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  #1  
Alt 13.07.2018, 13:08
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Standard Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Hallo zusammen,

ich bin auf der Suche nach Erfahrungen von Leuten die bei einem Seminom nach Carboplatin mono ein Rezidiv erlitten haben.

Meine Geschichte:
Ende 06/2015:
immer mal wieder kurzzeitig starke Schmerzen im Hoden, Abklärung beim Urologen brachte schnell die Diagnose Hodentumor

07/2015:
Hoden-OP ergibt reines Seminom 1,7 cm mit rete testis Infiltration. Marker waren negativ. CT zeigte keine Auffälligkeiten.

07/2015:
Nach langer Überlegung entschied ich mich für die Einmalgabe Carboplatin um mein Rückfallrisiko zu senken und einfach "Ruhe" zu haben.

Dies stellte sich auch für die nächsten 2,5 Jahre als gute Entscheidung heraus (ging immer relativ entspannt zur Nachsorge). Die vierteljährlichen Nachsorgetermine fielen immer positiv aus. Auch die CT's* (Monat 12+24) zeigten weiterhin keine Auffälligkeiten. Die letzte unauffällige Nachsorge war im Januar 2018. Ultraschall unauffällig, Marker wurden keine bestimmt, da mein Uro wohl aufgrund der positiven Erfahrungen dies nicht mehr alle 3 Monate für nötig hielt. Im Nachhinein ärgert mich das schon sehr.

02/2018:
Aufgrund einer äußerlich sichtbaren Schwellung im Rippenbereich lasse ich mich beim Allgemeinchirurgen untersuchen. Er meint, sieht nach harmlosem lipom aus, aber zur Sicherheit hat er mich ins MRT überwiesen (dort soll wohl eine evtl Bösartigkeit eines solchen Geschwulstes erkannt werden )

03/2018:
Das MRT fällt zunächst positiv aus. Geschwulst ist wohl ein Lipom laut kurzer Besprechung mit dem Radiologen. Ich soll zur Abklärung des weiteren Vorgehens wieder zum Chirurgen. Eine Woche nach dem MRT sitze ich wieder beim Chirurgen, nachdenken der Radiologe sich die MRT-Bilder wohl nochmal genauer angesehen hat.
O-Ton: "Das Lipom kann warten, sie haben jetzt erstmal andere Sorgen". Es wurden retroperitoneal im Bereich der Niere große Lymphknotenpakete entdeckt (ca 4x3,5 cm bzw 2,5x2 cm).
Danach bin ich sofort zum Urologen. Marker ergaben beta-HCG 9,1 und ein CT bestätigte das MRT.
Somit Rezidiv Stadium IIb

03/2018:
Mein Urologe ist zufällig am folgenden Wochenende auf einem Urologen Kongress und spricht meinen Fall an. Empfehlung ist 3x PEB woraufhin ich mich auch gleich in die Uniklinik zur Behandlung habe überweisen lassen.

03/2018 - 05/2018:
Die 3 Zyklen PEB sind nicht schön, aber machbar. Mich hat der 1.Zyklus am meisten zerbröselt mit starker Übelkeit, schwerer Neutropenie (daraufhin immer Neupogen sekundärprophylaktisch), ausgeprägtes Schwächegefühl etc. Erschwerend hinzu kam ein Umzug in dieser Zeit und die Wiederaufnahme der Berufstätigkeit meiner Frau nach Elternzeit . Wir haben ein einjährige Tochter. Von daher war die größte Belastung während der Chemo wirklich die psychische, da ich im 1. Zyklus fast nur liegen konnte und einfach nichts machen konnte.

07/2018:
5 Wochen nach Ende des 3.Zyklus stand nun das Restaging an. Das betaHCG ist < 2,0. Das CT war erfreulich und ergab nur noch einen "diskreten Restbefund von ca. 2 cm".
Hatte nun am Mittwoch Besprechung des Befundes in der Uniklinik. Der Oberarzt will damit nochmal ins Tumorboard sagte aber auch dass es wohl auf eine RTR herausläuft.
Ich brachte meine Sorge wegen eines seit dem 2.Zyklus leicht erhöhten AFP (5,5 / 4,9), das aber noch im Normalbereich ist (vor Chemo um 1,5 - 2,0). Dazu wollte er sich nicht so recht äußern.

Nun meine Fragen:

Hatte schon jemand mit reinem Seminom eine RTR nach Cemotherapie? Nach allem was ich in Leitlinien dazu gefunden habe ist die OP wohl deutlich schwieriger und komplikationsträchtiger als bei einem Nichtseminom und auch nur bei Restbefund > 3 cm und positivem PET/CT indiziert. Deshalb war ich schon etwas von der Aussage des Oberarztes überrascht.

