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  #1  
Alt 16.05.2016, 12:17
Tibbedoe Tibbedoe ist offline
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Standard Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert

Hallo,

ich bräuchte dringend Hilfe, dafür danke ich euch schon mal im Voraus.
Ich habe schon als Gast viel gelesen hier aber es ist ja dann doch immer bei jedem anders.

Nach dem ich meinen Papa 2010 an einem Gehirntumor-Glioblastom verloren habe, hat nun meine Mama(63) Bauchspeicheldrüsenkrebs im Mai 2014 diagnostiziert bekommen. Sie wurde gelb und es hat sie gejuckt überall, der Stuhl und Urin waren dunkel gelb bis ockerfarben, da habe ich sie ins Krankenhaus gefahren.
Sie konnte per Whipple im Juni 2014 operiert werden. Die komplette Diagnose lautete dann:
Mäßig gradig differenziertes ductales Adenokarzinom des Pankreaskopfes pT3 pN1 (3/40), pN1, G2, lokal R1.
Heute steht in den Verläufskontrollen im Brief: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1.

Danach erfolgte eine Chemotherapie mit Gemcitabin.

Die Operation hat meine Mutti schon umgehauen damals. Sie hat sich aber recht schnell erholt für diese große Operation. Bedingt durch OP, Chemo, der Erkrankung und einige andere "Problemchen" wie Portinfekt, Sepsis, usw.. hat sie dann aber ca 40 Kilo abgenommen. Heute ist ihr ihr Gewicht etwas über 70 Kilo und sie kann es halten und möchte aber auch nicht mehr zunehmen. Je weiter weg von all dem bekam sie immer mehr zur Kraft geistig und körperlich, bis auf Verdauungsstörungen im Magen-/Darmbereich, Schmerzen im Rücken und Bauch und Gleichgewichtsstörung geht es ihr ganz gut, Appetit hat sie. Die OP war eine gute Entscheidung für sie.
Bis zum 20.4. das hat sie und uns natürlich wieder runtergerissen aber dazu weiter unten...

Im Verlauf (6´14 bis 1´16) zeigten sich erst mal keinerlei Veränderungen, zumindest keine denen man richtig Beachtung schenkte. Man sprach recht schnell von einem Saum an alter OP-Stelle (in der Nähe oder an der Aorta), der aber wahrscheinlich Narbengewebe sei.Wenn überhaupt minimal Verändert aber das sei wahrscheinlich durch das andere Liegen im CT.
Bis September´15 wurden immer mal geschwollene Lymphknoten erwähnt, könne aber auch durch einen Infekt kommen.
Und der Tumormarker stieg immer etwas an. Da meine Mutter Raucher ist wurde gesagt, der Tumormarker kann sich auch durch das Rauchen erhöhen.
Verlauf des Tumormarkers:

März´15 - Juni´15 - September´15 - Januar´16
CEA (<2,5) 4,2 - 3,8 - 4,6 - 5,5
CA19-9(<37) 18,3 - 20,1 - 20,9 - 24,7

Den schriftlichen Befund mit Blutwerten vom 20.4. habe ich noch nicht vorliegen, ich meine aber, daß mündlich was gesagt wurde von 7,?? beim CEA.


Am 20.4.2016 war dann wieder Kontrolle. Die Ärztin sagte uns, daß eine Veränderung sichtbar ist und sie hätte das CT vom 20.4.2016 mit dem vom 9.2015 verglichen und da sehe man eine deutliche Veränderung. Zudem würde man geschwollene Lymphknoten sehen und der Tumormarker steigt weiter an.
Alles in allem betrachtet wäre es wahrscheinlich ein Hinweis auf fortschreiten der Erkrankung aber ganz genau weiß man es nicht, so etwas weiß man nur wenn man operiert. Sie befürwortet eine Chemo und steht völlig dahinter.
Nach Rücksprache mit einem Oberarzt, leider nicht der den sie erreichen wollte, wurde entschieden erst mal doch keine Chemotherapie einzuleiten und den Folgetermin 3 Monate später abzuwarten.

