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  #1  
Alt 12.05.2016, 21:57
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Second-II Second-II ist offline
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Standard Folfox 4, Angst vor NW

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin seit 9/2014 stille Mitleserin hier, liege gerade im Krankenhaus, komme mir elendig allein vor und habe mich kurz entschlossen hier registriert.
Und jetzt fehlen mir die Worte hm...

Vielleicht kurz zu mir:
Weiblich, 50 J. jung bei Diagnose (gefühlte 10 J. jünger
9/2014 Diagnose Rektumkarzinom, das genaue Staging weiss ich jetzt leider nicht so aus dem Kopf (tschuldigung) ich glaube vor OP T4, N+?, M0.
Neoadjuvante Radio-Chemo mit 5-FU
6 Wochen später OP (12/2014)
danach T3, N 7/14, M0, R0.
Adjuvante Chemo mit 5-FU.

Das Karzinom war nur minimal vorm Schließmuskel und sehr groß, konnte aber mit Erhalt des äußeren Schließmuskels und Pouchbildung operiert werden. Der innere Schließmuskel musste weg. Ich bekam ein Ileostoma, welches schon längst hätte zurückverlegt werden sollen, worauf ich aber freiwillig verzichte.
Ich könnte noch ausführlicher schreiben, bin mir aber nicht sicher, ob das andere wirklich so interessiert.
Mein eigentlicher Grund, warum ich jetzt hier schreibe ist die Tatsache, dass ein vergrößerter Lymphknoten im kleinen Becken bei der Nachsorge im MRT gesichtet wurde. Im linken kleinen Becken wurden dann vor ca. 1 Woche 20 LK entfernt wovon dann dieser, etwa 1,5 cm große LK und 3 weitere, mikroskopisch mit Tumorzellen belastet waren.

Heute dann bekam ich die Mitteilung, dass eine Chemo Folfox 4 folgen soll. Das teilte mir zunächst mein Chirurg mit, da das gestern im Tumorboard mit den Onkologen besprochen wurde. Gespräch mit Onkologe folgt noch. Ich bin in einem zertifizierten Darmzentrum und fühle mich hier sehr gut betreut.

Die Aussicht auf Folfox4 macht mich mehr fertig, als die eigentliche Tumorerkrankung damals. Ich habe richtig Angst vor den NW, vor allem Hand - Fußsyndrom.

Ich könnte mich noch mehr hier ausheulen, aber irgendwie musste ich diese Tatsache erstmal loswerden, es belastet mich so sehr. Ich hoffe, dass mir morgen mal nicht die Tränen kommen.

Ich habe hier auch schon viel gelesen, dass Folfox 4 von einigen doch ganz gut vertragen wird. Denke aber gleichzeitig, dass ich bestimmt nicht zu den Glücklichen zählen werde. Andererseits keimt in mir noch die Hoffnung, dass hier vielleicht noch jemand positive bzw. nicht ganz negative Erfahrung mitteilen kann. Je mehr positives ich lese, desto weniger Angst habe ich. Das kennt hier sicher jede/r Betroffene.

Jetzt habe ich doch so viel geschrieben, das hatte ich gar nicht vor.

Ich wünsche allen hier, alles Gute, eine erträgliche, erfolgreiche Therapie, oder eben keinen Rückfall. Mir fehlen jetzt irgendwie die richtigen Worte. Alles Gute Euch!

Vielleicht darf ich ja hier die ein oder andere "erträgliche" Folfox 4 Erfahrung lesen, ich würde mich mehr als freuen!

Gruß Second-II
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  #2  
Alt 12.05.2016, 22:04
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo, zum Thema Folfox 4 kann ich leider nichts sagen. Aber ich habe deinen Beitrag gelesen und möchte dir alles Liebe wünschen.
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  #3  
Alt 12.05.2016, 23:35
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Second II,

wie viele Zyklen sollst Du denn bekommen?

Lg, MaraM
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  #4  
Alt 13.05.2016, 00:25
PantaRei PantaRei ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Second-II,

schön, dass Du Dich hier meldest .. auch wenn der Anlass kein guter ist.

Also ich kann Dir sagen, dass bei mir die Nebenwirkungen von FOLFOX hinnehmbar waren und die Langzeitwirkungen sind es auch. D.h. ich würde zwischen Nebenwirkungen und Langzeitwirkungen unterscheiden.

Nebenwirkungen sind also das, was bei mir während der Chemo auftrat (weil ich zweimal Darmkrebs hatte, hatte ich auch zweimal Folfox - und damit es nicht langweilig wird, hatte ich einmal Folfox 4 und einmal Folfox 6 - was die Frage aufwirft, ob es eigentlich auch Folfox 5 gibt).