Hat jemand Erfahrung mit einer ähnlichen leichten AFP Erhöhung bei Seminom gemacht? Ein AFP außerhalb des Normbereichs schließt ja ein reines Seminom aus. Finde die Erhöhung während der Chemo halt etwas ungewöhnlich...

Vielen Dank für Euer Feedback!
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  #2  
Alt 13.07.2018, 17:40
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Hallo Timo,

du hast ja schon eine gewisse Erfahrung und einen ganz schönen Weg hinter dir.

Das AFP wirkt für mich als Patient jetzt nicht besorgniserregend, auch weil der Marker noch im Normbereich ist und keine Sprügen macht. Der Wert kann außerdem noch von anderen Faktoren (Leber) beeinflusst werden.

Ich hatte ein nonseminom (90% Chorionkarzinom, 10% seminom) und vor 3 Wochen eine offene, linksseite RLA (14 Lymphknoten raus + Samenstrang + Resttumor ohne Krebsbefund).

Soviel ich weiß, ist die RLA das Standardverfahren nach einer PEB Chemo (hatte 4 Zyklen), falls die Tumormarker im Normbereich sind (sind sie bei dir) und die Bildgebung Auffälligkeiten im LK Bereich zeigen. Ich habe auch nicht gelesen, dass es hier große Unterschiede zwischen seminom und nonseminom gibt. Wenn du hier was gelesen hast, würde mich das interessieren. Es wird halt faktisch geschaut ob LKs befallen sind.

Aber was sind die Alternativen:
- Mal ein paar Monate abwarten ob die LKs abschwellen (vor allem nach der Chemo oder OPs sind vergrößerte LKs normal) und wie die Tumormarker sich entwickeln.
- Hochdosis (will wohl keiner hier) und wird nur gemacht, wenn Marker steigen.

Die Meinung des Oberarztes und die eingeholte Zweitmeinung sind eigentlich am wichtigsten. Aber im Grunde weißt du schon, was die Richtlinie vorschlägt. Das AFP weißt im Moment einfach in keine genaue Richtung und verstärkt nur das Kopfkino. Wild ist auch eine RLA nicht, nur nervig

Viel Glück und ich hoffe, dass du drum rum kommst.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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1/19 nächstes MRT
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Geändert von gitti2002 (14.07.2018 um 00:02 Uhr)
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  #3  
Alt 13.07.2018, 18:14
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Grüß dich,

der AFP Wert ist in der Norm und somit nicht erhöht. Weil er innerhalb der Norm etwas höher ist als vorher kann auch von der Chemo kommen, da AFP bei Beeinträchtigung der Leber entsteht und die hat durch die Chemo natürlich einen Haufen Arbeit.

Ich hatte kein reines Seminom, sondern 95% Seminom und 5% Teratokarzinom.
Mir wurden in einer RLA 22 Lymphknoten linksseitig entfernt und die OP war in der Tat etwas komplizierter als vorher angenommen, da Seminommetas nach Chemo stark mit der Umgebung "verschmelzen".

Trotzdem konnten alle Lymphknoten ohne Komplikationen entfernt werden. Es dauerte halt nur etwas länger.

Zu deinem Lipom:
Ich kann seit etwa 3 Wochen auch über der linken Rippe eine leichte Wölbung ertasten (nicht sichtbar und genau über dem linken unteren Rippenbogen), habe jedoch kommende Woche eh noch CT Thorax und MRT Abdomen für meine Nachsorge. Sind über der Rippe überhaupt Lymphknoten vorhanden und sind diese überhaupt über den Metastasenweg für Hodenkrebs erreichbar?
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #4  
Alt 13.07.2018, 21:04
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Hi,
Ich hatte ein nichtseminom, Stadium IIIb mit anschließender offener RTR. Ich glaube nicht das es einen Unterschied zwischen Seminom und nichtseminom gibt bei der RTR

Geändert von gitti2002 (14.07.2018 um 00:03 Uhr)
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  #5  
Alt 13.07.2018, 22:09
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Hallo Golsen,

habe in meiner Chemozeit deinen Blog als stiller Leser verfolgt. Respekt, klasse Arbeit, informativ und trotz der ernsten Thematik immer was zum schmunzeln.
Danke für den Link, habe zwar schon meinen Urologen gebeten meinen Fall im Zweitmeinungsportal vorzustellen, aber eine dritte Meinung kann ja auch nicht schaden...
Ich denke ich werde unabhängig von den Empfehlungen auf jeden Fall ein PET/CT machen. Wäre dann zwar mein 4.CT innerhalb von 4 Monaten (während des 3.Zyklus hatte ich nochmal die Ehre wegen Verdacht auf Embolie), ist aber denke ich noch ein wichtiger Baustein zur Entscheidungsfindung.
Das mit dem AFP macht in der Tat Kopfkino (z.B. wurde im Primärtumor vielleicht ein kleiner Nichtseminom-Anteil übersehen?? etc), aber ich denke da auch eher Richtung Leber zumal auch mein GPT leicht erhöht ist.