Momentan geht es ihr nicht so gut, ich weiß nicht ob es psychisch ist oder weil sie und auch ich extrem jetzt drauf achten, ob irgendwas sich am Befinden ändert oder obs einfach nur Zufall ist. Plötzlich erbricht sie sich mal wieder oder hat vermehrte Durchfälle(die waren ja immer da jetzt aber wieder öfter). Ist abgeschlagen und müde.

Wir sind total verwirrt jetzt. Erst klang es so überzeugt, dass es wahrscheinlich etwas ist ebenso auch die Zustimmung von ihrer Seite zur Chemo. Und jetzt sollen wir 3 Monate abwarten wo gar nichts geschieht. In unseren Augen ist das verlorene Zeit, die man sinnvoller nutzen könnte mit einer Therapie, die jetzt noch geht und vielleicht nach 3 Monaten nicht mehr. Bei meinem Papa habe ich gesehen, daß man hartnäckig und aggressiv therapieren muß. Natürlich hoffen wir, daß da nichts ist, aber lieber vielleicht nichts haben und Chemo als was haben und keine Chemo oder?

Heute hatte sie Blut im Urin aber das Krankenhaus konnte nichts finden. Haben prophylaktisch ein Antibiotikum gegen Blasenentzündung verschrieben und Blase gespült wenn weiterhin Blut im Urin ist sollen wir nochmal kommen.

Gibt es zu solch einem Verlauf Erfahrungen? Wie denkt Ihr über diese Situation?

Wir sind nicht nur an weiteren Therapien interessiert sondern würden auch an Studien teilnehmen.

Habt ihr Erfahrungen mit Mistelzweig, Brokkoli in solch einem Fall? Gibt es etwas anderes was Ihr selbst gemacht habt oder gehört habt was ihr empfehlen könntet? Es gibt so vieles aber Ärzte wollen meist von sowas nichts hören habe ich das Gefühl ohne das negativ zu meinen.
Irgendwelche weiteren guten Anlaufstellen wohin man gehen könnte? Egal wo, ich fahre Sie überall hin wohin sie möchte und was ihr hilft auch wenns fliegen ist.

Glaubt ihr da brodelt sich was zusammen? Meine Mama möchte ganz ehrlich wissen und nicht angelogen werden was los ist das betont sie immer wieder...

Bitte bitte helft uns und entschuldigt im Voraus wenn ich etwas falsch oder doof formuliert habe.

Ich wünsche allen ganz viel Glück und Hoffnung

Herzliche Grüße
Tibbedoe

Geändert von Tibbedoe (16.05.2016 um 13:23 Uhr)
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  #2  
Alt 16.05.2016, 12:36
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Beiträge: 148
Standard AW: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert

hallo
habt ihr eine gutes Pankreaszentrum in der Nähe?In welchem Bundesland wohnt ihr?
Ich muss auch immer nach Berlin fahren,das ist aber das kleinste "Übel".
Diese luftleeren Sätze können einen Betroffenen in d.Verzweiflung treiben,Sätze wie:"es gibt einen Hinweis(natürlich keinen Beweis),alles vage und das Dollste:Warten...!Auf Godot oder wie!
So ist es bei mir auch.Beim US wurde definitiv eine Blase gesehen,ich soll aber bis August abwarten.Danach rief ich i.d.Charite Berlin an und kann dort am 23.5.hin.Also nicht abwarten,das macht deine Mutter ja noch mehr fertig,sondern etwas unternehmen.Bezüglich der Chemo müsst ihr euch einen Rat/Vorschlag eines in Pankreas op`s erfahrenem Krankenhaus schlau machen.Ich würde die CT Aufnahmen usw.mitnehmen und um eine Zweitmeinung bitten.Du kannst auch beim Krebsinformationsdienst anrufen(Nummer findest du im Internet) und dort die Lage deiner Mutter schildern,sowie nach einer guten Klinik oder kompetentem Arzt anfragen .
Bei mir ist es auch pT3,N1,(7 /31)allerdings R0.Tumormarker CEA ganz ähnlich,jetzt bei 7,4 Onkologin meint,wäre alles noch normal,na ich weiss nicht.
Mir ist es wichtig,wenn da was ist,jetzt etwas zu tun...wenn möglich und nicht noch abzuwarten,dass es sich noch mehr verschlechtert.Und wenn deine Mutter damit einverstanden ist,dass du ihr eine Zweitmeinung vorschlägst,dann macht das,ich denke nicht,dass dies schaden kann!
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #3  
Alt 17.05.2016, 19:08
Anchilla Anchilla ist offline
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Beiträge: 260
Standard AW: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert

hallo,

eine Zweitmeinung ist nicht nur richtig, sondern könnte lebensrettend sein.