Während der Chemo hatte ich Umwohlsein, Übelkeit, Müdigkeit. Etwa einen Tag pro Zyklus auch Schmerzen im Brustkorb. Das war aber jeweils auszuhalten. 12 Zyklen war jeweils lang ... und am Ende fand ich es v.a. zermürbend. Polyneuropathie hatte ich auch. Am Ende meiner ersten Chemo fand ich es bspw schwerer als sonst, ein Hemd zuzuknöpfen. Tiefkühlkost aus dem Kühlschrank zu holen war auch unangenehmer als sonst. Das war es aber auch schon.

Langzeitwirkungen sind gering. Mein zweiter Zyklus ist jetzt 4 Jahre her und eigentlich habe ich kaum Langzeitwirkungen. Wenn ich Pianist oder Geiger wäre, dann würde es mir auffallen und ich würde öfters dran erinnert - dann würde es vielleicht auch stören. Bin es aber nicht - arbeite viel am Computer - da stört es nicht. Und jetzt, 4 Jahre nach Chemo 2 und 8 Jahre nach Chemo 1, kann ich sagen, dass ich so gut wie keine Langzeitwirkungen von der Chemo habe. Die Nachwirkungen der Chemo schränken mich heute gar nicht ein!!

Muss nich so sein - kann es aber ... Falls Du Dich dafür entscheidest, wünsche ich Dir, dass Du auch so wenig NW hast wie ich.

Es kann vielleicht Maßnahmen zur Reduktion der Neben- und Langzeitwirkungen geben, die auch Onkologen nicht problematisch finden. Mein Onkologe ist dabei "mitgegangen". Eines war, dass das Oxaliplatin langsamer einlief als üblich (6 Std statt 2) und dass ich Calcium and Magnesium bekommen habe. Ich hatte gelesen, dass das hilft und mein Onkologe meinte; "wenn Sie so lange hier sitzen wollen, dann gerne". Das war aber nur so bei der zweiten Chemo - weil ich auch Angst hatte vor sich kumulierenden Langzeitwirkungen.

In der Tat hatte ich bei der zweiten Chemo weniger NW als bei meiner ersten. Nebenwirkungen sind - wie gesagt - langfristg erträglich.

Schöne Grüße

PantaRei

Geändert von PantaRei (13.05.2016 um 18:06 Uhr)
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  #5  
Alt 13.05.2016, 06:43
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Second-II Second-II ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Anita,
danke, das tut gut!

Hallo Mara_M,
die Anzahl der Zyklen weiss ich noch nicht, das Gespräch mit dem Onkologen folgt erst noch in den nächsten Tagen. Bisher hat mir nur mein Chirurg diese Mitteilung nach der Konferenz gemacht.

Hallo PantaRei,
Dein Bericht lässt doch schon wieder Hoffnung in mir aufkeimen, es zu schaffen. Vor allem das mit dem langsameren einlaufen, ich werde meinen Onkologen auf jeden Fall darauf ansprechen.

Ich bin selbst noch gespannt auf das Gespräch mit ihm, vielleicht macht er mir ja selbst noch Vorschläge zur Reduktion der NW/Langzeit-NW. Ich werde dann hier mal berichten.

Aber erstmal Danke an Euch. Es freut mich sehr, so schnell hier Antworten zu lesen.

LG Second-II
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  #6  
Alt 13.05.2016, 12:21
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Second-II Second-II ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Angi0612,

danke für die aufbauenden Worte.
Du hast vollkommen recht, positiv denken ist das A und O. Das habe ich in den letzten Stunden gelernt und mir immer wieder gesagt. Diese Einstellung festigt sich langsam. Ich hatte gestern nach der Bekanntgabe der Chemoart einen ziemlichen Durchhänger, heute geht es schon wieder besser.

Wenn ich so lese, was Ihr hier so alles schon durchgemacht und überstanden habt, dann werde ich das auch schaffen. Zumal jetzt die warme Jahreszeit kommt, sodass das H/F-Syndrom evtl. besser zu ertragen ist.

Mein Termin beim Onkologen ist erst am 24.5.16. Bis dahin muss ich mich noch in Geduld üben um genaueres zu erfahren, wie z. B. die Anzahl der Zyklen.

