ob und was ich eigentlich schreiben soll.
Bei mir hat es u.a. auch das Bauchfell erwischt, und ich frage mich: was erwartet mich noch alles?
Im entferntesten Winkel meiner Seele kann ich deine Einstellung schemenhaft nachvollziehen.
Auf die Frage, ob ich Angst vor dem Tod hätte, konnte ich nur antworten: vor dem Tod nicht, aber vor dem Weg dorthin...

Ich wünsche dir, das alles noch soweit in Erfüllung geht, wie du es dir wünschst.
Und ein Umfeld, das stets zu dir steht und eine Stütze ist.

Alles, alles Gute

Ralf
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  #43  
Alt 04.11.2017, 20:47
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Lieber Thomas,
ich bin so traurig, von dieser Entwicklung zu lesen. Ich bin aber auch sehr dankbar, dass du uns weiterhin auf dem laufenden hältst.
Du bist solch ein starker Kämpfer und ich bewundere deine Art, mit dieser Sache umzugehen.
Ich wünsche Dir immer Schmerzfreiheit und schöne Momente mit deiner Familie. Außerdem erhoffe ich mir für dich, dass es so weitergeht, wie du es dir wünscht.
Dir und deiner Familie alles Liebe
Katharina
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  #44  
Alt 05.11.2017, 18:49
xap xap ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Nun, ich habe mittlerweile 2,5 Jahre "Krebskarriere" hinter mir, mit einer möglichst schlechten Ausgangslage am Start: Riesiger Tumor im Sigma und das komplette Bauchfell voll durchmetastasiert. Man gab mir nicht mehr viel Restzeit.

Dennoch wirkte die Chemo gut. Die HIPEC eröffnete sogar die Chance, den Krebs los zu sein, auch wenn die Wahrscheinlichkeit immer gering war. Es sah richtig gut aus, ich bin sogar wieder arbeiten gegangen...

Als das Rezidiv kam, war irgendwie klar, wohin die Reise geht. Mit Gedanken an den Tod hatte man sich vorher schon oft genug befassen müssen, aber spätestens ab Status "austherapiert" wird es konkret.

Ich habe schon lange mein Verhältnis zum Sterben für mich geklärt. Sicher gibt es immer noch die Rotz-und-Wasser-Tage, aber im großen und ganzen sehe ich der Sache gelassen entgegen.

Angst vor dem Weg zum Tod habe ich auch. Ich will nicht dahinsiechen und leiden (und da habe ich leider einige Krebspatienten gesehen, die das taten).
Derzeit sind die Prognosen für mich aber eher gut: Schmerzlevel könnte sich durchaus im Rahmen bzw. auf jetzigem Niveau halten (Bauchfell, welches gerne sehr weh tut, habe ich ja auch nicht mehr).
Ansonsten wird es wohl eher Leberversagen - langsam immer schwächer werden, irgendwann dann Bewußtseinseintrübung, Leberkoma, Exitus.

Mal sehen, wie es wird.
Thomas
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  #45  
Alt 06.11.2017, 13:04
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Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Standard AW: Absicherungschemo nach HIPEC

Hallo Thomas,
es drängt mich sehr, dir zu schreiben... Mein Mann ist auch an der Bauchfellkarzinose gestorben. Es beruhigt dich vielleicht zu wissen, dass er schmerzfrei gehen konnte. Dank Morphium und durch die sehr gute Betreuung eines ambulanten Palliativteams. Natürlich hat er im Vorfeld Durchbruchsschmerzen gehabt (2 Wochen vor dem Tod begann es), die er aber nicht hätte erleiden müssen, wenn er gewollt hätte, dass er früher mit höheren Morphiumdosen sediert worden wäre. Habt ihr die Möglichkeit, ein ambulantes Palliativteam zu involvieren?
Wenn du etwas fragen möchtest, kannst du mich jederzeit anschreiben.
Ich glaube, das wichtigste und schwierigste hast du gepackt. Die Akzeptanz des nahen Todes. Das hatte mein Mann auch und deshalb konnte er "leichter" und schlafend in die andere Welt gehen.
Drück dich du bist sehr tapfer!
Nina
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absicherungschemo, chemotherapie auswahl, hipec


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