Die Probleme, welche Deine Mama hat, können natürlich davon sein, dass da wieder etwas im Gange ist. Aber ich glaube wenn man in der Warteschleife sitzt, können schon aus Angst auch solche Symptome auftreten.

Ich hatte auch die Whipple, dann Gembatine, dann schien was an der Leber zu sein. Wurde operiert, war zum Glück gutartig. Bei mir wurde übrigens angegeben, dass der CEA bis 5,o normal ist. Mein CEA stieg in 3 Monaten von 3,xx auf 15,xx.
Dann kam eine harmlose Narbenhernie-OP, dabei wurde das entfernte Säckchen eingeschickt und ein Zufallsbefund ergab, dass das Säckchen mit Metastasten gefüllt waren.
Es erfolgt nun umgehend eine weitere Chemo. Keiner weiß genau, ob im Bauchraum noch Metastasen sind. Wenn, dann sind sie so klein, dass man sie nicht sehen kann. Deshalb auch keine OP, denn die Ärzte wüßten ja gar nicht wo. Aber sie gehen davon aus, dass im Bauchraum sicher welche sind.

Ich war zwar total geschockt als man es mir sagte, aber ich komme sehr gut damit klar. und ich bin sicher, ich schaffe es auch diesmal. Aber ich würde auf die Chemo weder verzichten noch warten wollen. Noch sind die Dinger, wenn vorhanden, sehr klein. Und ich will nicht, dass sie wachsen.

Eigentlich ist das bei Deiner Mama ja ähnlich. Geht in ein Pankreaszentrum. Gibt einige, informiert Euch im Internet. Heidelberg gilt als führend in Europa für Pankreas.

Mein Hausarzt und der meiner Schwester meinen man solle unbedingt die Misteltherapie machen. In den Kliniken, auch in der Pankreasklinik, sagt man, man könne das machen, wenn man zuviel Geld hätte. Manchmal würde ja auch der Glaube helfen.

Man kann mehrmals Krebs überstehen und dann alt werden. So war es bei meiner Oma und ich höre jetzt immer wieder von jemandem wo es auch so ist oder war.

Deine Mama schafft es bestimmt, nicht die Hoffnung aufgeben und unbedingt einen anderen Arzt fragen. Nicht aus irgendeinem Krankenhaus, sondern aus einer Fachklinik.

Alles alles Gute für Deine Mama.

Ich wünsche Euch Beiden viel Kraft
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  #4  
Alt 18.05.2016, 12:04
Tibbedoe Tibbedoe ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert

Hallo,

ich danke Euch für Eure Ehrlichkeit, Eure Worte und Eure Ratschläge und Tipps.

Ich hasse diese Krankheit und ich hoffe alle kämpfen mit aller Kraft gegen sie an. Ich wünsche mir aus ganzen Herzen, daß wir (bei mir wurde gestern auch was auffälliges angesprochen - Schilddrüse und Magen-Darm-Bereich) alle mal sagen können die Erkrankung gibt es nicht mehr. Vielleicht durch etwas ganz einfaches, was bisher unbekannt ist.....

Würde mich über noch mehr Antworten freuen...

Ich wünsche Euch auch weiterhin ganz viel Kraft, Glück und Hoffnung.