Gruß Second-II
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  #7  
Alt 14.05.2016, 15:49
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo,
natürlich können Nebenwirkungen kommen, welche und wie stark, kann keiner vorher sagen. Durch Oxaliplatin können Nervenschäden auftreten, die, wenn sie länger und stärker auftreten, auch nicht reversibel sind. Darauf sollte geachtet werden, damit dann ggf. die Dosis reduziert wird.
Mit dem Hand-Fuß-Syndrom hatte ich auch zu tun, aber sooo schlimm war das nun auch nicht. Jedenfalls hat es mich nicht nennenswert behindert. Diese Kälteempfindlichkeit empfand ich als wesentlich unangenehmer. Aber jetzt kommt der Sommer, so dass du wenigstens raus kannst.
Also Kopf hoch und nicht zu ängstlich auf alles achten. Die Chemo nicht als Feind betrachten, sondern als Chance zu überleben.
Alles Gute! Safra
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  #8  
Alt 14.05.2016, 19:59
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Second-II Second-II ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Safra,
das macht schon wieder Mut!
Und die Chemo als Chance und nicht als Feind zu sehen, das habe ich bei den ersten Chemos leider nicht so gesehen. Es war eher der Feind. Vermutlich habe ich die erste Chemo auch deswegen so schlecht vertragen, sodass ich danach erstmal eine Woche ins Krankenhaus musste, um mich wieder aufpeppeln zu lassen. Ich hatte viel zu wenig getrunken und kaum gegessen, bin von 58 auf 47 kg runter, die OP wurde um 2 Wochen verschoben.
Natürlich war gleichzeitig die Bestrahlung, die ja auch ihren Beitrag geleistet hat.

Je mehr Zeit vergeht, desto positiver wird meine Einstellung zu der Geschichte. Diese Chemo soll den letzten Zellen den Garaus machen, danach will ich mich erholen und wieder normal arbeiten gehen. Zumal mein körperlicher Zustand gegenüber damals wesentlich besser für den Anfang.

Gruß Second-II
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  #9  
Alt 15.05.2016, 19:22
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Lothar58 Lothar58 ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo second-II

Ich habe meine Chemo mit Folfox 4 mit Oxilaplatin (12 Zyklen) schon 5 Jahre hinter mir.
Mein Onkologe hat mir damls erklärt, dass die Auswirkungen die ich spüre auch der Krebs spürt. Also je mehr meine Blutwerte und ich leide umso mehr wirkt die Chemo und umsomehr werden auch meine Chancen steigen.

Was soll ich sagen, ich habe heute noch Probleme in den Füßen und meine Blutwerte sind immer noch nicht da wo sind hingehören.
Aber ich LEBE und alle Nebenwirkungen habe ich damals und werde ich auch gerne in Zukunft gerne hinnehmen.

Nebenwirkungen sind nur unangehm, aber die Alternative ist ... sterben.

viele liebe Grüße an dich und auch an alle im Forum ... ich hab euch nicht vergessen
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  #10  
Alt 17.05.2016, 18:51
Baute Baute ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Ich habe auch 12 Zyklen Folfox 4 und Oxi bekommen, die Nebenwirkungen waren für mich sehr unangenehm. Oxi musste ich nach 7 mal absetzen denn ich wurde Inkontinent. Mein Onkologe meinte das geht jetzt gar nicht. Jetzt ist 1Jahr vergangen und die Nebenwirkungen (Unempfindlichkeit in den Füßen und Händen) habe ich auch noch, mein Onkologe sagt bis zu 2 Jahren kann es dauernd. Ich habe die gesamte Chemotherapie nicht als mein Feind angesehen sondern als Hilfe für mein neues Leben. In der gesamten Chemozeit ging es mir mal besser mal nicht so gut. Ich wünsche dir Kraft aber ich glaube auch das du es schaffen wirst, die Kraft kommt beim kämpfen. Sei nett gegrüßt von Baute
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  #11  
Alt 17.05.2016, 19:38
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Second-II Second-II ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Lothar 58, hallo Baute.

Ich werde mir Eure Zeilen zu Herzen nehmen und mir die positive Seite dieser Geschichte, das überleben und gesund sein/werden, immer wieder ins Bewusstsein rufen. Im Moment fällt mir das zwischendurch immer mal etwas schwerer, da ich mich, wenn ich aus dem KH raus komme, auch um meinen ebenfalls krebskranken (und sehr alten) Vater kümmenr muss. Seine Situation belastet mich auch sehr, sodass es mir nicht immer leicht fällt, einfach nur an mich zu denken.
Ich hoffe schon deshalb, dass ich die Chemo gut überstehen werde, damit ich ihm weiter eine Stütze sein kann.