Hier ein paar Links zur RTR Problematik:

https://ch.universimed.com/fachthemen/6639

" Beim Seminom finden sich in den Residuen in 90% Nekrosen. Daher kann hier auf die Residualtumorresektion verzichtet werden. Hat man einen grossen Restbefund, kann mit einem Abstand von mindestens 8 Wochen ein PET-CT erfolgen. Frühere Untersuchungen zeigen oftmals falsch positive Ergebnisse.20, 21*Was im Falle eines eindeutig positiven Befundes dann die therapeutische Konsequenz ist, muss individuell entschieden werden. Die Residualtumorresektion ist technisch beim Seminom in vielen Fällen deutlich schwieriger."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/15094161/

"The indication of residual tumor resection (RTR) has changed during the last 10 years. Surgery is not longer recommended after chemotherapy of pure seminoma and surveillance of the residual tumor is the favored option."

@Maadiin:
Also das Lipom ist bei mir nur sichtbar und das auch nur im Stehen, aber kaum tastbar...ist wirklich nur eine etwas dickere Fettschicht direkt über einer Rippe. Kann man rausschneiden lassen, muss man aber nicht. Ist eher ein kosmetisches Problem
*
Vor der OP habe ich definitiv Respekt und aufgrund Größe und Lage des Tumorrests müsste sie wahrscheinlich auch offen durchgeführt werden. Dass das Seminom in der Chemo mit Verschmelzen reagiert hab ich auch schon gehört.

Geändert von gitti2002 (14.07.2018 um 00:06 Uhr)
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  #6  
Alt 13.07.2018, 22:57
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Es ist echt eine vertrackte Sache, weil die meisten hier (auch ich) hatten eine RLA ohne positiven Befund. Was gut, trotzdem ist es ein großer Eingriff und man kann schon an eine Abwartestrategie denken. Außerdem glaube ich auch Ärzte operieren gerne wegen den Fallzahlen Aber das ist ein anderes Thema.


Aber was ist die Alternative: Warten und dann ansteigende Tumormarker zu haben, ist halt echt nicht schön. Das bedeutet dann oftmals je nach Untertyp Hochdosis. Vor Hochdosis habe ich echt mehr Respekt als vor der OP. Ich vermute aber, dass für solche Rezidivfälle die Fallzahlen so gering sind, so dass es schwer ist an statistisch signifikante Aussagen zu kommen.

Ich bin gespannt, was die weiteren Ärzte sagen.

AFP ist im Normbereich, das muss im Kopf bleiben. Ansonsten ist die Idee mit dem PET/CT, falls es wirklich alles anzeigt (bei non-seminom geht das nicht), definitiv sinnvoll.

Ansonsten danke für das Feedback zum Blog

@Wiesel007: Du hast Recht. Ich verwechsel dauernd Düsseldorf und Köln
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  #7  
Alt 14.07.2018, 10:02
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Wirklich vertrackt und beim Seminom ist die Wahrscheinlichkeit eben noch höher dass der Resttumor nur aus totem Gewebe besteht.
Abwarten ist natürlich auch wieder so ne Sache. Vom Gefühl ist es natürlich besser wenn operiert wurde. Aber ein Rezidiv kann trotz allem immer kommen, auch wenn die wahrscheinlichkeit nach OP etwas geringer ist.

Ich werde jetzt einfach abwarten, was die Experten sagen. Bin sehr gespannt.
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  #8  
Alt 14.07.2018, 13:26
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Drücke die Daumen. Halte uns auf dem Laufenden. Bevor ich was sage, bin ich mal gespannt, was die Experten raten
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  #9  
Alt 18.07.2018, 09:00
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Hi,

AFP-Anstieg nach BEP-Chemo ist normal; Wert sollte jedoch kontrollliert werden. Wert sollte nach der Chemo nicht weiter ansteigen und schließlich im Zeitraum von einige Monaten (!) wieder auf den Ursprungswert fallen.