Geändert von gitti2002 (05.10.2017 um 01:11 Uhr)
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  #5  
Alt 18.05.2016, 20:42
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Beiträge: 507
Standard AW: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert

In Heidelberg seid ihr wirklich gut aufgehoben, ist es doch DAS Zentrum für Pankreaserkrankungen. Das Problem bei diesem Krebs ist leider, dass viele Patienten so früh sterben, dass es wenig Erfahrungen mit der weiteren Therapie gibt... wenn aber jemand Erfahrung damit hat, dann aber doch Heidelberg. Die Klinik wird sicher auch ein "Tumorboard" haben, das ist eine meist wöchentlich stattfindende Konferenz, in der mit Ärzten aus den verschiedenen Bereichen (Pathologen, Onkologen, Chirurgen etc) über jeden Krebspatienten gesprochen wird und dann ein Beschluss getroffen wird wie es mit dem jeweiligen Patienten weitergeht. Frag mal nach. Denn sollte die Entscheidung wie es mit deiner Mutter weitergeht nur ein einzelner Arzt getroffen haben, ist dies eigentlich nicht richtig. Bei diesem Tumorboard sitzen auch Radiologen und die CTilder werden demonstriert.

Viel Glück für euch!!!

Bärbel, ich lese mit großem Kummer dass bei dir wieder etwas gefunden wurde.
Du schaffst die Therapie auch ein weiteres Mal, da bin ich sicher! Halt den Kof hoch!!

Euch allen alles Gute!!

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #6  
Alt 04.10.2017, 16:57
Tibbedoe Tibbedoe ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: BSDK pT3, pN1, R1 operiert jetzt IRE?

Hallo zusammen.
Es ist schon eine Weile her aber ich wollte gerne schreiben was sich in der Zeit seit dem letzten Beitrag ergeben hat und erneut um eure Hilfe bitten.

Beim letzten mal meines Beitrages war noch nicht klar ob es was ist oder nicht jedoch hat sich dann nach den 3 Monaten warten heraus gestellt dass es doch was ist. Daraufhin ergolge Chemo mit Folfirinox ohne Bolus da sich auch noch Methastasen in der Lunge gebildet hatten. Diese Chemo war echt hart für Mama aber sie hat es durch gezogen. Es gab aufs und Abs. Weiterhin zu den anderen Problemen plagten meine Mama Magen- und Darmprobleme und sie bekam Neuropathie. Sie war schwach und müde.
Seit 6 Monaten hat sie Chemopause. Die Ärzte sagten dass der Befund stabil ist und man ihr überlässt eine Pause zu machen was sie dann auch mit Freuden annahm. Zumal die methas in der Lunge nicht mehr sichtbar sind. Im Nachhinein hatte dann aber ein Arzt gesehen das der Befund nur stabil ist wenn man 3 Monate vergleicht. Vergleicht man jedoch einen weiteren Zeitraum würde man ein Wachstum erkennen, (nur an der Stelle des Saumes an der Aorta. Metastasen sieht man keine)
Ja was soll ich sagen. Da wir so jetzt nicht mehr an die Chemo kamen weil ja wieder ein anderer Arzt da war mussten wir das so hinnehmen.

Wir haben aber jetzt eine IRE Operation angeboten bekommen. Hat da jemand Erfahrung damit? Die Ärzte sind so verschlossen mit schon behandelten Patienten. Wir wissen zwar dass es wohl doch ein Bauchschnitt ist aber wie groß? Ca 2-4 Std dauert und man 1 bis 2 Wochen im KG bleiben wird. Aber man sagte uns das das Immunsystem durch OP so geschwächt wird das sich die Erkrankung auf andere Organe ausbreiten kann. Ein anderer Arzt meinte genau das Gegenteil dass die mit ire behandelten Tumore drin bleiben und der Körper das selbst abtransportiert und dadurch lernt was Krebszellen sind und die lebenden Krebszellen noch besser erkennt. Wir sind total verunsichert. Bitte sagt uns doch bitte eure Erfahrungen? Wie lange ging es euch nach OP schlecht? Wann geht's wieder aufwärts? Würdet ihr das nochmal machen? Wie ist euer krankheitsverlauf? Hab auch von immuntherapie und/oder Chemo davor oder dabei gehört?

Liebe Grüße und ganz viel Glück, Kraft und vor allem Gesundheit an Euch alle

Bitte helft uns

Ganz herzliche Grüße
Tibbedoe und Mama
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