Im Moment kommt alles ein bißchen geballt auf mich ein. Ich hoffe das klingt jetzt nicht nach jammern hier, das wäre nicht ich. Ich musste das nur auch mal loswerden :-)

Morgen werde ich erstmal entlassen, vielleicht sogar noch mit Schlauch im Bauch, auch nicht so prickelnd. Aber auch das geht vorbei

Gruß an Euch
Second-II
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  #12  
Alt 17.05.2016, 20:36
Baute Baute ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Es tut mir sehr leid das was noch so um dich rum pasiert, auch wenn es jetzt etwas hart klingt aber du musst an dich denken du bist jetzt das wichtigste, alles andere steht an zweiter Stelle.
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  #13  
Alt 21.05.2016, 11:10
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Second-II,

ich habe gerade vor einer Woche mit dem ersten Zyklus FOLFOX4 angefangen.
Sogar noch mit einem zusätzlichem Antikörper obendrauf.
Geh nicht zu besorgt an die Sache dran - ich hab keine großen Probleme bisher. Die Ungewissheit "Was kommt da auf mich zu?" ist schlimmer.
Übelkeit, ja - dagegen hilft ein Medikament wirklich gut, das ich vom Onkologen bekommen habe. Müde und ein bisschen klapprig - das ist auch auszuhalten. Autofahren traue ich mir allerdings nicht zu, das ist ein bisschen lästig, da ich auf dem Dorf wohne. Und das Essen schmeckt nicht so besonders.
Heute ist der fünfte Tag nach der ersten Infusion, und es wird schon wieder besser. Tag 3 und 4 war es am meisten zu spüren.
Das Hand-Fuß-Syndrom macht mir auch viel Sorge, aber bisher ist nichts zu spüren. Ich wünsch Dir, dass es bei Dir auch glimpflich abgeht!
Hast Du einen Port, über den die Infusionen laufen?
Guten Mut gewünscht
von peregrina
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  #14  
Alt 21.05.2016, 19:50
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Second-II Second-II ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Baute,
ich versuche so viel wie möglich auch an mich zu denken. Die Tatsache, dass mein Vater sich diese Tage selbst dazu entschlossen hat in ein Heim zu gehen, da es alleine nicht mehr geht und ich ihm vermutlich auch keine große Hilfe sein kann, ist eine riesige Entlastung für mich. Vor allem, da es sein eigener Wille ist. Gestern haben wir den Antrag auf Pflegestufe ins rollen gebracht, sodass er ab sofort auch schon zu Hause in seinem Einfamilienhaus mit 3 Treppen Hilfe hat. Aber jetzt schweife ich ab.
Ich wollte damit sagen, dass ich dadurch jetzt ETWAS unbesorgter an mich selbst denken kann.

Hallo Peregrina,
Du glaubst ja gar nicht, wie gut mir deine Worte tun. Mir ist schon bewusst, dass jeder Mensch anders ist und anders reagiert. Aber jede relativ gute Erfahrung, auch wenn es erst der erste Zuklus war, stimmt mich positiver auf den Beginn ein.
Ja ich habe noch einen Port, den habe ich damals drin gelassen. Mich stört er nicht, ab und an am BH etwas, aber das ist nix.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die restlichen Zyklen auch gut überstehst!

Eine Frage habe ich, bei dem vielen stöbern hier im Forum habe ich ab und an gelesen, wenn mich nicht alles täuscht, dass manche zu Folfox 4 auch Kortison bekommen haben. Hat das jemand von Euch auch erhalten? Oder habe mich da mal irgendwo verlesen?

Viele Güße Second-II
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  #15  
Alt 21.05.2016, 21:33
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Folfox 4, Angst vor NW

Hallo Second-II,

ja, ich bekomme auch Cortison vorneweg - ich hab wohl ein bisschen bedenklich geguckt, aber der Arzt sagte, in dieser Konzentration alle zwei Wochen sei das kein Problem. Ich hoffe, er hat recht. Außerdem habe ich Antihistamin und was gegen Übelkeit bekommen, bevor es mit den Zytostatika losging. Hat eine halbe Stunde vorneweg gedauert.
Ob das Antihistamin jedesmal notwendig ist oder nur beim ersten Zyklus, um mögliche allergische Reaktionen besser in den Griff zu bekommen, weiß ich noch nicht. Das Zeug macht mich sehr müde, tut mir aber sonst nichts.
Ach ja, noch zum Cortison: Es könnte sein, dass ich das nur wegen des zusätzlichen Antikörpers bekomme. Der kann wohl entzündliche Prozesse als Nebenwirkung auslösen, die mit Cortison unterdrückt werden. Vielleicht also für Dich gar nicht nötig.
Geh es gelassen an, und ich drück Dir die Daumen, dass Du wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hast!
Liebe Grüße
Peregrina
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folfox 4, lymphknotenmetastase, rektumkarzinom


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