Beste Grüße,
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  #10  
Alt 22.07.2018, 17:14
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

So, ich habe nun mittlerweile die Empfehlungen zur weiteren Behandlung erhalten.
Das Tumorboard der Uniklinik hat leitliniengemäßes Follow-up empfohlen, d.h. ich würde in die Nachsorge entlassen. Nächste Bildgebung wäre Anfang Oktober.
Die Zweitmeinung sieht ebenso bei Restbefund von 2 cm keine Indikation zur RTR. Es sollte zunächst ein FDG-PET/CT durchgeführt werden, um zu sehen ob evtl noch was aktiv ist.
So...Nun bin ich am überlegen wie ich weiter vorgehe...entweder einfach bis Oktober abwarten und zwischendurch mal Marker bestimmen lassen oder jetzt zeitnah PET-CT machen (Strahlenbelastung, evtl. falsch positiv inkl unnötiger OP).
Habe beschlossen, dass ich mir noch ein paar Tage für die Entscheidung gebe...
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  #11  
Alt 22.07.2018, 22:29
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich habe mal gelesen, das PET-CT zwingend einen bestimmten Abstand zum Chemoende haben muss, damit nicht falsch positive Befunde entstehen. Ich würde eine Zweitmeinung einholen.

Andere Frage: Warum hat Dein Urologe beim Ultraschall die vergrößerten LK nicht gesehen; die Nierengegend sollte er mit US eigentlich gut einsehen können?! Wie viel Zeit hat sich sich denn beim US immer genommen?

Geändert von gitti2002 (22.07.2018 um 23:17 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #12  
Alt 24.07.2018, 00:09
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Genau, PET/CT frühestens 6-8 Wochen nach Ende der Chemo. (Chemo wirkt noch nach, Körper baut Tumorgewebe ab etc)

Meine behandelnde Uniklinik sagt ab in die Nachsorge ohne PET.

Die Empfehlung ein PET zu machen ist die Zweitmeinung. Hatte heute diesbzgl. nochmal bei Prof. H., der die Empfehlumg gab, nachgefragt, Antwort kam prompt -> PET bei 2 cm nicht zwingend erforderlich. Also "sollte" aber "nicht zwingend". Hmm...

Ich denke, dass ich kein PET machen lassen werde. Das ist für mich das Resultat aus "Nicht zwingend" und "nicht machen".

Zum Ultraschall..
Mein Urologe hat sich da schon Zeit genommen, meine Lymphknotenpakete lagen aber sehr ungünstig um hier etwas zu sehen (trotz der Größe). Dies hat sich dann auch bei der Voruntersuchung zur Chemo bestätigt. Der untersuchende Arzt konnte die im Ultraschall nicht sehen.
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  #13  
Alt 21.09.2018, 10:58
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Standard AW: Seminom - Rezidiv nach Carboplatin mono - 3×PEB -evtl RTR

Wollte mal ein kleines Update geben nachdem ich gestern bei der ersten Nachsorge war.
Ich hatte mich ja bewusst gegen ein PET-CT entschieden. (nach neuesten Studien relativ häufig falsch positiv...und nach Leitlinien auch nicht angezeigt bei Residuum < 3 cm, da in diesen Fall Wahrscheinlichkeit für aktiven Tumor deutlich < 10%).

Nun denn...Die Marker sind erfreulicherweise unauffällig. Im CT zeigten sich keine neuen Läsionen, der Tumorrest ist konstant groß geblieben (immer noch 2 cm). Im ersten Moment natürlich große Freude, allerdings wäre es für die Psyche schon sehr viel besser gewesen wenn der Rest etwas kleiner geworden wäre. Ein paar mm hätten mir schon gereicht.
Da kommen dann halt schon Fragen auf wie: Sollte der Körper narbiges Gewebe nicht mit der Zeit abbauen?
Was wenn das Ding im null Komma millimeterbereich im Rahmen der Messungenauigkeit größer geworden ist und doch noch aktiv ist? etc...
Kann hier jemand von seinen Erfahrungen berichten, z.B. Wie lange es gedauert hat bis die Nekrose abgebaut war (Jahre?)?
Habe leider erst Mitte Oktober einen Termin in der Uniklinik zur Durchsprache..
Viele Grüße!!
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  #14  
Alt 21.09.2018, 13:57
Golsen Golsen ist offline
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Ich hatte nach meinen 4 Zyklen (allerdings kein seminom, sondern 90% Chorionkarzinom) noch einen "Resttumor" von 2cm an der Ursprungsstelle im Bauch. Nach RLA kam heraus, dass es totes Gewebe war, also kein aktiver Krebs. Habs ja schon erwähnt.

Ich frage mich immer noch manchmal, wieso man keine Biopsie machen kann, auch bei dir.

Die Antwort der Ärzte war immer, man kann eine falsche Stelle biopsieren und bekommt nur totes Gewebe, während neben dran noch aktives sein kann. D.h. nur die gesamte Gewebeentnahme birgt Sicherheit.

Wann wäre ohne weitere Schritte das nächste CT? In 3 Monaten?
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